(Ouders van) jonge kinderen met autisme deel 18

Ik lees een heleboel verhalen en kan hier niet op reageren. Simpel omdat tegen de tijd dat ik weet wat ik erover kan zeggen ik de rode draad alweer kwijt ben. Dit heeft een oorzaak, ik weet welke en er is niks aan te doen. Uitleg kan via pm.

Allereerst een dikke voor ieder die het nodig heeft.

Het volgende probleem is hier alweer opgedoken. De oudste helft van de tweeling (G) mag na de zomervakantie volledig naar school (cluster 4 geloof ik). Nu zit hij nog twee dagen op dagbehandeling en twee dagen op het schooltje op het terrein daar. De jongste helft (K) zit drie dagen op dagbehandeling en 1 dag op dat schooltje en heeft nog even tijd nodig om te groeien naar het schoolgaan. Dat betekend in de praktijk dat na de schoolvakantie G door een van ons naar school gebracht wordt en eigenlijk tegelijkertijd de bus komt om K op te halen. Nou moet school maar even wachten hoor ik kan G pas brengen als K opgehaald is en eerder niet. Alleen hoe zorg ik ervoor dat K of G niet verdrietig of jaloers wordt door de 'scheiding'?? Ze weten niet anders dan samen in de bus onderweg.

Een goede voorbereiding is alles dus mijn man is al bezig met het zelf maken van een mooie kalender om de dagen aan te geven (voor de hele vakantie!!!) wie wat waar naartoe gaat want tijdens de vakantie is het schooltje dicht en de dagbehandeling open. We mogen al blij zijn dat G een gedeelte van de vakantie toch naar de dagbehandeling mag om niet helemaal uit het ritme te geraken. Normaal gesproken is een kind dat klaar is met het schooltje daar ook klaar met de dagbehandeling.

Onze hoop is dat K snel toe is aan school echter het lijkt erop dat dat niet snel gaat gebeuren. Na de zomervakantie mag hij ook twee dagen daarnaartoe en dan is het maar weer afwachten. Raar toch dat ondanks zijn 'betere' score bij de IQ testen het voor hem toch langer duurt om naar school te kunnen. Sociaal is K beter, zijn technisch IQ ligt hoger. Belemmerd het hoge technische IQ zijn sociale ontwikkeling die nu ver achter lijkt te liggen bij die van G??? Vergelijk ik mijn jongens misschien te veel??

Bah zo lopen er wel meer draadjes in mijn al overvolle hoofd en nog heb ik het idee warrig over te komen met mijn verhaaltje. In ieder geval fijn eventjes mijn zorgen van me af te kunnen schrijven....

quote:

Op donderdag 10 juni 2010 17:48 schreef appelfan het volgende:
Ik zat net een brief te maken. Ik ging even weg om plakband te pakken, neefje zat plaatjes te kijken.
Alles lag op tafel, postzegels, enveloppen. Kom ik terug, zijn de postzegels over de kamer verdeeld en de meeste enveloppen onbruikbaar
Vertel ik hem dat ik boos ben, zegt hij: "Nooit gezegd dat dat niet mocht."

Nu heb ik met hem afgesproken dat alles wat op dié tafel ligt, niet om aan te raken is...

als hij daar zo rigide in is, zou ik het anders formuleren. want hier geef je de ruimte om alles wat niet op die tafel ligt, te grazen te nemen.
misschien is : als je wat wilt pakken, eerst even vragen, handiger?

De afgelopen week ritalin stond vooral in het teken van agressie. Agressie tegen Jeroen, agressie tegen Iris en zo mogelijk nog minder slapen.
de dosis van gistermiddag wilde niet en we zagen gelijk een heel andere Eva. Lachen, schateren en weer samen met Iris spelen.
Vanmorgen toch maar geprobeerd een hogere dosis te geven, zoals het plan was, maar dat was binnen een kwartier agressie². Inmiddels valt ze om tijdens het lopen, fietst frontaal tegen lantarenpalen, uithangborden en mensen dus we stoppen acuut.
21e hebben we weer een afspraak, ik denk dat Ritalin geen middel is voor Eva.
Jammer!

Lois hoe ontzettend klote is dat Sterkte

Ach gosh, wat sneu en rot voor Eva dat die Ritalin bij haar zo negatief werkt. En erg jammer voor jullie dat er geen verbetering in haar gedrag en slaap is geweest.

Taartje, draait de molen bij jullie al? Of ben je nog aan het wachten?

Nieslief, ik kan me voorstellen dat het ingewikkeld is om het allemaal zó te organiseren dat het voor beide jongens zo smooth mogelijk verloopt. Wat betreft je vragen over de criteria om je jongste naar school te laten gaan, kun je dat niet het beste op de dagbehandeling en/of de school vragen? zij zullen je daar toch wel uitleg over kunnen geven?

Lois, ik heb je wat gepmd, handiger dat niet hier openbaar te zetten. Zo'n verhaal.

appelfan, wat fijn voor de ouders dat je op je neefje past. Hebben jullie besproken hoe je dat aan gaat pakken? Wat gevoelige punten zijn, waar je extra rekening mee moet houden? Hoe geef je vorm aan structuur?

Mwana, op z'n zacht gezegd vreemde actie van school. Kan het niet zijn dat ze voor dyslexie kwam, maar daar aanwezig d'r mening heeft bijgesteld en een ander formuliertje uit d'r tas gewist? Dan nog vind ik dat ze zoiets beter eerst kunnen bespreken, voordat je zoiets op papier krijgt. Zeker als het zo vanuit 'het niets' komt en jullie toch wel in dat wereldje zitten.

nieslief, ben wel benieuwd naar die oorzaak, heb je moeite met concentreren oid?
Wat lastig dat de jongens uit elkaar worden gehaald en niet tegelijk naar school kunnen. Ik vind het wel fijn dat ze als individu bekeken worden en dat ze wel aan sluiten wat voor elk apart het geschiktste is. De 'soorten' iq kunnen gigantisch uit elkaar liggen. Het zegt weinig over elkaar. Bij volwassenen krijg je bijvoorbeeld wel dat ze een sociaal iq kunnen 'naspelen', omdat ze verstandelijk hebben geleerd hoe je moet reageren (zoals soms bij asperger), maar altijd blijft het gespeeld, omdat het gevoel er niet is. Zeker bij een tweeling lijkt het me lastig, maar wel terecht dat ze ernaar kijken.
Juist het sociale en het 'eraan toe zijn' zijn zo belangrijk bij de stap naar school. Misschien kan moonah dat beter uitleggen, want het lijkt me iets dat ook speelt bij het bekijken welke kleuters naar groep 3 gaan en wie er een jaartje extra kleutert.

Troel, ik ben trouwens wel benieuwd naar Ruben, hier of elders.

quote:

Op zaterdag 12 juni 2010 11:00 schreef YPPY het volgende:
Misschien kan moonah dat beter uitleggen, want het lijkt me iets dat ook speelt bij het bekijken welke kleuters naar groep 3 gaan en wie er een jaartje extra kleutert.

Grappenmaker , ik 'verwijs' nieslief juist naar de school en dagbehandeling.
Maar in zijn algemeenheid: Bij kleuters kijk je of ze er cognitief aan toe zijn om naar groep 3 te gaan (dus hebben ze interesse in letters, kunnen ze voldoende auditief en visueel discrimineren, hoe is het met het tellen en hoeveelheidsbegrip etc), je bekijkt de taalontwikkeling (kan een kind een coherent verhaal vertellen, is hij/zij logisch en begrijpelijk voor anderen), hun concentratie en taakgerichtheid, hun sociaal emotionele ontwikkeling. Nou ja, een heel scala aan aspecten speelt mee.

