Nu zijn ze gisteren bij de oncoloog geweest. Uit een nieuwe scan bleek dat de lever niet is aangetast en dat daarom een operatie mogelijk is. Voordat ze gaan opereren zou hij aan de chemo en bestraling moeten. De operatie is erg zwaar en daar wringt de schoen. Hij is een jaar of 10 geleden geopereerd aan zijn kaak, waarbij er nogal wat complicaties optraden tijdens de operatie en hij erg lang onder narcose bleef. Sindsdien heeft hij het geheugen van een zeef lijkt, of concentratieproblemen wellicht, maar hij kan bijvoorbeeld geen boek meer lezen want na 2 bladzijden is hij al kwijt waar het over gaat. Erg vervelend en ook de verdere nasleep van die operatie heeft hem niet echt goed gedaan.
Nu staat hij erg in tweestrijd. Wel of niet opereren. Iedereen zou in eerste instantie roepen: Natuurlijk! Maar hij twijfels. Hij voelt zich nog kiplekker, fietst nog bijna dagelijks, heeft totaal geen problemen met eten en heeft dus ook echt nog niet het idee dat hij doodgaat. En dan zijn de vooruitzichten van een chemokuur, bestraling en een zware operatie niet bijzonder prettig te noemen. Hij heeft de arts 2 weken ´bedenktijd´ gevraagd om erover na te denken.
Hebben meer mensen dit meegemaakt, zelf of bij naaste familie, en wat is jullie verhaal/mening? Ik ben erg benieuwd. Ik kan me goed voorstellen dat hij geen operatie wil, maar ja... Wat dan? Iedere maand terug voor controle om te kijken of de tumor groeit lijkt me ook een martelgang...
Bijkomend persoonlijk probleem is dat ik in Argentinië woon met mijn Argentijnse vrouw, ook niet echt naast de deur, dus ik weet ook niet goed wat ik moet (gaan) doen.
In ieder geval sterkte!
70 is al behoorlijk oud
quote:Wat een ondoordachte en gevoelloze reactie die dan nog van een Moderator komtOp woensdag 27 oktober 2010 17:39 schreef swarmahoer het volgende:
hoelang zou die nog te leven hebben als hij de operatie niet ondergaat?
70 is al behoorlijk oud
Gemiddeld wordt een Nederlandse man ouder dan 78.Ik zou er met een arts over praten.
quote:waar praat jij nu weer overOp woensdag 27 oktober 2010 17:48 schreef El_Borracho het volgende:
[..]
Wat een ondoordachte en gevoelloze reactie die dan nog van een Moderator komt
Ik zou er met een arts over praten.
ik heb geen idee hoelang je te leven hebt met die vorm van kanker, ik ben geen arts
als hij nog 5 jaar te leven zou hebben of zelfs 10 jaar met die vorm dan zou het een moeilijkere keus zijn dan dat hij nog 5 of 10 maanden te leven zou hebben
in dat laatste geval zou ik t laten opereren en in t 1e geval moet je er nog maar eens overna denken of dat je de kans op ''terugval'' er voor over hebt
quote:Nou zo'n rare vraag vind ik dat niet hoor!Op woensdag 27 oktober 2010 17:48 schreef El_Borracho het volgende:
[..]
Wat een ondoordachte en gevoelloze reactie die dan nog van een Moderator komt
Ik zou er met een arts over praten.
Een heftige operatie (+ verdere behandeling) op 70-jarige leeftijd moet goed overwogen zijn! Het is nogal een aanslag op het lichaam en de vraag of het in de laatste levensjaren een beter kwaliteit van leven geeft moet dan gesteld worden.
Daarbij bedoelde hij niet dat zijn vader dan maar niet behandeld moet worden!
Jij gaat in het ziekenhuis ook semi door het lint als de vraag gesteld wordt of je wel gereanimeerd wil worden?quote:
Wat een ondoordachte en gevoelloze reactie die dan nog van een Moderator komt
Ik zou er met een arts over praten.
Je kunt je best afvragen of iemand op een leeftijd van 70 een risicovolle en belastende ingreep wil ondergaan. Niks doen kan soms ook een goede optie zijn. We draven soms een beetje ver door in wat we kunnen. En meestal zien mensen dat pas in als ze echt weg liggen te kwijnen op een IC en bedenken dat ze dit ook niet wilden.
Goed, een update 4 jaar later... Iedereen die destijds gereageerd heeft in het topic: dank. Uiteindelijk heeft mijn vader besloten er niets aan te doen. Moeilijke beslissing, zowel voor hem als voor de familie. Maar wat ons betreft heeft het bijzonder goed uitgepakt. Hij heeft de jaren daarna nooit ergens last van gehad, kon alles gewoon eten en drinken, fietste nog bijna dagelijks mooie afstanden, voelde zich prima (behalve natuurlijk dat het toch in je achterhoofd blijft spoken).
Maar gisteren belden mijn ouders me, een paar weken geleden had hij opeens last met het doorslikken van eten. Dus toch maar naar de dokter. Wederom vele tests gedaan, gelukkig minder zwaar dit keer, maar de uitslag was toch schrikken: een gezwel van zo´n 5 cm in de slokdarm.
Donderdag hebben ze een gesprek met de arts om te zien wat de (on)mogelijkheden zijn. Ben erg benieuwd wat die zeggen. Chemo, bestraling, misschien alsnog die zware operatie? Of misschien wel einde oefening. Hij voelt zich overigens nog steeds prima verder, ze hebben nog een citytripje geboekt en ook wandelt en fietst hij nog veel. Maar nu hangt het zwaard van Damocles alsnog boven zijn hoofd.
Mijn gevoel is een beetje dubbel. Het afgelopen jaar/jaren heb ik vaak gedacht "Zouden de artsen zich vergist hebben?". Normaal gesproken is slokdarmkanker vrij agressief en hij had dus al die jaren helemaal nergens last van. Nu blijkt dat het toch goed mis is en dan ga je toch weer twijfelen. Had ie misschien toch de operatie moeten ondergaan? Maar als ik logisch probeer na te denken, lijkt het me toch de juiste beslissing geweest 4 jaar geleden. Vooral omdat die operatie en de recovery enorm zwaar zijn (alles opnieuw leren: eten, drinken, slikken etc), terwijl hij nu 4 jaar lang nergens last van heeft gehad. Zelf staat hij overigens nog steeds achter die beslissing gelukkig, dat is het belangrijkste natuurlijk.
Nu nagelbijtend afwachten tot donderdag en dan weten we weer meer. Ze zouden in december weer naar Argentinië komen voor een maand, maar dat hebben ze nu toch maar afgezegd helaas. Ach, gaan wij wel die kant op met de feestdagen (even ervan uitgaand dat dat gewoon nog kan), maak ik eindelijk weer eens die "donkere dagen voor Kerst" mee ipv zwetend in de tuin te zitten barbecuen
tldr; Niet geopereerd 4 jaar geleden, 4 jaar lang nergens last van gehad, nu een gezwel van 5cm.
PS: Ze belden me gisteren pas omdat ik met een groep klanten door Peru aan het reizen was en ze me niet wilden "lastigvallen" hiermee.
Aan de andere kant, nu al 4 jaar verder zónder operatie, dat is dan ook wel weer heel positief (terugkijkend dan, want de statistieken zullen hem nu wel snel inhalen)quote:Bij slokdarmkanker worden de vooruitzichten vaak gegeven voor twee groepen patiënten:
• Patiënten die een operatie ondergaan die gericht is op genezing (curatieve behandeling)
• Patiënten die niet meer geopereerd kunnen worden, en die een behandeling krijgen om de ziekte af te remmen en klachten te verminderen (palliatieve behandeling)
Van de eerste groep is het percentage patiënten dat na vijf jaar nog leeft ongeveer 25 tot 30 %. Het percentage patiënten uit de tweede groep, dat na vijf jaar nog in leven is, is een stuk lager. De vijfjaarsoverleving van alle slokdarmkankerpatiënten samen is ongeveer 10%.
Vraag is meer: heeft ie een doodswens, of niet?
Voor sommigen wel, voor anderen niet.quote:Op zondag 28 september 2014 01:12 schreef BloedendeVagina het volgende:
Is het echt zoveel moeite om even te revalideren en alles opnieuw te leren?
Vraag is meer: heeft ie een doodswens, of niet?
Gelukkig mag iedereen daar zelf over beslissen.
Vier gezonde jaren kunnen belangrijker zijn dan 8 zieke.
Hij heeft gezien wat zo´n operatie met iemand doet, ze hebben gegeten met iemand die de operatie heeft ondergaan. En ja, het is zoveel moeite, als je niet weet waar je het over hebt, stel dan niet van die domme vragen. Nog even afgezien van de leeftijd.quote:
Is het echt zoveel moeite om even te revalideren en alles opnieuw te leren?
Vraag is meer: heeft ie een doodswens, of niet?
Een kutziekte is het, ben net wat te vaak op begravenissen geweest daardoor.quote:
Aan de andere kant, nu al 4 jaar verder zónder operatie, dat is dan ook wel weer heel positief (terugkijkend dan, want de statistieken zullen hem nu wel snel inhalen)
Vier jaar goed leven, dat is toch een onbetaalbaar geschenk met je vaders achtergrond! Dat moet je in gedachten blijven houden.
Voor de rest kan ik er weinig zinnigs over zeggen. Veel sterkte voor jou en je ouders iig.
Tja.. Het is simpel.quote:
[..]
Hij heeft gezien wat zo´n operatie met iemand doet, ze hebben gegeten met iemand die de operatie heeft ondergaan. En ja, het is zoveel moeite, als je niet weet waar je het over hebt, stel dan niet van die domme vragen. Nog even afgezien van de leeftijd.
Wil ie op korte termijn dood: niets doen. Geen operatie. Crepeert ie vanzelf, omdat het gezwel waarschijnlijk groter wordt en ie niets meer kan eten.
Wil ie nog de kans hebben om wat jaartjes langer met zn vrouw en jullie door te brengen: Operatie, herstellen/revalideren.
Een andere keus heeft ie geloof ik niet behalve die 2 mogelijkheden. Dan vind ik de vraag of ie nog verder wilt leven of niet omdat ie geen zin heeft in revalideren niet stom.
Die man is 74.. weliswaar ouder dan mijn ene opa en oma werden.. maar 22 resp 26 jaar jonger dan mn andere oma en haar zus werden. In verder goede gezondheid trouwens.. Waarom zou die man ook niet nog 10 jaar ertegen kunnen? Zijn er redenen om aan te nemen dat ie niet veel ouder zal worden dan die 74 die ie nu is? Mankeert ie nog meer?
[ Bericht 41% gewijzigd door Mylene op 28-09-2014 11:54:03 ]
Wat een moedige beslissing van je vader toendertijd zeg!!, en gelukkig heeft het 4 jaren goed uitgepakt.
Ik hoop dat donderdag het gesprek toch wat "positieve" berichten bevat.
Veel sterkte in ieder geval !
Is het geen optie voor je vader om de chemo te skippen en enkel et gezwel te laten amputeren? Dan kan hij misschien weer wel goed slikken, zonder alle ellende van chemo en bestraling. De kanker verdwijnt dan niet, maar aangezien je vader al op leeftijd is... gaat de natuurlijke weg misschien net zo snel als dat de kanker zou doen.
Lees je even mee BloedendeVagina? Daarnaast is de kans op genezing na een operatie ook maar "minimaal", ofwel je krijgt geen enkele zekerheid en je leven wordt wel compleet verwoest met zo´n operatie.quote:
Ik denk ook dat je vader destijds de juiste beslissing heeft genomen. Als ik terug in de tijd kon gaan, zou ik ook niks hebben laten doen in plaats van alle ellende daarna. En ik ben dan pas 23 nu, maar ik weet zeer zeker waarover ik spreek en zelfs al had ik op mijn 15e nog 5 jaar gekregen, had dat me meer waard geweest dan alle ellende daarna met de vraag of ik ooit beter word.
Maar Sotchi, jij hebt slokdarmkanker gehad en hebt de operatie ondergaan? Zo jong?? Damn...
Geen idee, donderdag horen ze dus meer. Ik vraag me af of een operatie uberhaubt nog mogelijk is nu, maar las wel dat ze tegenwoordig ook een stent kunnen plaatsen om het slikken te verbeteren. Dan doe je uiteraard verder ook niets aan de kanker, maar het verlicht wel. Chemo lijkt me het kloterigst en dat is ook alleen nog maar pallitatief als ik het goed heb begrepen.quote:Is het geen optie voor je vader om de chemo te skippen en enkel et gezwel te laten amputeren? Dan kan hij misschien weer wel goed slikken, zonder alle ellende van chemo en bestraling. De kanker verdwijnt dan niet, maar aangezien je vader al op leeftijd is... gaat de natuurlijke weg misschien net zo snel als dat de kanker zou doen.
[ Bericht 86% gewijzigd door Mylene op 28-09-2014 18:39:31 ]
Ja, ik lees mee.quote:
[..]
Lees je even mee BloedendeVagina? Daarnaast is de kans op genezing na een operatie ook maar "minimaal", ofwel je krijgt geen enkele zekerheid en je leven wordt wel compleet verwoest met zo´n operatie.
Maar Sotchi, jij hebt slokdarmkanker gehad en hebt de operatie ondergaan? Zo jong?? Damn...
[..]
Geen idee, donderdag horen ze dus meer. Ik vraag me af of een operatie uberhaubt nog mogelijk is nu, maar las wel dat ze tegenwoordig ook een stent kunnen plaatsen om het slikken te verbeteren. Dan doe je uiteraard verder ook niets aan de kanker, maar het verlicht wel. Chemo lijkt me het kloterigst en dat is ook alleen nog maar pallitatief als ik het goed heb begrepen.
En hoeveel positieve verhalen zijn er van mensen die WEL blij zijn de stap genomen te hebben en volop van het leven genieten. Misschien met pijn, maar wel met dr geliefden om zich heen, wat wellicht het nodige van de pijn opheft? Daar hoor ik je niet over.. en die zullen dr echt wel zijn die WEL blij zijn dat ze die stap hebben genomen.
74 vind ik tegenwoordig niet oud meer eigenlijk..
Daarom ook de vraag: is ie levensmoe of niet? Als ie door wilt, zal ie toch moeten kiezen voor.. Vind ie het mooi geweest..Tja, dan kan ik me voorstellen dat ie zoiets heeft van 'laat maar gaan. Tis mooi geweest'.
Overigens ken ik niemand die voor zn plezier een operatie/chemotherapie/andere noodzakelijke ingreep ondergaat. En natuurlijk bied een operatie geen 100% zekerheid, maar wel meer dan de 0% zekerheid op herstel dan ie nu heeft.
Dus, wederom snap ik het domme van de vraag niet.
[ Bericht 13% gewijzigd door BloedendeVagina op 28-09-2014 19:43:21 ]
Mijn vader had betrekkelijk weinig last van de chemo+bestraling die eraan voorafging, tuurlijk, het was geen pretje, maar er was zeker meer dan voldoende kwaliteit van leven. Bovendien kun je altijd stoppen met chemo en/of bestraling, mocht je vader er te zeer onder lijden, proberen zou ik dat sowieso, zelfs het palliatief zou zijn.
Vooropgesteld: als er uitzaaiingen geconstateerd worden, zullen ze vrijwel zeker niet opereren, dus alle discussie en speculatie vooraf is eigenlijk zinloos, zolang je dat niet weet.
Mijn mening is dat, mocht een operatie nog wel mogelijk zijn, er gewoon geen goed antwoord is. Je moet persoonlijk een afweging maken en dan nog is het een meedogenloos kansspel. Laat je hem zitten en doe je niets, dan kun je (met een stent) misschien nog jaren leven, maar het kan ook binnen een paar maand gebeurd zijn. Hetzelfde geldt voor zo'n operatie, het is simpelweg niet te voorspellen. Teveel factoren, te complex. Als je je erbij neerlegt dat je het niet kunt voorspellen, kun je in ieder geval proberen te accepteren dat je eigenlijk geen verkeerde beslissing kunt nemen. Speculeren over hoe het had kunnen gaan, heeft geen zin.
Het zwart-witte plussen en minnen van iemand die zichzelf "BloedendeVagina" noemt en ogenschijnlijk geen idee heeft waar ie het over heeft, en daarbij weinig blijk van empathie toont, zou ik niet zo serieus nemen.
Mijn vader kreeg het op z'n 56ste en was daarmee nog redelijk in de kracht van z'n leven, de leeftijd van je vader is een stuk minder gunstig, dat is gewoon waar. Maar als je het enigszins als opsteker kunt gebruiken: mijn vader heeft nu, vierenhalf jaar na de operatie, relatief weinig klachten, leeft normaal, eet praktisch alles (zij het in kleinere hoeveelheden, eet hij teveel dan moet hij het wel bezuren) en weegt meer dan ik (ook man, 31). Hij heeft bizar veel geluk gehad, maar anderen kunnen datzelfde geluk ook hebben.
