(Ouders van) jonge kinderen met autisme deel 18

Lois: wauw 3 nachten wat heeeeeerlijk voor jullie.

quote:

Op donderdag 17 juni 2010 16:22 schreef Keshet het volgende:
Ik lees al een tijdje mee in dit topic. Allereerst: Mijn respect voor iedereen hier! Echt!

Zoals jullie wellicht weten is mijn muppetje te vroeg geboren. Een vroeggeboorte schijnt een risico-factor te zijn voor het 'ontwikkelen' van een autistische stoornis.
Over dit gegeven heb ik laatst na zitten denken. Ik weet dat een stoornis in het autistische spectrum niet gediagnostiseerd kan worden bij baby's/dreumessen etc/ maar nou zat ik me dus laatst af te vragen of jullie in retrospect de autistische stoornis van jullie kind ook al in jullie kind 'zagen' toen hij/zij nog een baby'tje was?

Disclaimertje: Als ik te nieuwsgierig ben of als mijn post als ongepast wordt ervaren: Meld het dan even.

Ik vind het prima hierop te antwoorden.

Zo terugkijkend vielen ons een aantal dingen op. Aangezien het wel om een tweeling gaat kan onderstaande lijst wat tegenstrijdig zijn maar ik kan het moeilijk opsplitsen in twee lijsten omdat ze ook een heleboel overeenkomsten hebben.

- ze waren erg rustig als baby, weinig gebrabbel, weinig gehuil erg geboeid door repeterende dingen. (nu denk ik wat was het makkelijk toen ze nog een baby waren vergeleken met nu )
- late maar vooral rare taalontwikkeling. Ik bedoel tweelingen en ook nog eens jongens tsja da's bekend die zijn meestal iets later. Het rare was dat het eerste woordje dat was niet mama ook niet papa ook niet hamme (hap eten) o.i.d. maar Ebony (onze toenmalige kat) en dan ook helemaal perfect he. Tweede woordje was Opppppaa echt met de nadruk op de p en meer van dat soort dingen. Of extreem vroeg de letter r keurig op z'n goois kunnen rollen dat is de moeilijkste letter maar die konden ze eerder dan bijv. de f of v.
- De een: te goeie eter ( ) de ander: slechte eter ( )
- De een slechte grove motoriek maar perfecte fijne motoriek en de ander precies andersom.
- een van de twee kon niet krassen met het kleuren nee die maakte de prachtigste rondjes.....

En meer van dat soort kleine dingetjes waarvan je later denkt: oh was dat het.

die 2 vullen elkaar perfect aan, nieslief!

lois, DRIE NACHTEN! wat goed! ik hoop ontzettend dat 't aanhoudt!

keshet, hier zijn terugkijkend ook wel wat dingetjes te zien geweest, zoals veel huilen als baby, ze was wel troostbaar, maar je moest dan ook eindeloos doorgaan met haar op de arm houden en wiegen en liedjes zingen. hoevaak ik het lied 'B met een A-baa' wel niet gezongen heb... on-tel-baar! in slaap komen is ook eigenlijk vanaf 't allereerste begin moeilijk voor haar geweest. zich aan de slaap overgeven is niet iets dat vanzelf gaat bij Cato. inbakeren was een uitkomst toen ze nog een klein baby'tje was, maar ja, met een half jaar moet je dat weer afbouwen en vanaf toen was 't in slaap vallen weer erg moeilijk. jarenlang heeft ze zich in slaap moeten huilen. nu zingt, kletst of leest ze zichzelf in slaap. een hele verbetering, maar 't duurt nog altijd vrij lang en daardoor is ze 's ochtends wel vaak nog erg moe.
verder ook juist een behoorlijk vroege taalontwikkeling, en een enorm goed geheugen voor teksten en ook voor liedjes/melodieën. bij de babygroep van 't kdv (waar ze TOT anderhalf jaar zat) zei men dat de radio er echt niet aan hoefde als cato er was, zo zong ze de hele dag.
ook had ze vanaf 't begin een wat afwijkende pijngrens. in sommige gevallen lijkt ze veel minder snel pijn te ervaren, terwijl ze op bepaalde aspecten juist erg overgevoelig is (bijvoorbeeld haren, en smaak). ze heeft soms ook nog erg veel moeite met benoemen waar ze iets voelt.
verder keek zij ons (en anderen) juist wel prima aan als baby, ook nu is 't echt wel een kind dat contact maakt en zoekt. maar andersom is ze wel vaak slecht te bereiken, en dat was ook al vrij jong het geval.

