Vader slokdarmkanker, wat nu?

Thanks all!

Dokter is net nog even geweest, niet hun reguliere dokter (vakantie), maar goed. Hij zal het moeten uitslapen. Was wel even "bij", zei dat hij het vannacht niet meer zag zitten maar dat hij zich nu wel beter voelde. Of dat ook echt waar is is natuurlijk de vraag.

Een pscycholoog of psychiater nu vinden is ook onmogelijk met de kerstdagen voor de deur, dat schiet niet op. Zei de dokter ook. We zullen hem dus zelf in de gaten houden. Vandaag zal hij wel op bed blijven, ik zit op het kantoortje met beide deuren open dus ik hou het een beetje in de gaten zo. En morgen maar eens een pittig gesprek voeren.

Terwijl de dokter er was vond mijn vrouw ook een briefje met "Sorry sorry sorry, maar ik zie het niet meer zitten" Het het maar niet aan mijn moeder laten zien.

quote:

Op woensdag 24 december 2014 11:26 schreef Syrena het volgende:
Nee, geen pil van Drion, wel stichting de Einder en de NVVE http://www.nvve.nl
(mijn vader had alvleesklierkanker, is overleden door euthanasie. Mijn opa ook). Ze hebben beide een site en je kunt ze ook bellen. Dat geeft misschien wat rust?

Ga ik straks even verder bekijken, dank!

quote:

Op woensdag 24 december 2014 12:22 schreef computergirl het volgende:
wat een vreselijke situatie, is 'gewoon' euthanasie geen optie?

Volgens zijn eigen huisarts nog niet, omdat er nog een eventuele operatie mogelijk zou zijn en dus kans op "overleven".

quote:

Op woensdag 24 december 2014 12:38 schreef computergirl het volgende:

[..]

streng in de leer. Je bent als patient helemaal niet verplicht allerlei zware operaties te ondergaan als je een ernstige ziekte hebt. Stichting de einder lijkt me een goed tip.
Sterkte

Zijn eigen huisarts is een Egyptenaar en wil sowieso zelf niet helpen bij euthanasie vanwege zijn geloof, maar wil wel adressen geven van huisartsen die daar positief tegenover staan. Alleen leek het hem nu nog geen goed idee zogezegd.

MD: Thanks!

De pest is natuurlijk dat het nu kerst is, donderdag en vrijdag. Vervolgens weekend en pas maandag is er weer iemand bereikbaar bij de NVVE of Levenseindeklinkiek. En hij is het méér dan zat, wil niet meer, wil in principe nu dood. En wat moeten of kunnen wij dan nu doen?

Mijn vrouw en ik houden "de wacht" in het kantoortje op dezelfde verdieping als de slaapkamer, om en om, om te voorkomen dat hij nog een poging waagt. Medicijnen zijn uiteraard weg, heb zelfs de Glorix en WC eend uit de wc gehaald, je weet maar nooit. Gedwongen op laten nemen omdat hij een gevaar is voor zichzelf? Dat wil je die man toch niet óók nog aandoen? Maar nog 4 dagen wachten, dat is voor hem ook een lijdensweg.

We hebben het er wel heel open over, weten dat het zijn wens is (en dat weten we echt al tientallen jaren) om niet te lijden en begrijpen het ook. Hij ziet geen uitweg, heeft geen uitdagingen meer. Combinatie van lichamelijk (kanker) en geestelijk (depressief) is geen goeie... Ik zal straks wel bellen met 0900-0113, misschien dat een vrijwilliger daar iets weet.

Kerstdagen goed doorgekomen, hij deed zijn best en mijn vrouw is nogal positief ingesteld mag je wel zeggen. We hebben zelfs spelletjes gedaan. Had ook wat ad hoc dingen geprint van de NVVE, maar vanochtend alles netjes in PDFs gezet om het straks te printen (hij gebruikt geen computers/internet voor dat soort dingen).

Vandaag hopelijk een bericht van zijn eigen huisarts, zou mooi zijn als die langs kon komen. Ook vandaag maar eens "echt" contact opnemen met de NVVE.

@Gao: We zouden 3 januari naar Spanje vliegen en 7 januari terug naar Argentinie, maar ik ga mijn ticket wel omboeken.

Nogmaals dank iedereen, bekend en onbekend Gisteren is de huisarts langsgeweest, zag ook wel dat het niet goed ging en heeft direct het ziekenhuis gebeld of we eerder konden komen voor een gesprek met de oncoloog en heeft ook een psycholoog gebeld om een afspraak mee te maken met spoed. Mijn vader is allergisch voor alles waar psy voor staat, maar heeft zich er maar bij neergelegd dat het toch wel nodig is.

Antidepressiva wil de huisarts niet voorschrijven, omdat dat maagproblemen kan geven en daar zit je als slokdarmkankerpatient (3x woordwaarde) natuurlijk niet op te wachten. Verder is de huisarts nog steeds erg (te?) positief, op de papieren van het Erasmus staat "curatief", dus hij denkt dat hij volledig kan genezen na een operatie.

Dat is wel lastig, mijn vader heeft altijd geroepen: "Geen operatie, geen chemo" en hij heeft zich toch laten "ompraten" om chemo te doen en daar is ie nu echt enorm aan kapot gegaan. Heeft de 6e ook geweigerd. Nu zou hij dan ook toch maar moeten opereren? Lastig lastig... in ieder geval ga ik morgen mee naar het ziekenhuis, eens kijken wat ze zeggen. En verder hopen dat de psycholoog snel tijd kan vinden, want dat is misschien nog wel het hardste nodig...

