OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Het was inderdaad oprecht... Maar 45 minuten fietsen met een ziek lijf lijkt mij ook niet ideaal..quote:Op maandag 2 februari 2009 13:26 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Ja hoor, en jij had roosjes en bloemetjes om je post heen staan.
Zeker gezien je eerdere edit en het verloop van dit topic kon ik me niet aan de indruk ontrekken dat het niet zomaar een neutrale vraag was.
Blijbaar wel dus. Fijn!
Vandaar dat ik het vroeg. Of ze er wel echt iets mee zouden opschieten....
I am unconditionally and irrevocably in love with him.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
I'm 97% sure you don't like me, I'm 100% sure I don't care.
Ik kan me voorstellen dat je daar niet direct aan denkt, vandaar dat ik het even wilde aangeven. Voor je door zeer goedbedoelde giften alleen maar verder in de problemen komt. De oplossing die Scorpie zelf al noemt of het opsturen van een buskaart kan bijv. wel 'makkelijker'.quote:Op maandag 2 februari 2009 13:39 schreef fruityloop het volgende:
[..]
Hoei ja, dat is wel iets.. Naja, dat is aan hun om, indien het zover zal moeten komen, aan te geven lijkt me. Laten we gewoon hopen dat alles snel goedkomt met iedereen..
edit: al zit ik me af te vragen of je post ook geopend wordt door de bewindvoerder? Volgens mij wel, nu ik erover nadenk. Dan zou het dus naar een ander adres gestuurd moeten worden ook nog.
Wat ik me afvroeg, is er misschien een adres waarop we kaartjes aan Tyler kunnen sturen?
[ Bericht 4% gewijzigd door miss_dynastie op 02-02-2009 14:05:45 ]
Mensjes, hebben jullie de verzekering ook al eens gebeld wat voor kosten jullie ook nog terugkrijgen voor het bezoeken van Tyler?
Ik kon zelfs een taxi vergoeding krijgen!
Ik kon zelfs een taxi vergoeding krijgen!
Je zou er haast een boek over schrijven!
Misschien is het handiger om even af te wachten of en hoe het gesprek met de arts vanavond gaat?
Dan is er waarschijnlijk pas écht zekerheid over of Tyler in het UMCG moet blijven of dat hij misschien naar het WZA overgeplaatst kan worden.
Anders zitten Djeez en Ingrid straks met stapels strippenkaarten (weet trouwens niet wat makkelijker is trein of bus) terwijl Tyler in Assen ligt.
(niet dat strippenkaarten dan niet handig zijn, maar dat terzijde)
Dan is er waarschijnlijk pas écht zekerheid over of Tyler in het UMCG moet blijven of dat hij misschien naar het WZA overgeplaatst kan worden.
Anders zitten Djeez en Ingrid straks met stapels strippenkaarten (weet trouwens niet wat makkelijker is trein of bus) terwijl Tyler in Assen ligt.
(niet dat strippenkaarten dan niet handig zijn, maar dat terzijde)
ligt eraan naar welk adres je het stuurt. Als je het gewoon naar hun huisadres stuurt zal een bewindvoerder niet de post open maken.quote:Op maandag 2 februari 2009 13:42 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Ik kan me voorstellen dat je daar niet direct aan denkt, vandaar dat ik het even wilde aangeven. Voor je door zeer goedbedoelde giften alleen maar verder in de problemen komt. De oplossing die Scorpie zelf al noemt of het opsturen van een buskaart kan bijv. wel 'makkelijker'.
edit: al zit ik me af te vragen of je post ook geopend wordt door de bewindvoerder? Volgens mij wel, nu ik erover nadenk. Dan zou het dus naar een ander adres gestuurd moeten worden ook nog.
Wat ik me afvroeg, is er misschien een adres waarop we kaartjes aan Tyler kunnen sturen?
Ik wil Tyler ook graag een kaartje sturen.
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
Naar Groningen kan met de trein en daarna met de bus. Is meestal het snelst. Vroeger ging er een Qliner rechstreeks naar het UMCG vanaf Assen-noord, maar geloof niet dat dat dat nog zo is..quote:Op maandag 2 februari 2009 @ 13:58 schreef Noli. het volgende:
Anders zitten Djeez en Ingrid straks met stapels strippenkaarten (weet trouwens niet wat makkelijker is trein of bus) terwijl Tyler in Assen ligt.
(niet dat strippenkaarten dan niet handig zijn, maar dat terzijde)
Assen is niet zo groot. Als Tyler in Assen ligt, dan neem ik aan dat ze op de fiets gaan. Of zeg ik nu iets stoms? Vergeef me, ik heb niet het hele topic gevolgd
(Un)masking for the greater good.
Nou ja laat maar weten als jullie eruit zijn. Een datumloos treinkaartje opsturen is anders ook nog wel een optie toch? En een kaartje aan Tyler sturen is wel erg leuk 
quote:Op maandag 2 februari 2009 14:00 schreef Faja-Lobi het volgende:
dan nog kan een strippenkaart toch worden gebruikt voor de 45 minuten richting assen?
Sorry, ik snap 'm niet helemaal..Mocht Tyler wel naar Assen over geplaatst worden dan duurt een busrit (voor Djeez en Ingrid) 20 min. en op z'n allerlangst iets meer dan een halfuur.
(fietsend kan het volgens de routeplanner van de fietsersbond in ongeveer een kwartier)
Maar ik ga natuurlijk niet voor hun beslissen of ze moeten fietsen of niet.
Dacht alleen dat het misschien handiger was het gesprek met de arts en dan wat Ingrid en Djeez dan zelf vinden af te wachten.
Klopt idd. Die bussen in Assen maken een toeristische route, en die maakt het dat fietsen vaak sneller gaat. Maar goed, met dit weer... Je wilt ook niet helemaal verzopen aankomen.
Is er nog nieuws?
Is er nog nieuws?
(Un)masking for the greater good.
Jemig wat een te vol topic. Ik moet gewoon zoeken naar de berichten over Tyler zo langzamerhand 
Ingrid en Djeez, Ik hoop dat ie gauw naar Assen komt! Dat is een stuk dichterbij!
Ingrid en Djeez, Ik hoop dat ie gauw naar Assen komt! Dat is een stuk dichterbij!
♡ Sa fier as de moanne, - en werom ♡
quote:Hebben ze de mogelijkheid van een tijdelijk stoma al aan jullie voorgelegd? Als het Hirschsprung blijkt te zijn moet ie waarschijnlijk toch weer geopereerd worden en tijdens die operatie kan het stoma dan meteen weer worden opgeheven. Dan ben je ook van het spoelen af, en de dure spullen die je daarvoor nodig hebt.
Ehm, of je nou spoelt of dat je een stoma krijgt, alle materialen daarvoor worden vergoed door de verzekering zodra het ziekenhuis de juiste machtiging afgeeft, dat maakt niets uit. En ik denk dat de artsen zelf heel goed kunnen beslissen wat beter is, een stoma of spoelen. Het is allebei heel ingrijpend, zeker bij zo'n jong jochie.
Ingrid en Djeez, succes komende dagen. Hopelijk horen jullie snel wat de oorzaak is en wat de behandeling zal zijn. En als je iets weet, kijk dan of je via internet ofzo een patientenvereniging kan vinden, die hebben meestal heel waardevolle tips.
* Mama van Driekus (0909) en Tienus (0611) *
*waarom hebben konijnen zulke grote oren als ze toch niet luisteren? *
*waarom hebben konijnen zulke grote oren als ze toch niet luisteren? *
Dat dus...quote:Op maandag 2 februari 2009 15:05 schreef Vlindur het volgende:
Jemig wat een te vol topic. Ik moet gewoon zoeken naar de berichten over Tyler zo langzamerhand
Ingrid en Djeez, Ik hoop dat ie gauw naar Assen komt! Dat is een stuk dichterbij!
Ingrid, hopelijk knap je nu helemaal op na de curretage.
Heel veels terkte voor jullie kleine mannetje (en natuurlijk ook snuffende kim)
*O* Trotse mama van E l i en A v i v a *O*
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Insanity is heritable. You get it from your children.
Ik ben wel gek, maar niet achterlijk.
If you can't beat them, confuse them.
Djeez heeft zelf een paar topics terug geschreven dat die spullen voor het spoelen niet persé vergoed zouden worden, maar dat ze er wel mee bezig zijn om het vergoed te krijgen. Voor zover ik me kan herinneren zat er een eigen bijdrage op. Stomamateriaal wordt vergoed.
In geval van Hirschsprung worden pasgeboren kindjes, zeker als ze behoorlijk ziek blijven en spoelen niet voldoende helpt, vaker voorlopig geholpen door een stoma aan te leggen hoor, tot aan de operatie die het stuk endeldarm uitschakelt waar geen zenuwcellen zitten. Dat gebeurt al wel bij kindjes van een week oud.
Ondertussen hoop ik dat Ingrid heerlijk aan het knuffelen is met Tyler
In geval van Hirschsprung worden pasgeboren kindjes, zeker als ze behoorlijk ziek blijven en spoelen niet voldoende helpt, vaker voorlopig geholpen door een stoma aan te leggen hoor, tot aan de operatie die het stuk endeldarm uitschakelt waar geen zenuwcellen zitten. Dat gebeurt al wel bij kindjes van een week oud.
Ondertussen hoop ik dat Ingrid heerlijk aan het knuffelen is met Tyler
Remember all, if you don't sin, then Jesus died for nothing.
Samenzweringstheorieėn behoren tot de wetenschap van onwetenden
Samenzweringstheorieėn behoren tot de wetenschap van onwetenden
Dan hoop ik maar dat įls een stoma een optie is, dat deze niet ook gespoeld hoeft te worden, want ook dat is mogelijk.
Verder laat ik dat soort dingen fijn aan de artsen over, die hebben er voor gestudeerd, ik niet.
Verder laat ik dat soort dingen fijn aan de artsen over, die hebben er voor gestudeerd, ik niet.
Je zou er haast een boek over schrijven!
We zijn net weer terug van een middagje Tyler. Eindelijk hebben we een gesprek kunnen krijgen met de kinderarts en de specialist. Zij vertelden ons dat ze van plan zijn ergens volgende week Tyler naar huis te sturen. Toen ik vroeg of de sondevoeding dan niet meer nodig was, zei ze dat Tyler nog een hele tijd sondevoeding nodig heeft, en hij dus naar huis gaat met sondevoeding.
En daar schrokken wel best wel van. Net als met het spoelen, moeten wij nu ook de kunst van het sondevoeding aanbrengen machtig zien te worden. En dat is wel even wat moeilijker. Tyler is namelijk erg beweeglijk, en trekt dan ook vaak zijn sondevoeding uit. Om ons op weg te helpen, zal de thuiszorg de eerste paar weken komen om ons te begeleiden. Ook zal het ziekenhuis regelen dat alles klaar is bij zijn thuiskomt. Een pomp, de voeding en slangetjes. Zij zullen ook regelen dat de verzekering deze zaken vergoedt.
Tuurlijk zijn we blij dat hij snel naar huis mag, maar toch staan we niet te juichen om hem zo mee naar huis te nemen. We zijn dan bijna alleen maar bezig met Tyler, en dat vinden we sneu voor Kim. Ook zij heeft aandacht en liefde nodig, maar daarvoor zal nog maar weinig tijd zijn ben ik bang. Straks draait ons hele gezin alleen nog maar om Tyler en ik ben bang dat Kim zich zo achtergesteld voelt. Ook ben ik bang dat Ingrid het niet allemaal meer aankan.
De sondevoeding is nog wel een hele tijd nodig. Volgens de groeicurve zou Tyler nu minimaal 3900 gram moeten wegen. De 3100 van nu is dus echt niet genoeg. Hij moet ook helemaal sterk zijn wil hij worden geopereerd, want dit is geen standaardingreep, zo vertelde de specialist ons. We krijgen dan ook van te voren alle info van de kinderchirurg, want er kleven nogal wat risico's aan. Ik ben zesmaal geopereerd aan mijn darmen, maar dit is toch wel andere koek. Hij moet dan ook supersterk zijn willen ze deze operatie bij hem uitvoeren.
Maar goed, zo staan de zaken ervoor. Nog een week, hooguit twee weken. Dan nemen we een nog uiterst ziek en zwak kind mee naar huis. Ikzelf kan wel tegen een stootje, maar voor Ingrid en vooral Kim vind ik het moeilijk.
En daar schrokken wel best wel van. Net als met het spoelen, moeten wij nu ook de kunst van het sondevoeding aanbrengen machtig zien te worden. En dat is wel even wat moeilijker. Tyler is namelijk erg beweeglijk, en trekt dan ook vaak zijn sondevoeding uit. Om ons op weg te helpen, zal de thuiszorg de eerste paar weken komen om ons te begeleiden. Ook zal het ziekenhuis regelen dat alles klaar is bij zijn thuiskomt. Een pomp, de voeding en slangetjes. Zij zullen ook regelen dat de verzekering deze zaken vergoedt.
Tuurlijk zijn we blij dat hij snel naar huis mag, maar toch staan we niet te juichen om hem zo mee naar huis te nemen. We zijn dan bijna alleen maar bezig met Tyler, en dat vinden we sneu voor Kim. Ook zij heeft aandacht en liefde nodig, maar daarvoor zal nog maar weinig tijd zijn ben ik bang. Straks draait ons hele gezin alleen nog maar om Tyler en ik ben bang dat Kim zich zo achtergesteld voelt. Ook ben ik bang dat Ingrid het niet allemaal meer aankan.
De sondevoeding is nog wel een hele tijd nodig. Volgens de groeicurve zou Tyler nu minimaal 3900 gram moeten wegen. De 3100 van nu is dus echt niet genoeg. Hij moet ook helemaal sterk zijn wil hij worden geopereerd, want dit is geen standaardingreep, zo vertelde de specialist ons. We krijgen dan ook van te voren alle info van de kinderchirurg, want er kleven nogal wat risico's aan. Ik ben zesmaal geopereerd aan mijn darmen, maar dit is toch wel andere koek. Hij moet dan ook supersterk zijn willen ze deze operatie bij hem uitvoeren.
Maar goed, zo staan de zaken ervoor. Nog een week, hooguit twee weken. Dan nemen we een nog uiterst ziek en zwak kind mee naar huis. Ikzelf kan wel tegen een stootje, maar voor Ingrid en vooral Kim vind ik het moeilijk.
Op woensdag 10 juli 2013 01:46 schreef Littlerabbit het volgende:
Djeez is een literaire grootheid. Hij weet op een poėtische wijze zelfs de schoonheid in een kinderverkrachting bloot te leggen. Tuinbeeld kopen?
Djeez is een literaire grootheid. Hij weet op een poėtische wijze zelfs de schoonheid in een kinderverkrachting bloot te leggen. Tuinbeeld kopen?
Djeez, goed dat je je twijfels uitspreekt! ik zou het wel iig nog een paar daagjes afwachten, laat alles bezinken enzo. vraag aan kim en ingrid wat zij ervan vinden. Kim is klein, maar ze heeft het echt wel door allemaal hoor.
iig veel sterkte!
iig veel sterkte!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Ik kan me voorstellen dat jullie schrokken bij dat vooruitzicht. Buiten het spoelen van de darmpjes ook nog sondevoeding. In elk geval wel fijn dat de thuiszorg de eerste tijd komt helpen, Ik denk dat jullie er alle3 wel aan zijn gewend tegen de tijd dat jullie het echt zelf moeten doen.
Hoe dan ook hoop ik dat nu alles snel eens de goede kant opgaat zodat jullie weer wat rust in jullie leven krijgen
Hoe dan ook hoop ik dat nu alles snel eens de goede kant opgaat zodat jullie weer wat rust in jullie leven krijgen
Ja, ik begrijp jullie angst heel goed, maar ik ging er al wel een beetje vanuit dat dat de boodschap zou zijn. Tegenwoordig houden ze gewoon niemand meer langer dan nodig in het ziekenhuis.
Volgens mij zijn er hier wel wat ouders te vinden die ervaring hebben met het hebben van een kind thuis met sondevoeding. Misschien hebben zij wel tips voor jullie. Sterkte voorlopig met het verwerken van deze boodschap. Het komt hopelijk wel goed allemaal
Volgens mij zijn er hier wel wat ouders te vinden die ervaring hebben met het hebben van een kind thuis met sondevoeding. Misschien hebben zij wel tips voor jullie. Sterkte voorlopig met het verwerken van deze boodschap. Het komt hopelijk wel goed allemaal
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Ohja, wie een kaartje wil sturen, PM maar ff voor het adres. Eventuele crew kan kijken in de DPS, hier staat het goede adres ook in...
Op woensdag 10 juli 2013 01:46 schreef Littlerabbit het volgende:
Djeez is een literaire grootheid. Hij weet op een poėtische wijze zelfs de schoonheid in een kinderverkrachting bloot te leggen. Tuinbeeld kopen?
Djeez is een literaire grootheid. Hij weet op een poėtische wijze zelfs de schoonheid in een kinderverkrachting bloot te leggen. Tuinbeeld kopen?
Wanneer Tyler sondevoeding via de pomp kan krijgen, heb je in ieder geval zelf je handen vrij om hem tijdens het krijgen van de voeding vast te houden. Maar mocht de inlooptijd vrij langzaam zijn, dan wordt het wel lastiger.
Op zich is het geven van sondevoeding wel vrij makkelijk te leren, en in verhouding zal het niet zo'n zware last zijn als bijv. het spoelen. Het is iets waar je snel mee leert omgaan. Ik hoop dat ze alles goed regelen voordat jullie naar huis gaan. Want je hebt niet alleen de pomp, maar ook nog hulpstukken en accessoires nodig. En niet elke apotheek heeft alles standaard op voorraad!
Ik kan me goed voorstellen dat het straks voor Ingrid alleen (als Djeez weer vol aan de bak gaat) wat veel wordt allemaal. Hebben jullie je al aangemeld bij Stichting Mee? Die kunnen vast wel wat voor jullie betekenen!
Wellicht kunnen ze ook ondersteuning bieden (al kan het maatschappelijk werk van het ziekenhuis dit waarschijnlijk ook) om te proberen structurele thuiszorg aan te bieden. Er zijn gespecialiseerde bureau's voor kinderverpleegkundigen. Het zou fijn zijn als er voorlopig (en niet alleen een paar weken) elke dag iemand een paar uurtjes kan komen helpen. Uurtjes waarin Ingrid dan even helemaal rust kan nemen, of iets leuks met Kim kan gaan doen.
Het is geen makkelijke weg, maar als je de juiste hulptroepen inschakelt is het echt te doen. Zorg dat je een CIZ indicatie krijgt, geef aan dat het maar tijdelijk is (tot na de operatie), dat scheelt waarschijnlijk ook weer. Wellicht kan Ingrid's therapeut ook nog een steentje bijdragen in zo'n aanvraag.
Voor meer info of praktische tips: pm me gerust.
Veel sterkte gewenst. En veel knuffels voor Tyler (en Kim natuurlijk)!
Op zich is het geven van sondevoeding wel vrij makkelijk te leren, en in verhouding zal het niet zo'n zware last zijn als bijv. het spoelen. Het is iets waar je snel mee leert omgaan. Ik hoop dat ze alles goed regelen voordat jullie naar huis gaan. Want je hebt niet alleen de pomp, maar ook nog hulpstukken en accessoires nodig. En niet elke apotheek heeft alles standaard op voorraad!
Ik kan me goed voorstellen dat het straks voor Ingrid alleen (als Djeez weer vol aan de bak gaat) wat veel wordt allemaal. Hebben jullie je al aangemeld bij Stichting Mee? Die kunnen vast wel wat voor jullie betekenen!
Wellicht kunnen ze ook ondersteuning bieden (al kan het maatschappelijk werk van het ziekenhuis dit waarschijnlijk ook) om te proberen structurele thuiszorg aan te bieden. Er zijn gespecialiseerde bureau's voor kinderverpleegkundigen. Het zou fijn zijn als er voorlopig (en niet alleen een paar weken) elke dag iemand een paar uurtjes kan komen helpen. Uurtjes waarin Ingrid dan even helemaal rust kan nemen, of iets leuks met Kim kan gaan doen.
Het is geen makkelijke weg, maar als je de juiste hulptroepen inschakelt is het echt te doen. Zorg dat je een CIZ indicatie krijgt, geef aan dat het maar tijdelijk is (tot na de operatie), dat scheelt waarschijnlijk ook weer. Wellicht kan Ingrid's therapeut ook nog een steentje bijdragen in zo'n aanvraag.
Voor meer info of praktische tips: pm me gerust.
Veel sterkte gewenst. En veel knuffels voor Tyler (en Kim natuurlijk)!
... ♥ ik mis je ♥
Die CIZ indicatie loopt nog steeds van de vorige keer. Toen hadden we al aangegeven dat Ingrid het niet zou redden alleen, zo na HELLP en een ziek kind. Nog steeds niets van gehoord, morgen maar es bellen dan.
Op woensdag 10 juli 2013 01:46 schreef Littlerabbit het volgende:
Djeez is een literaire grootheid. Hij weet op een poėtische wijze zelfs de schoonheid in een kinderverkrachting bloot te leggen. Tuinbeeld kopen?
Djeez is een literaire grootheid. Hij weet op een poėtische wijze zelfs de schoonheid in een kinderverkrachting bloot te leggen. Tuinbeeld kopen?
Dat van Stichitng Mee nog gelezen, Djeez? Dat zijn mensen die taken als achter het CIZ of Ziekenfonds aanbellen van je overnemen. Scheelt je weer een shitload aan tijd en ergernis.quote:Op maandag 2 februari 2009 19:13 schreef Djeez het volgende:
Die CIZ indicatie loopt nog steeds van de vorige keer. Toen hadden we al aangegeven dat Ingrid het niet zou redden alleen, zo na HELLP en een ziek kind. Nog steeds niets van gehoord, morgen maar es bellen dan.
... ♥ ik mis je ♥
Phluphy, de sondevoeding is continu. Inlooptijd is volgens mij vrij langzaam.
Het is zo veel allemaal nu. Zie het niet echt zitten thuis sondevoeding, maar het zal wel moeten. Wel fijn dat hij dan thuis is natuurlijk.
Stichting mee ken ik alleen om te helpen met papierwerk. Zal eens op de site kijken.
Mijn therapeut heb ik weinig aan moet ik zeggen. We zouden mailcontact hebben. Maar ik heb nog geen reactie terug. 24 januari verzonden. Maatschappelijk werk in ziekenhuis hebben we meer aan.
Het is zo veel allemaal nu. Zie het niet echt zitten thuis sondevoeding, maar het zal wel moeten. Wel fijn dat hij dan thuis is natuurlijk.
Stichting mee ken ik alleen om te helpen met papierwerk. Zal eens op de site kijken.
Mijn therapeut heb ik weinig aan moet ik zeggen. We zouden mailcontact hebben. Maar ik heb nog geen reactie terug. 24 januari verzonden. Maatschappelijk werk in ziekenhuis hebben we meer aan.
