[OUD] Hoe gaat het met ons? #5

Claudia X ik hallelujah ook absoluut niet van een ruggenprik aangezien die helemaal mislukt is (lees blijvend verlamde spieren in/uitwendig vanaf rechts van mijn navel tot aan mijn knie ongeveer) en hij verdoofde ook niet helemaal maar alleen de rechterkant. Werd twee keer gezet en achteraf is gebleken na twee mri's dat hij mijn zenuwen in mijn ruggemerg beschadigd heeft en ook mijn blaas viel daaronder. Nu na ruim drie jaar kan ik zeggen dat mijn incontinentie 50/50 is ipv 80 mis/20 goed dus daar zit verbetering in maar mijn verlamde spieren en hypergevoeligheid links zal blijven of heel misschien met de jaren afnemen maar voor nu merk ik nog nauwelijks verschil. Dit alles was een reden extra om bij de tweede te moeten bevallen onder algehele narcose.
Zo vond ik een lyrische WvD ook zo lekker naief: in de trant van allemaal aan de ruggenprik alsof je altijd de keuze krijgt.

Claudia, ruggeprik werkte voor mij ook niet. Bij 1 op 20 schijnt dat voor te komen.

Karin

Ik ga morgen naar een arbeidsadviseur van het CWI. Sinds vorige week heb ik een webklus waarvoor ik zowel thuis als op locatie werk. En ik kan er niet meer om heen, het gaat helemaal niet goed met mijn oogprobleem. Dus daar ga ik maar eens over praten, kijken wat mogelijk is. En ik ben daar best verdrietig over, want behalve dat een handicap niet leuk is had ik ook bedacht een parttime webbaan te combineren met draagconsulten. Nu weet ik niet hoe het verder moet als mijn uitkering ophoudt in juli. Hopelijk komen we op een lumineus idee morgen.

Wat merk jij van je oogprobleem Macka..waar heb je last van? Wel heel erg vervelend! Hoop dat er een goede oplossing komt
Karin

Och Karin....

Sorbo heel gaaf!

En mef, van de eerste keer knippen heb ik eigenlijk vrijwel geen last gehad maar van de 2e keer voel ik het toch ook nog met regelmaat. Volgens mij heb je echt pech wat dat betreft. Trekt vast nog wel een beetje weg

Ssserpente, heb jij nog nieuws over je Pussy deluxe?

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 21:49 schreef De_Taartjesfeee het volgende:
Wat merk jij van je oogprobleem Macka..waar heb je last van? Wel heel erg vervelend! Hoop dat er een goede oplossing komt
Karin

Ik moet veel extra inspanning leveren om op een beeldscherm te kunnen lezen en werken. Ook als ik mijn verstoorde oog afdek. Als ik het over een hele dag in stukjes verdeel kan het wel. Maar zelfs binnen een halve werkdag op kantoor kan het niet. Dan word ik zo moe dat het verstoorde zicht het overneemt en loop ik tegen kasten aan enzo (ook in mijn eigen huis). En dan ben ik niet helder genoeg meer voor redactiewerk. Thuis webredactiewerk doen lukt wel omdat ik het over langere tijd kan verdelen en kan rusten tussendoor.
^{Het is zo rot om dit 'onder ogen' te moeten zien. Ik zou bijna naar het Oogziekenhuis bellen om te vragen of ze me niet blind kunnen maken aan dat ene oog...}

Jeetje Macka dat is niet niks zeg Is het altijd al zo geweest met je ogen? Of is het vrij "nieuw"? Ik zie zelf met 1 oog bijna niks (licht/donker en vlekken, scherpstellen lukt gewoon niet. Als ik probeer scherp te stellen, vormt zich daar juist een vlek ) en ik merk dat ik als ik heel lang achter de pc zit echt even moet wennen om dingen naast mijn pc weer scherp te zien. En iets van oogdruppels ofzo? Kan dat helpen?

Hopelijk kan het CWI je helpen!

