voor info erover http://www.tourette.nl/intro.html
Haast niemand weet dat ik deze ziekte heb alleen mijn ouders broertje zusje en mijn beste vriend.
Deze ziekte heeft mijn leven in een nogal negatieve manier beinvloed
Er zijn namelijk geen medicijnen voor dus ik blijf het altijd houden.
Ik heb vaak ruzie met mensen doordat ik deze ziekte heb omdat ik plotseling ze uitscheld.
Ik heb zelf een paar keer gehad dat ik uitging en ik begon te schelden en ik in elkaar geslagen werd.
Ik heb haast geen vrienden alleen mijn beste vriend want bij de rest verpest ik het altijd als ik een scheldbui heb.
Ik wil graag weten of er meer mensen op dit forum zijn met de ziekte van Gilles de la Tourette.
En of ik hun email zou mogen hebben zodat ik met hun over hun ervaringen met de ziekte kan hebben en over hoe ze er mee omgaan.
Ik wou iedereen die reageert alvast even bedanken
ik hoop dat je er goed mee kan leren omgaan, en dat je beste vriend en je familie je steunt met je probleem
sterkte
Is er eigenlijk medicatie of therapie waardoor de verschijnselen een beetje onderdrukt kunnen worden?
Of zou het dan alleen maar erger worden (omdat het er op een gegeven moment toch "uit moet")?
Het kan na een x aantal jaar wel minder worden maar dat is bij mij nog lang niet aan de orde.
Ik ben dus niet van plan om het aan iedereen te vertellen omdat ik het in mijn vorige woonplaats waar ik 2 jaar geleden ben verhuist het ook aan iedereen had verteld.
En toen ben ik daarmee heel erg gepest in plaats van bij mijn eigen naam te noemen noemden ze me gilles.
Of ze zeiden als ze bij mij in de klas zaten he kun je de leraar niet even uitschelden jij kan er toch nix aan doen.
Dit soort dingen lijken misschien niet zo erg maar ze komen bij mij gewoon heel hard aan.
Er zijn nog wel meer van dat soort dingen maar die ga ik nu niet allemaal vertellen
IK ken wel iemand die het heeft, maar daar weet ik het dus van en weet je dat waneer hij begint er waarschijnlijk niks van meent....
Dit voegd denk ik weinig toe en helpt je denk ik niet zo veel, ik denk alleen dat je echte vrienden het toch moeten weten, anders zou het fout kunnen lopen....
Ik ga nu ook nooit meer uit omdat ik al meerdere ruzies en klappen heb opgelopen door mijn scheldbuien.
Dus wat moet ik dan?
Met een bordje door de disco ik heb de ziekte van Gilles de la Tourette?
Dat vind ik dus ook nix.
Ik ga het niet zomaar verder vertellen omdat ik bang ben dat ik weer gepest ga worden.
het komt altijd op de rotmomenten enz
Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
quote:Iemand met wie ik werk (in de zorg) heeft ook Gilles de la Tourette. Toen hij pas bij ons in de groep kwam, schold hij heel erg veel. Na een tijdje werd dit minder. Het schijnt dat als je je op je gemak voelt, en ontspannen bent, het dan iets minder is. Onderdrukken heeft geen effect, dan is het op een later moment alleen maar vervelender. Ook lukt het niet iedereen om het te onderdrukken.
Op zaterdag 11 mei 2002 01:36 schreef Noayla_ het volgende:
Lijkt me verschrikkelijk moeilijk om mee om te gaan.Is er eigenlijk medicatie of therapie waardoor de verschijnselen een beetje onderdrukt kunnen worden?
Of zou het dan alleen maar erger worden (omdat het er op een gegeven moment toch "uit moet")?
Misschien is het iets om ontspanningsoefeningen (of iets met ademhaling) te doen, zodat je voelt dat het ook goed kan gaan. Als je het dan aan voelt komen dat je dan probeert ontspannen te worden ofzo?
Hoop dat het beter gaat, succes!
quote:Daar kan hij toch niks aan doen!!!
Op zaterdag 11 mei 2002 13:04 schreef Feto het volgende:
Ja dat zal best wel, maar je hebt schelwoorden en scheldwoorden, als je afentoe een keertje: kut shit kloten zak of eikel zegt.... daar kan ik dan nog wel mee leven.Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
Ook de woorden die je roept heeft iemand met Gilles de la Tourette niet onder controle.
Alsof hij het leuk vindt zeg... Tsss
quote:Jij snapt die ziekte niet helemaal dus. Iemand met dat syndroom heeft dat schelden niet onder controle. Gaat helemaal vanzelf.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:04 schreef Feto het volgende:
Ja dat zal best wel, maar je hebt schelwoorden en scheldwoorden, als je afentoe een keertje: kut shit kloten zak of eikel zegt.... daar kan ik dan nog wel mee leven.Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
Probeer bijvoorbeeld eens om NIET aan een witte olifant te denken nu. Da's verrekte moeilijk. Ik denk dat het syndroom net zoiets is, juist wat je NIET wil zeggen, zeg je vanzelf toch. Soort kortsluiting in de hersenen ofzo?
quote:Die website is toch van een Nederlandse stichting? Ik lees dat ze ook twee keer per jaar een contactdag hebben... Zal wel vooral voor volwassenen zijn.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:06 schreef masterblaster het volgende:
jawel maar dat is vooral amerikanen enz ik wil graag iemand uit de buurt
Maar misschien houden ze daar bij die stichting toch een soort lijst bij met namen van mensen die graag met anderen in contact willen komen... En zo niet, dan kun je misschien voorstellen dat ze dat eens gaan doen. Dat die behoefte er is.
quote:Wat ben jij een ongelooflijke domme stumper
Op zaterdag 11 mei 2002 13:04 schreef Feto het volgende:
Ja dat zal best wel, maar je hebt schelwoorden en scheldwoorden, als je afentoe een keertje: kut shit kloten zak of eikel zegt.... daar kan ik dan nog wel mee leven.Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
Net of hun daar iets aan kunnen doen en of ze dat willen zeggen.
Heb je hier wat aan misschien?
Heeft wel veel bijwerkingen zie ik... maar misschien is het te proberen?
---------------------------------------------------------------
Behandeling met geneesmiddelen
door Dr. R. Bruggeman
Indien voor medicamenteuze behandeling wordt gekozen, dient men zich af te vragen welk symptoom men wil behandelen. Voor het onderdrukken van motorische en vocale tics zijn klassieke antipsychotica, zoals haloperidol (Haldol) en pimozide (Orap) zeer effectief. Staat ADHD op de voorgrond dan kan men beginnen met clonidine (Dixarit, Catapressan) of methylfenidaat (Rilatine).
Het effect van clonidine op de ticsymptomatologie is echter niet altijd even duidelijk en methylfenidaat kan tics zelfs doen toenemen. Voor dwang en drang symptomen kunnen serotonine-heropname-remmers geïndiceerd zijn, terwijl antidepressiva bij TS ook voor angst, depressie en slaapstoornissen worden gegeven.
Niet zelden zal men op een combinatie van twee of meer verschillende middelen uitkomen.
Het gunstige effect van klassieke antipsychotica op de tics wordt toegeschreven aan hun sterke dopamine remmende werking.
Te sterke dopamine blokkade is echter ook verantwoordelijk voor extrapiramidale bijwerkingen (spierstijfheid, oncontroleerbare stereotiepe bewegingen of bewegingsonrust). Dit zijn vaak redenen om de behandeling te staken.
Interessant, in zowel pathosfysiologisch als klinisch opzicht, zijn daarom de zogenaamde atypische antipsychotica. Hieronder verstaat men stoffen die een goede antipsychotische werking laten zien, maar daarbij geen - of nagenoeg geen - extrapiramidale bijwerkingen hebben. Er zijn verschillende groepen, met verschillend werkingsmechanismen. Een aantal van deze stoffen is inmiddels bij TS onderzocht.
Van de selectieve D2 / D3 antagonisten wordt sulpiride (Dogmatil) reeds langere tijd gebruikt voor het onderdrukken van tics, tegenwoordig ook wel als middel van eerste keus.
Hieraan verwante stoffen als tiapride (Tiapridal) blijken eveneens effectief, met weinig extrapiramidale bijwerkingen.
Van de serotonine-dopamine antagonisten is risperidone (Risperdal) in een aantal open studies onderzocht en in een dubbelblinde studie vergeleken met pimozide ( Orap) waarbij een gunstige werking op de tics wordt gevonden.
Voor clozapine (Leponex), stof met een zeer breed receptorbinding profiel, is op dit moment nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de effectiviteit bij TS.
Als belangrijkste bijwerkingen van de atypische antipsychotica bij TS worden depressie, somnolentie (slaperigheid) en gewichtstoename genoemd.
Voor alle medicatie bij Tourette geldt: start laag, doseer traag. Dan nog blijkt vaak meer dan de helft van de mensen met Tourette binnen een half jaar alweer met een middel gestopt te zijn, veelal vanwege bijwerkingen. Gezien het spontane beloop van TS, doet men er echter ook als behandelaar goed aan zowel indicatie als dosering van voorgeschreven medicatie regelmatig ter discussie te stellen.
Ten slotte, antipsychotica blijven zware middelen, die niet gegeven mogen worden zonder ook aandacht te besteden aan het leren omgaan met tics en het accepteren van Tourette.
---------------------------------------------------------------
quote:mafkees..
Op zaterdag 11 mei 2002 13:04 schreef Feto het volgende:
Ja dat zal best wel, maar je hebt schelwoorden en scheldwoorden, als je afentoe een keertje: kut shit kloten zak of eikel zegt.... daar kan ik dan nog wel mee leven.Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
Ik ken iemand die is Psycholoog en hij zegt dat je er wel degelijk wat aan kan doen !! Maar je moet zelf wel WILLEN ! De overheid bied genoeg programma's om het te onderdrukken en om er vanaf te kunnen komen. Iig van het schelden moet ja vanaf kunnen komen, de lichamelijke tiks ( tong klak e.d.) daar is idd moeilijk vanaf te komen.
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
quote:Wat denk jij simpel zeg.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Ahaaa kijk eens aan ik zit weer eens met allemaal dokters in dit forum die denken dat ze het weten.Ik ken iemand die is Psycholoog en hij zegt dat je er wel degelijk wat aan kan doen !! Maar je moet zelf wel WILLEN ! De overheid bied genoeg programma's om het te onderdrukken en om er vanaf te kunnen komen. Iig van het schelden moet ja vanaf kunnen komen, de lichamelijke tiks ( tong klak e.d.) daar is idd moeilijk vanaf te komen.
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
Ik ik ik ik
quote:ja, en als jij over straat loopt en zegt "oh, heb je het al gehoord, die gast is dood" en er loopt toevallig iemand achter je waarvan net een bekende is overleden, dan kwest je hem/haar ook. Niet opzettelijk.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
Je kan niet overal ten alle tijden met iedereen rekening houden.
Ik zelf vloek vrij veel met het woord "kanker" en probeer het in openbare plaatsen wel te vermijden, maar je kan gewoon niet altijd met mensen rekening houden.
En als je Gilles de la Tourette hebt al helemaal niet.
quote:Dan mag jij hier NU verdere gegevens posten of e-mailen naar hem. Als er 'genoeg programma's' zijn. Onderbouw het.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Ik ken iemand die is Psycholoog en hij zegt dat je er wel degelijk wat aan kan doen !! Maar je moet zelf wel WILLEN ! De overheid bied genoeg programma's om het te onderdrukken en om er vanaf te kunnen komen. Iig van het schelden moet ja vanaf kunnen komen, de lichamelijke tiks ( tong klak e.d.) daar is idd moeilijk vanaf te komen.
quote:Bovendien scheldt iemand met Gilles de la Tourette die achter jou loopt (en dus niet met jou in gesprek is) niet tegen jou. Of voel jij je soms gelijk aangesproken dan
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
Ik vind het natuurlijk heel erg als je gilles hebt. Maar Master Blaster geeft simpelweg NIET de juiste informatie... als je gewoon eens rustig de site van gilles doorleest.....
en er zijn wel degelijk adressen te krijgen van mensen die het hebben.
Stichting Polyposis Contactgroep
Looiery 31, 1825 JN Alkmaar
Tel: 072-5610622 Fax: 020-6596030
Stichting Gilles de la Tourette
Postbus 925, 3160 AC Rhoon
Tel: 010-5013043 Fax: 0344-643736
Het bovenstaande komt al met een simpele zoek bewerking bij google te voorschijn !
Ik bedoel het alleen maar goed hoor....
Hoe bedoel je dat?
En nu mag je nog de gegevens posten van die vele overheidsprogramma's waarmee je 'genezen' zou kunnen worden, wanneer je maar 'echt wil'.
Maar dat wil niet automatisch zeggen dat als je het echt wil dat het dan ook gebeurt
Hè.....
quote:Hmm daar heeft het eigenlijk wel iets van weg ja
Op zaterdag 11 mei 2002 13:50 schreef DennisMoore het volgende:
Is het te vergelijken met stotteren dan?
Maar tis natuurlijk helemaaaaal niet hetzelfde
Met stotteren is het ook zo dat je het niet onder controle hebt. Alleen bij GdlT voelen de meesten het aankomen, en sommigen kunnen het zelfs onderdrukken. Dat is bij stotteren weer niet (voor zover ik weet tenminste)
quote:Is dat 100% gegarandeerd? Dacht het niet
Op zaterdag 11 mei 2002 13:54 schreef Feto het volgende:
verduidelijking... als je het zelf ook echt wilt, en je hebt het doorzettings vermogen dan helpen de bestaande programma's !
Zoals jij het zei kwam het op mij over alsof hij er zelf wel degelijk wat aan kan doen en het een beetje 'zijn schuld' is dat het niet over gaat ofzo...
Maar waarschijnlijk hebben we elkaar dan verkeerd begrepen
Dit doe je nou altijd
deze jongen woont in dezelfde plaats als ik en weet van mijn ziekte en moet me altijd op zo'n manier treiteren.
Dit soort lui zorgen er dus voor da tik het niet aan iedereen durf te vertellen
quote:Dan ist een zielig figuur, laat lekker kletsen (hoe moeilijk dat ook is). Jij weet wel beter (en de rest hier op Fok ook...)
Op zaterdag 11 mei 2002 13:55 schreef masterblaster het volgende:
feto jij moet me ook altijd zwartmaken he!
Dit doe je nou altijd
deze jongen woont in dezelfde plaats als ik en weet van mijn ziekte en moet me altijd op zo'n manier treiteren.
Dit soort lui zorgen er dus voor da tik het niet aan iedereen durf te vertellen
quote:
Op zaterdag 11 mei 2002 13:59 schreef Feto het volgende:
Nu lul je je zelf vast ! Je zegt zelf dat niemand er vanaf weet ?!?!?! En idd we wonen in de zelfde plaats... maar heb jij dan wel echt gilles jongetje ? Want het is wel heeel erg dat je er mee spot namelijk :|
Ga jij ff gauw buiten spelen
Bah! ik
van mensen als jijMaar ik ga nu weg.
Ik moet namelijk werken.
ben er om 6 uur wel weer.
quote:Mensen die lijden aan Gilles de la Tourette kunnen het inderdaad onderdrukken...voor even...
Op zaterdag 11 mei 2002 13:53 schreef Yvonnetje het volgende:[..]
Hmm daar heeft het eigenlijk wel iets van weg ja
Maar tis natuurlijk helemaaaaal niet hetzelfdeMet stotteren is het ook zo dat je het niet onder controle hebt. Alleen bij GdlT voelen de meesten het aankomen, en sommigen kunnen het zelfs onderdrukken. Dat is bij stotteren weer niet (voor zover ik weet tenminste)
Dit kost dermate veel energie dat uiteindelijk altijd een ontlading zal volgen in de vorm van tics of verbaal geweld.
En mensen die zeggen dat je er met een beetje wilskracht wel van af komt: was het maar zo simpel! Gilles de la Tourette is een neurologische afwijking!
Als je er puur m.b.v wat doorzettingsvermogen vanaf zou kunnen komen zouden mensen die aan deze ziekte lijden dolblij zijn! Ze zitten niet voor hun lol vaak in een sociaal isolement omdat mensen denken dat ze express lopen te schelden e.d.
[Dit bericht is gewijzigd door Noayla_ op 11-05-2002 14:06]
quote:Werkze!
Op zaterdag 11 mei 2002 14:03 schreef masterblaster het volgende:
Dit soort reacties bedoel ik nou .
Maar ik ga nu weg.
Ik moet namelijk werken.
ben er om 6 uur wel weer.
Enne..... laat die losgelopen puber maar in zn eigen sop gaarkoken
suc6
quote:Je bent zeker het populairste jongetje van de klas?
Op zaterdag 11 mei 2002 13:59 schreef Feto het volgende:
Nu lul je je zelf vast ! Je zegt zelf dat niemand er vanaf weet ?!?!?! En idd we wonen in de zelfde plaats... maar heb jij dan wel echt gilles jongetje ? Want het is wel heeel erg dat je er mee spot namelijk :|
Een beetje inlevingsvermogen zou je niet misstaan.
quote:Kan iemand (Feto?) mij uitleggen wat polyposis met het GdlT-syndroom te maken heeft?
Op zaterdag 11 mei 2002 13:43 schreef Feto het volgende:
Mensen...Stichting Polyposis Contactgroep
Looiery 31, 1825 JN Alkmaar
Tel: 072-5610622 Fax: 020-6596030...
Een vergelijking tussen Tourette en stotteren gaat erg snel erg mank, dus laat die maar liever achterwege (voordat we domme dingen gaan roepen).
Ik vond de site die in de openingstopic stond erg informatief. opmerkingen als :"je kan er iets aan doen, als je maar gemotiveerd genoeg bent" kunnen m.i. na het lezen van deze site eigenlijk niet meer gemaakt worden.
ik heb geen GdlT en ken ook niemand die het heeft, kan topicstarter dus niet aan een lotgenoot/contactpersoon helpen. sorrie.
een link waar je zelf een oproep kan plaatsen. http://www.npcf.nl/lotgenoten/index.htm
oja, google kan je wel een eindje op weg helpen...
[Dit bericht is gewijzigd door KWAKje op 11-05-2002 14:21]
Yvonne bedankt dat je voor me bent opgekomen
jij bent lief
.quote:Als jij, zoals je nickname prefereert, zegt wat je denkt, dan heb ik medelijden met jouw beknopte gedachtengang. En jij kan daar weldegelijk iets aan doen. Geen reacties plaatsen waar je werkelijk niets of niemand mee helpt en eerste nadenken en dan roepen.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:59 schreef Feto het volgende:
Nu lul je je zelf vast ! Je zegt zelf dat niemand er vanaf weet ?!?!?! En idd we wonen in de zelfde plaats... maar heb jij dan wel echt gilles jongetje ? Want het is wel heeel erg dat je er mee spot namelijk :|
WDV
quote:dat ik zeg wat ik denk enz.. dat is van Pim Fortuyn een citaat... dus dat heeft denk ik niet veel te maken met zijn reply's in dit topic
Op zondag 12 mei 2002 12:41 schreef Tristitia_Ante het volgende:[..]
Als jij, zoals je nickname prefereert, zegt wat je denkt, dan heb ik medelijden met jouw beknopte gedachtengang. En jij kan daar weldegelijk iets aan doen. Geen reacties plaatsen waar je werkelijk niets of niemand mee helpt en eerste nadenken en dan roepen.
WDV
[Edit] Moet dit niet naar R&P trouwens...??? [/Edit]
quote:Je hebt gelijk LENL... in mijn aller 1e post butuig ik zelfs nog mijn medeleven... alleen zeg ik erbij dat er sommige scheldwoorden zijn waar ik op:r
Op zondag 12 mei 2002 15:22 schreef LenL het volgende:
Huh... ik vind dit topic erg raar, vooral de relatie tussen feto en masterblaster... Ik krijg egt het gevoel dat masterblaster enorm in bescherming wort genomen en feto helemaal wort uitgesgolden, enigzins begrijpelijk, maar dat wekt ook weer wantrouwen. Bestudeer de posts in het begin/midden van pagina 2 eens, het geeft me neit egt een goet gevoel. Of ik hbe nu gewoon een paranoia aanval...
Maarjaa... waarschijnlijk mag iemand die gilles heeft je wel uit schelden voor kan*erlijer....!
Als je het zo bekijkt dan mag iemand met ADHD of een andere agressie ziekte je ook gewoon voor de bek slaan
!quote:Ik zei niet dat ik het met je eens was, maar ik vont alles maar een beetje raar...
Op zondag 12 mei 2002 15:48 schreef Feto het volgende:[..]
Je hebt gelijk LENL... in mijn aller 1e post butuig ik zelfs nog mijn medeleven... alleen zeg ik erbij dat er sommige scheldwoorden zijn waar ik op:r
Maarjaa... waarschijnlijk mag iemand die gilles heeft je wel uit schelden voor kan*erlijer....!
Als je het zo bekijkt dan mag iemand met ADHD of een andere agressie ziekte je ook gewoon voor de bek slaan
ps. het maakt mij geen ene reet uit of iemant mij uitsgelt, ook als het de ergste ziektes ofzo zijn. En eht maakt me ook neit uit of diegenen nou gille de la tourette heft of niet.
quote:Hier was ik nou ook benieuwd naar. Kun je je schriftelijk wel 'onder controle' houden?
Op dinsdag 14 mei 2002 16:06 schreef B.R.Oekhoest het volgende:
Lijkt me echt heel vervelend. Gebeurt zoiets trouwens alleen verbaal, of schrijf je ook wel eens scheldwoorden in een mail bijvoorbeeld waaraan je net bezig bent als het de kop opsteekt?
Ik had ooit vernomen dat er wel medicijnen voor zijn. Ik denk dat je dan aan kalmerende middelen moet denken die er voor zorgen dat je je wat beter kunt ontspannen en zo de kans op vloeken e.d. doen verminderen of zelfs doen verdwijnen.
Het lijkt me iig heel vervelend voor je.
Sterkte!!
Als ik scheld floept het er gewoon uit
Als je typt denk je altijd ff na voor je typt dus het floept er nooit zomaar uit.
Dus heb ik het ook niet met typen.
quote:Dat stelt de reacties van SEMTEX (aka de Parasiet) hier op Fok! van een jaar geleden ook in een ander daglicht. Hoewel zij geen GdlT had maar volgens eigen zeggen Borderline, en beweerde dat zij niet onder controle kon houden wat ze schreef.
Op dinsdag 14 mei 2002 23:42 schreef masterblaster het volgende:
Ja ik geef ff uitleg
Als ik scheld floept het er gewoon uit
Als je typt denk je altijd ff na voor je typt dus het floept er nooit zomaar uit.
Dus heb ik het ook niet met typen.
quote:Je snapt er dus echt geen ene reet van...
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Ahaaa kijk eens aan ik zit weer eens met allemaal dokters in dit forum die denken dat ze het weten.Ik ken iemand die is Psycholoog en hij zegt dat je er wel degelijk wat aan kan doen !! Maar je moet zelf wel WILLEN ! De overheid bied genoeg programma's om het te onderdrukken en om er vanaf te kunnen komen. Iig van het schelden moet ja vanaf kunnen komen, de lichamelijke tiks ( tong klak e.d.) daar is idd moeilijk vanaf te komen.
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
quote:Heyz..
Op woensdag 15 mei 2002 12:25 schreef Nyles het volgende:[..]
Je snapt er dus echt geen ene reet van...
Inderdaad snap ik er ook niets van 
.
Maar Masterblaster is in het echt een kameraad van me, en we wilden eens ff kijken wie er geliefder was.. Nou hij dus duidelijk. . Ik laat me iig niet meer horen op dit onderdeel. Ik ga "sirieus" doen... in de vorm van leren voor de examens ! Mensen, De //\\//\azzels !
quote:FOEI!!!
Op woensdag 15 mei 2002 17:25 schreef Feto het volgende:[..]
Heyz..
Inderdaad snap ik er ook niets van
Maar Masterblaster is in het echt een kameraad van me, en we wilden eens ff kijken wie er geliefder was.. Nou hij dus duidelijk.
quote:Borderline of GLT dat zijn dan ook wel 2 heel verschillende dingen. En ja, denk toch dat semtex gelijk
Op woensdag 15 mei 2002 11:11 schreef B.R.Oekhoest het volgende:[..]
Dat stelt de reacties van SEMTEX (aka de Parasiet) hier op Fok! van een jaar geleden ook in een ander daglicht. Hoewel zij geen GdlT had maar volgens eigen zeggen Borderline, en beweerde dat zij niet onder controle kon houden wat ze schreef.
had, dat ze het niet onder controle had/heeft qua wat dan schreef/schrijft.
Borderline heeft meer met niet nadenken maar gewoon doen te maken. Hoe klote het dan ook is. Maar Borderline kan ook veroorzaken dat je je 3 minuten later weer 100% oke voelt, en erg optimistisch bent.
Terwijl je daarvoor net heel boos en of agresssief of negatief was.
Borderline is gewoon erg moeilijk uitteleggen en heeft verschillende gradaties!
quote:Gilles de la Tourette is geen borderline en kun je ook absoluut niet vergelijken.
Op woensdag 15 mei 2002 11:11 schreef B.R.Oekhoest het volgende:[..]
Dat stelt de reacties van SEMTEX (aka de Parasiet) hier op Fok! van een jaar geleden ook in een ander daglicht. Hoewel zij geen GdlT had maar volgens eigen zeggen Borderline, en beweerde dat zij niet onder controle kon houden wat ze schreef.
Hij pest me altijd met de ziekte.
Hij is nu bang dat hij een ban krijgt om al die boze reacties van jullie en daarom probeert ie ut goed te praten.
quote:Borderline is tog extreme aandagtsgijlhijt om het bot uit te drukken, no offence.
Op zaterdag 18 mei 2002 18:32 schreef SEMTEX het volgende:[..]
Gilles de la Tourette is geen borderline en kun je ook absoluut niet vergelijken.
Gille de la tourette is plotselinge scheltbuien.
Dus het is idd onvergelijkbaar, lijkt mij.
quote:Nee, dat is het zeker niet.
Op zaterdag 18 mei 2002 18:54 schreef LenL het volgende:[..]
Borderline is tog extreme aandagtsgijlhijt om het bot uit te drukken, no offence.
Er zijn genoeg topics in Rel & Psy geweest waar je dat kunt lezen, als je dat zonodig moet weten.
quote:Ik denk dat jij idd maar eens wat meer moet gaan zoeken, over de term/ziekte Borderline !
Op zaterdag 18 mei 2002 18:54 schreef LenL het volgende:[..]
Borderline is tog extreme aandagtsgijlhijt om het bot uit te drukken, no offence.
Gille de la tourette is plotselinge scheltbuien.
Dus het is idd onvergelijkbaar, lijkt mij.
Je zet er wel no offence achter, maar het komt wel zo over.
quote:Tja, dan zit ik tog faut... hmmm. Maar ik zet er no offence agter omdat het absoluut niet mijn bedoeling is mensen negatief te beoordelen op een ziekte die ze hebben waar ze niets aan kunnen doen.
Op zaterdag 18 mei 2002 23:29 schreef Funnie het volgende:[..]
Je zet er wel no offence achter, maar het komt wel zo over.
zo'n interessant topic mag niet verdwijnen vind ik
Het gaat nu een stuk beter met mij ik ben namelijk begonnen met bodybuilden en daardoor heb ik een stuk meer zelfvertrouwen gekregen.
Mijn ziekte komt ook doordat ik me niet op mijn gemak voel en dan begin ik te schelden, aangezien ik nu een enorm stuk zelfverzekerder ben heb ik nu een stuk minder last van de ziekte.
En de mensen die me er altijd mee gepest hebben die sla ik nu gewoon hard op de bek en dan zijn ze wel stil.
quote:
Op woensdag 24 juli 2002 00:47 schreef masterblaster het volgende:
dag mensen even een update :Het gaat nu een stuk beter met mij
Gelukkig maar!
heb gisteren carnaval geprobeerd te vieren, durfde het aan omdat ik dankzij het fitnessen psychologisch sterker ben geworden.
ging allemaal heel leuk en aardig..
Alleen stond er een groepje marokanen en kreeg ik opeens een aanval van gilles de la tourette.
En dan sta je daar :S
Heb nu 2 gekneusde ribben gebroken arm en een gebroken neus is niet echt leuk
Ben ook bij de psycholoog langsgeweest om te praten en we gaan een nieuwe behandelmethode uit amerika proberen om van mijn ziekte af te komen.
Dit gaat als volgt..
sochtends na het wakker worden ga ik voor de spiegel staan en ga ik mijzelf 10 minuten uitschelden..
Als ik dit herhaal elke dag schijnt na lange tijd mijn schelddrang omlaag te gaan en gilles over te kunnen gaan.
Ik hoop dat dit gaat werken kan ik eindelijk rustig uitgaan !!!
het heeft in ieder geval bij veel mensen in amerika geholpen
quote:Ik hoop voor je dat het helpt...
Op maandag 3 maart 2003 23:00 schreef masterblaster het volgende:
oefs een tegenvaller :Sheb gisteren carnaval geprobeerd te vieren, durfde het aan omdat ik dankzij het fitnessen psychologisch sterker ben geworden.
ging allemaal heel leuk en aardig..
Alleen stond er een groepje marokanen en kreeg ik opeens een aanval van gilles de la tourette.
En dan sta je daar :S
Heb nu 2 gekneusde ribben gebroken arm en een gebroken neus is niet echt leuk
Ben ook bij de psycholoog langsgeweest om te praten en we gaan een nieuwe behandelmethode uit amerika proberen om van mijn ziekte af te komen.
Dit gaat als volgt..
sochtends na het wakker worden ga ik voor de spiegel staan en ga ik mijzelf 10 minuten uitschelden..
Als ik dit herhaal elke dag schijnt na lange tijd mijn schelddrang omlaag te gaan en gilles over te kunnen gaan.
Ik hoop dat dit gaat werken kan ik eindelijk rustig uitgaan !!!het heeft in ieder geval bij veel mensen in amerika geholpen
anders mag je mij wel de huid vol schelden elke dag
Heeft deze methode veel mensen geholpen? of weet je dat niet?
quote:Jij hebt er dus ook geen reet van begrepen. Alleen je laatste zin is juist.
Op zaterdag 18 mei 2002 18:54 schreef LenL het volgende:[..]
Borderline is tog extreme aandagtsgijlhijt om het bot uit te drukken, no offence.
Gille de la tourette is plotselinge scheltbuien.
Dus het is idd onvergelijkbaar, lijkt mij.
oei, en ik heb niet helemaal goed naar de datum gekeken 
Is er bij jou nooit Risperdal of Haldol geprobeerd? Dat is toch hèt middel waar veel GdlT-patienten veel baat bij hebben?
quote:hebben ze een flink aantal jaren geleden al geprobeerd heeft bij mij niets uitgehaald..
Op dinsdag 4 maart 2003 00:02 schreef phileine het volgende:
Ik vind het verhaaltje over carnaval ook verdacht klinken, maar ik gun iedereen het voordeel van de twijfel.Is er bij jou nooit Risperdal of Haldol geprobeerd? Dat is toch hèt middel waar veel GdlT-patienten veel baat bij hebben?
Ik had een vriendin die had GdlT.
Ondanks wat mensen denken, bestaat GdlT niet uit alleen maar schelden. Het heeft verschillende fases. Zo kun je ook een fase met tics krijgen, een soort dwanghandelingen.
Zij had een bepaald trekje met haar ogen wat ze moest doen en een bepaald geluid vanuit haar keel wat ze moest maken.
Zij had hier wel medicijnen voor. Dus er zijn wel medicijnen voor te krijgen.
Het schelden kan bij haar nog komen, maar dat hoeft niet.
De man die zijn vrouw voor een hoed hield (isbn 90-290-5473-5)
een verhaal over Witty Ticcy Ray, een touretter die met haldol door de week en zonder medicijnen in het weekeinde een prima balans weet te vinden (niet zo'n lang verhaal)
en in:
Een antropoloog op mars (isbn 90-290-4218-4) een prachtig vrij lange beschrijving van het leven van notabene een chirurg die ernstig vormen van tourette heeft.
Het gaat Sacks er niet om de ziekte te verhelpen maar om met de ziekte, die zelfs positief kan werken (het snelle, het spontane, het creatieve) een kwalitatief prima leven te leven. En als je zelfs met zware tics chirurg kan worden dan is alles mogelijk!
quote:hartstikke bedankt zal binnenkort langs de bieb gaan en de boeken gaan halen !
Op dinsdag 4 maart 2003 00:45 schreef sam_the_man het volgende:
Ik weet niet of je er wat aan hebt en of je dit wellicht al weet maar Oliver Sacks,een beroemde neuroloog (die van awakenings), heeft over GdlT een paar verhalen gepubliceerd waaruit toch een zeer positief perspectief blijkt, in:De man die zijn vrouw voor een hoed hield (isbn 90-290-5473-5)
een verhaal over Witty Ticcy Ray, een touretter die met haldol door de week en zonder medicijnen in het weekeinde een prima balans weet te vinden (niet zo'n lang verhaal)en in:
Een antropoloog op mars (isbn 90-290-4218-4) een prachtig vrij lange beschrijving van het leven van notabene een chirurg die ernstig vormen van tourette heeft.Het gaat Sacks er niet om de ziekte te verhelpen maar om met de ziekte, die zelfs positief kan werken (het snelle, het spontane, het creatieve) een kwalitatief prima leven te leven. En als je zelfs met zware tics chirurg kan worden dan is alles mogelijk!
danku
ja ik probeer ook met de ziekte te leven maar ik heb last van dat schelden..
En daarom heb ik zondag een flinke lading klappen opgelopen
weet nog niet of ik aangifte zal gaan doen, in de ogen van de marokanen begon ik immers met schelden.
groetjes Dutchgirl
quote:dankjewel dutchgirl..
Op dinsdag 4 maart 2003 12:34 schreef Dutchgirl het volgende:
Ik weet niet precies wat ik moet zeggen, maar ik vind het heel erg dat je klappen krijgt terwijl je er niets aan kan doen. Heel veel sterkte en ik hoop dat je een methode vindt die je kan helpen om beter te functioneren.groetjes Dutchgirl
hier heb ik veel aan...
quote:Ik heb ADHD en dat is geen agressieziekte! ik wordt kwaad van vooroordelen op adhd! Het is niet ijn bedoeling om feto nu ook de grond in te stampen
Op zondag 12 mei 2002 15:48 schreef Feto het volgende:[..]
Je hebt gelijk LENL... in mijn aller 1e post butuig ik zelfs nog mijn medeleven... alleen zeg ik erbij dat er sommige scheldwoorden zijn waar ik op:r
Maarjaa... waarschijnlijk mag iemand die gilles heeft je wel uit schelden voor kan*erlijer....!
Als je het zo bekijkt dan mag iemand met ADHD of een andere agressie ziekte je ook gewoon voor de bek slaan
Maar ik ben niet agressief! sommige adhders zijn dat idd wel, maar ik dus niet! Ik ben wel heel erg druk en heb moeite met concentreren en ik kan heeeeeel vervelend zijn !@ 
Wat voel je als je gaat schelden? Ik bedoel, voel je het aankomen ofzo?
Weet je wat je gaat zeggen? Ik heb nooit echt veel van de ziekte begrepen, ik vraag me af hoe die mensen zich voelen..hoe ze ermee omgaan enzo..
beetje moeilijk uit te leggen wat ik bedoel..
quote:ken je het als je de hik hebt en het op voelt komen en niet meer kan stoppen zoiets heb ik dus ook met het schelden...
Op dinsdag 4 maart 2003 17:38 schreef shavirah het volgende:
Ik vraag me af he,Wat voel je als je gaat schelden? Ik bedoel, voel je het aankomen ofzo?
Weet je wat je gaat zeggen? Ik heb nooit echt veel van de ziekte begrepen, ik vraag me af hoe die mensen zich voelen..hoe ze ermee omgaan enzo..beetje moeilijk uit te leggen wat ik bedoel..
Sommige mensen voelen het opkomen en onderdrukken het dan bij mij wil dit nog niet...
Het is wel een stuk minder in een ruimte waar ik op mijn gemak ben... thuis bijvoorbeeld
quote:Jij moet je es effe rustig houden makker
Op zondag 12 mei 2002 15:48 schreef Feto het volgende:[..]
Je hebt gelijk LENL... in mijn aller 1e post butuig ik zelfs nog mijn medeleven... alleen zeg ik erbij dat er sommige scheldwoorden zijn waar ik op:r
Maarjaa... waarschijnlijk mag iemand die gilles heeft je wel uit schelden voor kan*erlijer....!
Als je het zo bekijkt dan mag iemand met ADHD of een andere agressie ziekte je ook gewoon voor de bek slaan
, want dat is nou juist het lastige van Gilles de la Tourette... degene die het heeft die wil ook helemaal geen woorden als kan*erlijer zeggen, wat denk je nou zelf??Daarom is het een zeer trieste aandoening waarmee je absoluut niet moet spotten door het bijvoorbeeld gelijk te stellen aan ADHD'ers die iemand in elkaar zouden mogen slaan... beetje oppervlakkig, niet?
quote:ah.. ja ik snap het nu wat meer..
Op dinsdag 4 maart 2003 18:14 schreef masterblaster het volgende:[..]
ken je het als je de hik hebt en het op voelt komen en niet meer kan stoppen zoiets heb ik dus ook met het schelden...
Sommige mensen voelen het opkomen en onderdrukken het dan bij mij wil dit nog niet...
Het is wel een stuk minder in een ruimte waar ik op mijn gemak ben... thuis bijvoorbeeld
Ik zat gister in een restaurant te eten en er kwam een man langslopen die in de bar wat wijn had gehaald. Opeens staat hij stil, draait zich om richting het restaurantgedeelte (hij liep achter een hekje richting de hotelkamers) en begon iets onduidelijks te schreeuwen. Het waren geen losse woorden, maar echt zinnen en het duurde zeker 30 seconden. Toen het afgelopen was kwam de receptioniste bij onze tafel langs en zei dat die man in het hotel zat en dat hij GTS had, dus dat het niet tegen ons was oid. Ik vroeg me af of die receptioniste dat verzon, want ik dacht dat als iemand zoiets heeft het niet zo lang duurt en dat diegene zich nog aardig onder controlle heeft, dus dat hij/zij gewoon door kan lopen en dan achter een muurtje ofzo even uitratellen voordat hij/zij verder gaat.
Bovendien liep hij na het geschreeuw meteen weg, zei niets over dat hij GTS heeft oid. Het was een man van in de 50 denk ik, dus die zou zich daar toch best voor verontschuldigen lijkt mij.
Iemand die weet of dit idd geen GTS kan zijn?
Nah hoe dit bedoeld is weet ik niet, maar echt de bedoeling is het niet
[ Bericht 98% gewijzigd door Brennie op 26-05-2004 01:01:40 ]
Die jongen had een vrij zware vorm van GTS, waardoor hij zijn spieren totaal niet meer onder controle had. Hij kon nog geen 5 meter lopen zonder te spasten en hij kon ook niet normaal een gesprek voeren. Neorochirurgen hebben toen een soort van pace-maker met electrodes verbonden met bepaalde delen van zijn hersenen. De draden hebben ze onderhuids in zijn nek doorgetrokken en hij heeft de batterijen in zijn borstkas. Het bijzondere was dat een halve minuut nadat ze het apparaat geactiveerd hadden, deze jongen totaal vrij was van alles symptomen van GTS. Zijn vrienden waren helemaal verbijsterd toen ze hem stil zagen zitten op de bank.
Ik vind het echt een bijzonder verhaal. Ik hoop ook dat deze operatie voor veel GTS patienten uitkomst kan bieden als de medicijnen niet meer aanslaan (bij die jongen hadden ze in eerste instatie gewerkt, maar op een gegeven moment werkten de medicijnen niet meer).
net als die man met Parkinson.
ongelofelijk hoe met 1 druk op de knop de tremors stop gezet werden
quote:en hoelang blijft dat dan? tot je een nieuwe zin gehoord hebt, of blijft hij gewoon voor altijd "in je collectie" maar, schuift het naar de achtergrond ofzo ( ja beetje vaag geformuleerd maar ik wist even niet hoe net anders te zeggen )Op dinsdag 25 mei 2004 17:19 schreef berlouise het volgende:
Ik heb verder geen last van schelden ofzo. Maar bijvoorbeeld wel dat als er op TV iets gezegd wordt, ik het na moet zeggen. Die woorden/zinnen kies ik niet echt uit, meestal zijn het nogal opvallende zinnen bijvoorbeeld die heel hard of hoog worden uitgesproken. Ook kan ik hebben dat ik iets wat ik zelf zeg blijf herhalen (echolalie). Bij mij verschillen die woorden en zinnen van dag tot dag, zijn nooit hetzelfde.
Zelf ken ik iemand die Gilles de la Tourette heeft, en die jongen heeft toch best wel wat vrienden. Ik weet niet hoe oud jij bent, maar misschien ligt het nog aan de leeftijd. Mensen worden na hun 18e toch wel wat serieuzer is een zekere zin en dan kun je het gerust tegen sommige mensen vertellen, want als ze het weten van je, dan houden ze er rekening mee.
Voor de rest: sterkte!
quote:wel was het zo dat het een erg riskante operatie was. Hij had er voor gekozen om dit toch te doen omdat de situatie voor hem niet meer leefbaar was.Op woensdag 26 mei 2004 01:24 schreef octopussy het volgende:
vandaag op Oprah iets gezien over iemand die GTS heeft.
Die jongen had een vrij zware vorm van GTS, waardoor hij zijn spieren totaal niet meer onder controle had. Hij kon nog geen 5 meter lopen zonder te spasten en hij kon ook niet normaal een gesprek voeren. Neorochirurgen hebben toen een soort van pace-maker met electrodes verbonden met bepaalde delen van zijn hersenen. De draden hebben ze onderhuids in zijn nek doorgetrokken en hij heeft de batterijen in zijn borstkas. Het bijzondere was dat een halve minuut nadat ze het apparaat geactiveerd hadden, deze jongen totaal vrij was van alles symptomen van GTS. Zijn vrienden waren helemaal verbijsterd toen ze hem stil zagen zitten op de bank.
Ik vind het echt een bijzonder verhaal. Ik hoop ook dat deze operatie voor veel GTS patienten uitkomst kan bieden als de medicijnen niet meer aanslaan (bij die jongen hadden ze in eerste instatie gewerkt, maar op een gegeven moment werkten de medicijnen niet meer).
Hij had constant last van spasmen, hij kon ook niet meer stil zitten of zijn armen naar voren doen. Ook het praten ging bij hem steeds moeilijker.
Of hij ook last had van scheldbuien en of deze operatie hier ook voor werkt weet ik niet maar ik geloof dat dit alleen tegen de spasmen was.
Onder het sleutelbeen zat namelijk een sensortje, die als er een spasme werd gedetecteerd (op een of andere manier) een seintje naar het aparaatje in de hersenen gaf die het dan tegenwerkte (hoe het precies werkt heb ik niet helemaal begrepen maar zo iets)
Dit is nou ook weer niet nodig.
[ Bericht 93% gewijzigd door Brennie op 29-05-2004 19:52:22 ]
Ik slik d'r wel veel medicijnen voor en heb d'r ook nog heel veel andere problemen bij maar ik ben verder wel super vrolijk persoon meestal. O ja, en scheldbuien heb ik vooral als ik boos ben. Zal je wel denken; iedereen scheldt als ie boos is, maar ik ga dan echt vol schelden zonder dat ik het echt meen. Dan komt er een vloed scheldwoorden uit m'n mond, echt niet normaal, kan er dan ook helemaal niks aan doen. Verder heb ik ook nog mentaal schelden, dus dan wil ik het wel zeggen maar kan ik het inhouden, ookal is er geen enkele reden om ergens op te schelden
Die zware medicijnen zijn wel erg vervelend, k heb nu net ondekt dat ik een zeldzame bijwerking heb dat heel erg vervelend is, oculogyric crisis. Nah ja, de meeste mensen weten niet eens dat ik Gilles de la Tourette heb dus.. dat is dan wel weer het voordeel van medicijnen!!
Ik vroeg me af welke medicijnen jij gebruikt, ikzelf Tiapridal. Nou is er wel iets vervelends. Namelijk sinds ik die medicijnen gebruik zijn mijn tics een stuk verminderd dus dat is wel fijn. Helaas ben ik ook een paar kilo aangekomen. Volgens mijn neuroloog kan je drang naar eten sterker worden van die medicijnen. Ik zit hier wel heel erg mee, ben ik eindelijk een beetje van die tics enzo af en nu dit weer, echt niet leuk dus. Herken je dit en hoe ga je er dan mee om? Ben zeer benieuwd.
quote:[b]Op woensdag 2 juni 2004 10:35 schreef ijsvogeltje het volgende:[/b ]
Ik heb het ook!!!! Haha, lachen dat meer mensen hier dit hebben
Ik slik d'r wel veel medicijnen voor en heb d'r ook nog heel veel andere problemen bij maar ik ben verder wel super vrolijk persoon meestal. O ja, en scheldbuien heb ik vooral als ik boos ben. Zal je wel denken; iedereen scheldt als ie boos is, maar ik ga dan echt vol schelden zonder dat ik het echt meen. Dan komt er een vloed scheldwoorden uit m'n mond, echt niet normaal, kan er dan ook helemaal niks aan doen. Verder heb ik ook nog mentaal schelden, dus dan wil ik het wel zeggen maar kan ik het inhouden, ookal is er geen enkele reden om ergens op te schelden
Die zware medicijnen zijn wel erg vervelend, k heb nu net ondekt dat ik een zeldzame bijwerking heb dat heel erg vervelend is, oculogyric crisis. Nah ja, de meeste mensen weten niet eens dat ik Gilles de la Tourette heb dus.. dat is dan wel weer het voordeel van medicijnen!!
quote:Hoi! Ja ik ken dat probleem. Had het heel erg met de medicijnen Zyprexa en Risperdal. Het is eigenlijk een van de meest voorkomende bijwerkingen van alle antipsychotica (en aantal andere medicijnen) die voor GTS worden gebruikt. Ik slik een medicijn dat Zeldox (ziprasidone) heet. Dat is ook een atypical antipsychotic medicijn maar helaas in Nederland niet goed gekeurd! Ik was ermee begonnen in Amerika toen ik daar woonde en toen ik naar Nederland verhuisde kon ik er gewoon mee door gaan. Vond m'n psychiater prima want je kan het hier wel gewoon krijgen als je arts het voorschrijft en naar Pfizer belt (de "maker" van het medicijn dus). Alleen willen weinig artsen dit doen omdat het niet officieel goed gekeurd is in Nederland! In de meeste andere landen wel overigens. Er zit een heel klein risico aan vast (hart stilstand) maar dat komt maar bij 0,00000001 procent van de mensen voor ofzo, weet niet, maar het is een heel klein risico. De reden waarom het zo'n relaxt medicijn is is omdat je er absoluut niet van aankomt terwijl bij bijna ALLE andere medicijnen dat wel zo is!!! Wat wel een vervelende bijwerking is is dat je er heel moe van kan worden. Maar dat probleem heb ik opgelost, ik verdeel nu de dosering over de hele dag, 4x per dag neem ik dus een lage dosering ('s avonds hoog zodat ik lekker slaap).Op woensdag 2 juni 2004 15:58 schreef berlouise het volgende:
He Ijsvogeltje!
Ik vroeg me af welke medicijnen jij gebruikt, ikzelf Tiapridal. Nou is er wel iets vervelends. Namelijk sinds ik die medicijnen gebruik zijn mijn tics een stuk verminderd dus dat is wel fijn. Helaas ben ik ook een paar kilo aangekomen. Volgens mijn neuroloog kan je drang naar eten sterker worden van die medicijnen. Ik zit hier wel heel erg mee, ben ik eindelijk een beetje van die tics enzo af en nu dit weer, echt niet leuk dus. Herken je dit en hoe ga je er dan mee om? Ben zeer benieuwd.
[..]
Maar goed, dat medicijn kan je dus in Nederland helaas niet krijgen. Als je een hele relaxte neuroloog hebt die wel geinteresseert is zou je eens wat artikelen voor hem kunnen uitprinten (internet staat heel veel info over dat medicijn) of het hem zelf laten opzoeken, Pfizer bellen enzo. In de meeste landen is het namelijk wel goed gekeurd en als je arts het hier voorschrijft is het gratis ook nog dus dat is ook wel relaxt. Ik geef je weinig kans dat hij het voorschrijft maar je kan het altijd noemen!! Ik ben er in ieder geval super blij mee want het werkt beter dan alle andere (heb er 7 gehad ofzo) en ik kom er absoluut niet van aan.
Als je meer wilt weten, moet je maar even posten!!
Succes!!
quote:Op woensdag 2 juni 2004 17:59 schreef ijsvogeltje het volgende:
[..]
Hoi! Ja ik ken dat probleem. Had het heel erg met de medicijnen Zyprexa en Risperdal. Het is eigenlijk een van de meest voorkomende bijwerkingen van alle antipsychotica (en aantal andere medicijnen) die voor GTS worden gebruikt. Ik slik een medicijn dat Zeldox (ziprasidone) heet. Dat is ook een atypical antipsychotic medicijn maar helaas in Nederland niet goed gekeurd! Ik was ermee begonnen in Amerika toen ik daar woonde en toen ik naar Nederland verhuisde kon ik er gewoon mee door gaan. Vond m'n psychiater prima want je kan het hier wel gewoon krijgen als je arts het voorschrijft en naar Pfizer belt (de "maker" van het medicijn dus). Alleen willen weinig artsen dit doen omdat het niet officieel goed gekeurd is in Nederland! In de meeste andere landen wel overigens. Er zit een heel klein risico aan vast (hart stilstand) maar dat komt maar bij 0,00000001 procent van de mensen voor ofzo, weet niet, maar het is een heel klein risico. De reden waarom het zo'n relaxt medicijn is is omdat je er absoluut niet van aankomt terwijl bij bijna ALLE andere medicijnen dat wel zo is!!! Wat wel een vervelende bijwerking is is dat je er heel moe van kan worden. Maar dat probleem heb ik opgelost, ik verdeel nu de dosering over de hele dag, 4x per dag neem ik dus een lage dosering ('s avonds hoog zodat ik lekker slaap).
Maar goed, dat medicijn kan je dus in Nederland helaas niet krijgen. Als je een hele relaxte neuroloog hebt die wel geinteresseert is zou je eens wat artikelen voor hem kunnen uitprinten (internet staat heel veel info over dat medicijn) of het hem zelf laten opzoeken, Pfizer bellen enzo. In de meeste landen is het namelijk wel goed gekeurd en als je arts het hier voorschrijft is het gratis ook nog dus dat is ook wel relaxt. Ik geef je weinig kans dat hij het voorschrijft maar je kan het altijd noemen!! Ik ben er in ieder geval super blij mee want het werkt beter dan alle andere (heb er 7 gehad ofzo) en ik kom er absoluut niet van aan.
Als je meer wilt weten, moet je maar even posten!!
Succes!!
quote:Ik at wel iets meer dan normaal omdat ik werkelijk de hele dag aan eten dacht, maar zelfs toen ik veel minder ging eten kwam ik gigantisch veel aan. 4 kilo in 2 weken is een voorbeeld, toen ik er net weer mee begon na tijdje geen medicijnen. En toen at ik dus niet eens veel!! Volgens mij vertragen die medicijnen iets in je hersenen, heb het een keer opgezocht maar weet niet meer wat er stond. Iets in je hersenen veranderd en dat zorgt ervoor dat je dikker wordt. Uiteraard als je meer gaat eten kom je ook aan, maar je komt nog eens extra aan door dat probleem met die medicijnen en je hersenen. Ik was op een gegeven moment gewoon echt redelijk dik! Toen was ik echt ellendig, voelde me gewoon echt depressief daardoor omdat ik vroeger zo slank was. Toen ik aan die medicijnen was moest ik zo enorm uit kijken wat ik at. Elke keer als ik iets extras at kwam ik gelijk weer een kilo aan. Gewoon echt een kilo!! Dus elke keer als we lekker uit eten gingen nam ik een simpele hap terwijl de andere een 5 gangen menu met lekker toetje namen enzo.Op woensdag 2 juni 2004 18:19 schreef berlouise het volgende:
He dat klinkt fantastisch, ik wou dat ik dat kon krijgen. Ik heb binnenkort een afspraak met m'n neuroloog en ga't hem zeker vragen. Hij is wel zeer ok dus wie weet. Hij zei wel dat ik van de tiapridal zelf niet aankom maar dat het echt komt omdat je meer zin in eten krijgt en door dat vele eten zelf aankomt. Denk jij er ook zo over? Jij hebt er meer ervaring mee dan ik. En als ik nou stop met m'n medicijnen val ik dan ook weer af of gaat dat niet zo simpel? ik ben op dit moment erg bereid te stoppen met die tiapridal als ik dan weer wat afval want dit vind ik echt niet leuk meer, zo ga'k van het ene naar het andere probleem, schiet niet echt op dus, dan misschien nog maar liever m'n vertrouwde rare trekjes enzo waar ik tenslotte al jaren mee weet te leven
[..]
Was geen leuke tijd!! Maar goed, toen ik er vanaf ging was ik gelijk alle kilotjes weer kwijt die ik door die medicijnen was aangekomen. Ging over op die Zeldox (ziprasidone) en kwam 0,0 aan, echt geweldig!! Weeg nu 55 kilo dus da's prima gewicht, ben absoluut niet dik.Maar ik weet hoe het voelt om jezelf steeds dikker zien worden. Dat is echt niet leuk en het houd ook echt niet op kan ik je vertellen!! Dat is heel vervelend. Er zijn wel een paar andere medicijnen die wel eens voor GTS worden gebruikt, eigenlijk zijn het medicijnen tegen hoge bloeddruk maar ze worden ook wel eens voor tics gebruikt. Werken alleen niet zo goed als de andere vaak en je wordt er heel moe van. Ik ken alleen de Amerikaanse namen, clonidine en tenex.
Maar ik zal het zeker met je neuroloog bespreken. Echt aandringen dan, zorgen dat hij Pfizer belt ofzo en dat hij er research naar doet op het internet. Als je een goede neuroloog heb doet hij dat wel denk ik!!
Succes ermee in ieder geval!!
quote:Op woensdag 2 juni 2004 18:46 schreef ijsvogeltje het volgende:
[..]
