Erg slechte ervaring met purinethol, m'n complete maag darm stelsel stopte erdoor. Eten kwam er niet meer in, zelfs geen klein hapje, en drinken ging binnen no time door m'n lichaam zonder te worden opgenomenquote:Op donderdag 18 juni 2009 20:21 schreef Zalmie het volgende:
Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)
Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.
PS. Purinethol is een soort van Imuran
Bedankt voor je reactie.quote:Op donderdag 18 juni 2009 23:45 schreef squad23 het volgende:
[..]
Erg slechte ervaring met purinethol, m'n complete maag darm stelsel stopte erdoor. Eten kwam er niet meer in, zelfs geen klein hapje, en drinken ging binnen no time door m'n lichaam zonder te worden opgenomen
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=166 Hier vind je nog wat meer ervaringsverhalen erover.
Ik lag toen in het ziekenhuis, en merkte het doordat elke hap weer werd uit gekotst. En de ontlasting was helder water en ik moest bijna niet meer plassen.quote:Op vrijdag 19 juni 2009 13:18 schreef Zalmie het volgende:
[..]
Bedankt voor je reactie.
Hoe merk je dat je maag/darm-stelsel stopt en dat je drinken bijvoorbeeld niet meer wordt opgenomen?
En had je geen honger meer of moest je steeds overgeven?
Het blijkt een vrij heftig middel te zijn (heftiger dan cortisonen) maar minder heftig dan remicade.
Welk middel gebruik je nu als ik vragen mag?
Bedankt voor de link, ik ga er even een kijkje nemen.
Jeutje Wat heftig allemaal joh!quote:Op donderdag 2 juli 2009 14:36 schreef Dipkip het volgende:
Mag ik vragen in hoeverre bij jullie je huisarts voorstelde onderzoek te doen of dat jullie er zelf op hebben moeten aandringen?
Ik heb al mn hele leven buikklachten en ze lijken ieder jaar erger te worden. De laatste jaren is het zo erg dat ik niet kan werken of op vakantie kan, en heel veel van mijn opleiding mis omdat het de helft van de dagen zo erg is dat ik niet meer dan 10 stappen van de wc weg kan en zelfs dan heb ik nog wel eens 'ongelukjes'. Ik zit regelmatig urenlang op het toilet tot er echt alleen nog maar water (of maagzuur?) uitkomt. Pijn heb ik ongeveer de helft van de tijd en als ik op het toilet zit is het zo erg dat ik het nauwelijks uithoudt. Veel erger dan bijv. pijn na een buikoperatie (tis natuurlijk lastig om pijn te vergelijken, maar het is echt heftig).
Mijn huisarts heeft zonder enig onderzoek te doen geconstateert dat het prikkelbare darmsyndroom moest zijn en me naar huis gestuurd. Na aandringen dat ik zo echt niet verder kan heb ik Omeprazol gekregen (maagzuurremmer) wat niet veel lijkt te doen. Ook ben ik doorverwezen naar een dietiste die adviezen gaf die er op neerkwamen dat ik minder moest eten want dan valt er ook minder te poepen
Laatst ben ik weer langsgegaan en heb ik weer gezegd dat ik het gewoon niet trek zo en zorgen heb over mn toekomst - als ik straks mn diploma heb zal ik aan het werk moeten en bij wat voor baan is het ok dat je een paar uur per dag op de wc zit te schreeuwen? Toen heeft de dokter gezegd dat ik eventueel wel zo'n onderzoek kan krijgen waarbij ze die camera via je achterste je darmen in porren maar dat dat wel erg pijnlijk is. Ik ben als de dood voor dat onderzoek omdat ik ooit op die manierverkracht ben. Ik durf dat dus echt niet zonder fatsoenlijke anesthesie.
Ook vind ik het extreem raar dat er niet eens bloed wordt afgenomen of een kweekje gemaakt of iets dergelijks. Nu wil ik binnenkort weer naar de dokter om mijn angsten over dat camera-onderzoek te bespreken. Ik zou graag willen weten wat jullie vinden van dit verhaal, of het normaal is dat er geen bloedonderzoek (of ander minder pijnlijk onderzoek) gedaan wordt van te voren en hoe jullie mijn kansen inschatten om anesthesie te krijgen. Ik vind het ook erg vreemd dat er zomaar een diagnose wordt gesteld zonder onderzoek te doen terwijl ik volgens mij ook bijvoorbeeld Crohn zou kunnen hebben.
Alvast heel erg bedankt en ik hoop op reacties. Ik durf nauwelijks te praten over dit onderwerp en schaam me er erg voor, maar ben zo langzamerhand zó op, ik weet gewoon niet meer wat ik moet doen. Ik hoop dat iemand advies voor me heeft.
Een MDL-arts is een specialist in het ziekenhuis op het gebied van maag-darm- en leverproblemen.quote:Op vrijdag 3 juli 2009 12:29 schreef Dipkip het volgende:
Wat is een MDL-arts? Want de huisarts wil me helemaal niet doorverwijzen, die wil me gewoon naar het ziekenhuis hebben voor het onderzoek en dan weer naar de huisarts om de uitslag te beoordelen.
Vraag naar propofol! Dan ben je helemaal weg en ook niet half bij bewustzijn. Ik heb het ook gehad voor een coloscopie en ik wil niet meer anders!quote:Op donderdag 2 juli 2009 18:12 schreef Dipkip het volgende:
Oh als je dat zou willen doen, heel graag
Ik denk dat ik wel bij bewustzijn zou kunnen zijn als ik pijnstilling en een kalmeermiddel krijg. Maar dan wel een sterke. Ik ben serieus bang dat ik hem anders smeer of van me af ga trappen. Dat heb ik een keer gedaan toen ik schrok. Heb het nog niet zo verwerkt blijkbaar. Ik heb geen idee wat ze je normaal gesproken geven maar ik heb zulke horrorverhalen gelezen over helemaal niets krijgen tegen de pijn enzo.... Ik denk niet dat ik dat zou trekken en ik weet niet wat ik kan vragen zeg maar.
Heel veel succes!quote:Op vrijdag 3 juli 2009 21:12 schreef Raissa het volgende:
Oh en ik kom nog even juichen omdat ik vandaag de aller aller aller aller laatste spuit humira heb gehad
Zondag om 20 uur moet ik me melden in het ziekenhuis, maandag om 10:00/11:00 ga ik naar O.K. Spannend, spannend, spannend.
quote:Op vrijdag 3 juli 2009 21:12 schreef Raissa het volgende:
Oh en ik kom nog even juichen omdat ik vandaag de aller aller aller aller laatste spuit humira heb gehad
Zondag om 20 uur moet ik me melden in het ziekenhuis, maandag om 10:00/11:00 ga ik naar O.K. Spannend, spannend, spannend.
Na de operatie ga ik -waarschijnlijk- beginnen met puri-nethol. Nooit meer spuiten dus (tenzij ik ooit toch weer spuiten echt nodig heb natuurlijk..)quote:Op vrijdag 3 juli 2009 21:52 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoef je echt helemaal nooit meer te spuiten of na de operatie wel weer?
@Dipkip: beschrijving van het darmonderzoek komt eraan maar ik wil daar even de tijd voor nemen. Zal het in ieder geval deze week even doen.
Ik heb toch weer de spuiten. Hij wilde dat ik naar een keer per week ging, ik wilde stoppen. Conclusie: om de week blijven spuiten voorlopig.quote:Op vrijdag 3 juli 2009 21:59 schreef Raissa het volgende:
[..]
Na de operatie ga ik -waarschijnlijk- beginnen met puri-nethol. Nooit meer spuiten dus (tenzij ik ooit toch weer spuiten echt nodig heb natuurlijk..)
Gelukkig maar, want die spuiten zijn echt niks gewoon!
Heb jij eigenlijk nog contact gehad met je arts over die humira pennen?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |