voor info erover http://www.tourette.nl/intro.html
Haast niemand weet dat ik deze ziekte heb alleen mijn ouders broertje zusje en mijn beste vriend.
Deze ziekte heeft mijn leven in een nogal negatieve manier beinvloed
Er zijn namelijk geen medicijnen voor dus ik blijf het altijd houden.
Ik heb vaak ruzie met mensen doordat ik deze ziekte heb omdat ik plotseling ze uitscheld.
Ik heb zelf een paar keer gehad dat ik uitging en ik begon te schelden en ik in elkaar geslagen werd.
Ik heb haast geen vrienden alleen mijn beste vriend want bij de rest verpest ik het altijd als ik een scheldbui heb.
Ik wil graag weten of er meer mensen op dit forum zijn met de ziekte van Gilles de la Tourette.
En of ik hun email zou mogen hebben zodat ik met hun over hun ervaringen met de ziekte kan hebben en over hoe ze er mee omgaan.
Ik wou iedereen die reageert alvast even bedanken
ik hoop dat je er goed mee kan leren omgaan, en dat je beste vriend en je familie je steunt met je probleem
sterkte
Is er eigenlijk medicatie of therapie waardoor de verschijnselen een beetje onderdrukt kunnen worden?
Of zou het dan alleen maar erger worden (omdat het er op een gegeven moment toch "uit moet")?
When I rush it hits me
Het kan na een x aantal jaar wel minder worden maar dat is bij mij nog lang niet aan de orde.
Ik ben dus niet van plan om het aan iedereen te vertellen omdat ik het in mijn vorige woonplaats waar ik 2 jaar geleden ben verhuist het ook aan iedereen had verteld.
En toen ben ik daarmee heel erg gepest in plaats van bij mijn eigen naam te noemen noemden ze me gilles.
Of ze zeiden als ze bij mij in de klas zaten he kun je de leraar niet even uitschelden jij kan er toch nix aan doen.
Dit soort dingen lijken misschien niet zo erg maar ze komen bij mij gewoon heel hard aan.
Er zijn nog wel meer van dat soort dingen maar die ga ik nu niet allemaal vertellen
IK ken wel iemand die het heeft, maar daar weet ik het dus van en weet je dat waneer hij begint er waarschijnlijk niks van meent....
Dit voegd denk ik weinig toe en helpt je denk ik niet zo veel, ik denk alleen dat je echte vrienden het toch moeten weten, anders zou het fout kunnen lopen....
Ik ga nu ook nooit meer uit omdat ik al meerdere ruzies en klappen heb opgelopen door mijn scheldbuien.
Dus wat moet ik dan?
Met een bordje door de disco ik heb de ziekte van Gilles de la Tourette?
Dat vind ik dus ook nix.
Ik ga het niet zomaar verder vertellen omdat ik bang ben dat ik weer gepest ga worden.
Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
quote:Iemand met wie ik werk (in de zorg) heeft ook Gilles de la Tourette. Toen hij pas bij ons in de groep kwam, schold hij heel erg veel. Na een tijdje werd dit minder. Het schijnt dat als je je op je gemak voelt, en ontspannen bent, het dan iets minder is. Onderdrukken heeft geen effect, dan is het op een later moment alleen maar vervelender. Ook lukt het niet iedereen om het te onderdrukken.
Op zaterdag 11 mei 2002 01:36 schreef Noayla_ het volgende:
Lijkt me verschrikkelijk moeilijk om mee om te gaan.Is er eigenlijk medicatie of therapie waardoor de verschijnselen een beetje onderdrukt kunnen worden?
Of zou het dan alleen maar erger worden (omdat het er op een gegeven moment toch "uit moet")?
Misschien is het iets om ontspanningsoefeningen (of iets met ademhaling) te doen, zodat je voelt dat het ook goed kan gaan. Als je het dan aan voelt komen dat je dan probeert ontspannen te worden ofzo?
Hoop dat het beter gaat, succes!
quote:Daar kan hij toch niks aan doen!!!
Op zaterdag 11 mei 2002 13:04 schreef Feto het volgende:
Ja dat zal best wel, maar je hebt schelwoorden en scheldwoorden, als je afentoe een keertje: kut shit kloten zak of eikel zegt.... daar kan ik dan nog wel mee leven.Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
Ook de woorden die je roept heeft iemand met Gilles de la Tourette niet onder controle.