Ik at wel iets meer dan normaal omdat ik werkelijk de hele dag aan eten dacht, maar zelfs toen ik veel minder ging eten kwam ik gigantisch veel aan. 4 kilo in 2 weken is een voorbeeld, toen ik er net weer mee begon na tijdje geen medicijnen. En toen at ik dus niet eens veel!! Volgens mij vertragen die medicijnen iets in je hersenen, heb het een keer opgezocht maar weet niet meer wat er stond. Iets in je hersenen veranderd en dat zorgt ervoor dat je dikker wordt. Uiteraard als je meer gaat eten kom je ook aan, maar je komt nog eens extra aan door dat probleem met die medicijnen en je hersenen. Ik was op een gegeven moment gewoon echt redelijk dik! Toen was ik echt ellendig, voelde me gewoon echt depressief daardoor omdat ik vroeger zo slank was. Toen ik aan die medicijnen was moest ik zo enorm uit kijken wat ik at. Elke keer als ik iets extras at kwam ik gelijk weer een kilo aan. Gewoon echt een kilo!! Dus elke keer als we lekker uit eten gingen nam ik een simpele hap terwijl de andere een 5 gangen menu met lekker toetje namen enzo.
Maar ik weet hoe het voelt om jezelf steeds dikker zien worden. Dat is echt niet leuk en het houd ook echt niet op kan ik je vertellen!! Dat is heel vervelend. Er zijn wel een paar andere medicijnen die wel eens voor GTS worden gebruikt, eigenlijk zijn het medicijnen tegen hoge bloeddruk maar ze worden ook wel eens voor tics gebruikt. Werken alleen niet zo goed als de andere vaak en je wordt er heel moe van. Ik ken alleen de Amerikaanse namen, clonidine en tenex.
Maar ik zal het zeker met je neuroloog bespreken. Echt aandringen dan, zorgen dat hij Pfizer belt ofzo en dat hij er research naar doet op het internet. Als je een goede neuroloog heb doet hij dat wel denk ik!!
Succes ermee in ieder geval!!
quote:Volgens mij geldt voor de meeste medicijnen voor GTS, hoe hoger de dosering, hoe sterker de eetlust en hoe meer je dus aankomt. Maar ik kwam ook al aan van een hele lage dosering en het werd steeds erger naar mate de dosering omhoog ging. Mijn lichaam wend altijd aan medicijnen dus ik moet meestal steeds hogere dosering slikken. Ik ken het medicijn Tiapridal niet, volgens mij is het niet verkrijgnbaar in Amerika want ik heb er nog nooit van gehoord en ken de meeste medicijnen wel. Ik heb het even opgezocht en er staat dat het een zwak antipsychoticum is. Als dit een zwak antipsychoticum is en je hier al zo van aankomt, ik weet niet in hoe verre het dan erger zou zijn als je een zwaarder antipsychoticum zou slikken!! Maar daar gaat het hier niet echt om, het viel me gewoon op. Maar ik kwam in ieder geval ook behoorlijk veel aan van een lage dosering van verschillende medicijnen en ik dacht ook de hele dag aan eten. Ik kon het dan wel redelijk inhouden maar het was heel moeilijk en heel vervelend en ik kwam dus alsnog heel veel aan. Ik ben er maar mee op gehouden dus. Heb Zyprexa (een antipsychoticum wat ervoor bekend staat dat je daar het meest van aankomt van alle medicijnen voor GTS) heb ik meer dan een jaar vol gehouden. Haast geen tics en dwanghandelingen meer, ook veel minder stemmingswisselingen, maar ik voelde me gewoon niet goed omdat ik zo erg aan kwam en niks (lekkers) kon eten en ook de hele dag aan eten dacht.Op woensdag 2 juni 2004 19:16 schreef berlouise het volgende:
He, wel fijn om te horen dat ik hier niet de enige mee ben. Ik voel me er ook echt niet prettig bij want hiervoor ben ik ook altijd echt slank geweest en daar voelde ik me altijd erg ok bij en nu ben ik echt bang dat ik alleen maar dikker en dikker word, daar hebt ik echt geen zin in! Trouwens voor deze medicijnen had ik erg moeite met concentratie omdat ik erg veel bezig was met het uitvoeren van dwanghandelingen enzo maar nu ben ik constant afgeleid omdat ik maar steeds aan eten denk, niet echt een oplossing dus. ik hoop zo dat ik dat medicijn ook kan krijgen. ik vroeg me alleen nog af of jij ook ooit tiapridal hebt gehad zal wel niet anders had je dat denk ik wel gemeld. En verder heb ik maar een lage dosering (heb ook geen extreme Tourette), namelijk 100mg. denk je dat een heel lage dosering al gewichtstoename en die drang naar eten kan veroorzaken? Of zou het bij mij toch niet aan die medicijnen liggen? Wat ik bedoel is heeft de dosering denk je invloed op de mate van gewichstoename en de gedachten eraan, of maakt het niet uit of je nou 1 of 4 pillen perdag slikt, dat het effect op je gewicht ervan hetzelfde is. Wat denk jij?
[..]
Ik hoop ook voor je dat je neuroloog geinteresseert is in dit medicijn. Mijn psychiater vertelde me dat ze heel lang met dit medicijn bezig zijn geweest in Nederland maar dat het hier waarschijnlijk nooit goed gekeurd zou worden. Nederland is kennelijk HEEL voorzichtig met nieuwe medicijnen op de markt brengen en omdat hier dus een miniscule risico aan vast zit omdat misschien 1 op de miljoen mensen er aan dood zou kunnen gaan, I think it's worth the risk. Ze raden wel sterk aan dat je 1 keer per maand een EKG laat doen, een hart-ritme scan dus. Dat is binnen 5 seconden gedaan, heel simpel. Ik heb het 1 keer laten doen maar heb daarna ook gezegt: laat ook maar, ik neem het risico wel want ik had geen zin om elke maand naar het ziekenhuis te gaan om dat te laten doen. Maar ik denk dat ALS je arts het voorschrijft dat je dat zeker wel moet laten doen.
Trouwens, als je arts het niet wil voorschrijven in verband juridisch gezeik, dat ALS je wat zou overkomen dat hij schuldig is enzo, dat jij dan iets kan tekenen ofzo, dat je zelf die beslissing hebt genomen en zelf verantwoordelijk bent. Of misschien is er ergens in Nederland een clinical trial waar ze dit medicijn testen. Ik weet dat een tijdje geleden het AMC er mee bezig was (dacht ik althans, kan ook een ander ziekenhuis zijn).
quote:Nee, ik ben er zelf nooit geweest. Heb er eigenlijk eerlijk gezegd niet veel behoefte aan. Ik wil een normaal leven lijden en dat doe ik nu ook. Niet veel mensen weten dat ik Tourette's heb omdat de medicijnen zo goed helpen en ik haast geen symptomen heb. Ik weet niet, ik zie mezelf niet tussen allemaal andere mensen met GTS zitten, lijkt me helemaal niks. Er eens 1 ontmoeten lijkt me wel interessant maar ik voel me erg "normaal" als je dat zo kan zeggen hoewel ik wel ontzettend veel problemen heb. Ik heb er goed mee kunnen leren leven en heb geen behoefte om dan me een hele dag niet normaal te voelen omdat ik tussen allemaal andere mensen met misschien veel ergere vormen van GTS zit. Klinkt misschien vreemd maar zo voel ik dat gewoon aan. Maar veel mensen vinden het wel leuk en intersessant!!Op donderdag 3 juni 2004 16:13 schreef berlouise het volgende:
Nou bedankt voor alle info, Ijsvogeltje. Ik ben nou 23 en weet zo'n 6 jaar dat ik Tourette heb. Maar eigenlijk heb ik nog nooit echt contact gehad met anderen met Tourette. Dus ik denk er wel eens over om naar zo'n contactdag te gaan. ik vroeg me af ben je er wel eens naar toe geweest en zo ja is het een beetje de moeite waard?