(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 16

Nou ik ga hier ook maar even posten (ook namens mijn vrouw). Na een jaar met allemaal onderzoeken is het er dan toch uitgekomen bij ons zoontje.

Wij hebben afgelopen maandag via Fornhese (Almere) te horen gekregen dat onze zoon Jordy (2 jaar en 4 maanden) , autistisch is

Niet wat wij verwachten PDD NOS , maar ASS (Autisme Spectrum Stoornis) volgens de arts de zwaarste vorm. Dit kwam als een klap aan wij gingen er echt vanuit dat hij een milde vorm zou hebben zoals PDD NOS.

Nu moeten wij op 4 febr. terugkomen bij Fornhese en dan wordt alles in gang gezet, via buro Jeugdzorg (zij dienen zeg maar de stempel te zetten) kunnen we alles in gang zetten.

Het advies is in elk geval om hem 5 dagen per week naar Medisch dagverblijf (Triade Boschhuis Almere) te sturen.

We waren er al maanden mee bezig en ons op de uitslag aan het voorbereiden, zijn gedrag is na 1 jaar totaal veranderd. Het viel ons toen al op dat hij anders was dan andere kinderen. Hij praatte nog steeds niet, zijn motoriek is ook niet helemaal in orde.

Begin 2009 zijn we uiteindelijk bij het Audiologisch Centrum terecht gekomen zij hebben wat onderzoeken gedaan. De uitslag was : een ontwikkelingsachterstand van 5 maanden.

Wij hadden toch het vermoedden dat er meer aan de hand was en zijn van de zomer naar Fornhese gegaan in Almere. In de maand november zijn er heel veel testen geweest en oberservaties en nu hebben wij dus de uitslag gekregen.

Jordy gaat nu nog wel naar Pim Pam Pommetje (dagverblijf voor kinderen met een beperking / achterstand 2x een ochtend per week). Maar dit zal dus veranderen in de toekomst.

Wij zijn graag geintresseerd in ervaringen van andere ouders en tips.

Op school zei een moeder vanmorgen weer (die heeft 2 jongens die hetzelfde als Jordy heeft) dat je ze beter niet naar een Medisch Dagverblijf kan sturen. Een PGB (Persoons Gebonden Budget) was beter dan krijg je iemand thuis en wij maken dan het rooster voor diegene.

Wij besloten om eerst maar tot 4 febr. af te wachten en kijken wat de opties allemaal zijn.

Jordy kan momenteel nog steeds niet praten enkel de woordjes : Ja (zegt ie constant) , Nee, en heel soms papa of mama.

HIj begrijpt wel alles elke vraag / opdracht die wij geven voert hij uit (zoals het licht uit doen, een andere DVD erin doen etc).

Af en toe is Jordy net een tijdbom als we naar een winkel gaan of de stad in gaan kan hij zomaar omslaan (driftbui en gaan liggen en zich stijfhouden) volgens de artsen is hij overprikkeld op dat moment.

Dit is al zo vaak gebeurd het afgelopen jaar dat ik hem (de vader dus) niet zo vaak meer mee durf te nemen ergens naar toe. Er is dan echt niets mee te beginnen als hij zo'n "bui" krijgt. Hopelijk gaat dit via alle hulp in de toekomst beter, en krijg ik wellicht tips wat ik hieraan kan doen.

Momenteel kan hij niet zonder de TV hij is helemaal gek van Pieter Post en de Teletubbies

Ikzelf krijg op 4 febr. ook informatie over mijn traject om mezelf te testen (ben nu 29) de artsten etc hebben het vermoedden dat hij het van mij heeft (erfelijk). De psycholoog heeft mij nu een paar keer ontmoet en gesprekken met mij gevoerd. Zij merkte op dat ik ook een soort van ontwikkelingsstoornis heb. Zelf heb ik dit niet in de gaten naar mijn idee gaat alles goed. Maar laat het nu dus wel even testen.

(dit is even kort samengevat ons verhaal over Jordy).

Dit is trouwens een hele handige website : http://www.oudersvanautisten.nl/ wij hebben er veel aan gehad.

[ Bericht 4% gewijzigd door Razor21 op 20-01-2010 16:51:08 ]

quote:

Op dinsdag 19 januari 2010 13:21 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ja, . Ik heb jaren Risperdal genomen, begonnen toen ik uit huis ging wonen, kilo's aangekomen, en toch psychotisch geworden.
Op het laatst nam ik 6 mg.

Let op het gewicht van je kinderen!