Als het even kan ga ik overigens zaterdag wel met mijn vrouw mee naar Spanje voor een paar dagen, moet er zelf ook echt even tussenuit want ik ben niet voor niets het huis uitgegaan vroeger Af en toe kan ik hem wel wurgen en van mijn moeder word ik ook gillend gek, hoewel ze het allemaal goed bedoeld. Maar ook dat hangt af van het ziekenhuisbezoek morgen.

Als jullie het niet erg vinden: keep you posted! Handige uitlaatklep

Toch wel vreemd om je vader "een gelukkig nieuwjaar" te wensen, terwijl je helemaal niet weet hoe het jaar zal gaan worden. Ok, een update!

Na lang wikken en wegen en enkele goede gesprekken hebben mijn vrouw en ik besloten samen terug te vliegen naar Argentinië, terwijl mijn vader afgelopen week een informatief gesprek zou hebben met de chirurg en ook afspraken zou maken met de psycholoog. Gisteravond gebeld om te vragen hoe het ervoor staat...

Het gesprek met de chirurg ging goed, het was inderdaad puur gericht op het geven van informatie over een eventuele operatie. Zwaar natuurlijk en daarna toch wel 14 dagen ziekenhuis, daarna nog 2 tot 4 (!) maanden thuis in bed bijkomen en alles opnieuw leren (slikken, eten, drinken, praten). Alles bij elkaar ben je zeker een half jaar verder voor je weer een klein beetje terug bent. Gevraagd hoe hij er over denkt en hij zei dat de kans groter dan 50% is dat hij toch voor een operatie gaat, maar hij was ook eerlijk dat het, net als bij gesprekken met de huisarts, hij bij thuiskomst een stuk pessimistischer was dan op het moment bij de chirurg.

Ah, de chirurg vond hem op dit moment te mager voor een operatie (67,5kg), dus dat wordt in ieder geval 4 weken uitgesteld. Geeft mijn vader ook weer wat extra tijd en de psycholoog ook. Maar eten is nog steeds bijzonder moeilijk, een paar kommetjes brinta per dag, gewoon eten lukt (nog?) niet. De chirurg vond het uitstellen verder geen probleem aangezien hij behoorlijk zware bestralingen heeft gehad.

Intussen heeft hij ook 2 "intake" gesprekken gehad met een psychologiepraktijk en heeft volgende week nog een 3e gesprek, met weer een ander. Dan gaan ze bekijken wie zijn "vaste" psycholoog word. Hij gaf me aan dat hij zich er maar aan over heeft gegeven en er dus redelijk open tegenaan kijkt. Voor wie mijn vader kent is dat echt een openbaring Hij had ook een lijst vragen meegekregen om te beantwoorden en dat vond hij behoorlijk heftig. Mja, dat hakt flink op je privé-leven in natuurlijk, dus hij moest wel even slikken maar ging er toch voor zitten.

Nu hangt het dus (nog steeds) af van zijn beslissing wat ik in de nabije toekomst ga doen. Als hij voor de operatie gaat, wordt dat dus over een week of 4. Daarna nog 2 weken ziekenhuis en dan thuis. Ik zal waarschijnlijk tegen die tijd terug naar NL vliegen, vooral om ook mijn moeder bij te staan en te helpen. En dan voor een paar maanden, zo ziet het er naar uit. Al even met mijn vrouw besproken hoe we dat eventueel gaan doen, waarschijnlijk kijken we of ik een maand of 6 weken naar NL ga, dan een paar weken terug om vrouwlief en de honden te zien en ook om bij te komen, dan weer terug naar NL al dan niet met mijn vrouw. Wordt nog een aardige kostenpost zo, maar goed...

Kiest hij voor de "andere" weg (al gesprekken gehad met de NVVE, die voorzien weinig problemen), dan hangt het er helemaal vanaf hoe hij het zelf wil en wanneer. Natuurlijk zullen mijn vrouw en ik dan allebei naar NL vliegen om er in ieder geval de laatste weken bij te zijn. Maar het is dus nog steeds koffiedik kijken.

Voor iedereen die hier meeleeft, nogmaals dank en een gelukkig en vooral gezond 2015

Hij heeft ook die flesjes nutridrink al tijden en ´s avonds maalt mijn moeder eten in de blender om ook nog wat andere dingen binnen te krijgen. En de pap wordt ook vermengd met slagroom. Dit al tijden, maar nu is hij redelijk stabiel op 67,5 kg. Volgende week (geloof ik) hebben ze weer een gesprek met de dietiste en die zal ongetwijfeld toch sondevoeding gaan voorstellen

Laat ik weer eens updaten, want gisteren kreeg ik een enthousiast mailtje van mijn moeder dat het stukken beter gaat. Hij kan inmiddels weer bijna normaal eten (wel goed kauwen), als het even kan qua weer gaan ze een stukje wandelen, hij voelt zich beter en gaat intussen naar de psycholoog.

Ook bleek dat de chirurg had gezegd dat de tumor erg laag zit, bijna tegen de maag, waardoor ze bij een operatie waarschijnlijk niet de hele borstkas open hoeven te maken en het via de buik kan. Dat waren ook wel de betere berichten.

Mijn grote angst nu is natuurlijk wel dat áls hij besluit tot een operatie, dat er dan bij de controle opeens toch uitzaaiingen worden gevonden en dan wordt er alsnog niet geopereerd. Dat zou dan wel héél erg zuur zijn... Maar volgens de chirurg is die kans klein, door de hoge dosis bestraling die hij heeft gehad.