OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Deel 1
'Bij ECMO wordt het bloed uit het lichaam gehaald en in een kunstlong van zuurstof voorzien. Daarvoor moet operatief een buisje in een van de halsslagaders worden gebracht, en ook een in een van de gewone slagaders. Het kind moet rustig gehouden worden met hulp van medicijnen.
Voor ouders geeft het zien van je kind aan zoveel apparatuur een angstige aanblik. Hun kind is al erg ziek op het moment dat besloten wordt het aan de ECMO aan te sluiten en het feit dat het nu aan zoveel machines ligt maakt het vertrouwen dat ze in hun kind hebben niet groter. Bovendien mogen ze hun kind niet teveel aanraken, er nauwelijks tegen praten, omdat het risico bestaat dat de buisjes losschieten als het kind op zijn ouders reageert. Het is voor ouders en kind een zware tijd.
Daarnaast reageert het lichaam van het kind vaak door het vasthouden van vocht, waarvoor het plaspillen krijgt, maar dat kan niet voorkomen dat het kind soms een opgeblazen uiterlijk krijgt. Ook krijgt het kind bloedverdunners om bloedstolling van het bloed buiten het lichaam te voorkomen, maar het kind kan ook weer bijwerkingen daarvan krijgen. Vaak zijn er bloedtransfusies nodig omdat veel bloedcellen door de behandeling kapot gaan.
Als het kind van de ECMO afgaat, krijgt het soms last van ontwenningsverschijnselen van morfine en slaapmiddelen waarmee ze rustig gehouden worden.'
[ Bericht 4% gewijzigd door Keshet op 20-05-2010 22:08:15 ]
quote:Op dinsdag 18 mei 2010 20:24 schreef DaviniaHR het volgende:
Kiro is een deel van een tweeling, samen met broertje Ravi. ze zijn met 35wk met spoed gehaald omdat het niet goed ging met Kiro. Ravi doet het sindsdien prachtig en is inmiddels thuis.
bij Kiro is het Syndroom van Down vastgesteld, wat als oorzaak werd gezien voor de achterblijvende groei en slechte start. nu heeft hij door de beademing ook complicaties opgelopen (bpd?), maar dat leek niet zo heftig, of dat zou tenminste kunnen genezen mettertijd.
en toch bleef het om onduidelijke redenen steeds slechter gaan met kiro, dus weer terug naar groningen, en daar zijn 'we' nu.
Dit is het verhaal zoals ik het meegelezen hier. ik ken de fam. verder niet persoonlijk, dus mijn excuses als ik voor mijn beurt 'spreek' of als ik dingen verkeerd uitleg.
quote:Op maandag 17 mei 2010 om 20:33 schreef Simmu het volgende:
Op schreef simmu het volgende:
ravi doet het helemaal goed, kiro niet. het spijt me, ik kan het niet mooier maken dan het is, hoe graag ik ook zou willen. vanmiddag terwijl wij met ravi bij de kinderarts waren dook kiro onder de 50% saturatie (terwijl ze probeerden hem slapend te houden met morfine) en aan de beademing. mijn onvrede met het umcg uit ik ooit nog wel ergens, want we doen verdorie de moeite om ze te vertellen hoe en wat en waar en ze vertellen ons niets. we kwamen thuis bij een rinkelende telefoon, terwijl ze wisten waar we waren.
een van ons gaat zo met zijn moeder nog naar het umcg, daar blijft die dan tot morgenochtend. dan zien we wel. het ziet er erg slecht uit.
quote:Op dinsdag 18 mei 2010 11:30 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net. Ik mocht wat doorgeven aan iedereen.
Kiro is niet stabiel. Ze waken nu bij hem. Willen er dag en nacht zijn. Hopelijk is er snel een plekje in RonMcd . Anders wordt er geprobeerd een kamertje in het ziekenhuis te regelen. Er is wel een sprankje hoop nog, maar het ziet er niet goed uit.
Hij wordt gedoopt. Volgens mij vandaag, maar ik weet het neit meer zeker.
Ben zelf ook van slag. Kan me niet voorstellen hoe het voor hun voelt.
Heel veel sterkte nogmaals. En we denken aan jullie en duimen voor jullie.
quote:Op dinsdag 18 mei 2010 21:16 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net vanuit het RonaldMcDonald huis. Dat is dus geregeld gelukkig dat er daar een plekje voor ze is.
Kiro is gedoopt vandaag. Haar schoonmoeder is bij Ravi en Selene thuis. Zodat S&S samen bij Kiro kunnen zijn.
Hij heeft weer andere beademing nu. Een heen en weer ding wat veel lawaai maakt. Zijn borstkas trilt er veel van. Ze weet niet meer hoe het heet. Misschien dat Keshet het weet. Hopelijk slaat dit wel goed aan!
Kiro heeft ook weer een infectie waarvoor hij antibiotica heeft.
Hij heeft een lijn aan zijn voetje, maar ik weet niet precies waarvoor. Of het voor antibiotica is of iets anders. Maar dat ging 3x mis. Daardoor is zijn voetje blauw.
Er worden nog steeds allemaal testen gedaan. Ze mogen/kunnen alleen zijn lipjes verzorgen en zijn handje vasthouden. Meer kan hij niet aan. Hij heeft morfine voor de pijn.
En verder gaat het met Ravi heel goed! Hij hoeft pas eind juli weer naar de kinderarts. Is ruim 3 kg en goed alert. Drinkt de flesjes gretig leeg.
Selene is dol op Ravi, maar snapt uiteraard nog niet goed dat Kiro in het ziekenhuis ligt en waarom.
Ik moest nog zeggen dat ze het een fijn topic vinden. Heel fijn en hartverwarmend alle reacties en medeleven. Zelf posten is nu nog lastig omdat ze eigenlijk niet op internet mogen omdat ze niet zelf patient zijn. Stom maar waar. Dus spiekt ze tussendoor af en toe.
Kiro ligt nu aan de ECMO:quote:Op woensdag 19 mei 2010 14:17 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Ja, ze belde net even snel.
De beademing slaat niet aan helaas.
Ze zijn nu onderweg naar Rotterdam. Daar moet Kiro aan de longmachine.
Kiro is in de ambulance met een verpleegster en arts en alle toeters en bellen met politie escorte en hun rijden er achteraan. (op normale snelheid natuurlijk)
Zn teentjes vond Simmu er wat zwart uitzien. Van het misprikken van gisteren denk ik.
Ze weet niet waarvoor het was, er gebeurt ook zo veel en hij heeft veel slangetjes ed.
Zijn bloedsomloop is slecht en zijn bloed stolt snel.
Verder is er nog niks bekend.
Laten we hopen dat dit helpt en dat een frisse blik van de nieuwe artsen helpt. Dat ze door hebben wat er verder mis is en het op kunnen lossen.
Pfff, ben er zelf ook aardig emo onder. Heb telkens mn gsm binnen handbereik.
Wellicht belt ze vanavond nog. Als ik meer weet post ik het meteen.
En nogmaals ze vinden het heel fijn al het medeleven.
'Bij ECMO wordt het bloed uit het lichaam gehaald en in een kunstlong van zuurstof voorzien. Daarvoor moet operatief een buisje in een van de halsslagaders worden gebracht, en ook een in een van de gewone slagaders. Het kind moet rustig gehouden worden met hulp van medicijnen.
Voor ouders geeft het zien van je kind aan zoveel apparatuur een angstige aanblik. Hun kind is al erg ziek op het moment dat besloten wordt het aan de ECMO aan te sluiten en het feit dat het nu aan zoveel machines ligt maakt het vertrouwen dat ze in hun kind hebben niet groter. Bovendien mogen ze hun kind niet teveel aanraken, er nauwelijks tegen praten, omdat het risico bestaat dat de buisjes losschieten als het kind op zijn ouders reageert. Het is voor ouders en kind een zware tijd.