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 22:14 schreef Stiemie het volgende:
Jeetje Macka dat is niet niks zeg Is het altijd al zo geweest met je ogen? Of is het vrij "nieuw"? Ik zie zelf met 1 oog bijna niks (licht/donker en vlekken, scherpstellen lukt gewoon niet. Als ik probeer scherp te stellen, vormt zich daar juist een vlek ) en ik merk dat ik als ik heel lang achter de pc zit echt even moet wennen om dingen naast mijn pc weer scherp te zien. En iets van oogdruppels ofzo? Kan dat helpen?

Hopelijk kan het CWI je helpen!

Loszittend netvlies, inoperabel verklaard na drie operaties. Ben er na drie jaar nog niet aan gewend.
Ik zie een deel van het beeld en dat is helemaal verwrongen. Mijn hersenen proberen steeds maar het beeld bij te stellen. Helaas is de lens ook van dat oog af, dus iets van een verduisterende contactlens kan ook niet. Ik moet er maar mee leren leven. Meestal handel ik het wel, maar soms heb ik het er even heel moeilijk mee. Zoals nu.

Het is een ontzettend vervelend probleem Macka, zeker omdat er geen ontkomen aan is. Tegen lijfspijn kun je nog pijnstillers innemen maar dat gaat met je oog niet
Ik vind het wel enorm knap dat je ondanks dat toch je best doet om er wat van te maken, werktechnisch gezien

Macka mijn zusje (door de EDS) heeft twee loskijkende/werkende ogen. Haar oogpunten komen niet samen waardoor ze altijd een beetje dubbel ziet. Zij heeft nu een aangepaste zonnebril voor de zonnige dagen waarbij het linkerglas in schemer is. Voor ons lijkt het net alsof het goed schemerig is en voor mijn zusje lijkt het alsof het donker is en zodoende leerde ze dus kijken met 1 oog en was ook meteen van de dagelijks hoofdpijnen af. Voor overdag heeft ze een gewone bril maar ook een glas wat het zicht vertroebeld zodat haar oog het niet probeert te corrigeren naar een beeld waardoor haar hersens/ogen rust krijgt. Overigens hiervoor onder behandeling in het oogziekenhuis Rotterdam.

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 22:21 schreef Macka66 het volgende:

[..]

Loszittend netvlies, inoperabel verklaard na drie operaties. Ben er na drie jaar nog niet aan gewend.
Ik zie een deel van het beeld en dat is helemaal verwrongen. Mijn hersenen proberen steeds maar het beeld bij te stellen. Helaas is de lens ook van dat oog af, dus iets van een verduisterende contactlens kan ook niet. Ik moet er maar mee leren leven. Meestal handel ik het wel, maar soms heb ik het er even heel moeilijk mee. Zoals nu.

Kan me heel goed voorstellen hoor Het is gewoon iets waar je 24 uur per dag mee bezig bent. En zeker als je het pas sinds 3 jaar hebt. Ook vermoeiend als je hersenen de hele tijd bij willen sturen.

Voor mij ligt het anders want ik ben ermee geboren (ene oog plus 4 en andere oog maakt niet veel uit wat je ervoor hangt) en weet dus niet beter. Mensen vragen ook wel eens of ik slecht zie, maar voor mijn gevoel is dat dus niet zo omdat ik niet beter weet O ja ik merk het wel met 1 ding: ik zie totaal geen diepte. Glazen salontafels, collega's die wel even iets gooien als je vraagt om bv plakband en ballen zijn voor mij dan ook echt een verschrikking...

macka, wat akelig is 't toch... het lijkt me ook vreselijk frustrerend. en eng! sterkte ermee.

Books, ik loop net als je zusje bij het OZR. Misschien maar eens aankaarten van die bril. Dankjewel!

Ik wil graag werken, vind ik leuk (workaholic). Dus ik hoop dat we morgen een plan kunnen maken richting een eigen bedrijf of een korte omscholing naar iets waar ik minder aaneengesloten beeldschermwerk bij heb. Aan de ene kant ben ik verdrietig, aan de andere kant strijdlustig

Wat naar Macka. Maar je klinkt wel strijdlustig. Ik hoop dat jullie iets leuks vinden dat goed te combineren is met het draagwerk.

Macka hopelijk komt er iets positiefs uit je afspraak bij het CWI. Je klinkt in ieder geval strijdlustig!

