LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
maargoed, dan zit ik nu dus met colitis én een spastische darm 
hoop dat ze er wat voor hebben, want die colitis is kennelijk rustig.
hoop dat ze er wat voor hebben, want die colitis is kennelijk rustig.
He verdorie, wéér een bericht verdwenen bij het plaatsen... Zucht.
Nieuwe poging:
Hier een gevalletje Crohn (relatief rustig) in combinatie met Prikkelbare Darm Syndroom.
Er zijn niet echt medicijnen voor, maar wel symptoombestrijders zeg maar. Enerzijds zijn er vezelachtige spullen die de ontlasting binden en soepel houden (dus werkt zowel ter vermindering van diarree als verstopping), anderszijds zijn er spulletjes tegen de spasmen in de darm.
Van die vezels had ik Normacol, dat zit in zakjes, en ziet eruit (en voelt) alsof je een paar flinke happen kattebakgrit naar binnen moet werken. Dat glas water dat ze in de bijsluiter zetten heb je in dit geval écht wel nodig.
Van de anti-spasmodica had ik Duspatal.
Verders werkt het ongeveer hetzelfde als Crohn (en colitis denk ik). Verkeerde dingen eten is rennen, kramp, pijn, diarree, soms met bloed en slijm. Maar het voordeel ten opzichte van Crohn is dat je er meestal met een dagje wel weer overheen bent.
En daarnaast dus inderdaad goed letten op wat je eet én drinkt, proberen zo veel mogelijk regelmaat aan te houden, stress vermijden, gezond proberen te doen, enzovoorts. Niet heel verschillend van Crohn/colitis dus.
Alleen zitten er bij PDS geen auto-immuunafwijkingen en ontstekingen als oorzaak en gevolg bij. Maar tegelijk weten ze dus ook weer niet hoe PDS nou eigenlijk ontstaat. Maar goed, in feite weten ze dat van de auto-immuunafwijking die Crohn en colitis veroorzaakt, ook niet.
Nieuwe poging:
Hier een gevalletje Crohn (relatief rustig) in combinatie met Prikkelbare Darm Syndroom.
Er zijn niet echt medicijnen voor, maar wel symptoombestrijders zeg maar. Enerzijds zijn er vezelachtige spullen die de ontlasting binden en soepel houden (dus werkt zowel ter vermindering van diarree als verstopping), anderszijds zijn er spulletjes tegen de spasmen in de darm.
Van die vezels had ik Normacol, dat zit in zakjes, en ziet eruit (en voelt) alsof je een paar flinke happen kattebakgrit naar binnen moet werken. Dat glas water dat ze in de bijsluiter zetten heb je in dit geval écht wel nodig.
Van de anti-spasmodica had ik Duspatal.
Verders werkt het ongeveer hetzelfde als Crohn (en colitis denk ik). Verkeerde dingen eten is rennen, kramp, pijn, diarree, soms met bloed en slijm. Maar het voordeel ten opzichte van Crohn is dat je er meestal met een dagje wel weer overheen bent.
En daarnaast dus inderdaad goed letten op wat je eet én drinkt, proberen zo veel mogelijk regelmaat aan te houden, stress vermijden, gezond proberen te doen, enzovoorts. Niet heel verschillend van Crohn/colitis dus.
Alleen zitten er bij PDS geen auto-immuunafwijkingen en ontstekingen als oorzaak en gevolg bij. Maar tegelijk weten ze dus ook weer niet hoe PDS nou eigenlijk ontstaat. Maar goed, in feite weten ze dat van de auto-immuunafwijking die Crohn en colitis veroorzaakt, ook niet.
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
thanks voor je reactiequote:Op dinsdag 9 februari 2010 13:44 schreef Pandora73 het volgende:
He verdorie, wéér een bericht verdwenen bij het plaatsen... Zucht.
Nieuwe poging:
Hier een gevalletje Crohn (relatief rustig) in combinatie met Prikkelbare Darm Syndroom.