Daarnaast reageert het lichaam van het kind vaak door het vasthouden van vocht, waarvoor het plaspillen krijgt, maar dat kan niet voorkomen dat het kind soms een opgeblazen uiterlijk krijgt. Ook krijgt het kind bloedverdunners om bloedstolling van het bloed buiten het lichaam te voorkomen, maar het kind kan ook weer bijwerkingen daarvan krijgen. Vaak zijn er bloedtransfusies nodig omdat veel bloedcellen door de behandeling kapot gaan.
Als het kind van de ECMO afgaat, krijgt het soms last van ontwenningsverschijnselen van morfine en slaapmiddelen waarmee ze rustig gehouden worden.'
quote:Op woensdag 19 mei 2010 21:08 schreef _Ingrid_ het volgende:
Een dik uur geleden belde Simmu eventjes. (accu gsm bijna leeg en geen oplader mee in de haast)
Ze zijn goed aangekomen en Kiro lag bijna aan de ECMO. Is idd best een heel gedoe nog met alle slangetjes ed, een chirurg moest erbij. Groningen was vergeten RonMcdhuis te bellen en daar kunnen ze nu niet terecht. Ze hebben nu 1 of ander kamertje voor vannacht. Heel dicht bij Kiro. Morgen kunnen ze hopelijk wel bij RonMcdhuis terecht.
Simmu zei nog dat dit echt de laatste kans is. We blijven heel hard duimen en hopen dat de ECMO helpt!
quote:Op donderdag 20 mei 2010 21:01 schreef _Ingrid_ het volgende:
Simmu belde net. Ze zitten in ronaldmcdonald met inet. Ze zal vanavond zelf nog eventjes posten.
[ Bericht 4% gewijzigd door Keshet op 20-05-2010 22:08:15 ]
A grand adventure has begun.
Ik hoop dat simmu straks een beetje goed nieuws heeft over kleine dappere Kiro.
En simmu, ik hoop dat jullie het nog een beetje trekken. Wat moet dit zwaar zijn, zowel de zorg en angst om Kiro als ook de zorg voor Selene en Ravi. Nogmaals sterkte
En simmu, ik hoop dat jullie het nog een beetje trekken. Wat moet dit zwaar zijn, zowel de zorg en angst om Kiro als ook de zorg voor Selene en Ravi. Nogmaals sterkte
And the young, they can lose hope cause they can't see beyond today,. ..
The wisdom that the old can't give away
The wisdom that the old can't give away
Ik zit hier ook met spanning te wachten... hoop maar op goed nieuws! Mijn gevoel zegt dat ze vast niet voor niets nog in het rmd huis zitten, maar goed, afwachten nog maar ff.
Sterkte iig en de duimen blijven ook hier draaien
Sterkte iig en de duimen blijven ook hier draaien
Ik ben de hele tijd aan het duimen voor goed nieuws.. Simmu en Sangdrax, nogmaals veel sterkte!
And so the lion fell in love with the lamb
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
Ik duim ook mee voor Kiro en iedereen die van hem houdt
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Hier nog een..
* Muks duimt voor Kiro en zijn liefhebbende familie en vrienden
* Muks duimt voor Kiro en zijn liefhebbende familie en vrienden
soms moet je iets achter laten om verder te komen, soms moet je heel veel achter je laten om een ander mens te worden
pff, heftig allemaal hoor.
Wij duimen hier ook allemaal mee, hoop zo dat het allemaal goed komt met het kleine ventje.
Wij duimen hier ook allemaal mee, hoop zo dat het allemaal goed komt met het kleine ventje.
"One cries because one is sad. For example, I cry because others are stupid, and that makes me sad."
Jeetje, wat heftig ! Sterkte gewenst!