Oxy... wat deed het voor jou? Vond jij het ook zo vies?
En je kunt er dus ook weer mee stoppen?
Lees er heftige dingen over op het internet.
Hij krijgt maar 0.2 mg, dus erg weinig denk ik.....
en de ritalin heeft omgekeerde bijwerkingen, dus hopelijk heft dat elkaar op (over dat gewicht enzo).

De juf van de oudste zei: "Net alsof ik zijn rustige tweelingbroer in de klas heb", na de eerste middag.
Bij de jongste nog geen resultaat.....

@Trui.... veel sterkte. En jij zult zeker zelf weten dat een stempel je kind niet veranderd. Het maakt alleen veel duidelijk en geeft hadvatten om ermee om te gaan. Krijg je ouderbegeleiding?

Nou, wat een verhaal Razor. Zeker als de diagnose toch wat koud op je dak komt vallen.

quote:

Op woensdag 20 januari 2010 16:44 schreef Razor21 het volgende:
Op school zei een moeder vanmorgen weer (die heeft 2 jongens die hetzelfde als Jordy heeft) dat je ze beter niet naar een Medisch Dagverblijf kan sturen. Een PGB (Persoons Gebonden Budget) was beter dan krijg je iemand thuis en wij maken dan het rooster voor diegene.

Wij besloten om eerst maar tot 4 febr. af te wachten en kijken wat de opties allemaal zijn.

Dat laatste lijkt me heel verstandig! Wat voor het ene kind prettig is, hoeft voor het andere niet het beste te zijn. Succes met alles wat jullie te wachten staat.

bedankt!

hij krijgt ook ritalin, maar zo aan de buitenkant zien we er niets van en hij is nog te klein om te vertellen wat er in zijn koppie gebeurt. De oudste geeft op ritalin "rust in het bolletje" aan.

"Maar nu (onder het eten) ben ik wel blij dat mijn asperger er gewoon weer is. Dan ben ik weer mijzelf. Op school is het (de pil) wel fijn, want dan moet ik ook veel denken."

quote:

Op woensdag 20 januari 2010 16:44 schreef Razor21 het volgende:
Niet wat wij verwachten PDD NOS , maar ASS (Autisme Spectrum Stoornis) volgens de arts de zwaarste vorm.

ASS duidt op alle vormen van autisme he, van PDD-NOS tot kern-autisme. Is de diagnose kern-autisme?

Razor21, wat een heftige week voor jullie. Zo'n uitkomst na zo'n lange periode van onderzoek, dat lijkt me niet niks.
Wat is nou de meerwaarde om jou nou ook te testen? Dat is me niet helemaal duidelijk, eigenlijk.

Lois en trui sterkte !

Kent iemand deze film: http://www.dronaenik.nl ?
Lijkt me heel interessant.

quote:

Op woensdag 20 januari 2010 21:46 schreef livelink het volgende:
Razor21, wat een heftige week voor jullie. Zo'n uitkomst na zo'n lange periode van onderzoek, dat lijkt me niet niks.
Wat is nou de meerwaarde om jou nou ook te testen? Dat is me niet helemaal duidelijk, eigenlijk.

Ik wil het nu ook gewoon zeker weten van mezelf ons zoontje moet het hebben van iemand.
Niemand uit onze familie heeft autisme.

Zelf heb ik een paar keer uitgebreid gesproken met de psycholoog en die blijft erbij dat ik ook een soort van onwikkelingsstoornis heb. (zelf vind ik niet athans dat denk ik).

Nu wil ik het gewoon voor mijzelf zeker weten of is dat heel vreemd?

Nee hoor, niet vreemd. Ik vroeg het me gewoon af. Het zou mijn keuze niet zijn, maar dat zegt verder helemaal niks. Ik ben er eigenlijk altijd vanuit gegaan dat autisme niet per definitie overgeërfd moet zijn, maar ik moet ook zeggen dat ik dat allemaal niet zeker weet.

de oorzaken voor autisme liggen voor 90% op het erfelijk vlak, voor zover men het nu ongeveer in kan schatten. dus zo vreemd is die gedachte niet razor. succes ermee!

Zijn hier trouwens met kinderen die dezelfde diagnose als Jordy hebben?
Dus de ASS (Autistisch Spectrum Stoornis) wij willen graag in contact komen met deze ouders om ervaringen / tips uit te wisselen. (PM anders even).

Dit is echt een heel nieuw terrein voor ons ben al veel aan het lezen op internet , maar er zijn zoveel sites (dus veel informatie).