moonah, ik had hier al een hele tijd niet of slechts vluchtig bijgelezen, maar wat klinkt die taalschool als fijne oplossing voor thies! ik heb 't er met m'n schoonzusje over gehad, die is logopedist, en zij zegt dat 't misschien voor cato toch ook eigenlijk een betere setting zou zijn wellicht dan cluster4 onderwijs. maar omdat er met haar taalgebruik op het eerste gezicht niet zoveel aan de hand lijkt is het misschien lastig aan te tonen dat ze daar op haar plek zou zijn. nou ja, vooralsnog redt ze zich nog heel goed op deze school, ze heeft nog fijn een jaartje groep 2 in 't vooruitzicht waarin we verder gaan bekijken hoe ze zich handhaaft in 't reguliere onderwijs. ben natuurlijk ook wel erg bezorgd over eventueel ondersneeuwen/'verdwalen' in dit toch vrij drukke en veeleisende schoolsysteem. maar ja, ze wordt goed in de gaten gehouden, meer kunnen we nu ook niet doen denk ik.

[ Bericht 5% gewijzigd door trui op 20-06-2010 20:38:32 ]

quote:

Op vrijdag 18 juni 2010 23:16 schreef trui het volgende:
verder ook juist een behoorlijk vroege taalontwikkeling, en een enorm goed geheugen voor teksten en ook voor liedjes/melodieën. .

Hier ook een extreem vroege taalontwikkeling en een ongelooflijk goed geheugen. Niet alleen voor teksten en muziek maar voor alles. Tevens heeft hij een fotografisch geheugen zoals ze dat noemen.
Dat geheugen heeft ons heel vaak verbaasd ook toen hij nog een ukkie was...

Hij heeft bijvoorbeeld vorige week voor het eerst een spreekbeurt moeten houden. Hij wilde niet en was niet geinteresseerd dus ik heb een spreekbeurt voor hem in elkaar gezet over achtbanen (want dat is wat hem op dit moment even bezighoudt) en ik liep maar achter hem aan met die a4-tjes.

Zo van: lees het nou door, je spreekbeurt is overmorgen al. Lees het nou door, hij is morgen al.
Met veel gezeur van mijn kant heeft ie hem twee keer doorgelezen en later hoorde ik van zijn leerkracht dat ie hem uit zijn hoofd heeft gehouden.

hoe is het mogelijk, denk ik dan

haha, Mwana

ja, die reclamekreten! klopt! Toch grappig deze oh ja dingen..

Ik weet het niet.
Nu is alles nog makkelijk voor hem en komt hij ermee weg maar hij is zo laks met alles. Nu heb ik nog die spreekbeurt in elkaar gezet maar ik kan dat niet altijd voor hem doen.
Ik voorzie op dat gebied veel problemen later in het middelbaar onderwijs.

quote:

Op zaterdag 19 juni 2010 08:37 schreef lily het volgende:
Ik weet het niet.
Nu is alles nog makkelijk voor hem en komt hij ermee weg maar hij is zo laks met alles. Nu heb ik nog die spreekbeurt in elkaar gezet maar ik kan dat niet altijd voor hem doen.
Ik voorzie op dat gebied veel problemen later in het middelbaar onderwijs.

ik dus ook.

