(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 14

quote:

Op donderdag 12 november 2009 15:51 schreef Urla het volgende:

[..]

De puzzelstukjes vielen hier ook wel in elkaar, maar eigenlijk kwamen we daar niet voor bij Jeugdzorg.
Ik was erg jong moeder en onzeker. Van buitenstaanders kreeg ik steeds te horen dat het aan mij lag. Met de jaren had ik er ook wel een aparte opvoedtechniek aan over gehouden, maargoed dat was het enige wat werkte.
Dus toen we bij jeugdzorg zaten dacht ik eigenlijk te horen te krijgen dat het aan mij lag. Op het moment dat mij de diagnose verteld werd was dat echt een klap in het gezicht... Lag het toch maar aan mij.
Mijn kereltje zou hier ook nooit meer beter van worden en de moeilijkheden waar we al tegenop moesten boksen zou hij zijn hele leven houden.
Echt de meest overweldigende emoties had ik hierbij.
Daarna werd ik gewoon weer leuk buitengezet onder het mom van je bent goed bezig ga zo door en veel hulp had ik eigenlijk niet gehad.

Ach toch, dat lijkt me inderdaad heel moeilijk. Maar ik denk dat je jezelf ook wel even een gigantische veer in je r**t mag steken: je hebt het gewoon zo goed gedaan met hem dat je zelf niet meer door had hoe diep je voor hem aan het gaan was!

quote:

Op donderdag 12 november 2009 19:27 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Ach toch, dat lijkt me inderdaad heel moeilijk. Maar ik denk dat je jezelf ook wel even een gigantische veer in je r**t mag steken: je hebt het gewoon zo goed gedaan met hem dat je zelf niet meer door had hoe diep je voor hem aan het gaan was!

Dankje. Je bent lief.
Je weet half niet hoe goed dat is om een keer te horen.
Maar dit geld wel voor alle ouders hier in dit topic.

quote:

Op donderdag 12 november 2009 20:39 schreef Urla het volgende:

[..]

Dankje. Je bent lief.
Je weet half niet hoe goed dat is om een keer te horen.
Maar dit geld wel voor alle ouders hier in dit topic.

ik vind persoonlijk, maar ik kom dan verder behalve dit topic niet in OUD dat de ouders die hier zitten een permanente een fok award voor beste pappa of mamma moeten hebben!!!

Ik wil nog een ding zeggen richting Jannen...

Je hebt het steeds over niet straffen en straffen...
Maar ik heb hier nog niemand zien zeggen dat ze gaan staan juichen als hun autistische kind het behang vol krast of een deuk in de auto schopt. Die kinderen worden ook echt wel gecorrigeerd voor dat soort gedrag.
Het is alleen vaak vechten tegen de bierkaai omdat je niet door dringt of omdat het niet blijft hangen. Ook niet na 100 keer...

quote:

Op donderdag 12 november 2009 21:20 schreef Brighteyes het volgende:
Maar ik heb hier nog niemand zien zeggen dat ze gaan staan juichen als hun autistische kind het behang vol krast of een deuk in de auto schopt. Die kinderen worden ook echt wel gecorrigeerd voor dat soort gedrag.
Het is alleen vaak vechten tegen de bierkaai omdat je niet door dringt of omdat het niet blijft hangen. Ook niet na 100 keer...

Zucht laatst is nadat ik of mr.Lief het al honderd keer hadden gezegd heeft eindelijk de lamp de geest gegeven. Zo finaal van de muur afgebroken. De schroeven zitten er gewoon nog in.

