LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Mijn dochter (13 jaar oud) heeft vanaf haar 4e jaar epileptische insulten. Ze heeft niet de diagnose epilepsie. Een paar jaar geleden heeft ze wel een EEG gehad, maar het ziekenhuis was op dat moment heftig in renovatie (met alle rumoer daarvan). Er kwam "dus" niets uit de EEG (ik denk, dat je wel heel ernstig epileptisch moet zijn als dat onderzoek op dat moment op die plek ook maar iets geduid zou hebben)..
Conclusie die haar huisarts trok, was dat ik mijn dochter maar ziek aan het praten ben, en dat er niets aan het handje is. Mijn dochter zou wel gewoon flauwvallen, omdat ik haar verwaarloos en slecht eten geef, ook omdat ze ( net als ik) een tekort aan vitamine B12 en foliumzuur heeft. Bij mij is een opnamestoornis van deze vitaminen gediagnostiseerd en ik word daarvoor goed behandeld, bij mij dochter komt het dan omdat ik haar verwaarloos. Volgens haar artsen... Hoewel deze opnamestoornis genetisch is bepaald en derhalve ook voorkwam bij mijn vader en opa. ( en ws ook daarvoor al wel.).
Anyway...
Iedereen herkent dat zogenaamde "flauwvallen" van haar als een epileptisch insult. Eergisteren heeft ze helaas zo'n insult gehad midden in de les op school. Hele klas van streek (rot geschrokken), en dochter later thuis gebracht door een lieve docente. Ik had op school ( ze zit nu in de brugklas) nooit iets vermeld over haar insulten, omdat haar artsen dit zo ontkennen. Maar wij ( haar vader en ik) werden gebeld door school, dat ze een insult had gehad. Voor ons een niet onbekend fenomeen, maar school wist tot dit moment van niets. NB: school belde met de medeling van een epileptisch insult, niet dat ze zou zijn flauwgevallen! Zonder info vooraf van ons.
Maar nu... wat moet ik hier nu mee? Ik voel me als moeder alsmaar falen. Want als ik naar de dokter ga, krijg ik het verwijt dat ze geen insulten heeft (toch benoemt iedereen dit zo, ook andere artsen dan haar huisarts) maar flauwvalt omdat ik niet goed genoeg voor haar zorg. En als ik niet naar de dokter ga verwaarloos ik haar ook (volgens diezelfde artsen). Ik ben al in de rechtbank beland door die artsen., maar niemand doet iets om haar te helpen of haar de medische zorg te geven waar iedereen "zogenaamd" recht op denkt te hebben in dit land.
Ik weet het onderhand niet meer. Als ik geen melding doe van haar insulten (want er zijn artsen die beweren dat dat allemaal een hersenspinsel van mijzelf is), en er vind toch een insult plaats (ik kan ze echt niet tegenhouden!) dan wordt mij verweten dat ik medische info achterhoud. En als ik er wel melding van doe, dan ben ik geschift en praat ik mijn dochter ziek...
Maar de insulten zijn er nu eenmaal, en stoppen echt niet met wat ik wel of niet zeg.
Maar mijn werkelijk vraag is... hoe belangrijk is behandeling en medicatie bij iets dergelijks? Kun je schade oplopen als behandeling achterwege blijft? Op dit moment heeft mijn dochter 3 a 4 insulten per jaar (niet heel ernstig dus). Maar ik heb het gevoel dat er steeds minder nodig is om een aanval uit te lokken (triggers).
De laatste 2 aanvallen werden namelijk veroorzaakt door: 1- een kort oogonderzoek in het ziekenhuis waarbij met een lampje in het oog werd geschenen, en 2 - een spannende video over ellende met vuurwerk op school.
.
Conclusie die haar huisarts trok, was dat ik mijn dochter maar ziek aan het praten ben, en dat er niets aan het handje is. Mijn dochter zou wel gewoon flauwvallen, omdat ik haar verwaarloos en slecht eten geef, ook omdat ze ( net als ik) een tekort aan vitamine B12 en foliumzuur heeft. Bij mij is een opnamestoornis van deze vitaminen gediagnostiseerd en ik word daarvoor goed behandeld, bij mij dochter komt het dan omdat ik haar verwaarloos. Volgens haar artsen... Hoewel deze opnamestoornis genetisch is bepaald en derhalve ook voorkwam bij mijn vader en opa. ( en ws ook daarvoor al wel.).
Anyway...
Iedereen herkent dat zogenaamde "flauwvallen" van haar als een epileptisch insult. Eergisteren heeft ze helaas zo'n insult gehad midden in de les op school. Hele klas van streek (rot geschrokken), en dochter later thuis gebracht door een lieve docente. Ik had op school ( ze zit nu in de brugklas) nooit iets vermeld over haar insulten, omdat haar artsen dit zo ontkennen. Maar wij ( haar vader en ik) werden gebeld door school, dat ze een insult had gehad. Voor ons een niet onbekend fenomeen, maar school wist tot dit moment van niets. NB: school belde met de medeling van een epileptisch insult, niet dat ze zou zijn flauwgevallen! Zonder info vooraf van ons.
Maar nu... wat moet ik hier nu mee? Ik voel me als moeder alsmaar falen. Want als ik naar de dokter ga, krijg ik het verwijt dat ze geen insulten heeft (toch benoemt iedereen dit zo, ook andere artsen dan haar huisarts) maar flauwvalt omdat ik niet goed genoeg voor haar zorg. En als ik niet naar de dokter ga verwaarloos ik haar ook (volgens diezelfde artsen). Ik ben al in de rechtbank beland door die artsen., maar niemand doet iets om haar te helpen of haar de medische zorg te geven waar iedereen "zogenaamd" recht op denkt te hebben in dit land.
Ik weet het onderhand niet meer. Als ik geen melding doe van haar insulten (want er zijn artsen die beweren dat dat allemaal een hersenspinsel van mijzelf is), en er vind toch een insult plaats (ik kan ze echt niet tegenhouden!) dan wordt mij verweten dat ik medische info achterhoud. En als ik er wel melding van doe, dan ben ik geschift en praat ik mijn dochter ziek...
Maar de insulten zijn er nu eenmaal, en stoppen echt niet met wat ik wel of niet zeg.
Maar mijn werkelijk vraag is... hoe belangrijk is behandeling en medicatie bij iets dergelijks? Kun je schade oplopen als behandeling achterwege blijft? Op dit moment heeft mijn dochter 3 a 4 insulten per jaar (niet heel ernstig dus). Maar ik heb het gevoel dat er steeds minder nodig is om een aanval uit te lokken (triggers).
De laatste 2 aanvallen werden namelijk veroorzaakt door: 1- een kort oogonderzoek in het ziekenhuis waarbij met een lampje in het oog werd geschenen, en 2 - een spannende video over ellende met vuurwerk op school.
.
hefitg en vervelend dat je zo onbegrepen wordt. ik ken wel iemand die een natuurgenezer is en speciale 'krachten' heeft, maar ik weet niet of je daar voor open staat. het is ook wellicht niet zozeer iemand die geneest, maar wel een diagnose kan stellen.
[ Bericht 20% gewijzigd door zoalshetis op 23-12-2008 04:31:54 ]
[ Bericht 20% gewijzigd door zoalshetis op 23-12-2008 04:31:54 ]
hoofdletters kosten teveel tijd
don't avoid pain to gain pleasure
niet iedereen is iedereen
don't avoid pain to gain pleasure
niet iedereen is iedereen
ik zal je wel pmen, binnenkort.quote:Op dinsdag 23 december 2008 04:39 schreef Banjerkanjer het volgende:
Erm... dat klinkt een beetje vaag allemaal. Kun je dat wat meer uitleggen?
hoofdletters kosten teveel tijd
don't avoid pain to gain pleasure
niet iedereen is iedereen
don't avoid pain to gain pleasure
niet iedereen is iedereen
Ga alsjeblieft met je dochter naar een andere huisarts. Leg daar het verhaal uit en ook dat je je onbegrepen voelt door haar eigen huisarts.
Uiteraard ook dat het op school weer gebeurd is en dat ze daat ook spreken over een epileptisch insult. Het verschil is wel te zien normaal gesproken.
Leg ook uit dat jij graag getest wilt hebben of jouw dochter ook dezelfde stoornis heeft als jij en je bloedband naar boven.
Dit ook om te zorgen dat je niet nog een keer voor een rechtbank staat, maar nog belangrijker om te zorgen dat ze geholpen kan worden aan dr epileptie
Uiteraard ook dat het op school weer gebeurd is en dat ze daat ook spreken over een epileptisch insult. Het verschil is wel te zien normaal gesproken.
Leg ook uit dat jij graag getest wilt hebben of jouw dochter ook dezelfde stoornis heeft als jij en je bloedband naar boven.
Dit ook om te zorgen dat je niet nog een keer voor een rechtbank staat, maar nog belangrijker om te zorgen dat ze geholpen kan worden aan dr epileptie
Op dinsdag 22 februari 2022 22:22 pleurde Nizno zoals gewoonlijk een onzinnige tekst op FOK!
ik zou inderdaad een andere huisarts proberen te krijgen. onbehandelde epilepsie kan wel degelijk schade aan de hersenen opleveren. wat ik vreemd vind is dat de school geen hulpdienst gebeld heeft tijdens dat insult? een beetje vreemd als je leerling waarvan niet bekend is dat deze epilepsie heeft, een aanval krijgt en je daar dan geen arts naar laat kijken en jou niet onmiddelijk waarschuwt..
2nd opinion kan geen kwaad lijkt mij.
Gewoon op zoek naar een andere huisarts die zal zeker wel een onderzoek in willen stellen.
Blijkt dat je huidige huisarts te lam is en dus ongelijk heeft, direct de tuchtcommissie inschakelen.
Gewoon op zoek naar een andere huisarts die zal zeker wel een onderzoek in willen stellen.
Blijkt dat je huidige huisarts te lam is en dus ongelijk heeft, direct de tuchtcommissie inschakelen.
Ik heb zelf ook epilepsie..
2 EEG's + MRI gehad en die gaven beiden geen resultaat.
Toen heb ik een ander soort EEG gehad, daarbij moest ik 24uur wakker blijven en daarna kreeg ik een EEG. Toen is het er uitgekomen, want toen kreeg ik een aanval.
Ik raad je aan om door te laten verwijzen naar een neuroloog. Een huisarts kan hier namelijk weinig mee, en net als bij mij; ze hebben daar de ervaring niet mee. Een neuroloog weet precies hoe ze hierbij moeten halen en ze kunnen het gewoon wat dieper onderzoeken. Want dit kan nog wel eens verkeerd uitvallen, als je dochter het krijgt als ze bijvoorbeeld fietst.. De rest kun je zelf wel bedenken
Zelf heb ik 1x een aanval gehad (thuis), en toen is er een dokter gekomen en die heeft het niet zien gebeuren, maar omdat de symptomen op epilepsie leken, hebben ze me gewoon doorverwezen..
Indien de neuroloog het niet verder wil onderzoeken, raad ik je aan je zorgverzekeraar te bellen voor een second opinion. Hun kunnen je dan precies vertellen hoe dat in z'n werk gaat. Want van 1 simpele EEG kun je verder weinig zeggen. Dat is maar een moment opname natuurlijk..
Succes en bij vragen over epilepsie mag je altijd een PM sturen.
2 EEG's + MRI gehad en die gaven beiden geen resultaat.
Toen heb ik een ander soort EEG gehad, daarbij moest ik 24uur wakker blijven en daarna kreeg ik een EEG. Toen is het er uitgekomen, want toen kreeg ik een aanval.
Ik raad je aan om door te laten verwijzen naar een neuroloog. Een huisarts kan hier namelijk weinig mee, en net als bij mij; ze hebben daar de ervaring niet mee. Een neuroloog weet precies hoe ze hierbij moeten halen en ze kunnen het gewoon wat dieper onderzoeken. Want dit kan nog wel eens verkeerd uitvallen, als je dochter het krijgt als ze bijvoorbeeld fietst.. De rest kun je zelf wel bedenken
Zelf heb ik 1x een aanval gehad (thuis), en toen is er een dokter gekomen en die heeft het niet zien gebeuren, maar omdat de symptomen op epilepsie leken, hebben ze me gewoon doorverwezen..
Indien de neuroloog het niet verder wil onderzoeken, raad ik je aan je zorgverzekeraar te bellen voor een second opinion. Hun kunnen je dan precies vertellen hoe dat in z'n werk gaat. Want van 1 simpele EEG kun je verder weinig zeggen. Dat is maar een moment opname natuurlijk..
Succes en bij vragen over epilepsie mag je altijd een PM sturen.
Artsen (meervoud dus?) beweren niet zomaar dat je je kind verwaarloosd, daar gaan onderzoeken aan vooraf, en zou het echt zo zijn had men de Kinderbescherming wel ingeschakeld.
En de rechtbank? Hoe, wat, waarom?
Vaag verhaal.
En de rechtbank? Hoe, wat, waarom?
Vaag verhaal.
Het is moeilijk vriendelijkheid weg te geven, het wordt bijna altijd teruggegeven.
Inderdaad.
Ik in een aantal worden omschreven: Ondernemend | Moedig | Stout | Lief | Positief | Intuïtief | Communicatief | Humor | Creatief | Spontaan | Open | Sociaal | Vrolijk | Organisator | Pro-actief | Meedenkend | Levensgenieter | Spiritueel
Vaak wordt er (zoals hierboven ook al genoemd) ook een EEG gemaakt na 24 uur zonder slaap. Dit kan een trigger zijn voor een insult of voor andere electriciteit.
Dat 'iedereen' haar aanvallen herkent als een epileptisch insult, betekent echter niet dat ze die daadwerkelijk heeft. Een aanval ziet er zorgwekkend en soms angstaanjagend uit, maar het kan nog wel een ander soort toeval zijn. Het is ook een kwestie van naamgeving.
- Als een tekort aan bepaalde vitaminen vermoed wordt, zou dat toch ook bepaald moeten zijn? Afhankelijk daarvan kan er dan verdere actie ondernomen worden op dit punt.
Krijgt ze op dit moment medicatie? En vermindert dit het aantal aanvallen? Je beschrijft dat je denkt dat ze vaker getriggerd wordt, heeft ze meer aanvallen dan voorheen?
Dat 'iedereen' haar aanvallen herkent als een epileptisch insult, betekent echter niet dat ze die daadwerkelijk heeft. Een aanval ziet er zorgwekkend en soms angstaanjagend uit, maar het kan nog wel een ander soort toeval zijn. Het is ook een kwestie van naamgeving.
- Als een tekort aan bepaalde vitaminen vermoed wordt, zou dat toch ook bepaald moeten zijn? Afhankelijk daarvan kan er dan verdere actie ondernomen worden op dit punt.
Krijgt ze op dit moment medicatie? En vermindert dit het aantal aanvallen? Je beschrijft dat je denkt dat ze vaker getriggerd wordt, heeft ze meer aanvallen dan voorheen?
Huisartsen, als je de verkeerde treft ben je gewoon de klos in Nederland.\Ik zou een secons opninion eisen, en degelijk ondezoek in het ziekenhuis.quote:Op dinsdag 23 december 2008 05:30 schreef Wexy het volgende:
Ga alsjeblieft met je dochter naar een andere huisarts. Leg daar het verhaal uit en ook dat je je onbegrepen voelt door haar eigen huisarts.
Never underestimate a Horse - He can't think but is better in acting than Meryl Streep
Dat kan je ook van moeders zeggen , je zou maar de verkeerde treffenquote:Op dinsdag 23 december 2008 10:59 schreef Painted_Horse het volgende:
[..]
Huisartsen, als je de verkeerde treft ben je gewoon de klos in Nederland.\Ik zou een secons opninion eisen, en degelijk ondezoek in het ziekenhuis.
Nu is het nog wening. Maar bij elke insult breekt er iets in de hersenen af. Dus naar mate het langer duurt en er niets aan gedaan wordt, wordt het erger. Ik heb een cliënt gehad die had om de 5 minuten een insult, hij was een jaar of 30. Hij is ook begonnen met een paar insulten per jaar waar eerst nooit van gezegt werd dat het epilepsie was. Pas toen het erger werd, zagen de artsen in dat het epilepsie was.quote:Maar mijn werkelijk vraag is... hoe belangrijk is behandeling en medicatie bij iets dergelijks? Kun je schade oplopen als behandeling achterwege blijft? Op dit moment heeft mijn dochter 3 a 4 insulten per jaar (niet heel ernstig dus). Maar ik heb het gevoel dat er steeds minder nodig is om een aanval uit te lokken (triggers).
Dus; als ik jou was, zou ik zorgen dat je andere artsen spreekt, en jouw situatie goed uitlegt. Vooral je eigen stoornis erbij vermelden, en laten testen of zij die ook heeft. Niet te lang mee wachten, want het brengt wel degelijk schade toe, nu nog heel weinig, maar uiteindelijk..
When ego leads, failure follows.
|| justdiggit.org ||
|| justdiggit.org ||
flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.quote:Op dinsdag 23 december 2008 13:44 schreef MissyMirjaM het volgende:
hoe ziet zo'n insult eruit dan?
hoofdletters kosten teveel tijd
don't avoid pain to gain pleasure
niet iedereen is iedereen
don't avoid pain to gain pleasure
niet iedereen is iedereen
nee, zo'n epileptisch insutl, waar de TS over spreektquote:
[..]
flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.
Je hebt verschillende gradaties , van lichte wegrakingen tot hevige insulten waarbij met buiten bewustzijn raakt en hevige spierkrampen heeft.
ja scheet, ik ben er meer dan bekend mee, vroeg me gewoon af hoe het in het geval van de dochter van TS eruit ziet?quote:
Je hebt verschillende gradaties , van lichte wegrakingen tot hevige insulten waarbij met buiten bewustzijn raakt en hevige spierkrampen heeft.
is het echt alleen dat 'flauwvallen', of meer, of anders?
Stel je vraag dan duidelijkerquote:Op dinsdag 23 december 2008 17:08 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
ja scheet, ik ben er meer dan bekend mee, vroeg me gewoon af hoe het in het geval van de dochter van TS eruit ziet?
is het echt alleen dat 'flauwvallen', of meer, of anders?
|
|