[ Bericht 1% gewijzigd door LuieDonder op 28-09-2014 20:37:01 ]
quote:
Mijn mening is dat, mocht een operatie nog wel mogelijk zijn, er gewoon geen goed antwoord is. Je moet persoonlijk een afweging maken en dan nog is het een meedogenloos kansspel. Laat je hem zitten en doe je niets, dan kun je (met een stent) misschien nog jaren leven, maar het kan ook binnen een paar maand gebeurd zijn. Hetzelfde geldt voor zo'n operatie, het is simpelweg niet te voorspellen. Teveel factoren, te complex. Als je je erbij neerlegt dat je het niet kunt voorspellen, kun je in ieder geval proberen te accepteren dat je eigenlijk geen verkeerde beslissing kunt nemen. Speculeren over hoe het had kunnen gaan, heeft geen zin.
En blij te horen dat het met jouw vader goed gaat 
Wat heeft een nickname ermee te maken? LuiDonder is nu ook geen geweldige nickname, al zou die misschien kunnen passen voor de vader van topicstarter, die geen moeite lijkt te willen doen te revalideren of wellicht angst heeft ervoor. Hetgeen k me overigens prima kan voorstellen..quote:
Mijn vader heeft het gehad, maar die was 56. Het is inmiddels vierenhalf jaar geleden en hij maakt het prima, maar een tumorverwijderende operatie is bepaald geen sinecure. Om erbij te kunnen, klappen ze een long in, longontsteking is de meest voorkomende fatale complicatie, geloof ik, en je bent sowieso erg kortademig de eerste weken/maanden na de operatie. Het helpt ook als je de operatie ingaat met nog een beetje gewicht, want enorm afvallen gaat sowieso gebeuren.
Mijn vader had betrekkelijk weinig last van de chemo+bestraling die eraan voorafging, tuurlijk, het was geen pretje, maar er was zeker meer dan voldoende kwaliteit van leven. Bovendien kun je altijd stoppen met chemo en/of bestraling, mocht je vader er te zeer onder lijden, proberen zou ik dat sowieso, zelfs het palliatief zou zijn.
Vooropgesteld: als er uitzaaiingen geconstateerd worden, zullen ze vrijwel zeker niet opereren, dus alle discussie en speculatie vooraf is eigenlijk zinloos, zolang je dat niet weet.
Mijn mening is dat, mocht een operatie nog wel mogelijk zijn, er gewoon geen goed antwoord is. Je moet persoonlijk een afweging maken en dan nog is het een meedogenloos kansspel. Laat je hem zitten en doe je niets, dan kun je (met een stent) misschien nog jaren leven, maar het kan ook binnen een paar maand gebeurd zijn. Hetzelfde geldt voor zo'n operatie, het is simpelweg niet te voorspellen. Teveel factoren, te complex. Als je je erbij neerlegt dat je het niet kunt voorspellen, kun je in ieder geval proberen te accepteren dat je eigenlijk geen verkeerde beslissing kunt nemen. Speculeren over hoe het had kunnen gaan, heeft geen zin.
Het zwart-witte plussen en minnen van iemand die zichzelf "BloedendeVagina" noemt en ogenschijnlijk geen idee heeft waar ie het over heeft, en daarbij weinig blijk van empathie toont, zou ik niet zo serieus nemen.
Mijn vader kreeg het op z'n 56ste en was daarmee nog redelijk in de kracht van z'n leven, de leeftijd van je vader is een stuk minder gunstig, dat is gewoon waar. Maar als je het enigszins als opsteker kunt gebruiken: mijn vader heeft nu, vierenhalf jaar na de operatie, relatief weinig klachten, leeft normaal, eet praktisch alles (zij het in kleinere hoeveelheden, eet hij teveel dan moet hij het wel bezuren) en weegt meer dan ik (ook man, 31). Hij heeft bizar veel geluk gehad, maar anderen kunnen datzelfde geluk ook hebben.
Empathie? Oh, ik moet zeggen en denken wat topicstarter wenst te horen. Zeg dat dan erbij |[
en nee, ik ken geen mensen die deze ziekte onder de leden hebben. Mochten die mij vragen hoe ik erover denk, krijgen ze dus zon zwartwit antwoord van me. In alle eerlijkheid gegeven, ook al zou het kwetsend voor ze zijn.
Ik zal ook even kort uitleggen hoe ik denk over operaties:
-Als operatie mogelijk is, zal dat gedaan worden om het leven te verlengen en/of problemen weg te nemen. Daar horen ongemakken bij; revalidatie is er daar een van. Maar goed, als je dr beter van wordt moet je die ongemakken voor lief nemen. Of het risico nemen dat het niet zo loopt zoals verwacht.
Kies je niet voor operatie/behandeling, terwijl de ziekte in principe dodelijk is? Dan kies je dus indirect voor de dood. Zo zwartwit is het nu eenmaal, daar kan ik ook niets aan doen. De ene ziekte is wat slopender dan de andere. En 74 vind ik niet oud.
Derhalve ook de vraag: heeft ie een doodswens of niet?
-Er is maar een iemand die in operaties echt goed zou moeten kunnen adviseren: de behandelend arts. Die kan putten uit zn ervaring, kent de succesverhalen en zal ook afweten van de complicaties die erbij komen kijken. Aangevuld door de ervaringe van zn patienten en ex-patienten
En dat een operatie kut is, daar kan ik alle begrip voor opbrengen. Ik zou dr ook niet op zitten te wachten, maar wat moet, dat moet. Tenzij ik toch al zover heen ben dat het me geen zak meer interesseer. Toch komt de vader van topicstarter niet over als een depressief, ongelukkig persoon maar iemand die volop geniet van het leven en er nog opuit ging op de fiets bijvoorbeeld. Niet iemand die achte de geraniums wegkwijnt dus.
Geen slokdarmkanker, maar andere zware medische problemen (ook met het spijsverteringskanaal en 6 zware operaties). Bedoelde meer te zeggen dat ik niet zomaar wat roep terwijl ik zelf niks meegemaakt heb. Wil eventueel wel via PM meer vertellen als je wil, maar ik weet niet of je daar veel aan hebt.quote:
Maar Sotchi, jij hebt slokdarmkanker gehad en hebt de operatie ondergaan? Zo jong?? Damn...
Ten eerste sterkte met deze vervelende periode.quote:Op zondag 28 september 2014 00:09 schreef flipsen het volgende:
Thanks Mord_Sith!
Goed, een update 4 jaar later... Iedereen die destijds gereageerd heeft in het topic: dank. Uiteindelijk heeft mijn vader besloten er niets aan te doen. Moeilijke beslissing, zowel voor hem als voor de familie. Maar wat ons betreft heeft het bijzonder goed uitgepakt. Hij heeft de jaren daarna nooit ergens last van gehad, kon alles gewoon eten en drinken, fietste nog bijna dagelijks mooie afstanden, voelde zich prima (behalve natuurlijk dat het toch in je achterhoofd blijft spoken).
Maar gisteren belden mijn ouders me, een paar weken geleden had hij opeens last met het doorslikken van eten. Dus toch maar naar de dokter. Wederom vele tests gedaan, gelukkig minder zwaar dit keer, maar de uitslag was toch schrikken: een gezwel van zo´n 5 cm in de slokdarm.
Donderdag hebben ze een gesprek met de arts om te zien wat de (on)mogelijkheden zijn. Ben erg benieuwd wat die zeggen. Chemo, bestraling, misschien alsnog die zware operatie? Of misschien wel einde oefening. Hij voelt zich overigens nog steeds prima verder, ze hebben nog een citytripje geboekt en ook wandelt en fietst hij nog veel. Maar nu hangt het zwaard van Damocles alsnog boven zijn hoofd.
Mijn gevoel is een beetje dubbel. Het afgelopen jaar/jaren heb ik vaak gedacht "Zouden de artsen zich vergist hebben?". Normaal gesproken is slokdarmkanker vrij agressief en hij had dus al die jaren helemaal nergens last van. Nu blijkt dat het toch goed mis is en dan ga je toch weer twijfelen. Had ie misschien toch de operatie moeten ondergaan? Maar als ik logisch probeer na te denken, lijkt het me toch de juiste beslissing geweest 4 jaar geleden. Vooral omdat die operatie en de recovery enorm zwaar zijn (alles opnieuw leren: eten, drinken, slikken etc), terwijl hij nu 4 jaar lang nergens last van heeft gehad. Zelf staat hij overigens nog steeds achter die beslissing gelukkig, dat is het belangrijkste natuurlijk.
Nu nagelbijtend afwachten tot donderdag en dan weten we weer meer. Ze zouden in december weer naar Argentinië komen voor een maand, maar dat hebben ze nu toch maar afgezegd helaas. Ach, gaan wij wel die kant op met de feestdagen (even ervan uitgaand dat dat gewoon nog kan), maak ik eindelijk weer eens die "donkere dagen voor Kerst" mee ipv zwetend in de tuin te zitten barbecuen
tldr; Niet geopereerd 4 jaar geleden, 4 jaar lang nergens last van gehad, nu een gezwel van 5cm.
PS: Ze belden me gisteren pas omdat ik met een groep klanten door Peru aan het reizen was en ze me niet wilden "lastigvallen" hiermee.
Dat het zo lang heeft mogen duren moet je enkel als iets positiefs zien. Jou grootvader heeft een keuze gehad, heeft deze keuze gemaakt en heeft er volgens jou 4 jaar van genoten. Bij een diagnose als slokdarmcarcinoom is dat iets waar je jezelf erg gelukkig mee kan prijzen. Ik heb mensen gezien van gelijkaardige leeftijd die na eerste diagnose nog minder dan een maand te leven hadden.
Je zal moeten afwachten wat er uit het gesprek komt en wat de behandelende artsen voorstellen. Maar zoals je zelf al weet is slokdarmcarcinoom een erg agressieve kanker. En als daar inderdaad een tumor van 5 cm zit zijn de curatieve mogelijkheden nihil. Waarschijnlijk wordt er een palliatief beleid opgesteld waarbij de voornaamste factor de kwaliteit van leven gaat zijn. Ik gok dat ze gaan proberen de passage van voedsel door de slokdarm te garanderen zodat je grootvader nog zo lang mogelijk zelfstandig kan zijn. Dit zal echter afhangen van de mogelijkheden en de persoonlijke voorkeuren van je grootvader.
Ben je er echter van bewust dat de achteruitgang wel opeens zeer snel kan verlopen.
Even buiten de manier waarop je het geschreven hebt is het is duidelijk dat jij geen ervaring hebt met de nuances van operaties. Het is bij lange na niet een simpele vraag van wel of niet leven. Het is een complexe risk assessment met veel variabelen, grote onzekerheid en persoonlijke voorkeuren. Zeker bij dergelijke casuïstiek waarbij er een ouder persoon met een progressieve ziekte is zijn de mogelijkheden klein en kunnen de verschillende consequenties groot zijn.quote:
[..]
Tja.. Het is simpel.
Wil ie op korte termijn dood: niets doen. Geen operatie. Crepeert ie vanzelf, omdat het gezwel waarschijnlijk groter wordt en ie niets meer kan eten.
Wil ie nog de kans hebben om wat jaartjes langer met zn vrouw en jullie door te brengen: Operatie, herstellen/revalideren.
Een andere keus heeft ie geloof ik niet behalve die 2 mogelijkheden. Dan vind ik de vraag of ie nog verder wilt leven of niet omdat ie geen zin heeft in revalideren niet stom.
Die man is 74.. weliswaar ouder dan mijn ene opa en oma werden.. maar 22 resp 26 jaar jonger dan mn andere oma en haar zus werden. In verder goede gezondheid trouwens.. Waarom zou die man ook niet nog 10 jaar ertegen kunnen? Zijn er redenen om aan te nemen dat ie niet veel ouder zal worden dan die 74 die ie nu is? Mankeert ie nog meer?
Jij dichotomiseert dit alles tot een simpele leven of dood vraag waarbij je je eigen mening door je manier van schrijven erg sterk laat doorschemeren. Het feit dat je indirect voor de dood kiest door van een operatie af te zien is pertinent onwaar.
Enkel de voorlaatste opmerking van je laatste post snijdt hout aangezien het inderdaad aan de behandelende artsen is om de (on)mogelijkheden, (on)zin en risico's van verschillende behandelingen voor te stellen. Vervolgens is het aan de patiënt om hieruit een bewuste keuze te maken.
Van iemand met het logo van het rode kruis had ik eerlijk gezegd toch wat genuanceerdere informatie verwacht. Ik hoop derhalve dat je enkel een fervent supporter bent.
[ Bericht 0% gewijzigd door Brollebol op 29-09-2014 18:46:50 ]
[ Bericht 13% gewijzigd door Intentiion op 29-09-2014 11:48:29 ]
De kans dat een tumor na 4 jaar groeien ook de onderliggende weefsels en lymfeklieren heeft bereikt is helaas vrij groot, en zoals je zelf al zegt: de 5jaars-overleving is klein.
Mocht de tumor nog niet zijn uitgezaaid, dan zou ik zeker kiezen voor operatie en chemo/radiotherapie. Maar ik, ik heb 'makkelijk' praten en ben nog jong: herstel van een slokdarmoperatie is vaak zwaar en de kwaliteit van leven gaat een stuk achteruit.
Google gebruiken in dit soort situaties is niet raar, onzekerheid is killing. En zo ben je toch iets voorbereid op wat kan, lijkt me. Maak jezelf alleen niet gek, daar heeft niemand wat aan, en wacht het nieuws van donderdag af. Mag ik vragen waar hij behandeld wordt?
Sterkte
Ik ken ook iemand die deze operatie heeft ondergaan. Het is zwaar idd en de persoon heeft een ietwat aangepast leven nu: vaak op een dag eten, kleine porties , veel letten op juiste voedingsstoffen omdat t lichaam minder opneemt...niet veel trek meer, soms kokhalzen als je per ongeluk teveel eet en niet plat mogen slapen. Het zal wss ook voor iedereen iets anders uitpakken. Maar ik ben blij dat de operatie gedaan is, het verliep goed , alhoewel er ook een kleine complicatie tijdens de operatie was waar verder niks ergs uit is gekomen.
Sterkte ermee, elk lichaam is anders en reageert anders.
[ Bericht 8% gewijzigd door #ANONIEM op 01-10-2014 06:09:28 ]
bij mij is het ook een familielid. ik weet niet hoeveel slechter het kan aflopen op oudere leeftijd ,maar ik zou (tenzij er echt grote kans is dat het slecht afloopt ) voor zo een operatie gaan , liever het risico nemen van de operatie dan aftakelen aan de ziekte. Overigens mag je het überhaupt in slechte conditie niet ondergaan. Het is wel een van de zwaardere operaties heb ik begrepen. Je bent zo 8 uur op de operatietafel. Bij mijn familielid ging het herstel snel en goed ,maarja het is sowieso al een persoon met een super goede weerstand, ik denk dat dat ook uitmaakt.quote:
Mijn vader heeft het gehad, maar die was 56. Het is inmiddels vierenhalf jaar geleden en hij maakt het prima, maar een tumorverwijderende operatie is bepaald geen sinecure. Om erbij te kunnen, klappen ze een long in, longontsteking is de meest voorkomende fatale complicatie, geloof ik, en je bent sowieso erg kortademig de eerste weken/maanden na de operatie. Het helpt ook als je de operatie ingaat met nog een beetje gewicht, want enorm afvallen gaat sowieso gebeuren.
Mijn vader had betrekkelijk weinig last van de chemo+bestraling die eraan voorafging, tuurlijk, het was geen pretje, maar er was zeker meer dan voldoende kwaliteit van leven. Bovendien kun je altijd stoppen met chemo en/of bestraling, mocht je vader er te zeer onder lijden, proberen zou ik dat sowieso, zelfs het palliatief zou zijn.
Vooropgesteld: als er uitzaaiingen geconstateerd worden, zullen ze vrijwel zeker niet opereren, dus alle discussie en speculatie vooraf is eigenlijk zinloos, zolang je dat niet weet.
Mijn mening is dat, mocht een operatie nog wel mogelijk zijn, er gewoon geen goed antwoord is. Je moet persoonlijk een afweging maken en dan nog is het een meedogenloos kansspel. Laat je hem zitten en doe je niets, dan kun je (met een stent) misschien nog jaren leven, maar het kan ook binnen een paar maand gebeurd zijn. Hetzelfde geldt voor zo'n operatie, het is simpelweg niet te voorspellen. Teveel factoren, te complex. Als je je erbij neerlegt dat je het niet kunt voorspellen, kun je in ieder geval proberen te accepteren dat je eigenlijk geen verkeerde beslissing kunt nemen. Speculeren over hoe het had kunnen gaan, heeft geen zin.
Het zwart-witte plussen en minnen van iemand die zichzelf "BloedendeVagina" noemt en ogenschijnlijk geen idee heeft waar ie het over heeft, en daarbij weinig blijk van empathie toont, zou ik niet zo serieus nemen.
Mijn vader kreeg het op z'n 56ste en was daarmee nog redelijk in de kracht van z'n leven, de leeftijd van je vader is een stuk minder gunstig, dat is gewoon waar. Maar als je het enigszins als opsteker kunt gebruiken: mijn vader heeft nu, vierenhalf jaar na de operatie, relatief weinig klachten, leeft normaal, eet praktisch alles (zij het in kleinere hoeveelheden, eet hij teveel dan moet hij het wel bezuren) en weegt meer dan ik (ook man, 31). Hij heeft bizar veel geluk gehad, maar anderen kunnen datzelfde geluk ook hebben.
Ik vind deze operatie trouwens wel erg knap...dat zoiets gewoon kan.
Hij heeft al aangegeven geen chemo te willen en daar kan ik me ook wel weer iets bij voorstellen. Voelt zich overigens nog goed, maar heeft wel steeds meer last van passage-klachten. Een keertje niet heel goed kauwen en dan gaat het mis. Zijn oplossing: 3x springen helpt
Geen ervaring met slokdarm kanker, wel met kanker bij zowel mijn vader als mijn moeder. Mijn moeder koos (net als jouw vader) voor geen chemo en heeft nog een poos van het leven kunnen genieten en de dingen kunnen doen die ze wilde.
Mijn vader koos voor wel chemo en heeft zichzelf daar achteraf een heleboel ellende mee op zijn hals gehaald. Hij was moe, futloos, kortademig en kon veel minder dan hij wilde. Let wel, ik realiseer me heel goed dat er ook mensen die wel gewoon goed herstellen na een chemo en er naast kwantiteit ook kwaliteit van leven mee winnen maar dat is dus helaas niet altijd het geval.
Ik vind de beslissing van je vader dapper en hoop dat jullie nog een fijne kerst met elkaar kunnen vieren dit jaar.
Het waarschijnlijk verre van waar je nu aan wilt denken, maar zoals je je vader schetst is het waarschijnlijk wel goed om het er uiteindelijk over te hebben...
[ Bericht 3% gewijzigd door Gaoxing op 09-10-2014 20:04:23 ]
Lastig allemaal kerel. Wat ik wel mooi vind is om te lezen hoe je vader ermee omgaat, toch een stukje kracht en positiviteit, dat helpt je enorm. Ik wil je sterkte wensen met alles.quote:
Kleine update maar weer. Ze hebben gesprek gehad met de arts, waar bleek dat uit de PET-scan (geloof ik?) "iets" in zijn darmen was gevonden. Het zou een koliek kunnen zijn, maar ook "iets anders". Mja, daar word je dan ook niet vrolijker van. Hij wordt gebeld wanneer hij moet komen voor een darmonderzoek en na die uitslag wordt weer gekeken naar de mogelijkheden.
Hij heeft al aangegeven geen chemo te willen en daar kan ik me ook wel weer iets bij voorstellen. Voelt zich overigens nog goed, maar heeft wel steeds meer last van passage-klachten. Een keertje niet heel goed kauwen en dan gaat het mis. Zijn oplossing: 3x springen helpt
). Ik heb helaas ervaring met een vader die kanker heeft en de aftakeling is soms mensonterend. Ik begrijp het goed wanneer mensen "niet alles doen om hun leven te rekken".
Ik wens jullie veel gezelligheid (lachen is een eerste levensbehoefte!) en liefde in de tijd die jullie samen nog hebben, ongeacht de uitkomsten en weg die bewandeld wordt. Lastig dat je zo ver weg zit ... Ik vond de 200 km die ik destijds van mijn ouders vandaan woonde soms al te ver.
Een update... Vorige week aangekomen in Nederland, ik had intussen mijn broertje al gevraagd waar we ons op moesten voorbereiden en hij zei dat mijn beide ouders er bijzonder slecht en oud uitzagen. Toen ik ze zag viel het me gelukkig nog redelijk mee, hoewel hij natuurlijk veel te mager was geworden.quote:Op vrijdag 10 oktober 2014 14:38 schreef Serinde het volgende:
Uit je verhalen komt je vader naar voren als een sterke man, die vooral ook de positieve en leuke dingen ziet (3x springen
Ik heb helaas ervaring met een vader die kanker heeft en de aftakeling is soms mensonterend. Ik begrijp het goed wanneer mensen "niet alles doen om hun leven te rekken".
Eten en drinken gaat nog steeds niet goed, eten alleen "vloeibaar", zoals Brinta en gepureerde dingen. Het zakt slecht, komt vaak omhoog, het kost hem echt moeite om te eten. Het helpt ook niet dat hij al jaren geen reuk en smaak meer heeft en de wil om te eten ontbreekt ook behoorlijk. Het is dan mijn moeder zo doordramt.
De laatste chemobehandeling heeft hij niet meer gedaan (zou er 6 moeten doen, is na 5 opgehouden), de bestralingen wel allemaal. Mijn broertje zegt dat ie er wel beter aan toe is dan 2 weken geleden, maar hij is echt wel afgetakeld.
Afgelopen zaterdag was er familie over, hij deed zijn best, lachte om grapjes en ik had het idee dat het een stukje beter ging. Maar gisteren was mijn moeder eingelijk even weg en heb ik hem maar eens gevraagd hoe hij er zich zelf over voelde. Iets dat eigenlijk not done is in onze familie, over gevoelens praten enzo is eng... Maar hij was redelijk open, vooral dat hij het niet ziet zitten, niets niet. Depressief, ziet geen vooruitgang en ook als de behandelingen geholpen zouden hebben (half januari moeten ze voor controle), ziet hij het toch zwart in omdat hij niets meer kan en ook dat gebrek aan reuk en smaak, in combinatie met geheugenproblemen (kan bijvoorbeeld geen boeken meer lezen) helpen niet.
Gisteravond gewoon naar bed gegaan, na enkele nachten niet slapen heeft mijn moeder hem een slaappil gegeven, maar wist niet of hij die had genomen. Om half 7 vanochtend riep mijn moeder me, dat hij uit bed was gevallen en het lukte haar niet om hem terug in bed te krijgen dus heb ik geholpen. Hij was compleet van de wereld, een zombie. Heb hem naar de wc gebracht en toen terug naar bed, viel als een blok in slaap (letterlijk). Ik ben wakker gebleven en beneden gaat zitten werken. Even later kwam mijn moeder ook en die ging af en toe even boven kijken, maar pa sliep nog. In dezelfde houding als we hem hadden gelegd. Om 10 uur proberen wakker te maken, lukte niet echt, dus maar laten slapen. Slaappil was weg en aangezien hij nooit slaappillen neemt en we niet wisten hoe laat hij deze had genomen dachten we dat die er nogal flink had ingehakt.
Half uurtje later een bonk, snel naar boven, hij was wederom uit bed gevallen. Geprobeerd in bed te hijsen, toen naar het toilet gebracht en ma intussen naar beneden om toch maar de dokter te bellen. Toen vroeg ik hem of en hoe laat hij een slaappil had genomen. Zijn letterlijke antwoord: "Handenvol"... Kut. Gevraagd of hij serieus was en hoeveel hij er had genomen. 8 stuks, want hij wilde niet meer. Mijn vrouw boven bij de toiletdeur geposteerd en zelf naar beneden gelopen waar mijn moeder net de dokter aan de telefoon had dus maar even overgenomen en het verhaal verteld. Goed, het "kan geen kwaad", in ieder geval niet levensbedreigend, hij moet zijn roes uitslapen en straks komt de dokter langs. Hij ligt nu weer op bed, is wat helderder en ik blijf hier in de slaapkamer zitten om te helpen als hij op wil staan. En niet te helpen als hij meer pillen wil
Toevallig vroeg ik vanochtend toen ik samen met mijn moeder beneden zat nog hoe zij er nou over dacht en zij zei ook dat ze eigenlijk stilletjes wenste dat hij een hartaanval zou krijgen dat het maar snel gedaan was...
Nu woon ik al 8 jaar niet meer in Nederland, maar is die pil van Drion er al?
Wat zwaar voor jullie allemaal. Maar toch ook goed, lijkt me, dat je vrouw en jij naar Nederland zijn gekomen. Heel erg veel sterkte en wijsheid toegewenst.Ik begrijp heel goed dat je naar die pil vraagt.
Wat een vervolg van dit trietse verhaal weer. Nee helaas is die pil er nog steeds niet, een humaan einde aan je leven maken vindt vadertje staat nog steeds niet goed.quote:
Nu woon ik al 8 jaar niet meer in Nederland, maar is die pil van Drion er al?
Veel sterkte de komende tijd.
Jemig.. ik wil je ontzettend veel sterkte wensen flipsen! 
(mijn vader had alvleesklierkanker, is overleden door euthanasie. Mijn opa ook). Ze hebben beide een site en je kunt ze ook bellen. Dat geeft misschien wat rust?
Heel veel sterkte gewenst in elk geval!!
Ik heb geen tips of advies voor je, maar hoop dat het geen onnodig lange lijdensweg wordt.
Heel veel sterkte!
Heel veel sterkte...
Dokter is net nog even geweest, niet hun reguliere dokter (vakantie), maar goed. Hij zal het moeten uitslapen. Was wel even "bij", zei dat hij het vannacht niet meer zag zitten maar dat hij zich nu wel beter voelde. Of dat ook echt waar is is natuurlijk de vraag.
Een pscycholoog of psychiater nu vinden is ook onmogelijk met de kerstdagen voor de deur, dat schiet niet op. Zei de dokter ook. We zullen hem dus zelf in de gaten houden. Vandaag zal hij wel op bed blijven, ik zit op het kantoortje met beide deuren open dus ik hou het een beetje in de gaten zo. En morgen maar eens een pittig gesprek voeren.
Terwijl de dokter er was vond mijn vrouw ook een briefje met "Sorry sorry sorry, maar ik zie het niet meer zitten"
Het het maar niet aan mijn moeder laten zien.Ga ik straks even verder bekijken, dank!quote:
Nee, geen pil van Drion, wel stichting de Einder en de NVVE http://www.nvve.nl
(mijn vader had alvleesklierkanker, is overleden door euthanasie. Mijn opa ook). Ze hebben beide een site en je kunt ze ook bellen. Dat geeft misschien wat rust?
Volgens zijn eigen huisarts nog niet, omdat er nog een eventuele operatie mogelijk zou zijn en dus kans op "overleven".quote:
wat een vreselijke situatie, is 'gewoon' euthanasie geen optie?
streng in de leer. Je bent als patient helemaal niet verplicht allerlei zware operaties te ondergaan als je een ernstige ziekte hebt. Stichting de einder lijkt me een goed tip.quote:
Volgens zijn eigen huisarts nog niet, omdat er nog een eventuele operatie mogelijk zou zijn en dus kans op "overleven".
Sterkte
Zijn eigen huisarts is een Egyptenaar en wil sowieso zelf niet helpen bij euthanasie vanwege zijn geloof, maar wil wel adressen geven van huisartsen die daar positief tegenover staan. Alleen leek het hem nu nog geen goed idee zogezegd.quote:
[..]
streng in de leer. Je bent als patient helemaal niet verplicht allerlei zware operaties te ondergaan als je een ernstige ziekte hebt. Stichting de einder lijkt me een goed tip.
Sterkte
MD: Thanks!
Hopelijk vindt hij gauw zijn rust, en fijn dat jullie bij hem kunnen zijn.
[ Bericht 15% gewijzigd door #ANONIEM op 24-12-2014 14:24:46 ]
Ik zou een andere arts bellen voor een second opinion voor wat betreft de euthanasie. Je vader zijn eigen arts klinkt niet echt behulpzaam en dan weet je in elk geval wat de mogelijkheden zijn.
Ik zag een tijdje geleden een documentaire over mensen die verklaringen hadden omtrent euthanasie en daarin hadden opgenomen dat ze bijvoorbeeld niet dement wilden worden/zijn. Maar toen het moment daar was, de dementie was er ..... Toen was e.e.a. niet meer mogelijk omdat zij zelf op dat moment geestelijk niet meer in staat waren om zo'n beslissing te nemen. Terwijl zij dat eigenlijk al lang daarvoor gedaan hadden. Schrijnende gevallen.
"Passieve" euthanasie is ook een mogelijkheid, maar daar is je vader wellicht nog niet aan toe. Als de dosis morfine of andere medicatie maar hoog genoeg is, is het redelijk eenvoudig om de zieke in slaap te brengen, te houden en dan af te wachten. Het hart zal het dan na verloop van tijd vanzelf opgeven (in het geval waar ik aan denk al na zo'n 56 uur).
Wat een vervelende situatie voor jullie allemaal. Ontzettend veel sterkte
(Hardloopschoenen mee? Je hoofd leegrennen is heerlijk in zo'n situatie)
Wat een schrik voor jullie! Het klinkt alsof hij de pillen in een impuls heeft ingenomen. Zijn wens zal echt en authentiek zijn, maar eigenlijk is het wel goed dat het niet is gelukt. Nu hebben jullie als familie nog de kans om het met elkaar over zaken te hebben, vragen te stellen en dingen uit te spreken.
Een mens hoeft niet zelf te rommelen met middeltjes die niet werken en hooguit iemand suf of misselijk maken. Vraag je huisarts naar collega's die openstaan voor euthanasie en vraag een consult aan.
Misschien dat een gesprek met een arts, of het hebben van een ondertekend document jullie vader al genoeg rust geeft en hij het helemaal niet hoeft te gebruiken. En, als hij echt de wens heeft, dan kun je in casussen als deze vrij nauwkeurig vastleggen wanneer de injectie gegeven gaat worden. Zolang je het 'voorwerk': consult, papierwerk, scanarts maar geregeld hebt.
Sterkte.
Wij liepen hier met mijn vader inderdaad ook tegen aan. De verklaring was getekend en al maar toen puntje bij paaltje kwam was mijn vader niet meer in staat om akkoord te geven en was het echt uitzitten.quote:
Ik zag een tijdje geleden een documentaire over mensen die verklaringen hadden omtrent euthanasie en daarin hadden opgenomen dat ze bijvoorbeeld niet dement wilden worden/zijn. Maar toen het moment daar was, de dementie was er ..... Toen was e.e.a. niet meer mogelijk omdat zij zelf op dat moment geestelijk niet meer in staat waren om zo'n beslissing te nemen. Terwijl zij dat eigenlijk al lang daarvoor gedaan hadden. Schrijnende gevallen.
Daarom geef ik aan dat zijn vader daar nu nog niet ver genoeg voor is waarschijnlijk. Al is hij ook stervende nu de behandeling gestaakt is. Alleen niet op zo'n korte termijn als hij zelf zou willen.....quote:
Passieve euthanasie bij patienten die niet stervende zijn?
geen tips hier, maar wel een hart onder de digitale riem sterkteIk denk dat het al redelijk aan de late kant is om een en ander in orde te gaan maken. Juist als de papierwinkel gedaan is, geeft het je vader misschien ook weer wat rust. Ik zou in deze helaas niet op deze huisarts vertrouwen.quote:
Alleen leek het hem nu nog geen goed idee zogezegd.
Dat zou kunnen. Het zou ook kunnen dat de patient langzaam stikt, zoals de tante van een vriendin van me. Toen haar vader ook slokdarmkanker kreeg heeft hij heel vroegtijdig een euthanasieverklaring opgesteld, en zo is hij uiteindelijk ook heel rustig en op zijn eigen voorwaarden overleden.quote:
Mijn opa had ook slokdarmkanker. Hij koos ervoor om niet te opereren, geen chemo. Hij is er dus langzaam aan overleden. Op het eind kon hij niks meer eten. Toch ging het naar mijn idee allemaal nog best vredig en redelijk zonder lijden. Hij was wel een stuk ouder, 92.
Ik weet alleen niet hoe 'streng' ze zijn, de situatie van mijn vader was overduidelijk uitzichtloos, je zag hem gewoon lijden. Maar als ik het zo hoor is dat bij flipsens vader eigenlijk ook zo. Rotziekte.
Mijn vrouw en ik houden "de wacht" in het kantoortje op dezelfde verdieping als de slaapkamer, om en om, om te voorkomen dat hij nog een poging waagt. Medicijnen zijn uiteraard weg, heb zelfs de Glorix en WC eend uit de wc gehaald, je weet maar nooit. Gedwongen op laten nemen omdat hij een gevaar is voor zichzelf? Dat wil je die man toch niet óók nog aandoen? Maar nog 4 dagen wachten, dat is voor hem ook een lijdensweg.
We hebben het er wel heel open over, weten dat het zijn wens is (en dat weten we echt al tientallen jaren) om niet te lijden en begrijpen het ook. Hij ziet geen uitweg, heeft geen uitdagingen meer. Combinatie van lichamelijk (kanker) en geestelijk (depressief) is geen goeie... Ik zal straks wel bellen met 0900-0113, misschien dat een vrijwilliger daar iets weet.
Flipsen Ik hoop dat jullie toch nog mooie momenten samen hebben. Heel veel sterkte en ik wens jullie een mooi kerstfeest ondanks alles.
En heel praktisch: hoe lang blijven je vrouw en jij nog in Nederland?
Vandaag hopelijk een bericht van zijn eigen huisarts, zou mooi zijn als die langs kon komen. Ook vandaag maar eens "echt" contact opnemen met de NVVE.
@Gao: We zouden 3 januari naar Spanje vliegen en 7 januari terug naar Argentinie, maar ik ga mijn ticket wel omboeken.
Wat fijn dat je vrouw zo positief is. En het wachten is voor nu in elk geval even voorbij, het is maandag en jullie kunnen verder. Sterke met alle opties doornemen en keuzes maken.quote:
Kerstdagen goed doorgekomen, hij deed zijn best en mijn vrouw is nogal positief ingesteld mag je wel zeggen. We hebben zelfs spelletjes gedaan. Had ook wat ad hoc dingen geprint van de NVVE, maar vanochtend alles netjes in PDFs gezet om het straks te printen (hij gebruikt geen computers/internet voor dat soort dingen).
Vandaag hopelijk een bericht van zijn eigen huisarts, zou mooi zijn als die langs kon komen. Ook vandaag maar eens "echt" contact opnemen met de NVVE.
