Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 12

quote:

Op donderdag 25 februari 2010 10:27 schreef Raissa het volgende:

[..]

Maar in veel folders staat dat je vanaf zo laat nuchter moet zijn en als je nuchter moet zijn mag je dus ook niet roken. Anyway, bel inderdaad gewoon het ziekenhuis.

Ow oke, sorry... Mijn scopie is gelukkig al weer een hele tijd geleden, dus weet niet precies hoe het nu in de folders staat. Dus ik dacht gewoon even logisch te kunnen redeneren (en dat was dan: ze kijken alleen in je darmen, een sigaret heeft geen effect op hoe die eruit zien, dus waarom zou je niet kunnen roken?).
Maar als er staat dat je nuchter moet zijn, dan zou je dus inderdaad weer niet mogen roken. Ikke nie weet, ikke verder zwijg

in mijn folder stond dat je niet mocht roken, of eten. Wel drinken, maar helder. Zoals water en ranja

Ah nouja ik heb 1 sigaretje gerookt, en daar laat ik het ook bij. Moet geen kwaad kunnen lijkt me. Behandeling is ook pas over een paar uurtjes.
Inmiddels zitten de 2 liters moviprep er in, en heb de hele ochtend doorgebracht op het toilet. Dat spul werkt wel als de bliksem zeg. Klein uurtje na het eerste glas was het rennen geblazen naar de plee. Maargoed, misschien geslaagd tot zover.

Ik ben alleen ongelooflijk zenuwachtig voor vanmiddag. Het feit dat ik niet in de hand heb wat er gaat gebeuren vind ik nogal beangstigend, zowel het fysieke gedeelte als het effect van het roesje op m'n bewustzijn. En dan lees je over complicaties bij coloscopieën en dan zit ik alweer in m'n hoofd "ohja, dat zal mij dan wel weer gaan overkomen".

Nouja, eind van de middag hoop ik weer thuis te zijn en laat ik weten hoe het was

Succes CyberTijn!

quote:

Op donderdag 25 februari 2010 13:19 schreef Pandora73 het volgende:
Succes CyberTijn!

Danku
Het is allemaal gelukt!

Ik moet zeggen dat met me alles is mee gevallen! Ik heb vrij weinig pijn gehad tijdens de behandeling, en was ondanks het roesje wat ik toegediend had ik gekregen volledig bij kennis, dus ik heb gezellig met de artsen op de monitor mee kunnen kijken.

Eind van de middag heb ik de uitslag besproken met mijn maag-darm-lever arts, en er zijn in mijn dikke darm een tweetal ontstekingen gevonden veroorzaakt door Crohn of Colitis Ulcerosa. Welke van deze twee ik heb, is nog niet duidelijk. De onstekingen zijn oppervlakkig, wat volgens mijn MDL-arts meer neigt naar Colitis, maar er zit tussen de ontstekingen ook gezond weefsel, wat meer neigt naar Crohn. Ik heb medicijnen gekregen die hopelijk de ontstekingshaarden volledig in kunnen dammen, zodat ik in ieder geval de komende tijd zonder klachten door kan komen.

Oh, toch fijn dat het zo goed verlopen is!
Gelukkig is het niet al te aggressief nog, zodat ze het vast behoorlijk kunnen indammen!
Wat zijn de medicijnen die je hebt meegekregen?

quote:

Op woensdag 24 februari 2010 13:43 schreef Raissa het volgende:
Ik kan wel janken... Volgens mij heb ik een nieuw abces, maar dan ook echt precies op de kringspier

Oh shiiiiiiit.... Da's balen...

Nou, ik zie er tegen aan hoor

Eerst nog heel stoer roepen dat ik er niet tegen op zag... maar nu moet ik zo, ennu zie ik er wel tegen aan

Raissa, hoe is het met je abces? Gaat het weer een beetje?

quote:

Op vrijdag 26 februari 2010 01:47 schreef Bora-Bora het volgende:
Wat zijn de medicijnen die je hebt meegekregen?

quote:

Op vrijdag 26 februari 2010 10:09 schreef Raissa het volgende:

[..]

Welke medicatie heb je gekregen? Hoop voor je dat de ontstekingen snel onder controle zijn!

Ik heb hier het recept liggen voor Mezavant en Mesalazine. Zometeen even ophalen bij de apotheek.

quote:

Op vrijdag 26 februari 2010 10:24 schreef Raissa het volgende:

[..]

Waar zie je precies tegenop? Tegen de remicade, dat begrijp ik.. Maar het infuus prikken ofzo?

Tegen het infuus zag ik op.

Die kut naald deed pijn man! EN branden de hele tijd

Maar het zit erin, en geen reactie gehad

6u daar gelegen saaaai.

over 2 weken weer.

quote:

Op vrijdag 26 februari 2010 16:29 schreef Qwea het volgende:

[..]

Tegen het infuus zag ik op.

Die kut naald deed pijn man! EN branden de hele tijd

Maar het zit erin, en geen reactie gehad

6u daar gelegen saaaai.

over 2 weken weer.

Mijn buurvrouw krijgt remicade tegen de ziekte van Bechterew.
Qwea, ik hoop dat je er net zoveel baat van hebt als zij!
En een voor het branden.

Als ik de reacties hier lees denk ik wel eens dat ik eigenlijk mijn mond moet houden omdat ik er nog best genadig vanaf kom

Heeft er heel toevallig iemand hier ervaring met de behandeling van colitis in het buitenland? Ik woon sinds kort in Duitsland en ben hier nog op zoek naar een arts en ik vind het eigenlijk allemaal maar nix

quote:

Op vrijdag 5 maart 2010 23:36 schreef Gala6183 het volgende:
Heeft er heel toevallig iemand hier ervaring met de behandeling van colitis in het buitenland? Ik woon sinds kort in Duitsland en ben hier nog op zoek naar een arts en ik vind het eigenlijk allemaal maar nix

Ja, maar in elk buitenland lopen de dingen natuurlijk weer anders.
Ik ben zowel in België als in Frankrijk met gastro-enterologen in aanraking gekomen:
in België vond ik het een ramp, erg onprettig, hardhandig en afstandelijk hoe men daar met je omsprong;
in Frankrijk heb ik alleen maar fantastisch goede ervaringen eigenlijk, qua begeleiding, qua professionaliteit, qua behandelingsmethodes; alleen de hygiëne in sommige ziekenhuizen vind ik nog wel eens beangstigend... Een schril contrast met Nederland. Maar ik neem aan dat het op dat gebied in met de staat van Duitse ziekenhuizen beter is gesteld!

Hoe je een arts vindt, is een beetje afhankelijk hoe het daar werkt. In België heb ik gewoon gebeld naar een arts waarvan ik aan de deur het bord had gezien (omdat ik er dagelijks langskwam).

In Frankrijk heb ik de 1e keer een arts getroffen die een goede reputatie had binnen de familie van mijn vriend. Via-via dus. Later in een andere regio ben ik naar de huisarts gestapt (ook via-via aangeraden trouwens) en heb hem simpelweg om raad gevraagd.

In Frankrijk hebben de meeste gastro-enterologen hun eigen praktijk onafhankelijk van het ziekenhuis, maar voor onderzoeken werken ze (de betere) nauw samen met één of meerdere ziekenhuizen/klinieken. Mijn arts zit in een team van gastro-enterologen in één van de grote ziekenhuizen en eens per week bespreken ze samen de lopende dossiers, en bekijken ze wat de beste behandeling voor elke patiënt is.

Het voordeel van dit systeem is dat ze enorm gemakkelijk bereikbaar zijn _{(ik kan gewoon bellen en dan word ik gelijk doorverbonden; ik had indertijd zelfs het mobiele nummer van m'n arts!)}, dat je gemakkelijk en op zeer korte termijn een afspraak kunt maken, en dat je toch op zeer verantwoorde wijze behandeld wordt omdat een heel ziekenhuisteam je ziekte-verloop op de voet volgt! En wat ook erg handig is: als ik een onderzoek moest ondergaan, deed mijn arts altijd even een belletje naar de bewuste afdeling en dan kon het op (zeer) korte termijn. (Wel om gegronde redenen natuurlijk.)

Dank voor de info Bora-Bora!

Ik had al contact opgenomen met de Duitse crohn en colitis club en die hebben me 3 artsen aangeraden. Ik zal morgen eens gaan bellen!

quote:

Op zondag 7 maart 2010 15:59 schreef Gala6183 het volgende:
Dank voor de info Bora-Bora!

Ik had al contact opgenomen met de Duitse crohn en colitis club en die hebben me 3 artsen aangeraden. Ik zal morgen eens gaan bellen!

Ahh, klinkt goed!

Hou ons op de hoogte van je ervaringen; ik ben benieuwd.

quote:

Op dinsdag 9 februari 2010 06:20 schreef Mirjam het volgende:
ik vraag me toch af hoe snel ze iets anders gaan verzinnen op die moviprep
s'morgens vroeg een liter onwijs smerig spul wegwerken kan toch niemand?

Ik (CU sinds mijn 23e, ben nu 28) krijg altijd fosforal, ben ik superblij mee. Je hoeft maar 2x een half glas spul te drinken (en daarna wel veel gewoon water drinken, maar da's geen probleem).

Het ergste van een colonoscopie vond ik altijd de voorbereiding, nu dus geen last meer van

Ze schrijven fosforal alleen niet standaard voor (geloof dat het niet voor iedereen geschikt is), dus je zult er altijd even speciaal om moeten vragen.

Ik kreeg de laatste keer ook iets anders. Een paar slokken en weg. Weet niet meer hoe het heet maar het was ook iets met prep.

Kennen jullie Kefir? Dat is een of ander (vies!) probioticamelkdrankje waar ze hier in Duitsland nogal fan van zijn. Ik probeer het sinds gister, ben erg benieuwd. Maar vooralsnog is het vooral vies

Kefir... Is dat niet Turks voor yoghurt of zoiets? Het komt me op een of andere manier bekend voor...

Mag ik vragen wat de klachten hiervan zijn? Ik moet soms ontzettend vaak boeren na het eten van chips bijvoorbeeld of andere suikers.. Constant boeren not cool,

Heb de OP gelezen, maar staan geen klachten of symptomen in. Alleen vernauwing.

quote:

Op dinsdag 9 maart 2010 17:03 schreef CantFazeMe het volgende:
Mag ik vragen wat de klachten hiervan zijn? Ik moet soms ontzettend vaak boeren na het eten van chips bijvoorbeeld of andere suikers.. Constant boeren not cool,

Heb de OP gelezen, maar staan geen klachten of symptomen in. Alleen vernauwing.

Dan zou ik eerder denken aan problemen met je maag dan met je darmen... Darmgassen gaan meestal de andere kant op.

quote:

Op dinsdag 9 maart 2010 16:59 schreef Pandora73 het volgende:
Kefir... Is dat niet Turks voor yoghurt of zoiets? Het komt me op een of andere manier bekend voor...

Ja ik geloof idd dat het iets Turks is, iets met bacteriën. Ze verkopen het hier in flesjes, ik heb het in Nederland nog niet ontdekt. Echt lekker is het niet, maar als het "werkt" dan is het het kokhalzen wel waard.

Zou overigens, behalve prednison, het eerste zijn dat werkt...

Ik word zo moe van mijn crohn

Moet je 2 weken na het 1ste remicade infuus a 1.5e zal al wat verbetering merken? Er zit opeens weer bloed in En ook is het nog steeds onverteerd

En dan sta ik notabene ook nog steeds op imuran Straks de internist anders maar eens bellen

nou, gebeld. Ze hoopt (de assistente) dat ze me vandaag nog terug kan bellen. Ze belt iig als ze antwoord heeft van de dokter

* Pandora73 duimt voor Qwea dat ze vandaag wordt teruggebeld

quote:

Op woensdag 10 maart 2010 08:08 schreef Qwea het volgende:
Ik word zo moe van mijn crohn

Moet je 2 weken na het 1ste remicade infuus a 1.5e zal al wat verbetering merken? Er zit opeens weer bloed in En ook is het nog steeds onverteerd

En dan sta ik notabene ook nog steeds op imuran Straks de internist anders maar eens bellen

Ik weet niet meer heel zeker hoe het ging na mijn 3 'opstart' infusen (begin jij ook met drie infusen in zes weken tijd?). Zou best kunnen dat het toen even duurde. Maar nu (ben ruim een jaar verder) merk ik na mijn infuus vrijwel meteen effect (minder pijn, 'betere' ontlasting en meer energie). Mijn man noemt het "even de batterijen weer opladen"

Momenteel krijg ik 600ml Remicade, iedere 6 weken (ben gestart met 300ml iedere 8 weken).

Ik slik daarnaast, net als jij, ook nog altijd imuran (125mg/dag). Geloof dat mijn internist me daar ook niet vanaf wil halen, hehe ^^

Overmorgen mag ik weer aan de Remicade

Heb je inmiddels al bericht van je internist gekregen?

jup. Ik moet straks om langskomen op de poli. Ook omdat er weer flink veel bloed bij zit. Zal mij benieuwen.

Vandaag mn 2de infuus gehad. Ben benieuwd. Moet stoppen ook met de imuran omdat ik er ws uitslag van in mn gezicht krijg.

Ze hadden glycerine op mn hand gedaan met een kompres tegen het blauw worden... en jeuken de hele dag. Nu heb ik zwaar uitslag op mn hand

23ste van deze maand weer naar de internist, en dan gaan we kijken hoe het is gegaan met de remicade in de tussentijd en belissen we of we doorgaan of dat we wat anders moeten zoeken.

Ik heb eens nagevraagd wat remicade kost

per ampul, en 1 ampul is 100 ml, 750 euro ik krijg 500 ml dus 5 ampullen Alleen aan medicatie is dat al 3750.

quote:

Op vrijdag 12 maart 2010 19:36 schreef Qwea het volgende:
Vandaag mn 2de infuus gehad. Ben benieuwd. Moet stoppen ook met de imuran omdat ik er ws uitslag van in mn gezicht krijg.

Ze hadden glycerine op mn hand gedaan met een kompres tegen het blauw worden... en jeuken de hele dag. Nu heb ik zwaar uitslag op mn hand

23ste van deze maand weer naar de internist, en dan gaan we kijken hoe het is gegaan met de remicade in de tussentijd en belissen we of we doorgaan of dat we wat anders moeten zoeken.

Ik heb eens nagevraagd wat remicade kost

per ampul, en 1 ampul is 100 ml, 750 euro ik krijg 500 ml dus 5 ampullen Alleen aan medicatie is dat al 3750.

Gemiddeld kost een Remicade behandeling in totaal zo'n ¤ 20.000 per persoon per jaar

quote:

Op vrijdag 12 maart 2010 23:32 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Gemiddeld kost een Remicade behandeling in totaal zo'n ¤ 20.000 per persoon per jaar

Er lag een vrouw naast me, die krijgt elke maand, 10 ampullen! Elke maand! das 7500 euro

x 12 = 90,000

quote:

Op zaterdag 13 maart 2010 12:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

Er lag een vrouw naast me, die krijgt elke maand, 10 ampullen! Elke maand! das 7500 euro

x 12 = 90,000

Ik weet nog dat ik in het begin de Imuran al duur vond. Bedoel, da's toch zeker een paar 100 euro per maand, lol.

quote:

Op vrijdag 12 maart 2010 19:36 schreef Qwea het volgende:
Vandaag mn 2de infuus gehad. Ben benieuwd. Moet stoppen ook met de imuran omdat ik er ws uitslag van in mn gezicht krijg.

Hoe voel je je inmiddels na je 2e infuus? En al gestopt met de Imuran (merk je al verbetering qua uitslag)?

quote:

Op zondag 14 maart 2010 01:31 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Hoe voel je je inmiddels na je 2e infuus? En al gestopt met de Imuran (merk je al verbetering qua uitslag)?

Ik ben sinds donderdag met de imuran gestopt, qua bultjes in mn gezicht geen verbetering. Ze zitten er nog

Ik merk ook niet echt vebetering.. heel eerlijk denk ik zelf dat het geen goed idee was om met de imuran te stoppen. Normaal gesproken eet ik chips en heb ik nergens last van. Gisteren heb ik wat chips gegeten, en ik had buikpijn Ik moet nu ook ipv 3x per dag, 5x per dag naar het toilet. En het is ook geen

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

meer.

Ik kijk het ff aan, anders van de week maar eens bellen om te vragen of stoppen met de imuran nou wel zo heel slim was.

Pff Qwea, wat een gedoe! Ik hoop dat je je gauw beter gaat voelen!

Hoe lang duurt het voordat zo'n infuus iets gaat doen?

quote:

Op zondag 14 maart 2010 19:15 schreef Gala6183 het volgende:
Pff Qwea, wat een gedoe! Ik hoop dat je je gauw beter gaat voelen!

Hoe lang duurt het voordat zo'n infuus iets gaat doen?

Dat verschilt blijkbaar. Er lag iemand op de zaal bij me, en die voelde al iets verbetering (en die heeft hem ook 2 weken terug gehad). En er lag nog iemand, en die voelde het pas na 6 weken.

Over het algemeen moet ik volgens mijn internist na de 2de infuus verbetering gaan voelen binnen 2 weken. Dus das voor de 23ste van deze maand. Vandaar ook weer die afspraak.

Maar helaas, voorlopig nog geen verbetering. Buikpijn, mn maag rommelt, onverteerde en ontzettend stinkende ontlasting, ect.

quote:

Effect
Infliximab remt de ontsteking. Hierdoor verminderen de klachten zoals diarree en buikpijn. Het kan enige weken duren voor u het effect merkt.

Ik denk, dat ik als het morgen niet beter is, de internist maar ga bellen, of ik eventueel niet weer op de imuran mag. Dan maar jeuk. Das beter dan de buikpijn..

quote:

Op donderdag 18 maart 2010 17:12 schreef Raissa het volgende:
Qwea hoe voel je je nu?

ooh haai

Ja, beter. Nog niet optimaal. Mn ontlasting is nog wisselend enzo. Maar ik denk dat ik minder last heb van onverteerdheid.

Ik weet het eigenlijk niet zo goed Mn maag maakt nog wel elke dag idiote geluiden. Maar over het algemeen gaat het volgens mij wel beter.

En met jullie?

Normaal kijk ik hier op het forum alleen maar rond. Maar aangezien ik en Colitis Ulceroca elkaar onlangs hebben gevonden. Heb ik toch maar besloten een account aan te maken aangezien ik met nogal wat vragen rondloop.

Na een jaar met steeds erger wordende klachten te hebben rondgelopen hebben ze, nadat de MDL arts zijn grote verdwijn truck met die tuinslang op mij heeft uitgevoerd, Colitis Ulceroca ondekt. Zo ver ik weet is overlijden de enige remedie en aangezien ik dat nog niet van plan was zal ik dus nog een tijdje door moeten met deze ziekte.

Ik zit inmiddels al zwaardere medicijnen gekregen. Ik ben gestart met Pentasa maar, blijkbaar hielp dat niet genoeg omdat de klachten, na even minder te zijn geweest, weer terug kwamen (bloed, pijn, e.d.). Nu krijg ik Entocort in pil en klysma vorm en dat gaat beter. Gelukkig nog niet veel bijwerkigen tot nu toe.

Maar zit wel met een boel vragen maar, om hier nou niet meteen een eindeloos verhaal van te maken zal ik eerst alleen de gene stellen waar ik het meest mee zit.

Ik heb namelijk nogal last van incontinentie vooral 's nachts. Ik gebruik sinds een paar weken nu entocort Klysma's en sinds die tijd is het erger geworden. Ik heb dus het vermoeden dat die ermee te maken hebben. Ik heb het aan mijn arts gevraagd en die zei dat dat goed mogelijk is. Maar hij had liever niet dat ik zou overstappen op zetpillen of zou stoppen omdat de klymsa's over het algemeen een stuk beter werken dan de andere toedienings vormen.

Maar goed, ik zit niet op nog een opvlamming te wachten dus ik blijf ze maar gebruiken. Dat betekend wel dat ik dus 's nachts met een incontinentie luier om moet slapen. Hebben meer mensen hier daar last van en heeft iemand tips om deze klacht te verminderen? Ook heb ik op slechte dagen last dat ik urine verlies. Iemand hier enig idee of dat met deze ziekte samenhangt?

Raissa, goed nieuws! Helaas kan ik je geen ervaringen melden (nou ja, helaas voor jou dan, voor mij is het wel beter natuurlijk ) Maar sterkte in ieder geval morgen!

Cereal7, balen zeg, zo'n diagnose. Maar... Als je medicatie eenmaal op het juiste peil zit, en je van jezelf weet wat je wel en niet kan doen (zowel qua leefstijl als qua eten/drinken), is er over het algemeen best mee te leven. Je schijnt er oud mee te kunnen worden, dus daar hou ik me maar aan vast.
Qua incontinentie: ik heb een tijd gehad dat ik anaal vloeistof en slijm verloor, dus ik heb ook met Tena's gelopen (van die fijne momenten bij de apotheek als je op je 25e met zo'n recept aankomt, maar goed). Gelukkig is dat verminderd toen mijn Crohn onder controle kwam.
Urine-incontinentie heb ik dan weer geen last van gehad.
Overigens is bij Colitis Ulcerosa een andere manier (anders dan overlijden dus ) om te "genezen" het weghalen van de ontstoken darmgedeelten, maar omdat dat meestal tot gevolg heeft dat je er een stoma voor in ruil krijgt, is dat ook niet echt een heel handige optie.
Bij Crohn is dat dan weer geen manier om eraf te komen, omdat Crohn door je hele darmkanaal kan terugkomen (zoals mijn arts eens zei "Van mond tot kont", ook in je slokdarm kan je Crohn krijgen, hoewel dat veel minder voorkomt dan het darmgedeelte áchter de maag). Het weghalen van het ontstoken deel is dus geen garantie dat het uit je lijf is. Bij CU is dat (meestal) wel zo.
Maar hoe dan ook: veel sterkte bij het vinden van de juiste medicatie, en hopelijk zullen je klachten dan snel minder worden!