Maar ook even goed nieuws ik heb gisteren een dikke veer gekregen van de leiding van de school. Die vertelden dat zij het ook zwaar hadden met de jongens en dan hebben zij er nog maar een tegelijk in de groep. Ze konden zich niet voorstellen hoe wij dat toch volhielden. Toen stortte ik even in en het eindresultaat is dat maandagmiddag de maatsch. werker komt. En dat is een leuke meid. Soms he heb je gewoon even de erkenning nodig dat het gewoon hard werken is.

ik ben erg blij dat jullie openstaan vooor andermans meningen, dat jullie dat eens bedenken dat er verschillende vormen van autisme zijn. dat gelukkig geen kind -maar ook bij geznde kinderen met elkaar te vergelijken is.

ik denk alleen dat er genoeg lichte gevallen zijn die nu in een 'hokje' geplaatst worden door instanties etc. waardoor hun toekomst een beetje in het niet valt. tuurlijk hoop ik dat mijjn jongen in de eerste instantie gelukkig wordt. men een lach op zijn gezicht door het leven gaat. Maar ik hoop ook dat mijn kind een beetje een toekomst heeft. ik heb nl. het idee (misschien klopt het niet) maar dat speciaal onderwijs niet echt gericht is op een normale toekomst. en daarmee bedoel ik echt niet dat sociale werkplaatsen niet goed zijn maar ik hoop dat dit voor Daan niet de toekomst is. Hij hoeft echt geen ingeneur te worden maar een beetje normale baan en een toekomstbeeld van onafhankelijkheid daar gaan wij voor!

Ik viind het jammer dat mijn berichten verkeerd uitgelicht worden, tuurlijk bedoel ik niet dat jullie jullie kinderen niet straffen en dat geen van jullie recht heeft op hulp in welke vorm dan ook. maar ik zeg dat er gevallen zijn, ik spreek uit ervaring waarbij je je echt afvraagt of het ook niet een klein beetje aan ouders ligtt. het maar accepteren en in de slachtofferrol zitten en blijven. het maar door de vingers zien van dingen die echt niet mogen. ik zeg niet dat jullie dit allemaal doen. maar ik vind het niet meer politieagentje hoeven spelen onder noemer hij is autistisch en kan er niks aan doen. een beetje te kort door de bocht.

voor degenen die me van alles toewensen, aangeven dat mij EQ erg laag is, bedankt ik hoop dat het opucht en dat jullie je er lekker bij voelen. ik weet zelf wel dat ik voor mijn kind door het vuur ga en zielsveel van hem hou!

Vind het jammer dat berichten die niet in jullie straatje passen zo worden uitgelicht, tuurlijk snap ik ook wel dat er lichte en zware gevallen zijn.

doei denk dat het geen zin heeft om me hier nog te proberen wijzer te worden, ik zoek het zelf allemaal wel uit!!!

Jammer dat je je eigen berichten niet nog even terugleest en dan inziet dat je wel erg om je hee aan het schoppen bent en erg kort door de bocht. Maar fijn dat je ziet dat wij er voor openstaan dat er verschillende vormen van autisme zijn. Heel fijn. Mijn dag is weer goed

met alle respect als ik mijn berichten teruglees lees ik niks waarvan ik denk dat ik mensen op de ziel trap. Ik geef mijn menig en hoe ik/wij erin staan. maar dat mag niet he? Ik heb heus niet bewust mensen willen kwetsen en tuurlijk zijn de zware gevallen hulp nodig. misschien ben ik naief en wil ik problemen niet zien....maar ik vecht voor een normale opvoeding net als mijn andere 2 kinderen en ook Daan moet zich aanpassen aan de regels al duurt dat besef bij hem soms erg lang.................

Ik loop ook tegen dingen aan. Ik loop ook tegen familie/vrienden aan waarvan je denkt dacht dat we een band hadden. vooral mijn schoonfamilie laat ons vallen en doet veel pijn, ach nee, inmiddels ook al niet meer..

nou goed blijf praten tegen een groep die niet openstaat voor andere meningen dus dit is echt het laatste bercht op een site waar ik niet bij wil horen. ik bedoel niet de mensen die echt diep in de elende zitten maar de mensen die kicken op labels plakken op lieve kindertjes...

doei doei........jahoe, ga me stuk beter voelen nu, al die shit die ik over me heen heb gekregn applausje voor jullie!!!