Precies wat ik bedoelde moonah! Jij noemt bij een 'gewone kleuter' al 8 aspecten waar je naar kijkt. Bij de kinderen van nieslief zijn het er vast nog meer. Dan kan er 1 goed scoren, of 2 of 3, of 4, maar als de andere achterblijven, kan het beter zijn de overstap niet te maken.

@Lois: ik had zoooo gehoopt dat het na de eerste positieve verhalen beter zou gaan. Hoe kan het toch zo ineens zo vreselijk omslaan??

Fijn dank jullie wel, het was voor mij meer even spuien in een omgeving waar meer mensen zijn met ervaring met ASS. De oorzaak van mijn rode draadje kwijtraken is simpel: een whiplash. Ik heb 24 uur per dag (hoofd)pijn, ik slaap erg slecht en dat geeft dat ik me niet kan concentreren hoewel ik het graag wil. Het blijft niet hangen. Daarnaast ook woordvindproblemen. Ik ben eindeloos bezig om een stukje tekst te maken. Ook omdat ik iedere keer even moet teruglezen om het rode draadje terug te vinden zeg maar.

Gevraagd waar K. aan moet voldoen om 'over' te mogen naar 'school' en dan komt er eigenlijk niks anders dan hij is nog niet schoolrijp, hij is te onrustig, volgt de 'regels' van het schooltje nog niet goed genoeg. Het frusterende is dat hij eigenlijk niet meer naar de dagbehandeling wil maar volledig naar het schooltje. Het is elke morgen weer een verbaal gevecht om uit te leggen dat vandaag de rode dag is en dat hij dan naar Kikker moet en niet naar de Gele groep mag. Hij wil telkens de discussie aangaan en het is zoooo moeilijk. Wetende dat die discussie vraag van K een roep om structuur is en niet de handvaten hebben om hem die te bieden. De kalender van manlief is het enige wat tot nu toe heeft gewerkt en nog steeds werkt. En dan nog blijft K 'roepen' om duidelijkheid.

Pictogrammen worden door beide jongens volledig genegeerd ze halen er niet de steun uit die ze broodnodig hebben (en wij ook want het constante zoeken naar hoe los ik dit nu weer op is erg vermoeiend om het maar zacht te brengen). Wat gelukkig wel heeft geholpen is een 'contract' idee wat ik uit Geef me de 5 heb gehaald. Als ik een verbod van ons kort en bondig teken en het door de heren laat ondertekenen werkt het. Zo hebben we het na anderhalf jaar (en twee kapotte computers verder) eindelijk voor elkaar dat ze de computer niet meer uitzetten met het o-zo-spannende knopje.....

Waar ik wel achter ben gekomen is dat G. zich wat makkelijker 'voegt' in het ritme van de buitenwereld, hij weet zijn ritueeltjes en fiepjes naadloos in de passen in het dagelijks leven. Zodanig zelfs dat het buitenstaanders (bijv. familie en buren) niet opvalt dat er sprake is van ASS. Alleen zijn taalontwikkelings achterstand valt op. En dan krijg je dus opmerkingen als: hij heeft geen ASS waarom moet hij naar speciaal onderwijs etc etc etc.

de pgb is goedgekeurd. Voor klasse 1 !!!!

Fijn nieslief. Een beetje goed nieuws konden jullie wel gebruiken, geloof ik.

Lois , wat ontzettend jammer dat de Ritalin uiteindelijk zo'n slecht effect had op Eva. Uit ervaring weet ik dat de zoektocht naar het juiste medicijn best moeizaam kan zijn, maar er zijn zoveel medicijnen dat het uiteindelijk vast goed gaat komen. Ik hoop dat jullie het wel volhouden
Zijn jullie nog verder gekomen met eventueel weekendopvang, zodat jullie de kans krijgen om bij te tanken? Ik heb ongelooflijke bewondering voor jullie doorzettingsvermogen en optimisme. Ik begreep dat jullie een pluim hadden gekregen vanuit OUD? Jullie hadden ook echt een hart onder de riem verdiend!

uhm...... ik wil geen vreugde onderuit halen, maar klasse 1 is het minste.... 0 tot 2 uur zorg......