ach de eerste spreekbeurt heb ik ook grotendeels bij elkaar geharkt en in goede vorm gegoten.
maar ik blijf niet aan de gang.
hij heeft er ondertussen al meerdere gehouden en iedere keer laat ik iets meer aan hem over.
eigenlijk is het grootste probleem het onderwerp: kies een onderwerp is veeeel te vaag.
eigenlijk geef ik hem een aantal onderwerpen en daar kan hij een keuze uitmaken.

planning is hier het grote woord. dat lukt absoluut niet. ik wist gelukkig al maanden dat er nog een spreekbeurt aan zat te komen en we zijn dus al vroeg begonnen met het bepalen van het onderwerp en hoe we het uit zouden werken (sterker nog : op de biebboeken die we gebruiken heb ik al een dikke boete gehad zo lang heb ik ze al in huis )
en inderdaad: ik heb het feilloos aangevoeld: meneer kwam een week van tevoren met de datum (die wist hij al 2 weken , maar pas de week van tevoren had de meester hem in zijn agenda gezet, dus toen was het pas 'echt' voor hem.
ik had echt zoiets van

maar we waren zo goed voorbereid dat we het ding samen grotendeels in een avondje in elkaar hebben gedraaid, hij moest hem alleen zelf afmaken. en dat heeftie gedaan.
en ik moet zeggen : ik ben best trots op het resultaat.
hij heeft een interview met zijn vader op dvd (echt zo leuk, je zou het eigenlijk moeten zien) waarbij hij echt zelf de vragen heeft bedacht, zijn halfzusje laat hij gebaren doen en op het laatst doet hij zelf iets in gebarentaal en moet de klas raden wat hij zegt. echt heel leuk.

het grootste probleem is het praten van luca. hij praat staccato met pauzes waar ze eigenlijk niet horen. logopedie heeft nooit wat uitgehaald, het hoort kennelijk bij hem. ik zeg er in elk geval niets meer van, hij zou er misschien onzeker van kunnen worden.

is zijn vader doof dan? dat wist ik helemaal niet!

die damon zeg, wat knap!

quote:

Op zaterdag 19 juni 2010 12:52 schreef trui het volgende:
is zijn vader doof dan? dat wist ik helemaal niet!

die damon zeg, wat knap!

ja, sinds 2,5 jaar zo'n beetje. hersenvliesontsteking.
we lagen destijds allebei tegelijk in het ziekenhuis

[ Bericht 5% gewijzigd door lady-wrb op 19-06-2010 13:04:19 ]

quote:

Op zaterdag 19 juni 2010 12:46 schreef lady-wrb het volgende:
het grootste probleem is het praten van luca. hij praat staccato met pauzes waar ze eigenlijk niet horen. logopedie heeft nooit wat uitgehaald, het hoort kennelijk bij hem. ik zeg er in elk geval niets meer van, hij zou er misschien onzeker van kunnen worden.

Spreekbeurten/boekenbeurten: ik was al maanden van tevoren klaar met alles. Planningsproblemen, in die zin, dat ik niet kon overzien dat september-mei 8 maanden, uit elkaar liggen, en dat het dan nog niet de tweede schooldag, al ''klaar moet''. Dit probleem is er nog steeds, en was er ook op de middelbare school.
Zelfs mijn verjaardag, heb ik door gebrek aan tijdsgevoel, al maanden van tevoren helemaal rond, en het kan ook zo zijn dat alle cadeau's voor sinterklaas, al zijn gekocht in februari.

En praten en pauzes in de spraak.. ik herken het zo. En inderdaad je kunt er onzeker van worden, wanneer je er, steeds over hoort.
Ik ga waarschijnlijk weer met een serie logopedie beginnen, omdat dat bij mij wel kan helpen, ook bij het te hard praten. Misschien kan bij anderen muziekles ook helpen, waar je ook leert zingen.

D praat heel snel (en veel). Hij kan echt een spraakwaterval zijn.
Als hij enthousiast is of iets heel graag wil vertellen dat is het nauwelijks te volgen, zo snel praat ie dan (en struikelt dan natuurlijk over zijn woorden).

Hij onderbreekt ook altijd iedereen. Flapt alles eruit zonder te wachten of iemand anders uitgepraat is.

quote:

Op zaterdag 19 juni 2010 12:57 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

ja, sinds 2,5 jaar zo'n beetje. hersenvliesontsteking.
we lagen destijds allebei tegelijk in het ziekenhuis

jeetje, wat erg zeg

quote:

Op zaterdag 19 juni 2010 08:28 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Jaaah! Hier was het "Londo", hond van de buren.
Heel kinderachtig, maar ik ben daar echt flink verdrietig van geweest. Londo, klok, lampje, chocola, allemaal woorden die hij aanleerde voor "mama" of "papa". En ik mezelf maar vertellen van "nog een jaartje wachten, dan praat ie vast goed" en toen ie eindelijk begon te praten waren het zinnen als: Interpolis, glashelder!

Wat kun je dan intens verdrietig zijn he..

quote:

Op zaterdag 19 juni 2010 12:57 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

ja, sinds 2,5 jaar zo'n beetje. hersenvliesontsteking.
we lagen destijds allebei tegelijk in het ziekenhuis

Jeetje zeg da's ook zwaar. En wat knap van hem dat hij dat op die manier verwerkt heeft in zijn spreekbeurt.

quote:

Op zaterdag 19 juni 2010 12:57 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

ja, sinds 2,5 jaar zo'n beetje. hersenvliesontsteking.
we lagen destijds allebei tegelijk in het ziekenhuis

nu weet ik het weer, dat heb je toen wel verteld ja! wat vreselijk zeg.

hij heeft tegenwoordig een geimplanteerd hoortoestel en kan weer enigszins wat horen.
daarover vertelt hij ook op de dvd en hij laat het ook zien.

Die Eva toch, gewoon een lagere dosis. Wat goed dat jullie dat toch geprobeerd hebben. Ik durf te wedden dat Lois afgelopen week meer heeft geslapen dan de maand ervoor bij elkaar.
Heeft de ze afgelopen nachten ook zo goed geslapen?

Het ging hier over plannen. Tijdje terug heb ik een aflevering van Jong gezien. Dat ging over twee jonge mannen met een vorm van autisme. Je ziet op een stukje heel duidelijk dat 1 van hen eerst iets af moet maken voor zichzelf, voordat hij wat anders kan gaan doen. Dat die overgang heel moeilijk is. En ook het verwerken van informatie, dat het langer duurt wat voor onduidelijkheden kan zorgen. Ik vond het zelf heel verhelderend.
Jong

quote:

Op vrijdag 18 juni 2010 23:16 schreef trui het volgende:
nou ja, vooralsnog redt ze zich nog heel goed op deze school, ze heeft nog fijn een jaartje groep 2 in 't vooruitzicht waarin we verder gaan bekijken hoe ze zich handhaaft in 't reguliere onderwijs. ben natuurlijk ook wel erg bezorgd over eventueel ondersneeuwen/'verdwalen' in dit toch vrij drukke en veeleisende schoolsysteem. maar ja, ze wordt goed in de gaten gehouden, meer kunnen we nu ook niet doen denk ik.

Truike, ik ben blij te lezen dat Cato het goed doet op school. Heel fijn voor jullie. Ik begrijp alleen niet zo goed waarom je zus denkt dat ze op een 'taalschool' beter tot haar recht zou komen? Thies zou naar een school voor kinderen met ErnstigeTaalSpraakstoornissen gaan, zoals dat officieel heet. En met een beetje pech wordt hij daar niet toegelaten, omdat hij op 2 van de 4 criteria nét te goed scoort. Cato kan toch juist 'gewoon' goed praten? (buiten de typisch autistiforme kenmerken om).

