Het Roaccutane topic #32

quote:

Op woensdag 17 maart 2010 22:02 schreef Leverworst het volgende:
Ik ben ook al een tijdje aan de Roaccutane maar ik heb vaak last van een droge huid en droge ogen. Herkennen jullie dat en hoe behandel je die bijwerkingen?

Voor droge ogen heb ik oogdruppels gekregen, werkt wel goed, alleen ik blijf het erg moeilijk vinden om die druppels in mijn ogen te krijgen

quote:

Op dinsdag 16 maart 2010 11:41 schreef Butterfly91 het volgende:

[..]

Bij de meesten die een ROA kuur doen wordt de huid eerst slechter voordat het beter wordt. En de kans daarop (en op bijwerkingen) is logischerwijs sterker bij een hogere dosering dan bij een lage. Je zal dus door de zure appel heen moeten bijten. Je bent pas begonnen, dus er is nog genoeg tijd dat dat weer bijtrekt.
Voor een droge huid schijnt Cetaphil een goede crème te zijn (zelf niet gebruikt) en voor de lippen Aquaphor (ook niet gebruikt).
Hoe lang moet je deze kuur doen als ik vragen mag?
Succes iig!

Bedankt voor je antwoord.

Ik heb in 2001 ook een keer ene kuur van volgens mij een maan dof 4 gedaan en toen een jaar vrij geweest. naar het jaar kwam het langzamerhand weer terug.

De dokter heeft niet gezegd hoe lang ik nu moet, maar een ding weet ik wel dat ik door ga tot ik helemaal vrij ben van acne en de hoeveelheid heb binnen gekregen dat het voor langere tijd effect heeft.
Hoe lang is eigenlijk normaal? Ik lees 4 en 6 maanden, maar ook langer......

Ik ga vanaf a.s. maandag naar 30MG P/D om 2 weken later naar 40MG P/D te gaan. De dokter zei tegen mij dat ik maar moest beginnen met 1 X 20MG P/D en zo nodig moest opvoeren naar 40MG P/D, maar ik maak liever ene tussen stap naar de 30MG P/D.

quote:

Op donderdag 18 maart 2010 21:02 schreef patient23 het volgende:

[..]

Bedankt voor je antwoord.

Ik heb in 2001 ook een keer ene kuur van volgens mij een maan dof 4 gedaan en toen een jaar vrij geweest. naar het jaar kwam het langzamerhand weer terug.

De dokter heeft niet gezegd hoe lang ik nu moet, maar een ding weet ik wel dat ik door ga tot ik helemaal vrij ben van acne en de hoeveelheid heb binnen gekregen dat het voor langere tijd effect heeft.
Hoe lang is eigenlijk normaal? Ik lees 4 en 6 maanden, maar ook langer......

Ik ga vanaf a.s. maandag naar 30MG P/D om 2 weken later naar 40MG P/D te gaan. De dokter zei tegen mij dat ik maar moest beginnen met 1 X 20MG P/D en zo nodig moest opvoeren naar 40MG P/D, maar ik maak liever ene tussen stap naar de 30MG P/D.

De duur is niet zo erg van belang, het gaat om hoeveel je binnenkrijgt. 120 mg/kg lichaamsgewicht is het 'streven'. Zelf zat ik rond de 40 mg/kg lichaamsgewicht (in 5 maanden).
Als je dermatoloog je daarin vrijlaat zou je idd een tussenstap kunnen doen. Kan geen kwaad lijkt me.

Hm, als ik dat uitreken, 120 mg/kg en ik zou 40 mg per dag slikken dan zou ik 7 maanden bezig zijn! Dat is wel erg lang zeg...

quote:

Op vrijdag 19 maart 2010 08:57 schreef Beautiful__Disaster het volgende:
Hm, als ik dat uitreken, 120 mg/kg en ik zou 40 mg per dag slikken dan zou ik 7 maanden bezig zijn! Dat is wel erg lang zeg...

Dat is ook erg lang! Maar ik ben nu al 14 maanden bezig maar wel 20 MG/dag dus dan moet je al langer om die hoeveelheid van 120MG/kg te halen. Maar mijn dermatoloog wil dat ik een hoger aantal MG per kg binnen krijg zodat je er bijna zeker van kan zijn dat het nooit meer terug komt. Als ik klaar ben en dat is in juni dan heb ik dus 17 maanden geslikt en dan heb ik bijna 150MG/kg binnen gehad maar dan komt het tenminste nooit meer terug! Beter even doorzetten en dan dat het nooit meer terug komt, dan dat je maar paar maanden slikt en dan na een jaar is het erg weer!

quote:

Op vrijdag 19 maart 2010 09:08 schreef jg888 het volgende:

[..]

Dat is ook erg lang! Maar ik ben nu al 14 maanden bezig maar wel 20 MG/dag dus dan moet je al langer om die hoeveelheid van 120MG/kg te halen. Maar mijn dermatoloog wil dat ik een hoger aantal MG per kg binnen krijg zodat je er bijna zeker van kan zijn dat het nooit meer terug komt. Als ik klaar ben en dat is in juni dan heb ik dus 17 maanden geslikt en dan heb ik bijna 150MG/kg binnen gehad maar dan komt het tenminste nooit meer terug! Beter even doorzetten en dan dat het nooit meer terug komt, dan dat je maar paar maanden slikt en dan na een jaar is het erg weer!

Helemaal mee eens hoor, ik ben nu bezig sinds kerst en volgens berekening ook nog wel tot kerst ermee zoet als ik op 120mg/kg uit wil komen. Misschien dat ik maandag nog een stapje omhoog mag naar 40mg en anders blijf ik lekker aan de gang met 30mg. De bijwerkingen zijn voor mij prima te doen en ik wil er ook echt gewoon helemaal voor altijd vanaf zijn.

Oke, als je geen last hebt van de bijwerkingen is het idd goed te doen.
Hoe doen jullie dat in de zomer, met zonnen enzo? Want dat kan toch eigenlijk ook niet?

Ik zou ook wel echt die 120 mg binnen willen hebben, anders kan je na een jaar weer opnieuw beginnen misschien! En als je met een lage dosis niet teveel last hebt van de bijwerkingen zou het idd niet zo erg zijn om langer te slikken.

quote:

Op donderdag 18 maart 2010 15:18 schreef OmniRocket het volgende:
Ik heb het meeste last van spier- en gewrichtspijnen. Heel veel last van m'n stuitje, en ik kan ook niet sporten omdat bij de eerste beweging gelijk al een aantal spieren pijn doen. Nog tot eind april slikken dan zit ik op 150mg/kg lichaamsgewicht. Ben in oktober begonnen, zou dus neerkomen op 7 maanden geslikt.
Ik heb 1 dag last gehad van m'n rechteroog. En aan het begin een dag hoofdpijn gehad, en nu de laatste paar dagen weer lichtjes hoofdpijn, maar dat is dan maar een paar minuten en dan is het weer weg.

Door het minder sporten ben ik helaas ook wat aangekomen en zal m'n conditie niet meer zo goed zijn, wordt dus flink trainen als ik zometeen klaar ben!

Precies zoals ik het ook heb...

Last van stuitje --> echt wel
Spierpijn --> enorm\
Aangekomen door het minder sporten --> 8 kilo

Verder aan het begin van de kuur erg vermoeid zijn. Bovendien heb ik toen in september t/m december gewoon door gedronken in het weekend. Gevolg was dat mijn leverwaarden omhoog waren geschoten en ben sinds januari gestopt met drinken. en hoplaaa de lever is weer goed !!

Suc6 he!!

Ik had vroeger echt een goede conditie en ik bewoog regelmatig zoals hardlopen, fietsen, trainen met gewichten, buikspieroefeningen enz. Maar nu ben ik dus al 14 maanden aan de ROA en ik beweeg bijna niet meer omdat ik dan gelijk spierpijn heb. Ik heb bijvoorbeeld vorige week dinsdag 3.5 km hardgelopen (met warming up en cooling down). Nou ik had 5 dagen later nog spierpijn. Pas na een week was het over!
Maar ik wil heel graag weer wat gaan bewegen maar ik ben bang dat ik straks iets verrek of scheur omdat je spieren en botten tijdens ROA gebruik natuurlijk extra zwak zijn. Weten jullie daar misschien iets van af?
Kan ik gewoon weer gaan bewegen of is het riskant en zitten er risico's aan? Hoe doen jullie dat?

