(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 16

Ze mag idd een diagnose stellen als ze er zelf uitkomt zeg maar. als er niet voldoende info is of ze wet het niet zeker, dan ga je naar de psych toe.
Voor alsnog lijkt het op pdd-nos. Maar 8 maart weten we meer, met het eindgesprek.
Vandaag de laatste keer dagbehandeling bij Accare gehad.

Oh! *ding dong* Sorry, ik zie nu pas jullie vragen.

Op de site van Balans staat wel een fijne uitleg over het hoe en wat van en bij ADD.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Jullie vroegen hoe dit zich uit bij W.
Hij vertoont eigenlijk alle kenmerken wel en is dus ook Alle Dagen Dromerig. Wilyan ís ADD.
In de klas en ook thuis is hij vaak dromerig. Hij kan dan heel passief ergens in een stoel zitten en alleen maar in het niks voor zich uit staren. Als de juf de klas uitlegt wat ze moeten doen 'hoort' W het niet. Hij kan dan rustig naar de juf kijken waardoor het voor de juf lijkt dat hij geluisterd heeft maar tóch heeft hij het niet gehoord.
Thuis klaarmaken om naar school of om naar bed te gaan is alleen maar aansporen en steeds maar wijzen op wat hij moet doen.

De zelfcontrole is ook iets wat al jaren duidelijk is. We zeggen al heel lang: "W reageert in uitersten" Als hij blij is dan springt hij letterlijk in het rond van blijdschap , als hij verdrietig is dan is hij ook niet zomaar te troosten want dan is hij diepDIEPgekwetst en huilt hij vanuit zijn tenen , als hij boos is is hij ook écht kwaad f en ga zo maar door. Bedenk een emotie en stel je daar een meest--theatrale-over-the-top-uiting bij voor en je hebt hoe W het voelt en uit.

W. hecht ook heel erg aan vaste routines en rituelen, kan niet tegen plotselinge veranderingen en word verschrikkelijk boos en verdrietig als hem (in zijn ogen) onrecht aan word gedaan.
Hij is vrij gevoelig en een "grapje" kan bij hem al verkeerd aankomen.
Voorbeeldje:
Laatst was hij met opa op de Wii. W had al een aantal sets gewonnen bij Tennis en toen opa eindelijk een set gewonnen had gaf opa hem een elleboogstootje "Hee, zie! Opa kan er ook wel eentje winnen!" Alleen kwam het stootje schijnbaar iets te hard aan bij W en dat in combinatie met het 'falen' door het verliezen zette hij het op een huilen en was boos . Opa dacht hem wel weer aan het lachen te krijgen door er lacherig op in te gaan en hem wat te dollen.. Mis! Dat werkt op zo'n moment alleen maar averechts en meneer flipte volledig en daar hadden we een compleet gefrustreerd kind.

Dit zijn zo een beetje de grootste lijnen wat ADD bij W betreft. Hij is heus niet heel de dag boos of verdrietig maar hij is het wel vaker en sneller dan een 'gemiddeld' kind.
De dame die de tests met hem deed en het verslag schreef beschreef hem als "een goedzakje".

_{*zal zo nog wat toepasselijke foto'tjes posten en zijn autistische trekjes*}

Hebben meer mensen een brief gehad over de afschaffing van de TOG?

quote:

Op dinsdag 23 februari 2010 14:00 schreef Troel het volgende:

[..]

Zowel orthopedagogen als psychologen/psychiaters mogen diagnoses stellen. Psychiaters zijn wel de enigen die medicijnen voor mogen schrijven.

Ze moeten wel een GZ-registratie hebben. Ik ben kinder- en jeugdpsycholoog, maar mag officieel geen diagnoses stelen. Daar is nog een fikse kopstudie voor nodig .

Aha, nou dan merken we het maandag wel. Ben wel heel benieuwd natuurlijk wat de uitkomst is. Of er dan een diagnose is. Ook ivm eventuele pgb aanvraag moet je dat wel hebben.
Ik vroeg me af of jullie dingen herkennen. Zoals nog niet kunnen fietsen, tekenen vnml krassen en nog niet kunnen knippen. Poppen ed moeten precies zo liggen en niet anders anders gaat ze niet slapen.
En het agressieve wat ze soms vnl tegen Tyler heeft. Slaan/schoppen als hij in de weg staat of met haar spel bemoeit. Maar ook zomaar vanuit het andere eind van de kamer loopt ze langs hem en bam daar ligt hij. Gelukkig is het niet elke dag heel erg en gaat het ook wel goed. Maar als het mis gaat, is het goed mis en vaak achter elkaar.

W echt in afwezige 'droom-stand'. _{(hij mocht bruidsjonker van zijn oom en tante zijn)}


Maar dit is ook erg W..
Gewoon in de trouwzaal bij je kleine zusje op de grond gaan liggen.