En wat 'leuk' om te lezen hoe dat soms gaat met spreekbeurten.

Lois, hoe gaat het met de verlaagde dosis nu? Zet het goede effect door?

Moonah, Cato lijkt op het eerste gezicht prima te praten, maar heeft wel hele bijzondere dingen in haar spraak, de echolalie met name, en het niet altijd even sociale gebruik van taal. dat was ook de reden dat ze aan voldoende criteria voldoet voor de diagnose 'kern-autisme'. Volgens de vriendin van m'n broer, die veel ervaring heeft op MKD's, kunnen dit soort kinderen soms toch meer baat hebben bij cluster 2 onderwijs, en hangt het er maar net van af hoe de beperking op taalgebied wordt beschreven in 't rapport. ik denk ook dat dat nogal lastig gaat worden hoor, en als 't niet past bij haar is 't natuurlijk ook onzin. maar we zullen zien, het was ook maar een gedachte die zij opperde. ik vond 'm wel interessant.

quote:

Op zondag 20 juni 2010 20:35 schreef trui het volgende:
en hangt het er maar net van af hoe de beperking op taalgebied wordt beschreven in 't rapport. ik denk ook dat dat nogal lastig gaat worden hoor,

Die toelatingen tegenwoordig zijn zó streng. Net wat je zegt, het ligt er ook maar net aan hoe eea omschreven wordt (buiten de 'meetbare' aspecten om). Maar verrassend, als Cato's spraak het uitgangspunt zou zijn. Ga je je er nog verder in verdiepen/ naar informeren? Heeft ze eigenlijk logopedie?
En sorry trouwens, jouw schoonzus is natuurlijk een expert op taal/spraakgebied en zij zal vást beter dan ik kunnen inschatten of Cato daar op haar plek zal zijn.

nou ja, ze is er al weer even uit, dus misschien zijn de criteria inderdaad sindsdien zo erg bijgesteld dat 't niet meer tot de mogelijkheden behoort. kijk, Cato heeft vooral baat bij structuur & duidelijkheid + veiligheid. waar dat dan precies 't best te vinden is maakt me niet uit. maar ik kan me wel voorstellen dat je in cluster4 ook wel weer een soort extra onrust hebt door ingewikkeld gedrag van medeleerlingen.

Ik heb lesgegeven op cluster 4-middelbare school. Ik ben sindsdien voorstander van 'samen school'. Ik vond echt dat ze elkaar versterkten in gedrag (was enkel en alleen ASS, al heb ik vaak getwijfeld aan diagnoses) en dat het voor een flink aantal niet beter uitpakte. En veilig, tsja, het ligt er maar net aan wat als veilig ervaren wordt.

quote:

Op zondag 20 juni 2010 20:46 schreef trui het volgende:
nou ja, ze is er al weer even uit, dus misschien zijn de criteria inderdaad sindsdien zo erg bijgesteld dat 't niet meer tot de mogelijkheden behoort. kijk, Cato heeft vooral baat bij structuur & duidelijkheid + veiligheid. waar dat dan precies 't best te vinden is maakt me niet uit. maar ik kan me wel voorstellen dat je in cluster4 ook wel weer een soort extra onrust hebt door ingewikkeld gedrag van medeleerlingen.

en dan reageerde ik hierop, bevestigend .

dat is precies waar ik wat bezorgd over ben groofsken.

En natuurlijk, het zijn kleinere groepen en er is veel meer persoonlijke aandacht. maar tegelijkertijd is er altijd wel één die de boel juist verstoort, en speelt het groepsgedrag op de een of andere manier een veel indringendere rol.

Gevaar van regulier onderwijs is natuurlijk het 'verzuipen', maar met een beetje hulp kan een intelligent kind vaak best aardig functioneren binnen het systeem en ik vind de sfeer in een 'gezonde klas' verder vele malen veiliger dan wat ik daar gezien heb.