Ik volleybal gewoon, maar heb inderdaad wel meer last van spieren en gewrichten.

quote:

Op vrijdag 19 maart 2010 09:50 schreef jg888 het volgende:
Ik had vroeger echt een goede conditie en ik bewoog regelmatig zoals hardlopen, fietsen, trainen met gewichten, buikspieroefeningen enz. Maar nu ben ik dus al 14 maanden aan de ROA en ik beweeg bijna niet meer omdat ik dan gelijk spierpijn heb. Ik heb bijvoorbeeld vorige week dinsdag 3.5 km hardgelopen (met warming up en cooling down). Nou ik had 5 dagen later nog spierpijn. Pas na een week was het over!
Maar ik wil heel graag weer wat gaan bewegen maar ik ben bang dat ik straks iets verrek of scheur omdat je spieren en botten tijdens ROA gebruik natuurlijk extra zwak zijn. Weten jullie daar misschien iets van af?
Kan ik gewoon weer gaan bewegen of is het riskant en zitten er risico's aan? Hoe doen jullie dat?

Ik snap niet dat je dermetoloog je al 14 maanden lang ROA voorschrijft. Mij is altijd verteld dat je het best niet langer dan 10 a 11 maanden mag innemen.
Niet vergeten dat roaccutane één van de zwaarste geneesmiddelen is vanwege zijn vele bijwerkingen.

Wat is je dagelijkse dose? Want ofwel ben je heel gevoelig voor roaccutane, ofwel neem je een veel te hoge dosis in waardoor je last hebt.

Tijdens mijn kuur had ik soms ook last van spierpijn, maar de echte rugpijn begon toen ik gestopt was. Ik heb zo'n 2 maanden lang vreselijke rugpijn gehad en nu heb ik nog altijd last als ik te lang rechtsta bv maar ik kan er mee leven...

Tijdens mijn 1e kuur had ik ook veel last van droge ogen en toen heb ik steeds oogdruppels gebruikt. Tijdens mijn 2de kuur veel last gehad van oogontstekingen en ik ben erna overgeschakeld op een ander type lenzen (meer zuurstofdoorlatend) en ik heb nu veel minder last van mijn lenzen, maar de tijd dat ik ze met gemak 20u kon dragen is spijtig genoeg voorbij dankzij de roa

quote:

Op vrijdag 19 maart 2010 15:09 schreef StephenP het volgende:

[..]

Ik snap niet dat je dermetoloog je al 14 maanden lang ROA voorschrijft. Mij is altijd verteld dat je het best niet langer dan 10 a 11 maanden mag innemen.
Niet vergeten dat roaccutane één van de zwaarste geneesmiddelen is vanwege zijn vele bijwerkingen.

Wat is je dagelijkse dose? Want ofwel ben je heel gevoelig voor roaccutane, ofwel neem je een veel te hoge dosis in waardoor je last hebt.

Tijdens mijn kuur had ik soms ook last van spierpijn, maar de echte rugpijn begon toen ik gestopt was. Ik heb zo'n 2 maanden lang vreselijke rugpijn gehad en nu heb ik nog altijd last als ik te lang rechtsta bv maar ik kan er mee leven...

Tijdens mijn 1e kuur had ik ook veel last van droge ogen en toen heb ik steeds oogdruppels gebruikt. Tijdens mijn 2de kuur veel last gehad van oogontstekingen en ik ben erna overgeschakeld op een ander type lenzen (meer zuurstofdoorlatend) en ik heb nu veel minder last van mijn lenzen, maar de tijd dat ik ze met gemak 20u kon dragen is spijtig genoeg voorbij dankzij de roa

Mijn dagelijkse dosis is 20 MG/dag zie vorige post van mij.
Dat is dus niet veel maar ik wil dus niet hebben dat ik straks niet meer goed kan sporten omdat er iets gescheurd is ofzo. IK heb dit zelf bedacht en ik kan het dus helemaal mis hebben. Daarom vraag ik het aan mensen met ervaring.

quote:

Op vrijdag 19 maart 2010 16:31 schreef jg888 het volgende:

[..]

Mijn dagelijkse dosis is 20 MG/dag zie vorige post van mij.
Dat is dus niet veel maar ik wil dus niet hebben dat ik straks niet meer goed kan sporten omdat er iets gescheurd is ofzo. IK heb dit zelf bedacht en ik kan het dus helemaal mis hebben. Daarom vraag ik het aan mensen met ervaring.

Wat is jouw gewicht dan?
Wat zegt je huisdokter/dermatoloog hierover en hoe zijn de resultaten?

Gister weer te laat met het maken van een afspraak bij de huisarts, dom dom
Vanochtend zat ineens mijn hele gezicht onder met kleine puistjes, kon wel janken!
Nu dus echt vastbesloten maandag naar de huisarts te gaan en gelijk een verwijzing te vragen voor de dermatoloog. Ik wil dit middel, ik wil eens een normaal gezicht hebben in plaats van me nog jaren onzeker te voelen door die stomme huid! Ik wil dan ook wel gelijk beginnen en niet pas na de zomer. Ik hou toch al niet zo van zonnen, ik smeer wel zelfbruiner ofzo, haha

Ben a.s. maandag 2 weken onderweg en ben al bijna helemaal glad, dus bijna geen puisten meer! Ean dat op een dosering van 20MG/PD! De tweede week heb ik echt grote stappen gemaakt, maar moet toch ook melden dat er nog steeds nieuwe puisten bijkomen en mijn huid vet blijft (wordt ook wel iets minder).

Ik ga dan ook de dosering a.s. maandag verhogen naar 30MG/PD.

Ben helaas wel erg moe en heb droge ogen en lippen, maar verder goed te verdragen.

Hoe gaat het met jullie?

Edit: Schiet mij nog het volgende te binnen dat ik de dermatoloog heb gevraagd of ik de zon/zonnebank moet vermeiden, maar daarop zei die het volgende (opmerkelijke) antwoord ''de een verdraagt hete n de andere niet, dus kijk wat je kunt hebben'' dus kort komt het er op neer dat ik van de zon kan genieten tot ik zelf merk dat het niet meer kan zeg maar.....

Verder begrijpt deze dermatoloog mij heel goed en heb dus vertrouwen in deze art, maar deze uitspraak vond ik merkwaardig!

Wat is jullie verteld wat betreft het omgaan met de zon? Lijkt mij niet onbelangrijk gezien dat het weer lente is en de zomer er snel aan komt.

Ik zal zeker nogmaals hier naar vragen als ik begin mei voor controle moet.

[ Bericht 42% gewijzigd door patient23 op 21-03-2010 01:29:01 ]

Weet iemand dit? Ik zit nu al bijna 6 maanden aan de roa, mijn huid voelt glad aan, (geen puistjes of bobbeltjes) alleen je ziet nog wel rode vlekken. Ik weet dat het dan enkel tijd nodig heeft om van de vlekken te herstellen, maar is het dan nog steeds essentiëel dat je roa slikt? Zorgt roa er ook voor dat vlekken uiteindelijk verdwijnen of is het gewoon zo dat je huid zichzelf gewoon vernieuwd en dat ervoor zorgt dat de vlekken verdwijnen.


Iedereen die begint, wees niet te enthousiast met de dosis waarmee je begint. Bijwerkingen zijn kut en dat houd je niet vol. Je kan het altijd nog verhogen als je nergens last van hebt.

quote:

Op woensdag 17 maart 2010 20:02 schreef Beautiful__Disaster het volgende:

[..]

Ik bedoelde meer, mochten de bijwerkingen zo erg worden kan je altijd stoppen, ongeacht of het dan effectief is geweest voor je huid, zegmaar.


Kon me niet inschrijven bij de huisarts vandaag, was te laat en ze was al weg (1 minuut over 5 ) dus morgen weer proberen.
Hebben jullie lange wachttijden gehad bij de dermatoloog?

Ja alle bijwerkingen gaan langzamerhand weg als je stopt, omdat roa nog ff in je bloed blijft zitten is niet alles in 1x weg als bent gestopt. Ik zou dan kiezen voor een lagere dosis, als je echt van je acne af wil komen. Ik zat op 15-20mg en ben 74kg(begon met 35mg maar werd depressief en kreeg wondjes op me armen, exceem.. lippen die compleet kapot waren dat het pijn deed om ze open te doen). Het duurt alleen iets langer, maar volgens mij valt dat wel mee. Succes, dosering verschilt per persoon ligt eraan hoe je er tegen kan.

Maar mag je het middel zo lang slikken dan? Ik weeg zelf 69 kilo en ben 1m81 en als ik 20 mg per dag zou slikken zou ik echt veel langer dan een jaar bezig zijn ermee. Mag dat?

quote:

Op vrijdag 19 maart 2010 17:11 schreef StephenP het volgende:

[..]

Wat is jouw gewicht dan?
Wat zegt je huisdokter/dermatoloog hierover en hoe zijn de resultaten?

Mijn gewicht is 70 kg maar mijn dermatoloog wil mij dus meer dan die 120MG/kg laten slikken omdat ze ervaren hebben dat als ze die 120?G/kg laten slikken dat de acne dan nog best wel vaak terug komt. Ze willen dus dat de kans heel klein is dat het terug komt vandaar dat ze mij de ROA iets langer laten innemen.
Resultaten zijn goed, ik heb geen acne meer alleen hooguit wat rode vlekjes maar die zijn ook al best wel weg getrokken. Maar het ging mij dus meer over of ik nog gewoon kan sporten of niet? En of er mensen met ervaring zijn of hier meer over weten??

quote:

Op maandag 22 maart 2010 07:56 schreef Beautiful__Disaster het volgende:
Maar mag je het middel zo lang slikken dan? Ik weeg zelf 69 kilo en ben 1m81 en als ik 20 mg per dag zou slikken zou ik echt veel langer dan een jaar bezig zijn ermee. Mag dat?

Hoe lang is lang? Gemiddeld moet je toch rekenen op een maand of 6 à 8 (als je voor de 120 mg/kg gaat). Met constant 20 mg p/dag moet je toch wel rekenen op zeker een jaar (bij jouw gewicht). Maar langer is niet echt een probleem volgens mij.

Mijn dermatoloog gaf aan dat een kuur tussen de 6 en de 12 maanden duurt, gemiddeld... Ik ben vanmorgen geweest en we hebben besloten deze maand op te hogen naar 40mg. Omdat de bijwerkingen bij 30mg heel goed te doen zijn en het zo misschien een beetje sneller zou gaan. Mocht dit nu niet werken, als de bijwerkingen te erg worden, dan ga ik gewoon weer lekker terug naar 30mg. Dan ben ik al met al een jaar bezig, maar dan zit ik ook wel op 120mg/kg

quote:

Op maandag 22 maart 2010 10:45 schreef Sjeen het volgende:
Mijn dermatoloog gaf aan dat een kuur tussen de 6 en de 12 maanden duurt, gemiddeld... Ik ben vanmorgen geweest en we hebben besloten deze maand op te hogen naar 40mg. Omdat de bijwerkingen bij 30mg heel goed te doen zijn en het zo misschien een beetje sneller zou gaan. Mocht dit nu niet werken, als de bijwerkingen te erg worden, dan ga ik gewoon weer lekker terug naar 30mg. Dan ben ik al met al een jaar bezig, maar dan zit ik ook wel op 120mg/kg

Oké, ik wist de gemiddelden niet meer precies. Wel fijn dat je niet zoveel last hebt van bijwerkingen.

Tot nu toe heb ik geen spijt van mijn kuur gehad, ik zat pas op 1/3 (45 mg/kg). Maar als het terugkomt dan overweeg ik toch sterk om toch voor de 120 mg/kg te gaan.

quote:

Op maandag 22 maart 2010 17:40 schreef micheldan het volgende:
Ik zie dat jullie allemaal hoge(re) doseringen hebben.. Ik zit op 2 maanden en heb weinig last van bijwerkingen... aan het eind zal mijn dosering wel wat omhoog gaan. Ik was van 2 x 20mg/dag overgestapt na het huidige van 2 x 30 mg/dag... is dit niet wat weinig? De werking van de ROA is nog niet zichtbaar...
Ben 1,80 lang en weeg ong 70 kg..

Dus je slikt 60 mg/dag ? Dat is volgens mij juist een redelijk hoge dosering.. of heb ik het mis?

Morgenochtend een afspraak bij de huisarts, ik weet niet zo heel goed wat ik nu moet gaan zeggen. Of gelijk naar een verwijzing naar de dermatoloog vragen? Ik zie er nog het meest tegenop omdat ik echt zonder make-up erheen moet, want opgemaakt ziet mn huid er best mooi uit, terwijl onopgemaakt het een ramp is! Dus zonder make-up over straat, dat heb ik al in geen jaren meer gedaan

quote:

Op maandag 22 maart 2010 10:55 schreef Butterfly91 het volgende:

[..]

Oké, ik wist de gemiddelden niet meer precies. Wel fijn dat je niet zoveel last hebt van bijwerkingen.

Tot nu toe heb ik geen spijt van mijn kuur gehad, ik zat pas op 1/3 (45 mg/kg). Maar als het terugkomt dan overweeg ik toch sterk om toch voor de 120 mg/kg te gaan.

Ik kan maar een ding zeggen en dat is ''denk is aan een jongen die acne heeft en geen make up heeft'' zoals ik dus....... Denk ook aan het feit dat dit het begin is van de oplossing......

Succes!