Als mijn internist ooit vertrekt naar een ander ziekenhuis, vertrek ik meequote:Op donderdag 11 februari 2010 16:32 schreef Raissa het volgende:
Aangezien ik aanstaande woensdag die MRI heb dacht ik vast even een afspraak te maken bij mijn MDL arts voor de uitslag. En wat krijg ik te horen?! Hij werkt nog één week in het AMC en dan gaat ie naar een ander ziekenhuis!!![]()
Dus heb maar een afspraak gemaakt op woensdag, voor de MRI.. Wil daar toch nog wel even over praten namelijk.
Baal er ontzettend van, ik zie hem wel als de man die mijn kindje heeft gered en daar komt gewoon bij dat hij echt een hele fijne arts is! Hij luistert en handelt direct...
Bah
Ja, dat kan ook wel maar ik ben nou eindelijk een beetje bekend in het ziekenhuis en ik ken de MDL chirurgen nu een beetje enzo.... en de IBD verpleegkundige...quote:Op donderdag 11 februari 2010 16:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
Als mijn internist ooit vertrekt naar een ander ziekenhuis, vertrek ik mee![]()
Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!quote:Op maandag 22 februari 2010 20:52 schreef Pandora73 het volgende:
Hoop dat het met iedereen een beetje goed gaat?
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
Dank je. Knieen en polsen/handen wist ik wel, maar heupen dus niet. Vandaar.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 10:47 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!
Maar als je de seton erin laat zitten, dan blijft de fistelgang toch zoiezo open?quote:Op woensdag 17 februari 2010 11:51 schreef Raissa het volgende:
Ben gisteren bij de chirurg geweest voor controle van mn seton. Heb nu drie opties:seton eruit halen (20% kans dat het dichtgroeit) seton eruit halen en aan de anti-TNF (50% kans dat het dichtgroeit) seton laten zitten en over een poosje een nieuwe operatie om de fistelgang bloot te leggen
Uiteindelijk ga ik dus maar voor de laatste optie, heeft het meeste kans van slagen. En hoewel ik er echt niet gelukkig van word van zo'n seton moet ik zeggen dat ik er na 5 weken al heel anders tegenover sta.
Vanavond krijg ik een MRI, ben benieuwd wat daar uit gaat komen, mocht nu blijken dat er veel ziekte activiteit is dan besluit ik denk ik toch om de seton eruit te halen en weer aan de remicade te gaan.. Twee vliegen in één klap zeg maar..
Hé, dat heb ik ook indd: niet erg ofzo, maar wel opspelend bij tijd en wijle.quote:Op maandag 22 februari 2010 20:52 schreef Pandora73 het volgende:
Hoop dat het met iedereen een beetje goed gaat?
Weet iemand hier of gewrichtspijnen in de heupen ook iets met Crohn te maken kunnen hebben?
Ik ben nu bijna een half jaar medicijnvrij, en de Crohn is best onder controle eigenlijk, maar heb nu echt regelmatig erg last van mijn heupen. Alsof het bot van mijn bovenbeen niet goed in de kom van de heup zit of zo. Als ik van een stoel opsta moet ik soms echt een paar passen gebogen lopen voor het weer goed voelt.
Mijn knieen doen ook wel eens pijn, maar mijn heupen worden de laatste paar weken écht irritant.
Ja,nee, ik bedoel dus dat die fistelgang door de seton nog meer naar de oppervlakte wordt getrokken, dan halen ze de seton eruit en dan leggen ze de fistelgang bloot zodat er uiteindelijk geen fistelgang meer ís. Ik kan het niet zo goed uitleggenquote:Op dinsdag 23 februari 2010 11:47 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Maar als je de seton erin laat zitten, dan blijft de fistelgang toch zoiezo open?
Is de infectie nu opgelost? (geen pus meer enzo)
Bij mij haalden ze 't er pas uit toen het volledig kalm was (ik herinner me niet meer of ik toen al (één van) de remicade-infusen had gehad...). Maar dat was dus pas na maaaaaaaanden.
Je bericht dateert alweer van een paar dagen geleden; hoe was je MRI en wat heb je uiteindelijk besloten?
Ik heb de laatste tijd pijn in mn benen. Alsof er lood in zitquote:Op dinsdag 23 februari 2010 10:47 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ja, crohn veroorzaakt gewrichtsklachten, ook in de heupen. En wat jij nu omschrijft heb ik de laatste dagen ook echt last van, kan niet op mijn zij slapen want dat doet ook écht zeer..!
Dus ik moet rekenen op een uur of 5 in totaal? Teringquote:Op dinsdag 23 februari 2010 14:43 schreef Raissa het volgende:
Remicade duurt ongeveer een uurtje of 4 (totaal). Je moet namelijk ook 'naspoelen'. De eerste keer duurt vaak langer omdat ze goed willen zien of je niet allergisch reageert, naarmate je meer infuzen hebt gehad ben je er sneller vanaf. Autorijden na remicade mag in principe wel maar ik word er zelf erg duizelig van.
Voor de eerste keer zou ik er inderdaad zeker een halve dag voor uittrekken.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 14:57 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dus ik moet rekenen op een uur of 5 in totaal? Teringkrijg ik ook eten in het ziekenhuis?
Nou, dan moet de hond maar met MM mee
En dan zal ik me voor de zekerheid maar laten brengen
Nou wel tussen de middag iigquote:Op dinsdag 23 februari 2010 14:58 schreef Raissa het volgende:
[..]
Voor de eerste keer zou ik er inderdaad zeker een halve dag voor uittrekken.
En eten wordt vaak wel geregeld ja, mits je er tijdens etenstijd bent natuurlijkEet smakelijk alvast
![]()
![]()
Ohhh lekker zo'n vieze kleffe boterham met plastickaas!quote:Op dinsdag 23 februari 2010 15:02 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou wel tussen de middag iigmoet er om 10u zijn
quote:Op dinsdag 23 februari 2010 15:04 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ohhh lekker zo'n vieze kleffe boterham met plastickaas!![]()
![]()
Sorry
Balen dat het niet goed gaat!quote:Op dinsdag 23 februari 2010 15:06 schreef ArchEnemy het volgende:
Jemig. Nooit geweten dat er een topic over CU / Crohn was...
Weetikhoelang CU. Werd eerst door HA weggezet als 'spanning', later met scopie CU diagnose. Sinds anderhalve week gestopt met roken (na 2 jr 8 mnd) en helaas weer raak...
Ik had ook gesmokkeld kwa dieet; normaal eet ik geen enkele gluut, en ook gist / veel suiker zijn uit den boze. Vandaag weer veel tijd op de wc doorgebracht %$@#!
Nah, dat wordt weer salofalk-schuim. Werkt vrij goed bij me, zolang ik het maar dertig minuten binnen kan houden...
Klisma met mesalazine. Aanval begint bij mij tot dusver altijd als proctitis,dan is zo'n bus schuim via de achterkant stukken sneller dan een handvol pillen via de bovenkant. Het enige kniftige is de vrij sportieve aandrang die je krijgt op een ontstoken laatste stuk darm na een schuimklisma. Half uurtje op je linkerzij liggen knijpen en het is opgenomen in de darmwand.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 15:29 schreef Raissa het volgende:
[..]
Balen dat het niet goed gaat!
Wat is en doet salofalk-schuim precies?
