[Docu] Sam, de jongen die niet stierf.

quote:

Ria Bremer portretteert Sam, de jongen die niet stierf
^{Zinvol medisch handelen}
Halverwege de documentaire over de zwaar gehandicapte Sam merkt zijn moeder Anne op indringende toon op: „Ik kan nu toch niet zeggen: Sorry Sam, ik trek de stekker eruit.” En daarmee slaat ze de spijker op de kop.

In de documentaire ’Sam’ volgt Ria Bremer achttien jaar lang het leven van Sam Galesloot (geboren in 1984). Bij het jongetje openbaart zich op zijn derde een progressieve spierziekte.

Hij wordt doof, blind en kan uiteindelijk niet meer kruipen of lopen. De artsen geven hem in feite op en Sams ouders bereiden zichzelf en hun zoon voor op het naderende einde. Maar Sam gaat niet dood.

Op dat moment is Ria Bremer al in het leven van Sam gekomen. Zij filmt hem sinds 1992. Haar uitgangspunt: de beslismomenten volgen in een leven dat nog maar een paar maanden kan duren. „Er kon een moment komen dat Sam aan de beademingsapparatuur zou moeten, een moment dat er volgens de artsen sprake zou zijn van zinloos medisch handelen”, licht Bremer toe.

Dat wordt meteen in de film al duidelijk als de ouders van Sam – Anne en Henk – een gesprek met de arts hebben over de kwaliteit van het leven van Sam. De arts ziet hem hard achteruitgaan en de vraag komt op tafel of Sams leven nog wel zin heeft als hij straks permanent aan de beademing moet. De arts heeft het over zinloos medisch handelen, Henk wil niet dat Sam permanent beademd wordt en Anne vraagt zich hardop af: „Wie ben ik om hierin een beslissing te nemen?”

Die wordt ook niet genomen, wel wordt het medische team dat zich voorbereidt op de dood van Sam uitgebreid. Dat team neemt alle details door en ook „juridisch is de zaak afgedekt”.

Maar uiteindelijk geeft Anne geen (schriftelijke) toestemming om Sam toekomstige beademing te onthouden. Ook al praat de arts op haar in: „Als je ziet wat er nog mogelijk is, dan is het toch wel beperkt.” Desondanks gaat het leven door en als Sam niet meer zelfstandig kan ademhalen en aan de beademing moet, is daar geen discussie over. Of zoals zijn moeder zegt: „Je verlegt je grenzen, ik heb geen keus.”

Communiceren met Sam gaat via een speciaal ontworpen hand-/wangalfabet. Daardoor kan hij naar school en kan hij zijn enorme honger naar kennis stillen. Sam blijkt buitengewoon intelligent en slaat alle informatie die hij ’hoort’ in één keer op. Zijn zestiende verjaardag is een hoogtepunt. Hij is dan juridisch wilsbekwaam en voortaan de baas over zijn eigen leven.

Het bijzondere aan de documentaire is dat die laat zien dat er sluipenderwijs een schemergebied ontstaat waarin het begrip ’kwaliteit van leven’ niet eenduidig valt uit te leggen. „En wie bepaalt dat eigenlijk?”, vraag Bremer zich aan het begin van de film af. Aan het eind heeft ze het antwoord op die vraag nog niet gevonden.

Terugkijkend constateert Bremer nu dat er in de situatie van Sam nooit iemand een knoop heeft hoeven doorhakken, ook de arts niet. „Niemand heeft gezegd: dit doen we niet. Uiteindelijk is het Sam geweest die zei: ’Ik wil leven’. Sam beslist.”

Dat Sam nog in leven is, blijft Bremer verbazen. „Sam ging zelf door. Het was niet een kind dat in een hoekje wegkruipt. Sam ging vooruit, was leergierig. En hij heeft veel aan zijn intelligentie te danken, met een IQ van 140. Hij heeft altijd geweten wat hij wilde. Verder heeft hij ouders die als tijgers gevochten hebben om het leven voor hem zo aangenaam mogelijk te maken. Een derde element dat meespeelt: medisch is hij stabiel: er is niets gebeurd waarover beslist zou moeten worden.”