Nieslief, wat een zware situatie voor jou zeg, met je whiplash.
Over het gesprek: heb je er een goed genoeg gevoel bij? Kun je je erbij neerleggen? Of had je zelf zo gehoopt dat je jongste ook mee naar de school kan (buiten de praktische voordelen)?

Wat ontzettend jammer, Lois. Weer verder kijken maar weer

en nieslief, jij hebt het ook niet makkelijk, lees ik
en inderdaad; dat constant moeten zoeken naar oplossingen is slopend

Lois, wat balen zeg, dat het toch niet positief uit pakt na het goed begin.

Jeetje Loïs, ik was al benieuwd hoe het ging, maar dit helemaal niet wat ik (en vooral jullie) gehoopt hadden!
Zijn er andere medicijnen (zoals Concerta) die een optie zijn?

quote:

Op maandag 14 juni 2010 17:09 schreef wendytje het volgende:
uhm...... ik wil geen vreugde onderuit halen, maar klasse 1 is het minste.... 0 tot 2 uur zorg......

Volgens de papieren die we hebben gekregen is het 24 uur zorg per week. En dat heb ik haar drie keer gevraagd. Gedurende een half jaar en daarna moeten we verlenging aanvragen maar dat zou geen probleem zijn zei die dame van jeugdzorg.

Toevoeging: na even googlen kom ik idd uit bij de meeste dat de klasse 1 tot 3,9 uren per week ligt echter na het doorlezen van mijn aantekeningen van de gesprekken kom ik op klasse 1 tijdelijk verblijf en dat is meer dan die uren.

quote:

Op maandag 14 juni 2010 18:37 schreef Moonah het volgende:
Nieslief, wat een zware situatie voor jou zeg, met je whiplash.
Over het gesprek: heb je er een goed genoeg gevoel bij? Kun je je erbij neerleggen? Of had je zelf zo gehoopt dat je jongste ook mee naar de school kan (buiten de praktische voordelen)?

Nee het voelt niet goed om geconfronteerd te worden met een toch zwaardere beperking in zijn ontwikkeling dan waarop we gehoopt hadden/hebben. Maar het is nou eenmaal zo dat K zo is (G ook) en tuurlijk hoop ik dat er mooie toekomst voor ze ligt en dat ze later met twee benen in de maatschappij kunnen functioneren maar als dat niet het geval is dat is dat maar zo. We moeten er gewoon het beste van maken meer kunnen we niet. En ja het zou zoveel praktischer zijn als ze naar de school kunnen die zit hier in de buurt en dan moeten we ze zelf brengen en dan kom je toch weer in een normalere situatie terecht. Het allermooiste zou zijn om naar de basisschool te kunnen die hier achter de huizen zit maar dat zit er gewoon niet in. En we hoeven er ook niet op te rekenen dat dat gaat gebeuren.

[ Bericht 5% gewijzigd door nieslief op 15-06-2010 14:58:20 ]

quote:

Op dinsdag 15 juni 2010 14:13 schreef PM-girl het volgende:
Zijn er andere medicijnen (zoals Concerta) die een optie zijn?

Alvast een antwoord: Concerta en Ritalin zijn van dezelfde stof gemaakt (het werkzame deel, methylfenidaat). Het enige dat Concerta anders maakt, is dat het een langdurende werking heeft, dus minder rebounds. Als Ritalin een negatief effect heeft, afgezien van de rebounds, zoals agressie, dan is Concerta meestal ook geen optie (meer).

@Oxy: het klopt wat je zegt, maar toch merk ik heel veel verschil tussen Ritalin en Concerta. Waarschijnlijk toch doordat Concerta er minder hard "inhakt". Ik werd van Ritalin echt een beetje stoned en opgefokt, heel naar, en dat heb ik bij Concerta helemaal niet

Lees ik nu goed dat agressie een bijwerking kan zijn van Ritalin?