De dingetjes die (volgens de psychologe en ons) naar de PDD-NOS trekken.
* "bonken" om in slaap te komen (een soort van zichzelf in slaap wiegen)
* houterige motoriek
* laat gaan praten (pas toen hij 2,5 was begon hij echt duidelijk verstaanbaar te praten)
* heel erg vast houden aan routines en rituelen
* reageert sterk op prikkels (maar dat is ook wel iets wat bij ADD hoort geloof ik)
* heeft geen vriendjes (hij is heel onzeker en wat naief)
* de manier waarop hij boos word (moeilijk uit te leggen, boos met een "dubbele lading".. Hij is boos maar meestal zit daar ook weer wat achter verdriet/angst)

Noli, Kim en W kunnen volgens mij ook wel goed met elkaar overweg. Misschien omdat ze best op elkaar lijken dan.

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 12:32 schreef wendytje het volgende:
Hebben meer mensen een brief gehad over de afschaffing van de TOG?

Ja, hier ook een brief. Half april meer uitleg. We wachten het maar even af.

Ohja vergeten te vermelden, ze kan (of wil) niet op een driewieler fietsen. Ze weet dat ze moet trappen,maar sleept zich gewoon voort.

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 13:38 schreef Noli. het volgende:
* "bonken" om in slaap te komen (een soort van zichzelf in slaap wiegen)

Ik heb serieus nooit beseft dat dat ook onderdeel zou kunnen zijn van...

Zowel Ruben als Jochem doen dat

Ook kinderen waar verder niets mee aan de hand is doen dat Troel

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 16:26 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ook kinderen waar verder niets mee aan de hand is doen dat Troel

Ja, maar dat stadium zijn we bij Ruben natuurlijk al voorbij

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 16:00 schreef _Ingrid_ het volgende:
Ohja vergeten te vermelden, ze kan (of wil) niet op een driewieler fietsen. Ze weet dat ze moet trappen,maar sleept zich gewoon voort.

Jorrit heeft pas leren fietsen op z'n 6e. Tip van een andere ouder: leer hem steppen op een autoped, niet een stepje, maar zo'n ouderwetse met luchtbanden. Dat was de truc die het 'm deed! Hij had dat vrij snel onder de knie en kon toen ook al gauw fietsen. Probeer er een te lenen ofzo, beetje geduld en gaan met die banaan
Het kómt goed, al duurt het soms even; J fietste zes jaar later van Nieuw-West naar de Dam in Amsterdam _{gelukkig hoorde ik dat pas achteraf}

Ingrid, misschien een loopfiets een idee? Ik weet niet hoor, komt ineens in me op.

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 16:35 schreef Troel het volgende:

[..]

Ja, maar dat stadium zijn we bij Ruben natuurlijk al voorbij

Natuurlijk? Zo duidelijk was me dat niet hoor, sorry. Ik wist wel dat jullie iets vermoeden maar echt heel duidelijk heb je dat niet gemaakt toch?

Autoped/loopfiets is een goed idee. Eens uitzoeken of ik dat ergens kan lenen. Ze heeft wel een
(vreselijk irritante teletubbies) step ooit van mijn tante gehad.

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 20:19 schreef Lois het volgende:

[..]

Natuurlijk? Zo duidelijk was me dat niet hoor, sorry. Ik wist wel dat jullie iets vermoeden maar echt heel duidelijk heb je dat niet gemaakt toch?

Volgensmij bedoelt Troel dat Ruben qua leeftijd het stadium voor "gewoon" hoofdbonken al voorbij is.

En nu ik toch een keer post in dit topic in plaats van alleen maar te lurken: dikke knuffel en voor alle ouders hier. _{Verder voel ik me momenteel niet zo thuis in OUD, omdat Isis zo ontzettend uit de pas loopt met andere kindjes en ik geen slowchatter ben, maar ik lees jullie zorgen, instantiegedoe, indicatiedingessen en andere perikelen hier altijd met veel interesse en bewondering mee en hoop dat ik nog eens net zo wijs word in het hebben van een kindje dat nog net wat bijzonderder is dan de meeste kindjes.}

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 20:25 schreef _Ingrid_ het volgende:
Autoped/loopfiets is een goed idee. Eens uitzoeken of ik dat ergens kan lenen. Ze heeft wel een
(vreselijk irritante teletubbies) step ooit van mijn tante gehad.

Heb je al wel eens een gewone fiets geprobeerd Ingrid? Finn heeft hier ook nooit kunnen fietsen op een driewieler, want de meeste van die dingen trappen vreselijk rot, dus wij wilden nog geen gewoon fietsje voor hem hebben. Maar na proberen bij een ander kindje bleek ie op een gewoon fietsje met zijwieltjes het trappen wel door te krijgen.

En een gewoon fietsje met de trappers eraf is ook een loopfiets. Scheelt mss weer geld en dingen aanschaffen.