Daag Jannen
Ik wilde nog meer zeggen maar ik ben te druk met kicken op het stickertje van mijn dochter

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 12:03 schreef jannen het volgende:
met alle respect als ik mijn berichten teruglees lees ik niks waarvan ik denk dat ik mensen op de ziel trap. Ik geef mijn menig en hoe ik/wij erin staan. maar dat mag niet he? Ik heb heus niet bewust mensen willen kwetsen en tuurlijk zijn de zware gevallen hulp nodig. misschien ben ik naief en wil ik problemen niet zien....maar ik vecht voor een normale opvoeding net als mijn andere 2 kinderen en ook Daan moet zich aanpassen aan de regels al duurt dat besef bij hem soms erg lang.................

Ik loop ook tegen dingen aan. Ik loop ook tegen familie/vrienden aan waarvan je denkt dacht dat we een band hadden. vooral mijn schoonfamilie laat ons vallen en doet veel pijn, ach nee, inmiddels ook al niet meer..

nou goed blijf praten tegen een groep die niet openstaat voor andere meningen dus dit is echt het laatste bercht op een site waar ik niet bij wil horen. ik bedoel niet de mensen die echt diep in de elende zitten maar de mensen die kicken op labels plakken op lieve kindertjes...

doei doei........jahoe, ga me stuk beter voelen nu, al die shit die ik over me heen heb gekregn applausje voor jullie!!!

Veel plezier ermee!
Dan ga ik ff verder strijden voor een stickertje voor mijn schat van een zoon die naar alle regels luistert die ik hem opleg, hoe achterlijk ze ook zijn. Gewoon, alleen omdat ik daar op kick

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 11:16 schreef jannen het volgende:
tuurlijk hoop ik dat mijjn jongen in de eerste instantie gelukkig wordt. men een lach op zijn gezicht door het leven gaat. Maar ik hoop ook dat mijn kind een beetje een toekomst heeft. ik heb nl. het idee (misschien klopt het niet) maar dat speciaal onderwijs niet echt gericht is op een normale toekomst. en daarmee bedoel ik echt niet dat sociale werkplaatsen niet goed zijn maar ik hoop dat dit voor Daan niet de toekomst is. Hij hoeft echt geen ingeneur te worden maar een beetje normale baan en een toekomstbeeld van onafhankelijkheid daar gaan wij voor!

Nog 1 keer dan, en nu echt persoonlijk: ik heb Havo gedaan. Maar na elke les, zat ik huilend op de toilet. Ik snapte de leerstof niet, kon er niets mee, behalve uit mijn hoofd leren. En dan ook nog zo'n economieleraar die, bij het aanschouwen van de groenwerkers rond de plantsoenen, zei: ''Kijk, als je je best niet doet, dan kom je daar terecht''.

En oooooo wat een pijn deed dat. Ik wilde NIETS LIEVER dan dáár werken, in de plantsoenendienst. Echt, dat was welk doel ik voor ogen had. Maar dat kon ik niet communiceren. Toen nog, niet. Ik heb daar nachten wakker van gelegen.

Mensen snappen vaak niet, wat autisme inhoudt. Het spectrum, wordt steeds breder, en dan zijn er inderdaad mensen met autisme, die een betaalde baan hebben en een gezin, etc. Maar er zijn autisten, die kunnen dat niet, en die kunnen dat NOOIT. Zoals ik bijvoorbeeld. Nu werk ik op een dagbesteding.
En heb een uitkering. En el-ke-keer moet ik mijzelf verantwoorden. Terwijl ik gewoon simpel beperkt ben door mijn autisme. Dat is kernautisme. Dat je je doelen, bij moet stellen. En denk je dat ik blij ben, als ik elke maand mijn uitkering krijg?! Nee, dan schaam ik me kapot. Want ik heb toch een paar, benen en handen.

Maar dan, heb ik weer een confrontatie met de realiteit. Ik kan mezelf niet goed verzorgen. Ik kan niet zonder 24-uurs begeleiding. Dát is wat het is. En ik ben dus niet onafhankelijk of heb een normale baan. Maar ik moet dat KEIHARDE FEIT accepteren; het is nu eenmaal zo. Ik ben een autist.

En dat gaat NOOOOIT meer over.

Kebeng!

Oxy Wat goed gezegd. Maar ook zo verdrietig.

Alle mama's en papa's hier: keep up the good work!!!!

Oxy een dikke voor jou!

Oxy een hele dikke knuffel voor jou
En een diep respect voor alle ouders die zó hard knokken voor hun kind zoals oa Lois en Mwana dat doen (zonder dat ik hiermee iemand tekort wil doen )

Oxy ik moet er van huilen maar ik vind het wel ontzettend mooi gezegd!

jannen, je bent niet realistisch, je hebt je nog niet genoeg verdiept in wat autisme inhoudt en op deze manier met je autistische kind omgaan zoals jij pretendeert te doen, dat is ronduit zielig. je verlangt dingen van hem die hij misschien gewoon niet kan of niet begrijpt. wil je dat nou echt?
Stel je verwachtingen bij, wees niet zo knetterhard.
Lees Oxy haar stuk en neem het aan.

Lieve Oxy

en ook voor alle worstelende ouders hier

Oxy ik ben ook zo vrij je een te geven.
Je boekjes heb ik inmiddels gelezen en tjongejonge wat heb jij een mooi talent meegekregen.

Oxy

oxy.... even niet lezen


jannen ROT OP! Als jij niet snapt dat jij geen mening geeft, maar gewoon dom wat kwetsende kreten rond gooit, dan verdien je het niet hier te posten. Geld aannemen is geld aannemen. En dan bepaal jij niet wat wel of niet acceptabel is om aan te nemen. Mijn god, wat haal je je in je hoofd... jij bent de almachtige niet!
Ik heb medelijden met jouw kind. En waarschijnlijk zul je snel zelf ervaren hoe het is als je kind niet (meer) KAN luisteren.

[ Bericht 0% gewijzigd door wendytje op 14-11-2009 09:09:02 ]

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 12:03 schreef jannen het volgende:
met alle respect als ik mijn berichten teruglees lees ik niks waarvan ik denk dat ik mensen op de ziel trap. Ik geef mijn menig en hoe ik/wij erin staan. maar dat mag niet he? Ik heb heus niet bewust mensen willen kwetsen en tuurlijk zijn de zware gevallen hulp nodig.

Dat mag, maar je hebt zelf nogal wat moeite met onze mening over jouw mening.

quote:

misschien ben ik naief en wil ik problemen niet zien....maar ik vecht voor een normale opvoeding net als mijn andere 2 kinderen en ook Daan moet zich aanpassen aan de regels al duurt dat besef bij hem soms erg lang.................

Ik loop ook tegen dingen aan. Ik loop ook tegen familie/vrienden aan waarvan je denkt dacht dat we een band hadden. vooral mijn schoonfamilie laat ons vallen en doet veel pijn, ach nee, inmiddels ook al niet meer..

nou goed blijf praten tegen een groep die niet openstaat voor andere meningen dus dit is echt het laatste bercht op een site waar ik niet bij wil horen. ik bedoel niet de mensen die echt diep in de elende zitten maar de mensen die kicken op labels plakken op lieve kindertjes...

Ja, ik kick e-norm op dat labeltje. Lukas is natuurlijk compleet normaal geboren maar omdat ik een labeltje wilde heb ik hem een aantal keer op zijn hoofd laten vallen zodat ik lekker kon gaan genieten van een labeltje. En dan ga ik lekker met de andere ouders die lid zijn van deze club over dit labeltje zitten kletsen terwijl we pizza bestellen van het PGB wat aan het labeltje vastzit. Maar alleen na 12 uur 's middags. Eerder kom ik mijn nest niet uit hoor, het is toch geen porum om voor de lunch al op een krat bier op je stoep te gaan zitten.

quote:

doei doei........jahoe, ga me stuk beter voelen nu, al die shit die ik over me heen heb gekregn applausje voor jullie!!!

Als je ook maar één millimeter meer besef hebt gekregen van andermans situatie, dan neem ik dit applausje volgaarne in ontvangst. Daar doe ik het namelijk voor, mijn handje ophouden

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 13:01 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Nog 1 keer dan, en nu echt persoonlijk: ik heb Havo gedaan. Maar na elke les, zat ik huilend op de toilet. Ik snapte de leerstof niet, kon er niets mee, behalve uit mijn hoofd leren. En dan ook nog zo'n economieleraar die, bij het aanschouwen van de groenwerkers rond de plantsoenen, zei: ''Kijk, als je je best niet doet, dan kom je daar terecht''.

En oooooo wat een pijn deed dat. Ik wilde NIETS LIEVER dan dáár werken, in de plantsoenendienst. Echt, dat was welk doel ik voor ogen had. Maar dat kon ik niet communiceren. Toen nog, niet. Ik heb daar nachten wakker van gelegen.

Mensen snappen vaak niet, wat autisme inhoudt. Het spectrum, wordt steeds breder, en dan zijn er inderdaad mensen met autisme, die een betaalde baan hebben en een gezin, etc. Maar er zijn autisten, die kunnen dat niet, en die kunnen dat NOOIT. Zoals ik bijvoorbeeld. Nu werk ik op een dagbesteding.
En heb een uitkering. En el-ke-keer moet ik mijzelf verantwoorden. Terwijl ik gewoon simpel beperkt ben door mijn autisme. Dat is kernautisme. Dat je je doelen, bij moet stellen. En denk je dat ik blij ben, als ik elke maand mijn uitkering krijg?! Nee, dan schaam ik me kapot. Want ik heb toch een paar, benen en handen.

Maar dan, heb ik weer een confrontatie met de realiteit. Ik kan mezelf niet goed verzorgen. Ik kan niet zonder 24-uurs begeleiding. Dát is wat het is. En ik ben dus niet onafhankelijk of heb een normale baan. Maar ik moet dat KEIHARDE FEIT accepteren; het is nu eenmaal zo. Ik ben een autist.

En dat gaat NOOOOIT meer over.

Kebeng!

En jij hoeft jezelf voor niets te verantwoorden. Jij hebt alleen al ontzettend veel gedaan door je inside view hier aan ons te laten zien en je hebt geen idee wat een diepe indruk dat op mij heeft gemaakt

Oxy wat zeg je dat mooi En een dikke voor alle papa's en mama's in dit topic die zo hard hun best doen voor hun kinderen. Echt petje af!

^{Jannen het lijkt er volgens mij een beetje op of je nog niet volledig kunt accepteren dat je zoontje misschien later niet 'normaal' zal functioneren (en dan bedoel ik met 'normaal' zoals de gemiddelde persoon)}

Jannen, helaas zul je dit op elke plek op internet tegenkomen. Dat geld ook voor de "lichtere" soorten.
Je hebt nu nog het voordeel om het een stapje voor te zijn, maak daar gebruik van joh. Dat scheelt zo enorm straks voor jezelf en voor Daan. Verder heb ik eigenlijk niet eens zin meer om hierop te reageren. Ik vind het alleen erg verdrietig voor je kindje. Ik hoop van harte dat je dit later zelf begrijpt en de weg voor jullie zult vinden.
Nu zeg ik even iets heel naars terug: De instellingen zitten tegenwoordig barstens vol en ja helaas ook met kindjes die een lichte vorm hebben. Zorg ervoor dat jullie daar niet 1 van worden.

Oxy wat prachtig gezegd. Hulde.
De berichten van Jannen kwetsen mij ook heel erg hoor.

[ Bericht 0% gewijzigd door Urla op 13-11-2009 22:08:08 (Zo van m'n opropo af dat ik alles verkeerd tik) ]

quote:

Op vrijdag 13 november 2009 12:03 schreef jannen het volgende:
Ik loop ook tegen dingen aan. Ik loop ook tegen familie/vrienden aan waarvan je denkt dacht dat we een band hadden. vooral mijn schoonfamilie laat ons vallen en doet veel pijn, ach nee, inmiddels ook al niet meer..

Heeft dat te maken met je zoon of met je eigen starre houding?

Oxy