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 21:05 schreef Nijna het volgende:
Claudia . Dat is naar dat het je zo dwars zit. Weet je ook wat je eraan dwars zit, ik bedoel... het feit dat het ding niks heeft gedaan? Of dat anderen het zo "verheerlijken" of iets anders?
En kan je daar iets mee? Want het lijkt me ook naar als je er zo last van blijft houden.

Aan de ene kant schept de verheerlijking verwachtingen die niet altijd waargemaakt kunnen worden. Het is natuurlijk heel fijn als je op een ruggenprik door kunt slapen, maar vaak is dat niet het geval. Aan de andere kant denk ik dat m'n bevalling op een bepaalde manier wel traumatisch is geweest. De pijn was ongelooflijk en de verloskundige en verpleegkundigen stonden ervan te kijken dat de pethidinespuit niets uithaalde (maar dan ook echt niets).

Ik was (en ben) er zelf achterwel positief onder omdat ik uiteindelijk die helse 16 uur door ben gekomen en de persfase zelfs heel goed verliep. Maar nu merk ik dat ik toch nog het een en ander te verwerken heb. Ik had me tevoren al erop ingesteld dat ik eventueel geen ruggenprik zou kunnen krijgen of dat die verkeerd geplaatst zou kunnen worden, maar dat pethidine niets zou doen had ik gewoon nooit verwacht.

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 21:05 schreef Books het volgende:
Claudia X ik hallelujah ook absoluut niet van een ruggenprik aangezien die helemaal mislukt is (lees blijvend verlamde spieren in/uitwendig vanaf rechts van mijn navel tot aan mijn knie ongeveer) en hij verdoofde ook niet helemaal maar alleen de rechterkant. Werd twee keer gezet en achteraf is gebleken na twee mri's dat hij mijn zenuwen in mijn ruggemerg beschadigd heeft en ook mijn blaas viel daaronder. Nu na ruim drie jaar kan ik zeggen dat mijn incontinentie 50/50 is ipv 80 mis/20 goed dus daar zit verbetering in maar mijn verlamde spieren en hypergevoeligheid links zal blijven of heel misschien met de jaren afnemen maar voor nu merk ik nog nauwelijks verschil. Dit alles was een reden extra om bij de tweede te moeten bevallen onder algehele narcose.
Zo vond ik een lyrische WvD ook zo lekker naief: in de trant van allemaal aan de ruggenprik alsof je altijd de keuze krijgt.

Allemachtig. Wat heftig, zeg. Natuurlijk vorm je een uitzondering, maar het steekt toch als andere mensen doen alsof het een wondermiddel is.

Macka, succes bij het CWI, wat vervelend dat je zoveel last hebt van dat oog. Ik denk dat het heel vermoeiend is. Hopelijk is er een oplossing te vinden!

Claudia, je hebt het maar wel mooi gedaan! Maar dus nog wel eea te verwerken...

@claudia ik heb er niet van wakker gelegen verder. Ik denk maar zo het is gebeurd en ik kan het niet veranderen alleen maar erbij neerleggen en ik zie langzaam sommige dingen veranderen dus ik ben blij. Ik vond het van WvD die dan in de media roept dat iedereen maar een ruggenprik MOET nemen omdat het zo GEWELDIG is wel stekend ja omdat ze daarmee de voorbij gaat aan het feit dat het ook helemaal mis kan gaan. En als hier verder leest bij bijv. Rocka en jouzelf leest/ziet ben ik niet de enige die niet lyrisch is over de prik

Macka succes vandaag en ben benieuwd of ze iets van een oplossing kunnen verzinnen samen met jou.

Hoe was het bij het CWI gisteren Macka? Zijn er nog opties?

quote:

Op donderdag 4 maart 2010 09:34 schreef Brighteyes het volgende:
Hoe was het bij het CWI gisteren Macka? Zijn er nog opties?

Het was een onafhankelijk arbeidsadviseur die zijn werkplek bij het CWI heeft. Goed gesprek wel maar niet makkelijk, hij was helder en wond er geen doekjes om.
Ik moet het accepteren, beeldschermwerk en veel visueel werk is geen optie meer. En ik moet niet zelf willen oplossen maar het via de geëigende paden doen, daarom moet ik me direct ziekmelden (had ik al veel eerder moeten doen). En dan via de UWV arts en UWV arbeidsdeskundige proberen omscholing te krijgen (richting veranderingsmanagement). En als dat niet gaat uitkering opsouperen, en daarna helemaal voor mezelf beginnen of de bijstand in. Dat zijn de opties. En ik weet wel wat de minst aanlokkelijke is
Op dit moment heb ik nog een webklus, dus die rond ik zo goed mogelijk af. En dan meld ik me ziek.

Macka, wat ontzettend vervelend dat je hier tegenaan loopt. Hopelijk komt er een goede oplossing

Ik kreeg gisteren een brief in de bus dat ik me half maart mag melden bij het UWV, dus ben benieuwd.

quote:

Op donderdag 4 maart 2010 10:33 schreef Macka66 het volgende:

[..]

Het was een onafhankelijk arbeidsadviseur die zijn werkplek bij het CWI heeft. Goed gesprek wel maar niet makkelijk, hij was helder en wond er geen doekjes om.
Ik moet het accepteren, beeldschermwerk en veel visueel werk is geen optie meer. En ik moet niet zelf willen oplossen maar het via de geëigende paden doen, daarom moet ik me direct ziekmelden (had ik al veel eerder moeten doen). En dan via de UWV arts en UWV arbeidsdeskundige proberen omscholing te krijgen (richting veranderingsmanagement). En als dat niet gaat uitkering opsouperen, en daarna helemaal voor mezelf beginnen of de bijstand in. Dat zijn de opties. En ik weet wel wat de minst aanlokkelijke is
Op dit moment heb ik nog een webklus, dus die rond ik zo goed mogelijk af. En dan meld ik me ziek.

Niet makkelijk idd. Klinkt echt als 'wat niet gaat, gaat niet'.
Wel fijn dat er dan iig nog opties zijn voor omscholing etc. En dat je zelf plannen hebt en het ziet zitten om voor jezelf te beginnen tzt...

Alles op rolletjes!
Vandaag is er een brief binnen gekomen; verslag van de zorgcirckel bijeenkomst. Daar staat weer duidelijk in, dat er géén sprake is van schizofrenie, of aanverwante stoornissen, maar wél zeker van klassiek autisme en hyperactiviteit. Vanmiddag is er een vergadering van de gr.leiding geweest, en ik ben bij het stuk geweest, waarin ze mij besproken. En dat was goed. Het gaat zo goed met me de laatste maanden, en ze hebben nu geconcludeerd, dat, het ''schommelen'' van mijn gedrag, niet zozeer aan mij te wijten is, als wel aan de omstandigheden waarin ik word geplaatst, door de begeleiding. Dus alles is nu, ingezet om één lijn te trekken, zodat ik meer structuur- ipv persoons-afhankelijk word. Mooi hè!

En positieve punten waren dat ik, opbloei van de muziek, de aanstaande lente, mijn dichte luxaflex en persoonlijke aandacht, en post.
Mooi hè!

Heel mooi Oxy, wat goed dat je bij die vergadering bent geweest ook!

He bah, ik dacht even een goeie dag te hebben. Gaat net de deurbel, en meteen krijg ik weer helemaal de zenuwen....was het iemand die van het ijspaleis ofzo een folder wou geven....
Jakkes waarom raak ik om dat soort dingen nou zo in de stress.
Waarschijnlijk omdat ik niet weet wie er aan de andere kant van de deur stond en het onverwachts was ofzo.

Ik heb geluk bij een ongeluk trouwens, want mijn afspraak met de wvk kan niet doorgaan. Ik moet net toevallig die dag op die tijd met Meike naar het CB.
Ik twijfel nog een beetje wat ik zal doen, gewoon mailen dat het niet kan doorgaan om die reden, of toch ook mailen dat ze mij ontzettend heeft gekwetst en op de kast heeft gejaagd met haar amateurpsychologie.
Ik wil in ieder geval niet dat ze zich nog met mijn burn out bemoeit, ik heb daar iemand voor om mee te praten, en dat is zij in ieder geval niet. Ik wil ook niet dat ze er nog over begint.