(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 13

Hey wat goed zeg, van afgelopen nacht!

Wat goed zeg En vanavond? Kreeg ze nou vanavond nog medicijnen of is dit de 1e avond alweer zonder?

ik lees het nu pas, wat goed zeg

En nu en nu en nu?

Vannacht was weer heel onrustig en vandaag was ze redelijk van het padje af. Dat had ook te maken met wennen aan het schoolritme denken wij, en dan vandaag ineens weer vrij want we moesten naar de kinderarts.

Daar hebben we alle slaapproblemen even doorgesproken en hij was heel begripvol. We hebben afgesproken om de tryptofaan nog enkele weken te proberen om een goed beeld te krijgen en dan, als dat niet afdoende blijkt te zijn verder te zoeken naar een oplossing.
Hij bedacht bijv. een strak schema, dat had hij gehoord van een slaapcentrum, dat we Eva 2 weken lang heel vroeg, echt vroeg wakker zouden maken, en dan op gewone tijd weer naar bed.
Toen ik vroeg hoe vroeg bij hem heeeel vroeg was, zei hij heel voorzichtig "5 uur"
Wij allebei "5 uur!! Man dan gaat bij ons de vlag uit als ze dat haalt, dat is uitslapen"
Hij schrok

Maar goed we hebben de verschillende opties besproken, hij neigt naar een slaapcentrum om Eva uitgebreid te onderzoeken, ik voel meer voor eerst een consultje bij dejeugdpsychiater omdat ik voel dat de slaapproblemen niet een stoornis an sich zijn maar inherent zijn aan haar autisme.
Daar kon hij wel in meegaan, zo had hij het nog niet bekeken en hij gaat her en der wat informatie inwinnen om alvast goed beslagen ten ijs te komen over een maandje.
Over een maandje terug komen dus en tot die tijd 3 dagen per week (vrij- zater- en zondag) die tryptofaan geven.
Ik ga wel vast een slaapdagboekje maken, met precies de tijden erin, zodat we dat evt. kunnen overleggen aan het slaapcentrum. Ik had al het een en ander genoteerd, en nu doen we het even uitgebreider.

Fijn dat de problemen nu in ieder geval uitgebreid zijn besproken. Waar is Eva tijdens dat gesprek? Ik neem niet aan dat ze erbij is of wel?

Weet je nu ook waarom je de tryptofaan maar 3 dagen mag geven? Maar het belangrijkste is natuurlijk, hoe gaat het met Eva in groep 3?

Eva was erbij Livelink, en krijgt daar werkelijk niets van mee. Ze speelt in een hoekje van de spreekkamer, rent 2-3 keer per gesprek ineens de kamer uit, en hangt vervolgens als een luiaard aan de onderzoekstafel

Waarom we het maar 3 dagen mochten geven wist hij ook niet, hij had dit middel doorgekregen van een collega (ook een fijne dokter, die Eva in het verleden ook meermaals goed behandeld heeft).
Hij kon wel gokken waarom, maar de werkelijke reden wist hij niet. Hij gaat het navragen
_{Misschien ben ik wel een hele lastige ouder met al mijn vragen en eigen onderzoek enzo, maar goed het zij zo.}

2 dagen groep 3 en Eva gaat vooralsnog blij naar school. Een hele opluchting want wij hadden gerekend op grote problemen met het in de taxi krijgen oid, maar de afgelopen dagen ging gewoon goed (afklopt op blank hout).

Nou, in ieder geval neemt de arts je serieus en denkt ie mee. Nu dus volhouden en lichtpuntjes sprokkelen. Fijn dat ze school ook leuk vindt, scheelt weer een slok op een borrel he?

Tussen alle Eva berichten in, wil ik hier toch ook wel eens een berichtje posten. Het is lang geleden volgens mij, we zaten toen nog in diverse molens voor diverse budgetten... Inmiddels hebben we dus alle indicaties binnen, en begin september gaat onze oudste beginnen op het speciale voortgezet onderwijs. Hij komt van een reguliere basisschool, maar heeft er zo veel zin in, dat we vol vertrouwens zijn dat het zal goedkomen.

Ook hebben we inmiddels een zorgboerderij gevonden hier in de buurt, waar hij in de vakantie 2 a 3 dagen in de week naar toe gaat. Inmiddels heb ik de meest relaxte vakantie, die ik tot nu toe heb beleefd! Hij heeft het zo naar zijn zin op deze boerderij, dat het even nog doorwerkt op de dagen thuis... heerlijk genieten voor beide partijen.

Dus Lois, ik hoop dat jullie ook snel vooruitgang boeken met het slapen van Eva, want wij hebben juist hier eentje, die echt bijna de hele dag door kan slapen... en zeker nu na een boerderijdag!
Vandeweek heb ik ook een positief traantje er om moeten laten. Hij had een grote wens op de boerderij: mee rijden op de tractor ( vanaf zijn jonge jaren heeft hij wat met tractors), en vandeweek heeft hij heel de middag mogen mee rijden.. met als klapper, dat hij op het laatst ook zelf nog in de tractor mocht rijden... wat kan je dan gelukkig zijn als ASS-moeder!

Wat een goed nieuws tries! Helemaal dat de zorgboerderij zo goed gaat. Is daar misschien ook iets mogelijk tijdens de weekenden en andere vakanties straks?
En op de tractor, wat geweldig!!

Fijn dat het goed gaat met Eva op school.
En tries, wat een positief verhaal over jouw oudste. Die zorgboerderij klinkt echt goed. En een hele dag mee mogen rijden op de tractor , dat is de droom van veel kinderen, gok ik. Ik kan me voorstellen hoe gelukkig ook jij was.

Tries wat klinkt dat allemaal positief !! En die dag trekker rijden....super !

Lois, die arts met zijn 05.00 maar goed dat hij schrok !
Ik hoop dat de medicatie zijn vruchten gaat afwerken en dat ze ook de dagen zonder pilletjes lekker gaat slapen. Een slaapdagboek is wel een slim idee...zo staat het zwart op wit, ook voor jezelf ! Wellicht is er een stijgende lijn te zien zo.

Tries, fijn dat het zo goed gaat joh!

Lois, ik denk dat de arts in jullie geval alleen maar heel blij is met meedenkende ouders.
Het is ten slotte geen rechttoe-rechtaan ziekte/kind wat je met een vrij standaard behandeling de baas kan worden zeg maar.
Hij moet toch ook af gaan op wat jullie hem geven/zeggen.

Ik ben benieuw hoe het gaat de komende tijd.

quote:

Op woensdag 19 augustus 2009 21:08 schreef YPPY het volgende:
Wat een goed nieuws tries! Helemaal dat de zorgboerderij zo goed gaat. Is daar misschien ook iets mogelijk tijdens de weekenden en andere vakanties straks?
En op de tractor, wat geweldig!!

Dat vergat ik er nog bij te zetten.. hij gaat ook eindelijk logeren.. Hij wilde wel weg, maar heeft het altijd na een keer al gezien.. en zijn we zo ver, dat hij elk weekend gaat proberen tot aan het einde van het jaar..
Dat is niet voor hem alleen een stap, maar ook voor ons allemaal.. En het is de bedoeling, dat hij in de vakanties mag blijven komen.

Ik hoop dat niet dat ik Lois nu tot stilte heb gebracht, maar ik ben toch ook nog steeds benieuwd hoe het met Eva gaat!

O, en even een motiverende oppepper: ik ben beroeps en heb net voor de 6e keer met het CIZ gebeld en ben nog steeds bezig om een brief te mogen versturen naar hen. Het ligt dus niet aan jullie als het niet meteen lukt.

quote:

Op maandag 24 augustus 2009 14:36 schreef tries het volgende:
Ik hoop dat niet dat ik Lois nu tot stilte heb gebracht, maar ik ben toch ook nog steeds benieuwd hoe het met Eva gaat!

+1
Ik hoop op een update met een blije Eva (&Co natuurlijk)

Helaas geen blije update, vandaar dat de updates een beetje uitbleven vrees ik. We hadden even moeite met het positief bekijken van alles zeg maar
Het slapen gaat onveranderd ruk, ze slaapt tot 10-11 uur en laat zich alleen maar kalmeren als 1 van ons beiden bij haar komt liggen. Ze laat zich wel weer verleiden tot slapen uiteindelijk en slaapt dan tot hooguit 4 uur.
Tuurlijk het is stukken beter als eerder deze maand maar nog steeds knap vermoeiend.
Daarnaast is de omschakeling naar weer een schoolritme erg pittig voor Eefje, en dat uit zich in stevige buien

bummer Lois. had zo gehoopt op een positieve update. Maar misschien gaat het weer beter als Eef het schoolritme weer onder de knie heeft.

_{En als kleine vorm van troost, Maud heeft nu ook moeite met alleen slapen. Komt moeilijk in slaap en komt 's nachts ook weer en komt dan ook alleen in slaap als een van ons erbij is. Nu is het niet te verglijken, want jullie zitten er al zo lang in, maar ik bedoel het goed.}

Aaaah wat jammer Lois!
Heel veel sterkte en geduld nog maar eens...

Lief zijn jullie

Nee jullie zijn de liefste ouders die je maar kan wensen

Ik vind het niet gek, dat julllie een dip hebben... Hier konden we 's avonds nog op adem komen, als het overdag niet ging, slapen doet hij toch wel.... maar als dat ook niet meer zou lukken, zou je mij zo aan kunnen vegen.
Heel veel sterkte!

Lois toch, wat ontzettend vervelend. Kan het een tijdelijk iets zijn? Omdat jullie tussendoor moeten stoppen met de medicijnen?

hallo allemaal.... ben door dat stomme ziggo bijna een maand afgesloten geweest (buiten eigen schuld).
Ben nu even aan het bijlezen.
Lois..... wat een verhaal....

Heb zelf "positief" nieuws. Na een PGB aanvraag augustus 2008 heb ik van de week telefoon gehad dat ze volgende week een telefonische intake willen doen...

Mijn sarcastische "jeetje, nu al?!" werd niet begrepen.