Alsof hij het leuk vindt zeg... Tsss
quote:Jij snapt die ziekte niet helemaal dus. Iemand met dat syndroom heeft dat schelden niet onder controle. Gaat helemaal vanzelf.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:04 schreef Feto het volgende:
Ja dat zal best wel, maar je hebt schelwoorden en scheldwoorden, als je afentoe een keertje: kut shit kloten zak of eikel zegt.... daar kan ik dan nog wel mee leven.Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
Probeer bijvoorbeeld eens om NIET aan een witte olifant te denken nu. Da's verrekte moeilijk. Ik denk dat het syndroom net zoiets is, juist wat je NIET wil zeggen, zeg je vanzelf toch. Soort kortsluiting in de hersenen ofzo?
quote:Die website is toch van een Nederlandse stichting? Ik lees dat ze ook twee keer per jaar een contactdag hebben... Zal wel vooral voor volwassenen zijn.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:06 schreef masterblaster het volgende:
jawel maar dat is vooral amerikanen enz ik wil graag iemand uit de buurt
Maar misschien houden ze daar bij die stichting toch een soort lijst bij met namen van mensen die graag met anderen in contact willen komen... En zo niet, dan kun je misschien voorstellen dat ze dat eens gaan doen. Dat die behoefte er is.
quote:Wat ben jij een ongelooflijke domme stumper
Op zaterdag 11 mei 2002 13:04 schreef Feto het volgende:
Ja dat zal best wel, maar je hebt schelwoorden en scheldwoorden, als je afentoe een keertje: kut shit kloten zak of eikel zegt.... daar kan ik dan nog wel mee leven.Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
Net of hun daar iets aan kunnen doen en of ze dat willen zeggen.
Heb je hier wat aan misschien?
Heeft wel veel bijwerkingen zie ik... maar misschien is het te proberen?
---------------------------------------------------------------
Behandeling met geneesmiddelen
door Dr. R. Bruggeman
Indien voor medicamenteuze behandeling wordt gekozen, dient men zich af te vragen welk symptoom men wil behandelen. Voor het onderdrukken van motorische en vocale tics zijn klassieke antipsychotica, zoals haloperidol (Haldol) en pimozide (Orap) zeer effectief. Staat ADHD op de voorgrond dan kan men beginnen met clonidine (Dixarit, Catapressan) of methylfenidaat (Rilatine).
Het effect van clonidine op de ticsymptomatologie is echter niet altijd even duidelijk en methylfenidaat kan tics zelfs doen toenemen. Voor dwang en drang symptomen kunnen serotonine-heropname-remmers geïndiceerd zijn, terwijl antidepressiva bij TS ook voor angst, depressie en slaapstoornissen worden gegeven.
Niet zelden zal men op een combinatie van twee of meer verschillende middelen uitkomen.
Het gunstige effect van klassieke antipsychotica op de tics wordt toegeschreven aan hun sterke dopamine remmende werking.
Te sterke dopamine blokkade is echter ook verantwoordelijk voor extrapiramidale bijwerkingen (spierstijfheid, oncontroleerbare stereotiepe bewegingen of bewegingsonrust). Dit zijn vaak redenen om de behandeling te staken.
Interessant, in zowel pathosfysiologisch als klinisch opzicht, zijn daarom de zogenaamde atypische antipsychotica. Hieronder verstaat men stoffen die een goede antipsychotische werking laten zien, maar daarbij geen - of nagenoeg geen - extrapiramidale bijwerkingen hebben. Er zijn verschillende groepen, met verschillend werkingsmechanismen. Een aantal van deze stoffen is inmiddels bij TS onderzocht.
Van de selectieve D2 / D3 antagonisten wordt sulpiride (Dogmatil) reeds langere tijd gebruikt voor het onderdrukken van tics, tegenwoordig ook wel als middel van eerste keus.
Hieraan verwante stoffen als tiapride (Tiapridal) blijken eveneens effectief, met weinig extrapiramidale bijwerkingen.
Van de serotonine-dopamine antagonisten is risperidone (Risperdal) in een aantal open studies onderzocht en in een dubbelblinde studie vergeleken met pimozide ( Orap) waarbij een gunstige werking op de tics wordt gevonden.
Voor clozapine (Leponex), stof met een zeer breed receptorbinding profiel, is op dit moment nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de effectiviteit bij TS.
Als belangrijkste bijwerkingen van de atypische antipsychotica bij TS worden depressie, somnolentie (slaperigheid) en gewichtstoename genoemd.