Er zijn niet echt medicijnen voor, maar wel symptoombestrijders zeg maar. Enerzijds zijn er vezelachtige spullen die de ontlasting binden en soepel houden (dus werkt zowel ter vermindering van diarree als verstopping), anderszijds zijn er spulletjes tegen de spasmen in de darm.
Van die vezels had ik Normacol, dat zit in zakjes, en ziet eruit (en voelt) alsof je een paar flinke happen kattebakgrit naar binnen moet werken. Dat glas water dat ze in de bijsluiter zetten heb je in dit geval écht wel nodig.
Van de anti-spasmodica had ik Duspatal.
Verders werkt het ongeveer hetzelfde als Crohn (en colitis denk ik). Verkeerde dingen eten is rennen, kramp, pijn, diarree, soms met bloed en slijm. Maar het voordeel ten opzichte van Crohn is dat je er meestal met een dagje wel weer overheen bent.
En daarnaast dus inderdaad goed letten op wat je eet én drinkt, proberen zo veel mogelijk regelmaat aan te houden, stress vermijden, gezond proberen te doen, enzovoorts. Niet heel verschillend van Crohn/colitis dus.
Alleen zitten er bij PDS geen auto-immuunafwijkingen en ontstekingen als oorzaak en gevolg bij. Maar tegelijk weten ze dus ook weer niet hoe PDS nou eigenlijk ontstaat. Maar goed, in feite weten ze dat van de auto-immuunafwijking die Crohn en colitis veroorzaakt, ook niet.
Aangezien ik aanstaande woensdag die MRI heb dacht ik vast even een afspraak te maken bij mijn MDL arts voor de uitslag. En wat krijg ik te horen?! Hij werkt nog één week in het AMC en dan gaat ie naar een ander ziekenhuis!! 
Dus heb maar een afspraak gemaakt op woensdag, voor de MRI.. Wil daar toch nog wel even over praten namelijk.
Baal er ontzettend van, ik zie hem wel als de man die mijn kindje heeft gered en daar komt gewoon bij dat hij echt een hele fijne arts is! Hij luistert en handelt direct...
Bah
Dus heb maar een afspraak gemaakt op woensdag, voor de MRI.. Wil daar toch nog wel even over praten namelijk.Baal er ontzettend van, ik zie hem wel als de man die mijn kindje heeft gered en daar komt gewoon bij dat hij echt een hele fijne arts is! Hij luistert en handelt direct...
Bah
Als mijn internist ooit vertrekt naar een ander ziekenhuis, vertrek ik meequote:Op donderdag 11 februari 2010 16:32 schreef Raissa het volgende:
Aangezien ik aanstaande woensdag die MRI heb dacht ik vast even een afspraak te maken bij mijn MDL arts voor de uitslag. En wat krijg ik te horen?! Hij werkt nog één week in het AMC en dan gaat ie naar een ander ziekenhuis!!
Baal er ontzettend van, ik zie hem wel als de man die mijn kindje heeft gered en daar komt gewoon bij dat hij echt een hele fijne arts is! Hij luistert en handelt direct...
Bah
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja, dat kan ook wel maar ik ben nou eindelijk een beetje bekend in het ziekenhuis en ik ken de MDL chirurgen nu een beetje enzo.... en de IBD verpleegkundige...quote:Op donderdag 11 februari 2010 16:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
Als mijn internist ooit vertrekt naar een ander ziekenhuis, vertrek ik mee
Ben gisteren bij de chirurg geweest voor controle van mn seton. Heb nu drie opties:
seton eruit halen (20% kans dat het dichtgroeit)
seton eruit halen en aan de anti-TNF (50% kans dat het dichtgroeit)
seton laten zitten en over een poosje een nieuwe operatie om de fistelgang bloot te leggen
Uiteindelijk ga ik dus maar voor de laatste optie, heeft het meeste kans van slagen. En hoewel ik er echt niet gelukkig van word van zo'n seton moet ik zeggen dat ik er na 5 weken al heel anders tegenover sta.
