![]()
Maud.
Als Maud geboren wordt is ze knalrood, alsof ze vreselijk verbrand is. Haar moeder heeft nog hoop dat het wel weer weg zal trekken, maar na een paar dagen springt haar hele huid open en krijgt ze overal wondjes. De wondjes genezen, maar wat overblijft is een huid vol grote schilfers en enorme jeuk.
In bad dan maar
Met de schilferende huid en de onophoudelijke jeuk zal Maud de rest van haar leven moeten leren leven. Omdat de ziekte zo zeldzaam is (in Nederland hebben maar zes mensen Ichtyosis) wordt er geen onderzoek naar gedaan en is er tot nu toe geen enkele behandeling die helpt. Alleen het smeren van vaseline en in bad gaan maken voor Maud de jeuk wat draagzamer.
Van pruik naar pluk
Als Maud vier maanden oud is valt haar haar uit: Ze is compleet kaal. Op haar vierde krijgt ze haar eerste pruik. Ze heeft vervolgens zo'n drie pruiken per jaar, totdat ze er helemaal genoeg van heeft: ze jeuken en verslijten razendsnel. Sinds een tijdje groeit Maud’s haar weer een beetje, hoewel niemand begrijpt hoe dat kan. Ze heeft heel kort rood haar met boven op haar hoofd een lange pluk; op de een of andere manier groeit haar haar op die plek wel. Die pluk haar is dan ook haar trots.
Superspreekbeurt
Maud komt uit een klein dorp waar iedereen haar kent en iedereen weet wat ze heeft. Ze is nooit gepest. De stap van de vertrouwde basisschool naar de middelbare school was wel spannend. In de eerste week heeft ze in haar klas een spreekbeurt over haar ziekte gehouden en daar was iedereen zo van onder de indruk dat haar leraar voorstelt de spreekbeurt op camera op te nemen en die aan alle klassen te laten zien. Dit bleek heel goed uit te pakken: iedereen wist meteen wat ze had en ze krijgt nooit nare opmerkingen.
Dancing with the scars
Dansen is Maud’s lust en leven. Sinds ze klein is zit ze bij de Dansmariekes. Dansen gaat meestal goed, behalve als Maud veel wondjes heeft. ‘Dan heb ik zoveel pijn, dan kan ik niet lopen. Een keer had ik zoveel pijn dat ik in een rolstoel moest. Maar dansen blijf ik doen totdat ik echt niet meer kan’.
Maud is bijna altijd vrolijk, behalve op de momenten waarop ze heel veel pijn heeft. Maar ook als ze ergens is waar mensen haar niet kennen en ze merkt dat mensen naar haar kijken. ‘Dan besef ik me dat ik toch wel anders ben, terwijl ik me meestal niet zo voel’.
Ichtyose
Ichtyose staat voor een groep overwegend erfelijke aandoeningen, gekenmerkt door een droge, ruwe en schilferende huid. Dit wordt veroorzaakt door een stoornis in de verhoorning van de huid. Er zijn ongeveer twintig verschillende vormen waarvan de meeste zeldzaam tot zeer zeldzaam zijn.
Het Griekse woord "ichthys" betekent vis, vandaar de benaming "vissenhuid" of "visschubziekte", hoewel niet alle mensen met deze aandoening schubachtige schilfers hebben. Bij ichtyose gaan de gevormde huidlagen schilferen, en is de huid extreem droog
I asked God for a bike, but I know God doesn't work that way.
So I stole a bike and asked for forgiveness.