Voor alle medicatie bij Tourette geldt: start laag, doseer traag. Dan nog blijkt vaak meer dan de helft van de mensen met Tourette binnen een half jaar alweer met een middel gestopt te zijn, veelal vanwege bijwerkingen. Gezien het spontane beloop van TS, doet men er echter ook als behandelaar goed aan zowel indicatie als dosering van voorgeschreven medicatie regelmatig ter discussie te stellen.
Ten slotte, antipsychotica blijven zware middelen, die niet gegeven mogen worden zonder ook aandacht te besteden aan het leren omgaan met tics en het accepteren van Tourette.
---------------------------------------------------------------
quote:mafkees..
Op zaterdag 11 mei 2002 13:04 schreef Feto het volgende:
Ja dat zal best wel, maar je hebt schelwoorden en scheldwoorden, als je afentoe een keertje: kut shit kloten zak of eikel zegt.... daar kan ik dan nog wel mee leven.Maar als je met ziektes begint te gooien enzo, dan kan ik er echt RAZEND om worden !
Ik ken iemand die is Psycholoog en hij zegt dat je er wel degelijk wat aan kan doen !! Maar je moet zelf wel WILLEN ! De overheid bied genoeg programma's om het te onderdrukken en om er vanaf te kunnen komen. Iig van het schelden moet ja vanaf kunnen komen, de lichamelijke tiks ( tong klak e.d.) daar is idd moeilijk vanaf te komen.
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
quote:Wat denk jij simpel zeg.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Ahaaa kijk eens aan ik zit weer eens met allemaal dokters in dit forum die denken dat ze het weten.Ik ken iemand die is Psycholoog en hij zegt dat je er wel degelijk wat aan kan doen !! Maar je moet zelf wel WILLEN ! De overheid bied genoeg programma's om het te onderdrukken en om er vanaf te kunnen komen. Iig van het schelden moet ja vanaf kunnen komen, de lichamelijke tiks ( tong klak e.d.) daar is idd moeilijk vanaf te komen.
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
Ik ik ik ik
quote:ja, en als jij over straat loopt en zegt "oh, heb je het al gehoord, die gast is dood" en er loopt toevallig iemand achter je waarvan net een bekende is overleden, dan kwest je hem/haar ook. Niet opzettelijk.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
Je kan niet overal ten alle tijden met iedereen rekening houden.
Ik zelf vloek vrij veel met het woord "kanker" en probeer het in openbare plaatsen wel te vermijden, maar je kan gewoon niet altijd met mensen rekening houden.
En als je Gilles de la Tourette hebt al helemaal niet.
... zouden alle anorexialijders automatisch in vluchtelingenkampen worden geboren
quote:Dan mag jij hier NU verdere gegevens posten of e-mailen naar hem. Als er 'genoeg programma's' zijn. Onderbouw het.
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Ik ken iemand die is Psycholoog en hij zegt dat je er wel degelijk wat aan kan doen !! Maar je moet zelf wel WILLEN ! De overheid bied genoeg programma's om het te onderdrukken en om er vanaf te kunnen komen. Iig van het schelden moet ja vanaf kunnen komen, de lichamelijke tiks ( tong klak e.d.) daar is idd moeilijk vanaf te komen.
quote:Bovendien scheldt iemand met Gilles de la Tourette die achter jou loopt (en dus niet met jou in gesprek is) niet tegen jou. Of voel jij je soms gelijk aangesproken dan
Op zaterdag 11 mei 2002 13:31 schreef Feto het volgende:
Stel je nu eens de volgende situatie voor: Je hebt net iemand verloren die heeft een zeer ernstige ziekte..... en er loopt iemand 8er jou die tegen jou begint te schelden dit lijer dat lijer... word je dan niet boos? Of denk je bij je zelf: Goh die kan wel eens Gilles hebben, laat maar lekker schelden.....
Ik vind het natuurlijk heel erg als je gilles hebt. Maar Master Blaster geeft simpelweg NIET de juiste informatie... als je gewoon eens rustig de site van gilles doorleest.....
en er zijn wel degelijk adressen te krijgen van mensen die het hebben.
Stichting Polyposis Contactgroep
Looiery 31, 1825 JN Alkmaar
Tel: 072-5610622 Fax: 020-6596030
Stichting Gilles de la Tourette
Postbus 925, 3160 AC Rhoon
Tel: 010-5013043 Fax: 0344-643736
Het bovenstaande komt al met een simpele zoek bewerking bij google te voorschijn !
Ik bedoel het alleen maar goed hoor....
|
|