I like it I like it I like it loud ♥
döp dep döp dededöp döp döp
döp dep döp dededöp döp döp
Ik ben tussendoor zo vaak even op Fok wezen kijken om te kijken hoe het met Kiro gaat...
*duimen draait*
*duimen draait*
18-11-2008 Maarten Alexander
tvp en een reminder voor de kaarsjes die Nijna al in het FB topic en het vorige topic had geplaatst.
Gewoon n stuiterballetje
http://youtu.be/JI-o25K6B-E
http://youtu.be/JI-o25K6B-E
Al de hele dag in gedachten bij Kiro en S&S. veel sterkte nog steeds.
Het maakt ook niet uit of je koopt, kraakt of huurt, buurvrouw is steeds in de buurt.
Ik dacht nu wel een berichtje te lezen van Simmu. Misschien is ze te moe en is ze na het eten gaan slapen. Of is ze bij Kiro. (toen ze belde was Sangdrax bij hem)
Of post ze en paar minuten na mij kan ook nog.
Voor nu is Kiro redelijk stabiel. De reis er naartoe en het "aansluiten" op de ecmo ed was al heel kritiek om te doen en dat is goed gegaan.
De komende 2 weken is het alles of niets zeg maar. Als er dan nog niks is verbeterd is hij uitbehandeld.
Maar dat kan Simmu misschien beter uitleggen. Ben zelf ook moe en dan nu ook eens op tijd naar bed.
Of post ze en paar minuten na mij kan ook nog.
Voor nu is Kiro redelijk stabiel. De reis er naartoe en het "aansluiten" op de ecmo ed was al heel kritiek om te doen en dat is goed gegaan.
De komende 2 weken is het alles of niets zeg maar. Als er dan nog niks is verbeterd is hij uitbehandeld.
Maar dat kan Simmu misschien beter uitleggen. Ben zelf ook moe en dan nu ook eens op tijd naar bed.
Dank voor de update Ingrid
Ik hoop toch maar zo dat het een goeie wending krijgt!
Ze zijn nu met het hele gezin in het rmdh?
Ik hoop toch maar zo dat het een goeie wending krijgt!
Ze zijn nu met het hele gezin in het rmdh?
wie met beide benen op de grond blijft staan....komt niet ver
Bedankt voor de update Ingrid
Fijn dat hij stabiel is nu.
Simmu en Sangdrax, heel veel sterkte de komende twee weken.
Fijn dat hij stabiel is nu.
Simmu en Sangdrax, heel veel sterkte de komende twee weken.
Pfff, nou, stap één is in elk geval gezet.. Dat is echt al heel wat! Kiro, je kan het!
Simmu & fam, ook jullie een dikke voor alle zorgen.. Hopelijk hebben jullie nu even rust..
Simmu & fam, ook jullie een dikke
voor alle zorgen.. Hopelijk hebben jullie nu even rust..
3!
Nee, hun samen en Selene en Ravi in hun huis. De ouders van Simmu zijn daar nu voorlopig om op te passen.quote:Op donderdag 20 mei 2010 22:14 schreef XXXKarinXXX het volgende:
Dank voor de update Ingrid
Ik hoop toch maar zo dat het een goeie wending krijgt!
Ze zijn nu met het hele gezin in het rmdh?
ik ga nu, Kim is mega overstuur
Wat fijn dat Kiro nu in ieder geval stabiel is! Hopelijk zet de positieve verbetering nu door! Sterkte de komende 2 weken!
And so the lion fell in love with the lamb
Fijn dat de reis goed is gegaan, ik begreep altijd dat dat bij zo'n kleintje ontzettend veel energie kan kosten (vgl een wereldreis bij ons).
Heel veel sterkte weer Simmu en Sangdrax. Ik hoop dat jullie nu kleine stapjes vooruit zullen gaan zien.
Heel veel sterkte weer Simmu en Sangdrax. Ik hoop dat jullie nu kleine stapjes vooruit zullen gaan zien.