Ja hoor. Je kan je vrijdag gewoon volgooien en werken (mits je dat wilt. Je kan ook faken dat je er nog last van hebtquote:Op dinsdag 23 februari 2010 17:29 schreef CyberTijn het volgende:
Zo, pakketje Moviprep in huis, dieet-lijst ligt klaar voor morgen, dat wordt dus dolle pret vanaf donderdag ochtend 07:00 uur met de moviprep en om half 2 met een coloscopie![]()
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting![]()
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond)
Roesje is meestal Dormicum/Midazolam.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 17:29 schreef CyberTijn het volgende:
Zo, pakketje Moviprep in huis, dieet-lijst ligt klaar voor morgen, dat wordt dus dolle pret vanaf donderdag ochtend 07:00 uur met de moviprep en om half 2 met een coloscopie![]()
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting![]()
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond)
Ik heb me gewoon vol laten lopenquote:Op dinsdag 23 februari 2010 18:48 schreef ArchEnemy het volgende:
[..]
Roesje is meestal Dormicum/Midazolam.
Soort van kinder-xtc.
(Bier drinken zou ik rustig aan mee doen..)
Werken de volgende dag kan prima (uitzonderingen daargelaten) en de volgende dag weer zuipen kan ook hoor. Al is alcohol natuurlijk niet de meest prettige vloeistof voor je darmenquote:Op dinsdag 23 februari 2010 17:29 schreef CyberTijn het volgende:
Zo, pakketje Moviprep in huis, dieet-lijst ligt klaar voor morgen, dat wordt dus dolle pret vanaf donderdag ochtend 07:00 uur met de moviprep en om half 2 met een coloscopie![]()
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting![]()
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond)
..samen met de dormicum moet dat heel gezellig zijn geweest..quote:Op dinsdag 23 februari 2010 18:50 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb me gewoon vol laten lopenKon gewoon volgens mij arts. Ik had een feestje
Niks van gevoelt heur.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 20:27 schreef ArchEnemy het volgende:
[..]
..samen met de dormicum moet dat heel gezellig zijn geweest..
Hoe lang slik je de imuran ook alweer? Want dat gaat pas na een maand of 3 meer actief worden, omdat het dan goed in je systeem zit.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 14:21 schreef Qwea het volgende:
ugh. Heb ik weer.
De imuran slaat niet genoeg aan. Zolang ik op de prednison sta... gaat het allemaal wel redelijk. Maar zodra ik eraf ben, heb ik weer onverteerde ontlasting, winden, ect.
Nu word ik a.s vrijdag opgenomen en krijg ik een remicade infuusVandaag eenmantoux gehad en een thorax foto.
12 maart weer een infuus en 23ste van maart terug naar de internist. Ook moet ik tijdelijk de imuran nog blijven slikken.
Iemand ervaring met een remicade infuus? Hoelang duurt het? Wat kan ik verwachten? mag ik auto rijden na afloop?
Jahoor, de volgende dag kun je weer doodnormaal aan het werk.quote:Op dinsdag 23 februari 2010 17:29 schreef CyberTijn het volgende:
Zo, pakketje Moviprep in huis, dieet-lijst ligt klaar voor morgen, dat wordt dus dolle pret vanaf donderdag ochtend 07:00 uur met de moviprep en om half 2 met een coloscopie![]()
Zal je net zien dat ik de laatste weken amper klachten heb, met uitzondering van een beetje bloed bij de ontlasting![]()
Hoe zijn jullie ervaringen na afloop van een coloscopie? Er is me al verteld dat ik roesje krijg. Ben ik de volgende dag weer in staat om te werken? (en nog belangrijker, bier te drinken zoals het hoort op vrijdagavond)
Vanaf november dus +- 3.5e maand. Ik vind het alleen best eng, zo'n infuus. Die naald doet altijd pijn in mn klauwenquote:Op woensdag 24 februari 2010 01:37 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Hoe lang slik je de imuran ook alweer? Want dat gaat pas na een maand of 3 meer actief worden, omdat het dan goed in je systeem zit.
De combinatie met remicade geeft bij een behoorlijk % mensen erg goed resultaat; zo ook bij mij. (Ik kwam ook maar niet van de prednison af.) Ik zat zo'n maand of 2 (of anderhalf) aan de imuran, toen ik aan de remicade-infusen (3) begon.
quote:In Frankrijk wordt je trouwens een dag in het ziekenhuis gehouden, na zo'n infuus; dus ik zou je toch maar laten rijden door iemand.