Alvast bedankt voor jullie reacties. We houden jullie op de hoogte.

ASS is heel algemeen Razor21, beetje van 'we kunnen het niet specifieker zeggen'.
Bij jullie in de buurt zijn er vast ook wat oudercursussen of oudergroepjes, dat is ook fijn. Krijgen jullie zelf hulp bij het hiermee omgaan? Hoe het voor jullie is? Ik lees dat jullie heel erg zoekende zijn, maar een beetje hulp daarbij is fijn. Te veel informatie tegelijk kan ook belemmerend werken.

Je hebt professionals die je wat kunnen helpen, bijvoorbeeld bij MEE of de steunpunten mantelzorg. Zodat je zelf ook sterk kunt staan in wat er gaat komen.

alle kinderen hier hebben ass, ass is de verzamelnaam voor alle stoornissen in het autistisch spectrum.


heeft de Mee in jullie buurt geen oudercontactgroepen? Of de riagg?? Dat is hier wel zo.

Razor, ASS is een heel breed begrip. En juist voor ouders van kinderen met autisme is dit topic, dus gewoon hier in de groep gooien hoor
Mijn zoon heeft PDD-NOS, valt ook onder ASS. En ook binnen de diagnose PDD-NOS vind je zó veel verschillende kinderen ... Hoewel er veel overeenkomsten zijn (dus herkenning in een topic als dit) kan ook iedereen weer een andere gebruiksaanwijzing hebben.
Succes met zoeken en laat je niet gek maken. Eerst een definitieve goede diagnose waarin jij je kind herkent!

Ik vind het ook heel goed van je dat je van jezelf wilt weten of en zo ja wat jij hebt.

Nu snap ik het niet meer bij de uitslag hadden ze het over ASS (zwaarste vorm).
Ze hebben uitgelegd op een begrijpelijk manier voor ons zal het hier kort even proberen uit te leggen :

Neem een horizontale lijn , aan het begin van de lijn heb je spuit 11 (even krom gezegd) midden op de lijn krijg je PDD NOS, stukje rechts daarvan Asperger en helemaal rechts daarvan zit Jordy.

In de toekomst zou hij iets terug kunnen gaan op de lijn dus richting PDD NOS. (indien het goed gaat).

Ik wacht wel even tot 4 febr. dan kunnen we al onze vragen stellen.

Maar als ik hier kijk bij ASS http://www.oudersvanautisten.nl/ass.php dan zou hij dus gewoon autistische stoornis moeten hebben als ik het goed begrijp.

De "problemen" met Jordy zijn volgens de artsen enz. :

- Sociaal contact leggen gaat zeer moeilijk tot niet
- Hij vind het niet prettig om aangeraakt te worden
- Spontane driftbuien vooral als we ergens heen gaan (openbare gelegenheid) waarschijnlijk overprikkeld.
- Nog steeds niet praten enkel de woordjes : ja, nee en af en toe papa.
- Motoriek niet helemaal goed heeft moeite om een vork juist vast te houden of een stift.
- Snel afgeleid kan zijn aandacht niet vasthouden bij 1 ding.
- Kijkt je vaak je niet aan , maar langs je heen zeg maar (in zijn eigen wereld zit hij).

Dit is even kort wat ik er van begreep.

[ Bericht 14% gewijzigd door Razor21 op 23-01-2010 11:10:00 ]

Razor21, ik snap dat je graag het fijne wilt weten, en aan het lijntje (wat overigens geen recht lijntje is) te lezen zitten jullie zeker aan een heftige kant. Zijn de 'problemen' van de artsen ook wat jullie zien? Je hebt nu veel vragen, zet ze op papier, allemaal, echt alles. Neem die mee op 4 februari en stel ze. Als je het antwoord niet begrijpt, vraag het nog eens. Kijk dan wat niet beantwoord is, en vraag waar je met die vragen heen kunt. Er zijn ontelbare varianten en per kind is het ook weer wat anders. Neem geen overhaaste beslissingen, maar vraag wel om duidelijkheid. En als je precies weet hoe het zit, dan kun je ook achter meer mogelijkheden aan.
Waar wonen jullie ergens? Kan ik kijken of er wat in de buurt zit qua oudercontact.

quote:

Op zaterdag 23 januari 2010 11:48 schreef YPPY het volgende:
Razor21, ik snap dat je graag het fijne wilt weten, en aan het lijntje (wat overigens geen recht lijntje is) te lezen zitten jullie zeker aan een heftige kant. Zijn de 'problemen' van de artsen ook wat jullie zien? Je hebt nu veel vragen, zet ze op papier, allemaal, echt alles. Neem die mee op 4 februari en stel ze. Als je het antwoord niet begrijpt, vraag het nog eens. Kijk dan wat niet beantwoord is, en vraag waar je met die vragen heen kunt. Er zijn ontelbare varianten en per kind is het ook weer wat anders. Neem geen overhaaste beslissingen, maar vraag wel om duidelijkheid. En als je precies weet hoe het zit, dan kun je ook achter meer mogelijkheden aan.
Waar wonen jullie ergens? Kan ik kijken of er wat in de buurt zit qua oudercontact.

Bedankt voor de reactie we wonen in Almere Stad.
Momenteel gaat alles via Fornhese (die het onderzoek heeft gedaan) in elk geval bedankt voor je reactie.
De problemen die de artsen hebben gezien, zien wij ook dagelijks.

Vanmiddag bezoek
Het weekend is mijn rustpunt. Niemand die iets van mij of mijn kind hoeft. Zonder de boze buitenwereld hebben we tijd om op adem te komen voordat we weer een week van school en op onze tenen lopen ingaan. Ik wil geen bezoek in het weekend. Weer continue op de hoede zijn of het wel goed gaat met Job, me moeten verontschuldigen voor zijn gedrag wetende dat de uitleg toch niet begrepen wordt. Door mijn stress gaat het sowieso fout met hem. Al lang voordat het bezoek is gearriveerd is het al een drama in huis met veel geschreeuw en gehuil.
Het is een voortdurende discussie tussen mij en mijn vriend. Hij wil wel mensen zien in het weekend, ik niet.
Hij zal wel gelijk hebben, maar ik kan het gewoon nauwelijks opbrengen. Zelfs naar mijn ouders ga ik liever niet. Ik word zo onzeker als ik naar ons gezin kijk door de ogen van anderen. Dat wil ik gewoon liever niet.

Is dit enigszins herkenbaar?

Razor succes 4 februari. Tips die Yppy geeft, zijn super!

Livelink, geen herkenning, maar wel begrip. Ik zou het ook zo voelen. Ik snap het van je vriend ook, maar als moederzijnde voel ik met je mee. Je wilt rust en vooral ook geen stress. Dus van mij een en heel veel sterkte.

Ik herken het een klein beetje, livelink.

Maar alleen naar mensen toe die ik niet goed ken. Als hij gaat spelen ergens denk ik; als het maar goed gaat of als hij zich maar "gedraagt".
Maar met mijn eigen familie of vrienden heb ik dat niet.

Ik snap je wel maar toch moet je hiervoor uitkijken. Je gaat zo ook leuke dingen uit de weg. Mensen moeten Job nemen zoals hij is. Klaar. En zo niet...nou dan niet. Als jij het maar doet.
Je moet je niet steeds voor hem verontschuldigen want niet iedereen hoeft het te begrijpen.
Volgens mij valt er een last van je schouders als je kunt loslaten wat anderen allemaal vinden of niet vinden.

Accepteer dat het is zoals het is en laat de rest los. Kijk naar je gezin zoals je dat zelf wilt.

Ik weet wel dat je gelijk hebt, Lily. Ik vind het ook echt knap dat je dat kan loslaten. Ik ben mijn hele leven gewoon lekker onopvallend en op de achtergrond aanwezig geweest. Dat beviel mij prima. En door mijn kind lukt me dat gewoon niet meer. Samen met Job ergens onopvallend zijn is onmogelijk
Het maakt het waarschijnlijk extra moeilijk omdat het zo tegen mijn karakter indruist.

ik snap 't goed hoor livelink, het kost echt veel energie om alles toch maar een beetje op rolletjes te laten verlopen, zeker als je dan ook nog te maken hebt met mensen die hem minder goed kennen. ik vind weekendjes met niks ook 't lekkerst. maar helemaal niks meer afspreken lijkt me wel 't andere uiterste.

Ik snap het helemaal. Ik vind het ook niet zo makkelijk als ik het opschrijf hoor.
Mijn man kan dat wel. Hij heeft echt "schijt" aan wat anderen allemaal wel of niet vinden en daardoor wordt het voor mij ook steeds makkelijker met de jaren (om gewoon lekker onszelf te zijn, altijd en overal en niet aldoor bezig zijn met wat anderen van ons verwachten).