@Gao: We zouden 3 januari naar Spanje vliegen en 7 januari terug naar Argentinie, maar ik ga mijn ticket wel omboeken.
Sterkte met alle regeldingen flipsen. Ik hoop dat er snel een oplossing komt die voor iedereen bevredigend is.quote:
Kerstdagen goed doorgekomen, hij deed zijn best en mijn vrouw is nogal positief ingesteld mag je wel zeggen. We hebben zelfs spelletjes gedaan. Had ook wat ad hoc dingen geprint van de NVVE, maar vanochtend alles netjes in PDFs gezet om het straks te printen (hij gebruikt geen computers/internet voor dat soort dingen).
Vandaag hopelijk een bericht van zijn eigen huisarts, zou mooi zijn als die langs kon komen. Ook vandaag maar eens "echt" contact opnemen met de NVVE.
@Gao: We zouden 3 januari naar Spanje vliegen en 7 januari terug naar Argentinie, maar ik ga mijn ticket wel omboeken.
Ik weet niet veel te zeggen maar wil je wel even heel veel sterkte wensen.
Gisteren is de huisarts langsgeweest, zag ook wel dat het niet goed ging en heeft direct het ziekenhuis gebeld of we eerder konden komen voor een gesprek met de oncoloog en heeft ook een psycholoog gebeld om een afspraak mee te maken met spoed. Mijn vader is allergisch voor alles waar psy voor staat, maar heeft zich er maar bij neergelegd dat het toch wel nodig is.Antidepressiva wil de huisarts niet voorschrijven, omdat dat maagproblemen kan geven en daar zit je als slokdarmkankerpatient (3x woordwaarde) natuurlijk niet op te wachten. Verder is de huisarts nog steeds erg (te?) positief, op de papieren van het Erasmus staat "curatief", dus hij denkt dat hij volledig kan genezen na een operatie.
Dat is wel lastig, mijn vader heeft altijd geroepen: "Geen operatie, geen chemo" en hij heeft zich toch laten "ompraten" om chemo te doen en daar is ie nu echt enorm aan kapot gegaan. Heeft de 6e ook geweigerd. Nu zou hij dan ook toch maar moeten opereren? Lastig lastig... in ieder geval ga ik morgen mee naar het ziekenhuis, eens kijken wat ze zeggen. En verder hopen dat de psycholoog snel tijd kan vinden, want dat is misschien nog wel het hardste nodig...
Als het even kan ga ik overigens zaterdag wel met mijn vrouw mee naar Spanje voor een paar dagen, moet er zelf ook echt even tussenuit want ik ben niet voor niets het huis uitgegaan vroeger
Af en toe kan ik hem wel wurgen en van mijn moeder word ik ook gillend gek, hoewel ze het allemaal goed bedoeld. Maar ook dat hangt af van het ziekenhuisbezoek morgen.Als jullie het niet erg vinden: keep you posted! Handige uitlaatklep
Je bent echt niet verplicht om je te laten behandelen
Na lang wikken en wegen en enkele goede gesprekken hebben mijn vrouw en ik besloten samen terug te vliegen naar Argentinië, terwijl mijn vader afgelopen week een informatief gesprek zou hebben met de chirurg en ook afspraken zou maken met de psycholoog. Gisteravond gebeld om te vragen hoe het ervoor staat...
Het gesprek met de chirurg ging goed, het was inderdaad puur gericht op het geven van informatie over een eventuele operatie. Zwaar natuurlijk en daarna toch wel 14 dagen ziekenhuis, daarna nog 2 tot 4 (!) maanden thuis in bed bijkomen en alles opnieuw leren (slikken, eten, drinken, praten). Alles bij elkaar ben je zeker een half jaar verder voor je weer een klein beetje terug bent. Gevraagd hoe hij er over denkt en hij zei dat de kans groter dan 50% is dat hij toch voor een operatie gaat, maar hij was ook eerlijk dat het, net als bij gesprekken met de huisarts, hij bij thuiskomst een stuk pessimistischer was dan op het moment bij de chirurg.
Ah, de chirurg vond hem op dit moment te mager voor een operatie (67,5kg), dus dat wordt in ieder geval 4 weken uitgesteld. Geeft mijn vader ook weer wat extra tijd en de psycholoog ook. Maar eten is nog steeds bijzonder moeilijk, een paar kommetjes brinta per dag, gewoon eten lukt (nog?) niet. De chirurg vond het uitstellen verder geen probleem aangezien hij behoorlijk zware bestralingen heeft gehad.
Intussen heeft hij ook 2 "intake" gesprekken gehad met een psychologiepraktijk en heeft volgende week nog een 3e gesprek, met weer een ander. Dan gaan ze bekijken wie zijn "vaste" psycholoog word. Hij gaf me aan dat hij zich er maar aan over heeft gegeven en er dus redelijk open tegenaan kijkt. Voor wie mijn vader kent is dat echt een openbaring
Hij had ook een lijst vragen meegekregen om te beantwoorden en dat vond hij behoorlijk heftig. Mja, dat hakt flink op je privé-leven in natuurlijk, dus hij moest wel even slikken maar ging er toch voor zitten.Nu hangt het dus (nog steeds) af van zijn beslissing wat ik in de nabije toekomst ga doen. Als hij voor de operatie gaat, wordt dat dus over een week of 4. Daarna nog 2 weken ziekenhuis en dan thuis. Ik zal waarschijnlijk tegen die tijd terug naar NL vliegen, vooral om ook mijn moeder bij te staan en te helpen. En dan voor een paar maanden, zo ziet het er naar uit. Al even met mijn vrouw besproken hoe we dat eventueel gaan doen, waarschijnlijk kijken we of ik een maand of 6 weken naar NL ga, dan een paar weken terug om vrouwlief en de honden te zien en ook om bij te komen, dan weer terug naar NL al dan niet met mijn vrouw. Wordt nog een aardige kostenpost zo, maar goed...
Kiest hij voor de "andere" weg (al gesprekken gehad met de NVVE, die voorzien weinig problemen), dan hangt het er helemaal vanaf hoe hij het zelf wil en wanneer. Natuurlijk zullen mijn vrouw en ik dan allebei naar NL vliegen om er in ieder geval de laatste weken bij te zijn. Maar het is dus nog steeds koffiedik kijken.
Voor iedereen die hier meeleeft, nogmaals dank en een gelukkig en vooral gezond 2015
Je omschrijft nare keuzes, maar gelukkig ziet hij de keuzes nog. En dat maakt het hopelijk voor jullie ook gemakkelijker om mee te groeien in wat hij uiteindelijk zal besluiten.
Sterkte.
Kan me goed voorstellen dat het vloeibaar moet zijn, maar pap is wel beetje karig
http://www.mca.nl/Portals(...)oeningen_2010_V1.pdf
Kopieren uit de tekst lukt dus niet, maar hoofdstuk 'Hoe maakt u uw voeding energierijker?' Geeft tips zoals slagroom of dieetvoeding
Nutridrink is erg goed om aan te sterken, heb ik ook gekregen, banaan geniet mijn voorkeur.quote:
En vergeet de flesjes nutridrink niet. Ik neem aan dat daar al over gesproken is?
Sterkte flipsen
Dat zal het voor hem gemakkelijker makenquote:
Hij heeft ook die flesjes nutridrink al tijden en ´s avonds maalt mijn moeder eten in de blender om ook nog wat andere dingen binnen te krijgen. En de pap wordt ook vermengd met slagroom. Dit al tijden, maar nu is hij redelijk stabiel op 67,5 kg. Volgende week (geloof ik) hebben ze weer een gesprek met de dietiste en die zal ongetwijfeld toch sondevoeding gaan voorstellen
De druk van het moeten eten is weg, omdat je kunt bijgeven, maar hij kan evengoed zelf blijven eten wat hij lekker vindt.
Verder ook hier: veel sterkte, lijkt me een vreselijke situatie. Voor je ouders sowieso maar voor jou natuurlijk ook. Zeker als je ook nog eens niet om de hoek woont. Het is wel prettig dat je blijkbaar de mogelijkheid hebt (of maakt) om afentoe naar NL te komen.
Ook bleek dat de chirurg had gezegd dat de tumor erg laag zit, bijna tegen de maag, waardoor ze bij een operatie waarschijnlijk niet de hele borstkas open hoeven te maken en het via de buik kan. Dat waren ook wel de betere berichten.
Mijn grote angst nu is natuurlijk wel dat áls hij besluit tot een operatie, dat er dan bij de controle opeens toch uitzaaiingen worden gevonden en dan wordt er alsnog niet geopereerd. Dat zou dan wel héél erg zuur zijn... Maar volgens de chirurg is die kans klein, door de hoge dosis bestraling die hij heeft gehad.
Ik hoop dat je vader tot nieuwe inzichten is gekomen en weer ergens een lichtpuntje ziet!
Sterkte
Heel veel sterkte de komende periode!
Hoe gaat het flip? Heeft de stijgende lijn doorgepakt? Heeft hij inmiddels gekozen voor de operatie, of juist niet?quote:
Laat ik weer eens updaten, want gisteren kreeg ik een enthousiast mailtje van mijn moeder dat het stukken beter gaat. Hij kan inmiddels weer bijna normaal eten (wel goed kauwen), als het even kan qua weer gaan ze een stukje wandelen, hij voelt zich beter en gaat intussen naar de psycholoog.
Ook bleek dat de chirurg had gezegd dat de tumor erg laag zit, bijna tegen de maag, waardoor ze bij een operatie waarschijnlijk niet de hele borstkas open hoeven te maken en het via de buik kan. Dat waren ook wel de betere berichten.
Mijn grote angst nu is natuurlijk wel dat áls hij besluit tot een operatie, dat er dan bij de controle opeens toch uitzaaiingen worden gevonden en dan wordt er alsnog niet geopereerd. Dat zou dan wel héél erg zuur zijn... Maar volgens de chirurg is die kans klein, door de hoge dosis bestraling die hij heeft gehad.
Definitief (nou ja...) besloten dat ie geen operatie wil, vooral omdat ie zich nu weer prima voelt en dus helemaal geen zin heeft in zo´n zware ingreep. Punt is natuurlijk wel dat dit "ik voel me goed" wel eindig is, alleen weet niemand wanneer het weer bergafwaarts gaat. Kan volgende week zijn, kan volgend jaar zijn.
Maar mijn bek viel vorige week open toen ik mijn moeder aan de telefoon had. Die vertelde heel blij dat ze ook samen bij de pscholoog waren geweest en die had doodleuk gezegd dat ze/hij niet meer terug hoefden te komen, het ging allemaal prima en er waren mensen die hem harder nodig hadden... SAY WHAT?!?
Nog geen 2 maanden geleden wil hij een eind aan zijn leven maken, nu zegt die psycholoog doodleuk dat het allemaal wel prima gaat??? Nu heb ik er niet voor doorgeleerd natuurlijk, maar hier snapte ik werkelijk niets van. En mijn moeder vond het maar raar dat ik niet enthousiast was Dus zo staat het ervoor. Binnenkort wordt ie 75 jaar en mijn moeder heeft al een leuk kado op het oog, een nieuwe fietsdrager voor op de auto. Nu wil ik best positief blijven denken, maar toch vind ik dat erg lastig. Ze doen net alsof hij nu geen kanker meer heeft, niet meer depressief is, alleen maar omdat hij zich NU goed voelt, na het drama van de chemo/bestraling. Maar het blijft toch gewoon een tikkende tijdbom?
Ik zal ook wel doen alsof er niets aan de hand is hoor, als dat hun manier is om hiermee om te gaan. Maar begrijpen doe ik het allemaal niet meer.
Heftig...quote:Op maandag 16 februari 2015 15:31 schreef flipsen het volgende:
Mja, een update is wel weer eens handig.
Definitief (nou ja...) besloten dat ie geen operatie wil, vooral omdat ie zich nu weer prima voelt en dus helemaal geen zin heeft in zo´n zware ingreep. Punt is natuurlijk wel dat dit "ik voel me goed" wel eindig is, alleen weet niemand wanneer het weer bergafwaarts gaat. Kan volgende week zijn, kan volgend jaar zijn.
Maar mijn bek viel vorige week open toen ik mijn moeder aan de telefoon had. Die vertelde heel blij dat ze ook samen bij de pscholoog waren geweest en die had doodleuk gezegd dat ze/hij niet meer terug hoefden te komen, het ging allemaal prima en er waren mensen die hem harder nodig hadden... SAY WHAT?!?
Dus zo staat het ervoor. Binnenkort wordt ie 75 jaar en mijn moeder heeft al een leuk kado op het oog, een nieuwe fietsdrager voor op de auto. Nu wil ik best positief blijven denken, maar toch vind ik dat erg lastig. Ze doen net alsof hij nu geen kanker meer heeft, niet meer depressief is, alleen maar omdat hij zich NU goed voelt, na het drama van de chemo/bestraling. Maar het blijft toch gewoon een tikkende tijdbom?
Ik zal ook wel doen alsof er niets aan de hand is hoor, als dat hun manier is om hiermee om te gaan. Maar begrijpen doe ik het allemaal niet meer.
Rare reactie van de psycholoog..
Veel sterkte gewenst Flipsen.
Kwam ook bij mij op...quote:
Is je vader wel eerlijk tegen die psycholoog geweest dan?
Niet dat hij doelbewust liegt, maar misschien doet hij zich beter voor dan hij is omdat hij zo snel mogelijk weer 'in het normale' wil komen? En dat die psycholoog heeft gezegd dat anderen hem harder nodig hebben.... Kan ook een vertaling van je moeder zijn geweest.
Hoe is het contact met de huisarts? Je kunt niemand dwingen om naar de psycholoog te gaan als er geen accuut gevaar is, maar wellicht is de huisarts een laagdrempelig en onbevooroordeeld alternatief. In de situatie waarin je vader zit is het niet gek als die regelmatig even binnenwipt. Zowel voor het fysieke als voor het geestelijk welzijn.
De huisarts komt geloof ik wel regelmatig langs, maar is juist érg (te?) positief in alles, vooral in dat hij niet begrijpt dat mijn vader zich niet wil laten opereren
Maar goed, het is zijn/hun leven en als ze het op deze manier willen doen, dan accepteer ik dat wel hoor. Alleen begrijp ik die psych niet.
Ik heb veel respect voor je dat je het zo goed oppakt. Ik zou mijn vader niet dwingen om chemo te nemen om zijn leven te verlengen ofzo, maar als dit een levensreddende operatie zou zijn dan zou ik er echt geen vrede mee kunnen hebben. Het herstel is zwaar, ja, maar daarna voel je je als alles goed gaat wel weer goed. En dat blijft dan ook zo, als de kanker niet terug komt. Nu is het gewoon afwachten tot het weer mis gaat. Ik zou er heel anders in staan denk ik. Dus toch knap van je
Sterkte
Ik denk dat wij misschien ook iets anders met zieke ouders omgaan omdat we zo ver weg wonen flip. Vanaf een afstandje is de grote lijn toch wat beter zichtbaar.
Twee weken geleden last minute besloten om naar NL te vliegen, aangezien mijn vader 75 jaar zou worden. Duur grapje, maar het moest maar gewoon. En dat was een hele goede beslissing, want ik zag mijn vader echt 500% beter dan toen wij in januari weer terugvlogen. Hij voelde zich prima, kon alles gewoon eten (maar wel concentreren op het goed kauwen) en was weer helemaal op de goede weg na die chemozooi. Leuke verjaardag gehad, nog een paar dagen (letterlijk) daar gebleven en toen teruggevlogen. Was met recht een bliksembezoek. Maar wát een verschil met 2 maanden daarvoor, in positieve zin natuurlijk.
En zojuist belde mijn moeder... Maandagavond kreeg hij opeens last met spreken, kon niet goed uit zijn woorden komen. Ze keken het even aan, maar toen toch maar het ziekenhuis gebeld. Met de ambulance erheen, hersenscan en ja hoor, bingo... Uitzaaiingen. Nacht daar gebleven, heeft nog een epileptische aanval gehad, maar de volgende dag ging het wel weer en zijn ze naar huis gegaan. ´s Avonds belt de neuroloog pas, hij was het "vergeten", maar had alle info naar de huisarts gestuurd. Dus die is vandaag geweest, er zit een tumor die op het spraakcentrum drukt, vandaar de problemen met praten. Verder nóg geen andere problemen gelukkig, maar voor hoe lang? Verder is hij ook gewoon "helder", maar soms wat suffig vanwege slaappillen en andere medicatie. Maar wel gewoon "bij".
Goed, toch flink geschrokken. Dat er kans was op uitzaaiingen was natuurlijk wel bekend, maar toen ik hem anderhalve week geleden zag was hij zó vooruitgegaan tov 2 maanden geleden, dat het nu toch wel erg onverwacht komt. Gelukkig was zijn verjaardag erg gezellig, leuke dagen gehad. En nu... Morgen gaan ze bellen met de Levenseindekliniek om te zien of die snel iemand kunnen sturen voor een eerste gesprek. De huisarts staat er wel achter, maar wil het zelf niet doen vanwege zijn overtuiging. Maar kwam zelf ook aan met de Levenseindekliniek, dus dat is wel prettig.
Ik stap nu nog niet op het vliegtuig, was ook zeker niet de bedoeling, maar het kan nu wel snel gaan natuurlijk. Dus het is vooral afwachten.