Vanavond krijg ik een MRI, ben benieuwd wat daar uit gaat komen, mocht nu blijken dat er veel ziekte activiteit is dan besluit ik denk ik toch om de seton eruit te halen en weer aan de remicade te gaan.. Twee vliegen in één klap zeg maar..
Uiteindelijk ga ik dus maar voor de laatste optie, heeft het meeste kans van slagen. En hoewel ik er echt niet gelukkig van word van zo'n seton moet ik zeggen dat ik er na 5 weken al heel anders tegenover sta.
Vanavond krijg ik een MRI, ben benieuwd wat daar uit gaat komen, mocht nu blijken dat er veel ziekte activiteit is dan besluit ik denk ik toch om de seton eruit te halen en weer aan de remicade te gaan.. Twee vliegen in één klap zeg maar..
Pfff Raissa, moeilijk hoor, dit soort keuzes...
Sterkte en wijsheid gewenst!
Sterkte en wijsheid gewenst!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
Hoop dat het met iedereen een beetje goed gaat?
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!quote:Op maandag 22 februari 2010 20:52 schreef Pandora73 het volgende:
Hoop dat het met iedereen een beetje goed gaat?
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
Dank je. Knieen en polsen/handen wist ik wel, maar heupen dus niet. Vandaar.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 10:47 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!
Bij op mijn zij slapen spelen vooral mijn schouders en armen op. Ik ben ook een echte draaitol, ik blijf maar bezig met omdraaien en nieuwe houdingen zoeken omdat er weer eens iets pijn gaat doen.
Maar als het dus (waarschijnlijk) van de Crohn komt, dan kom ik er dus ook niet meer vanaf? Da's wel minder...
Sinds ik medicijnvrij ben, ben ik eigenlijk zo goed als vrij van mijn andere klachten (slecht slapen, vreetbuien, stemmingswisselingen, en vooral: migraine) dat ik dat toch liever zo zou houden... Vooral omdat mijn buik zich (klop het snel af) redelijk rustig houdt. Maar als ik dan nu weer andere problemen krijg, schiet dat niet op...
P.S. Ik las wel op internet dat de ene deskundige zegt dat gewrichtsklachten vaker opspelen als je darmen dat ook doen, maar dat de andere weer stelt dat het juist zo is dat je meer last van je gewrichten kan krijgen als je darmen rustig zijn. Schiet mij maar lek...
(Toont natuurlijk alleen maar weer eens aan dat eigenlijk nog niemand precies weet hoe Crohn (en CU) daadwerkelijk ontstaan)
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
Maar als je de seton erin laat zitten, dan blijft de fistelgang toch zoiezo open?quote:Op woensdag 17 februari 2010 11:51 schreef Raissa het volgende:
Ben gisteren bij de chirurg geweest voor controle van mn seton. Heb nu drie opties:seton eruit halen (20% kans dat het dichtgroeit) seton eruit halen en aan de anti-TNF (50% kans dat het dichtgroeit) seton laten zitten en over een poosje een nieuwe operatie om de fistelgang bloot te leggen
Uiteindelijk ga ik dus maar voor de laatste optie, heeft het meeste kans van slagen. En hoewel ik er echt niet gelukkig van word van zo'n seton moet ik zeggen dat ik er na 5 weken al heel anders tegenover sta.
Vanavond krijg ik een MRI, ben benieuwd wat daar uit gaat komen, mocht nu blijken dat er veel ziekte activiteit is dan besluit ik denk ik toch om de seton eruit te halen en weer aan de remicade te gaan.. Twee vliegen in één klap zeg maar..
Is de infectie nu opgelost? (geen pus meer enzo)
Bij mij haalden ze 't er pas uit toen het volledig kalm was (ik herinner me niet meer of ik toen al (één van) de remicade-infusen had gehad...). Maar dat was dus pas na maaaaaaaanden.
Je bericht dateert alweer van een paar dagen geleden; hoe was je MRI en wat heb je uiteindelijk besloten?
FR
Hé, dat heb ik ook indd: niet erg ofzo, maar wel opspelend bij tijd en wijle.quote:Op maandag 22 februari 2010 20:52 schreef Pandora73 het volgende:
Hoop dat het met iedereen een beetje goed gaat?
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
Ik wist niet dat 't met de Crohn kon samenhangen.
FR
Ja,nee, ik bedoel dus dat die fistelgang door de seton nog meer naar de oppervlakte wordt getrokken, dan halen ze de seton eruit en dan leggen ze de fistelgang bloot zodat er uiteindelijk geen fistelgang meer ís. Ik kan het niet zo goed uitleggenquote:Op dinsdag 23 februari 2010 11:47 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Maar als je de seton erin laat zitten, dan blijft de fistelgang toch zoiezo open?
Is de infectie nu opgelost? (geen pus meer enzo)
Bij mij haalden ze 't er pas uit toen het volledig kalm was (ik herinner me niet meer of ik toen al (één van) de remicade-infusen had gehad...). Maar dat was dus pas na maaaaaaaanden.
Je bericht dateert alweer van een paar dagen geleden; hoe was je MRI en wat heb je uiteindelijk besloten?
Het is hier overigens al kalm, er komt geen pus meer uit. Maar het is allemaal heel oppervlakkig, het stelt niet zo veel voor.
Voor de uitslag van de MRI word ik morgen gebeld door mijn MDL arts, een week later belt de chirurg over hoe en wat met de seton. Wat ik wel weet is dat ik weer een traject in ga bij een reumatoloog vanwege de gewrichtsklachten. En ik geloof dat ik óf ga beginnen met methotrexaat (als er geen ontstekingen in mijn darmen zijn) óf met remicade (als er wel ontstekingen zijn). Maar dat zal ik morgen allemaal wel horen.
Ik had voor de zekerheid even het ziekenhuis gebeld voor een telefonisch consult... Ja volgende week woensdag hadden ze nog wel een plekje. Telefonisch dus ook al een week wachttijd!
Maar goed, het zal ongetwijfeld niet sneller zijn wanneer ik er langs ga, dus ik doe het er maar mee. Die ene week kom ik ook nog wel door.
Raissa: ik hoop dat het allemaal mee zal vallen!
Maar goed, het zal ongetwijfeld niet sneller zijn wanneer ik er langs ga, dus ik doe het er maar mee. Die ene week kom ik ook nog wel door.
Raissa: ik hoop dat het allemaal mee zal vallen!
Geluk is een richting,
geen punt
---Loesje---
geen punt
---Loesje---
ugh. Heb ik weer.
De imuran slaat niet genoeg aan. Zolang ik op de prednison sta... gaat het allemaal wel redelijk. Maar zodra ik eraf ben, heb ik weer onverteerde ontlasting, winden, ect.
Nu word ik a.s vrijdag opgenomen en krijg ik een remicade infuus Vandaag eenmantoux gehad en een thorax foto.
12 maart weer een infuus en 23ste van maart terug naar de internist. Ook moet ik tijdelijk de imuran nog blijven slikken.
Iemand ervaring met een remicade infuus? Hoelang duurt het? Wat kan ik verwachten? mag ik auto rijden na afloop?
De imuran slaat niet genoeg aan. Zolang ik op de prednison sta... gaat het allemaal wel redelijk. Maar zodra ik eraf ben, heb ik weer onverteerde ontlasting, winden, ect.
Nu word ik a.s vrijdag opgenomen en krijg ik een remicade infuus
Vandaag eenmantoux gehad en een thorax foto. 12 maart weer een infuus en 23ste van maart terug naar de internist. Ook moet ik tijdelijk de imuran nog blijven slikken.
Iemand ervaring met een remicade infuus? Hoelang duurt het? Wat kan ik verwachten? mag ik auto rijden na afloop?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb de laatste tijd pijn in mn benen. Alsof er lood in zitquote:Op dinsdag 23 februari 2010 10:47 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Remicade duurt ongeveer een uurtje of 4 (totaal). Je moet namelijk ook 'naspoelen'. De eerste keer duurt vaak langer omdat ze goed willen zien of je niet allergisch reageert, naarmate je meer infuzen hebt gehad ben je er sneller vanaf. Autorijden na remicade mag in principe wel maar ik word er zelf erg duizelig van.
Dus ik moet rekenen op een uur of 5 in totaal? Teringquote:Op dinsdag 23 februari 2010 14:43 schreef Raissa het volgende:
Remicade duurt ongeveer een uurtje of 4 (totaal). Je moet namelijk ook 'naspoelen'. De eerste keer duurt vaak langer omdat ze goed willen zien of je niet allergisch reageert, naarmate je meer infuzen hebt gehad ben je er sneller vanaf. Autorijden na remicade mag in principe wel maar ik word er zelf erg duizelig van.
krijg ik ook eten in het ziekenhuis? Nou, dan moet de hond maar met MM mee
En dan zal ik me voor de zekerheid maar laten brengen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Voor de eerste keer zou ik er inderdaad zeker een halve dag voor uittrekken.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 14:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dus ik moet rekenen op een uur of 5 in totaal? Tering
Nou, dan moet de hond maar met MM mee
En dan zal ik me voor de zekerheid maar laten brengen
En eten wordt vaak wel geregeld ja, mits je er tijdens etenstijd bent natuurlijk
Eet smakelijk alvast 
Nou wel tussen de middag iigquote:Op dinsdag 23 februari 2010 14:58 schreef Raissa het volgende:
[..]
Voor de eerste keer zou ik er inderdaad zeker een halve dag voor uittrekken.
En eten wordt vaak wel geregeld ja, mits je er tijdens etenstijd bent natuurlijk
moet er om 10u zijn
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ohhh lekker zo'n vieze kleffe boterham met plastickaas!quote:Op dinsdag 23 februari 2010 15:02 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou wel tussen de middag iig
Sorry
Jemig. Nooit geweten dat er een topic over CU / Crohn was...
Weetikhoelang CU. Werd eerst door HA weggezet als 'spanning', later met scopie CU diagnose. Sinds anderhalve week gestopt met roken (na 2 jr 8 mnd) en helaas weer raak...
Ik had ook gesmokkeld kwa dieet; normaal eet ik geen enkele gluut, en ook gist / veel suiker zijn uit den boze. Vandaag weer veel tijd op de wc doorgebracht %$@#!
Nah, dat wordt weer salofalk-schuim. Werkt vrij goed bij me, zolang ik het maar dertig minuten binnen kan houden...
Weetikhoelang CU. Werd eerst door HA weggezet als 'spanning', later met scopie CU diagnose. Sinds anderhalve week gestopt met roken (na 2 jr 8 mnd) en helaas weer raak...
Ik had ook gesmokkeld kwa dieet; normaal eet ik geen enkele gluut, en ook gist / veel suiker zijn uit den boze. Vandaag weer veel tijd op de wc doorgebracht %$@#!
Nah, dat wordt weer salofalk-schuim. Werkt vrij goed bij me, zolang ik het maar dertig minuten binnen kan houden...
quote:Op dinsdag 23 februari 2010 15:04 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ohhh lekker zo'n vieze kleffe boterham met plastickaas!
Sorry
!!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Balen dat het niet goed gaat!quote:Op dinsdag 23 februari 2010 15:06 schreef ArchEnemy het volgende:
Jemig. Nooit geweten dat er een topic over CU / Crohn was...
Weetikhoelang CU. Werd eerst door HA weggezet als 'spanning', later met scopie CU diagnose. Sinds anderhalve week gestopt met roken (na 2 jr 8 mnd) en helaas weer raak...
Ik had ook gesmokkeld kwa dieet; normaal eet ik geen enkele gluut, en ook gist / veel suiker zijn uit den boze. Vandaag weer veel tijd op de wc doorgebracht %$@#!
Nah, dat wordt weer salofalk-schuim. Werkt vrij goed bij me, zolang ik het maar dertig minuten binnen kan houden...
Wat is en doet salofalk-schuim precies?