Noli., wat is 't toch een schatje he, die W. van jullie. 't naarst van wat je allemaal vermeldt vind ik toch wel dat hij geen vrienden heeft. je zei dat ie er over 't algemeen geen last van heeft, maar dit lijkt me wel moeilijk voor hem. of ervaart hij 't niet als gemis.

vandaag hadden wij weer zo'n psychoeducatie-afspraak bij Virenze. wel fijn om er dan weer even heel bewust bij stil te staan en goed op een rijtje te zetten wat 't voor Cato (en ons) nou precies inhoudt allemaal. G had inmiddels heel het 'geef me de vijf'boek al uit, ik ben bezig met een ander boek: "Ik ben speciaal." dat een collega voor me te leen had. ook zeker de moeite waard, en voor haar zelf (als ze wat ouder is) lijkt het me ook heel geschikt.

quote:

Op dinsdag 2 maart 2010 12:32 schreef wendytje het volgende:
Hebben meer mensen een brief gehad over de afschaffing van de TOG?

Ja, hier kreeg ik ook de brief.. waarschijnlijk zitten we aan de goede kant een keer.. maar er zullen vele mensen afvallen, ben ik bang voor.

jojo snap het wel, ook al vind ik het jammer niet meer over jullie te lezen

over de TOG

quote:

Vanaf 1 april 2010 worden de criteria voor de Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) aangescherpt.

De tegemoetkoming voor de onderhoudskosten van mensen met thuiswonende gehandicapte kinderen (de TOG), zal dit jaar worden aangescherpt. Alleen ouders van kinderen die tenminste tien uur AWBZ-zorg nodig hebben, houden hun recht op de tegemoetkoming.

De regeling wordt daarmee teruggebracht tot het oorspronkelijke doel: steun aan ouders die een zwaar gehandicapt kind thuis verzorgen. Tegelijk komt er een extra financiële tegemoetkoming voor huishoudens met een ernstig gehandicapt kind waar één van de ouders het (gezins)inkomen verdient. Deze maatregelen staan in een regeling van minister Donner van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en minister Rouvoet voor Jeugd en Gezin, die vandaag in de Staatscourant is gepubliceerd.

De TOG is in 1997 ingevoerd en in 2000 aangepast. Het aantal TOG-uitkeringen is de laatste jaren vervijfvoudigd. Door onduidelijkheid over de criteria krijgen nu veel meer ouders dan de bedoeling was een tegemoetkoming. In 2000 waren er 13.000 ouders met een TOG-uitkering; inmiddels zijn dit er meer dan 60.000, terwijl aanvankelijk werd verwacht dat er voor 27.000 kinderen een TOG zou worden aangevraagd.

Op Prinsjesdag heeft het kabinet al bekendgemaakt dat de regeling wordt teruggebracht tot het oorspronkelijke doel: steun aan ouders die een zwaar gehandicapt kind thuis verzorgen. Daartoe worden de criteria thans aangescherpt. Om voortaan voor de TOG-uitkering in aanmerking te komen, wordt aangesloten bij de indicatie voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Ouders hebben recht op die tegemoetkoming als hun kind tenminste tien uur AWBZ-zorg nodig heeft.

Ouders die al een tegemoetkoming hebben, kunnen daar nog tot 1 oktober 2010 op basis van de huidige criteria gebruik van maken. Daarna moeten zij ook aan de nieuwe criteria voldoen. Als zij de TOG hierdoor verliezen, geldt een overgangsregeling. Zij hebben nog een half jaar recht op een halve tegemoetkoming.
Meer info op www.svb.nl

Tien uur awbz zorg krijg je niet zomaar, dus er zullen inderdaad veel mensen opvallen. Wel goed dat er wat extra's komt voor de gezinnen waar een ouder niet gaat werken om voor hun kind te zorgen.

Juist mensen met awbz zorg hebben vaak genoeg hulp en spaciale aanpassingen e.d. Mensen uit een lichtere catagorie zijn vaak wel meer geld kwijt, maar krijgen niets extra's... juist die mensen hebben wat aan de tog. Bij ons bijvoorbeeld, voor beide kinderen dubbele broeken en jassen nodig, vanwege het constant kruipen of met de handen langs de muren slepen. Nu valt de tog weg en komen al die kosten op mijzelf neer.

quote:

Op woensdag 3 maart 2010 15:26 schreef wendytje het volgende:
Juist mensen met awbz zorg hebben vaak genoeg hulp en spaciale aanpassingen e.d. Mensen uit een lichtere catagorie zijn vaak wel meer geld kwijt, maar krijgen niets extra's... juist die mensen hebben wat aan de tog. Bij ons bijvoorbeeld, voor beide kinderen dubbele broeken en jassen nodig, vanwege het constant kruipen of met de handen langs de muren slepen. Nu valt de tog weg en komen al die kosten op mijzelf neer.

Dat dus. En wij komen wel in aanmerking voor de AWBZ zorg maar willen we dat??? De jongens zijn al zo lang op de dagbehandeling moeten we dan ook nog 's middags hulp in huis willen?? Of iemand die met de heren komt knutselen (kan ik zelf ook wel toch??) of met ze naar de kinderboerderij gaat?? En moet ik dan voor beide jongens 10 uur per week iemand hebben dat lukt nooit met maar een uurtje per dag nood.... Tussen thuiskomst en etenstijd dan he!!