Verder merk je er eigenlijk niet zo gek veel van, als ze het in je aderen "spuiten". Ik voelde me een beetje vreemd, een beetje zweverig, herinner ik me. Maar dat was verder niet blijvend ofzo.
(En indertijd waren vooral de artsen nog een beetje paniekerig of er niks engs met me ging gebeuren, omdat het toen nog vrij nieuw was.)
Ik kreeg de effecten binnen enkele dagen: alle crohn-infecties losten zich ZO snel op dat het littekenweefsel vrijwel een darmafsluiting veroorzaakte!![]()
Dank je welquote:Ik wens je dus absoluut toe dat het bij jou ook voor 100% goed uitwerkt!
Maar, maarquote:Op woensdag 24 februari 2010 08:12 schreef Gala6183 het volgende:
Veel sterkte Qwea!
(ik zou toch echt wel een lift regelen hoor.. of een taxi)
Ik zou dan eerder gaan lopen dan fietsen.quote:Op woensdag 24 februari 2010 08:25 schreef Qwea het volgende:
[..]
Maar, maarik hou er niet van om afhankelijk te zijn van mensen
kijk dat je beter niet met de auto kan gaan snap ik wel. Maar fietsen ook niet?
Waarom moest je blijven?quote:Op woensdag 24 februari 2010 10:51 schreef Raissa het volgende:
Ohja! Mijn eerste infuus remicade moest ik een nachtje blijven! En mijn tweede eerste keer niet omdat ik het al eens gebruikt had (maar dat was een flinke poos ervoor).
Was policy, maar das ook al een aantal jaar geleden. Toen moest je bij de eerste keer altijd een nacht blijven ivm een mogelijk allergische reactie.quote:
ooohquote:Op woensdag 24 februari 2010 12:14 schreef Raissa het volgende:
[..]
Was policy, maar das ook al een aantal jaar geleden. Toen moest je bij de eerste keer altijd een nacht blijven ivm een mogelijk allergische reactie.
quote:Op woensdag 24 februari 2010 13:43 schreef Raissa het volgende:
Ik kan wel janken... Volgens mij heb ik een nieuw abces, maar dan ook echt precies op de kringspier
Ik ken het. Die van mij zaten daar ook.quote:Op woensdag 24 februari 2010 13:57 schreef Raissa het volgende:
Nee, heb geen verdovende zalf, doet ook niet echt veel zeer behalve als ik naar het toilet moet. Kan meer janken om het feit dat het daar dus niet blijft bij dat ene abces en daar baal ik ontzettend van. Ben ook als de dood dat het abces op deze plek nu gaat zorgen voor meer rottigheid..
Nou, inmiddels 2 glazen er in zitten....gat-ver-damme wat een rotzooiquote:Op dinsdag 23 februari 2010 17:56 schreef Qwea het volgende:
Ik wens je echt vet veel sterkte met diemoviprep
Nee, het staat niet in de folder van de MDL-stichting, niet in de instructies van het ziekenhuis, en ook niet in de bijsluiter van de moviprepquote:Op donderdag 25 februari 2010 07:56 schreef Raissa het volgende:
Volgens mij mag je inderdaad niet roken voor een colo hoor! Maar staat dat niet in zo'n voorbereidingsfoldertje?
bweuh, succes manquote:Op donderdag 25 februari 2010 07:21 schreef CyberTijn het volgende:
[..]
Nou, inmiddels 2 glazen er in zitten....gat-ver-damme wat een rotzooi![]()
Trouwens, mag er eigenlijk nog gerookt worden voor een coloscopie? Dat ik niet mag eten tot half 2 vanmiddag, OK, maar ik begin toch wel verdomd veel trek te krijgen in een sigaretje
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |