Het Roaccutane topic #25

quote:

Op zondag 8 februari 2009 15:22 schreef jiah het volgende:

[..]

Zou ik ook wel willen weten..?
[..]

Nee dus. Ik heb het ook van de HA en had geen hele zware acne.
Dus 'enige uitzondering' is een beetje overdreven

Ik zei dat zware acne de enige reden waarom je direct isotretinoine voorgeschreven krijgt, zonder daarvoor antibiotica en de hele meuk geprobeerd te hebben... Niet dat je *nooit* isotretinoine krijgt bij lichtere acne. Zie mijn opmerking over therapieresistente acne.

quote:

Op maandag 9 februari 2009 14:08 schreef veuve_amiot het volgende:

[..]

Ik zei dat zware acne de enige reden waarom je direct isotretinoine voorgeschreven krijgt, zonder daarvoor antibiotica en de hele meuk geprobeerd te hebben... Niet dat je *nooit* isotretinoine krijgt bij lichtere acne. Zie mijn opmerking over therapieresistente acne.

ik heb het ook direct voorgeschreven gekregen hoor. 10 min later stond ik in de apotheek met een doosje. En geen andere zooi geprobeerd op de pil na en 1x antib maar dat was toen al 1 1/2 jaar geleden.

Dus jou 'bewering' klopt niet en ik ben nìèt de enigste die het bij lichtere acne zo '1,2,3' krijgt

Dan heb je dus de pil (Diane-35, neem ik aan) en antibiotica (topisch of oraal) gehad vóór isotretinoine. Wat was je punt ook al weer?

Mischien moet jij je eigen teksten nog eens doorlezen;
ik citeer
"zonder daarvoor antibiotica en de hele meuk geprobeerd te hebben"

'en de hele meuk'.. ik kan nog wel 20 medicijnen bedenken die daar bij horen en ik niet heb gebruikt.

quote:

Op maandag 9 februari 2009 16:49 schreef jiah het volgende:
Mischien moet jij je eigen teksten nog eens doorlezen;
ik citeer
"zonder daarvoor antibiotica en de hele meuk geprobeerd te hebben"

'en de hele meuk'.. ik kan nog wel 20 medicijnen bedenken die daar bij horen en ik niet heb gebruikt.

Antibiotica is antibiotica, het heeft niet veel zin om allerlei soorten te gaan zitten gebruiken.

Kut roaccutane, bijna 2,5 jaar later nog steeds droge lippen!

quote:

Op maandag 9 februari 2009 18:19 schreef MoneyTalks het volgende:
Kut roaccutane, bijna 2,5 jaar later nog steeds droge lippen!

Maar ja acne is wél verdwenen?
In dat geval zou ik eens goed afwegen waar je nou het meest een hekel aan hebt / had

quote:

Op vrijdag 6 februari 2009 01:16 schreef Tonio-mcdo het volgende:
Hoe heftig moet je acné zijn voor deze kuur door te dokter in overweging wordt genomen?

Wil toch nog even wat posten in dit topic!

Zelf al 8 jaar acne. Redelijk veel en het laatste half jaar van die onmundige onderhuidse puisten die niet overdreven meer als een cm. grote hadden.

Dus naar de dokter en benzoylperoxide gekregen. Ruim een maand gebruikt maar mn puisten bleven. Mee-eters vielen wel letterlijk van mn gezicht.

Weer terug en er Clindamycine (antibiotica) erbij gekregen. Ruim een maand gebruikt en het werd in het begin minder maar na een aantal weken kwam alles weer terug. Dit gecombineerd met een uitgedroogde huid zag het er compleet niet uit.

Dus weer terug en heb nu een andere antibiotica gekregen en Differin gel
Had gelezen dat je hier ook een outbreak van kreeg en dat inderdaad ook goed gemerkt omdat dat spul je hele huid "vernieuwd" en alle ontstekingen eruit drukt. Eerste maand zag het er dus echt niet uit mede omdat je huid ook nog eens moet wennen aan dat spul.. Puisten, rode huid enz enz..

Na die rot maand begon het wel langzaam aan beter te worden! Steeds minder en kleinere puistjes en nu 3 maanden later helemaal tevreden!

Zo goed als geen puisten meer Rode vlekken zijn allemaal weg en huid is heel erg "rustig". Al een aantal keren een opmerking over gehad! Spul voelt ook nog eens fijn aan als je het opsmeerd..Ondertussen ook gestopt met de antibiotica om te kijken of het dan alsnog wegblijft. Me happy

Om terug te komen op de Quote..

Heb zelf veel gelezen over acne en Roaccutane waarbij je/ik gaat denken dat het je enigste redding is maar dit is dus niet zo. Ze schijven je al die middeltjes niet voor niets voor. Niet omdat roacutane zo veel bijwerkingen kan hebben maar omdat er ook andere minder drastische producten zijn die werken!!

Niets tegen Roacutane maar ga niet denken dat het, het enigste wondermiddel is tegen acne

quote:

Op maandag 2 februari 2009 16:22 schreef JAOENT-OEN het volgende:
Ik heb vandaag de roa opgehaald en ga morgen beginnen...
Meteen ff iemand gemaild voor dat spul voor de lippen, geen zin om 'smorgens wakker te worden met kapotte lippen.. want ik lul altijd zo veel xD

Grappig, ik ben gisteravond begonnen! Loop je dus een weekje voor op mij

Nou mensen,

Ik zou zeggen volhouden!! Ben echt superblij dat ik eraan ben begonnen. De bijwerkingen zijn klote maar mijn gezicht is al zo aan het opknappen. Heerlijk om te zien dat ook collega's zien dat je huid aan het opknappen is

quote:

Op dinsdag 10 februari 2009 00:10 schreef jOPIUM het volgende:
Ze schijven je al die middeltjes niet voor niets voor. Niet omdat roacutane zo veel bijwerkingen kan hebben maar omdat er ook andere minder drastische producten zijn die werken!!

Niets tegen Roacutane maar ga niet denken dat het, het enigste wondermiddel is tegen acne

Hear, hear. Roaccutane is een last resort - iets wat je alleen ondergaat als andere middelen niet werken. Het is het meest effectieve middel, maar ook het middel dat het meeste risico op de ernstigste bijwerkingen geeft. ALS je goede resultaten behaalt met andere middelen, moet je gewoon het risico (op de bijwerkingen van Roaccutane) niet nemen.

quote:

Op woensdag 11 februari 2009 09:56 schreef sassiebassie het volgende:
De bijwerkingen zijn klote maar mijn gezicht is al zo aan het opknappen.

Gisteravond dus voor de 2e x roa genomen, evenals de eerste avond voelde ik me 2 uur naar inname licht in m'n hoofd, beetje misselijk dus. Daarna trok het geleidelijk weg. Meer mensen dit gehad?

Wat doen jullie trouwens qua alcohol tijdens de kuur? Ik kreeg te horen voorzichtig te zijn met alcohol, max 2 glazen.

quote:

Op woensdag 11 februari 2009 14:21 schreef roaz het volgende:
Wat doen jullie trouwens qua alcohol tijdens de kuur? Ik kreeg te horen voorzichtig te zijn met alcohol, max 2 glazen.

Oi man, mooi dat je begonnen bent met de Roa! Ik ben nu net één week bezig en het gaat opzich best goed.
Krijg nog wel soms joekels van gele puisten maar mijn wangen zijn veeel rustiger aan het worden.
Verder een goede vraag betreft je alcohol. Ik heb het iig ook gevraagd aan de derma / huisarts .. Hij zei dat er geen bekende bijwerken waren want het staat ook niet in de bijsluiter, wel zei hij dat een beetje minder niet kwaad kon

quote:

Op woensdag 11 februari 2009 15:17 schreef JAOENT-OEN het volgende:

Verder een goede vraag betreft je alcohol. Ik heb het iig ook gevraagd aan de derma / huisarts .. Hij zei dat er geen bekende bijwerken waren want het staat ook niet in de bijsluiter, wel zei hij dat een beetje minder niet kwaad kon

Eh - er staat dat je bij alcoholinname een hogere kans op bijwerkingen loopt.

quote:

Op woensdag 11 februari 2009 15:17 schreef Bijsluiter het volgende:
Wees extra voorzichtig met Roaccutane:
[...]
- wanneer u regelmatig alcohol drinkt, omdat de combinatie van alcohol en Roaccutane de kans op bijwerkingen vergroot.
[...]
Uw dokter zal bij u, voordat de behandeling begint, het bloed laten controleren. Ook 1 maand na het begin van de behandeling moet het bloed gecontroleerd worden. Daarna om de 3 maanden en na het stoppen van de behandeling. Ook als u veel alcohol drinkt, is vaker controle nodig.
[...]
U moet bedenken dat veel alcoholgebruik tijdens de behandeling met Roaccutane niet goed is voor de vetstofwisseling.

Je leverfunctie wordt niet voor niets elke maand gecheckt als je aan de Roaccutane bent. Het idee is dat zowel Roaccutane als alcohol een belasting vormen op de lever. Als bij bloedtest je leverwaarden verslechterd blijken, kan het zijn dat je dermatoloog/HA helemaal alcoholgebruik verbiedt.
Bottom line: matig alcohol mag - flink zuipen niet.

quote:

Op woensdag 11 februari 2009 11:30 schreef roaz het volgende:

[..]

Gisteravond dus voor de 2e x roa genomen, evenals de eerste avond voelde ik me 2 uur naar inname licht in m'n hoofd, beetje misselijk dus. Daarna trok het geleidelijk weg. Meer mensen dit gehad?

Dat heb ik ook soms, dat het een beetje voelt of je flauw gaat vallen. Merk echt dat ik dat nu meer heb dan voordat ik roa slike. Volgens de derma is ook m'n ijzergehalte gedaald sinds ik roa slik...misschien dat het daardoor kan komen?

Wat betreft alcohol voel ik 'm sneller zitten dan normaal. Na één wijntje voel ik het al, terwijl daar normaal wel meer voor nodig is, haha.

Beste mensen,

Ik was benieuwd of er ook mensen zijn met Acné Inversa die ervaring hebben met dit middel?

Wat is acne inversa?

Acné op een plaats waar je het niet hoort te hebben. In mijn geval in mijn liezen.

Het lijkt me dat je acne op geen enkele plek wilt hebben
Maar ff serieus: het werkt ook voor op je rug, dus het lijkt me dat het ook wel voor je liezen helpt. Het is niet dat je lichaam bewust al die zooi naar je hoofd doorstuurt lijkt me.

quote:

Op woensdag 11 februari 2009 18:57 schreef Sera_sera het volgende:
Dat heb ik ook soms, dat het een beetje voelt of je flauw gaat vallen. Merk echt dat ik dat nu meer heb dan voordat ik roa slike. Volgens de derma is ook m'n ijzergehalte gedaald sinds ik roa slik...misschien dat het daardoor kan komen?

Wat betreft alcohol voel ik 'm sneller zitten dan normaal. Na één wijntje voel ik het al, terwijl daar normaal wel meer voor nodig is, haha.

Gisteravond had ik gelukkig geen last van duizeligheid! Een laag IJzergehalte kan inderdaad voor die duizeligheid zorgen...vroeger ook wel eens bloed voor laten prikken maar toen was er niks aan de hand.

quote:

Op donderdag 12 februari 2009 13:54 schreef GustavFTW het volgende:
Het lijkt me dat je acne op geen enkele plek wilt hebben
Maar ff serieus: het werkt ook voor op je rug, dus het lijkt me dat het ook wel voor je liezen helpt. Het is niet dat je lichaam bewust al die zooi naar je hoofd doorstuurt lijkt me.

Daar heb je gelijk in maar ik weet dus niet of het ook dezelfde 'ziekte' is. Ik heb een heel ander behandelplan van de dermatoloog dan ik hier tegen ben gekomen. Via de huisarts heb ik ook de hele ramtam van andere anticonceptiepil, antibiotica, inderm en hibiscrub gehad maar dat had geen enkel effect. Na na vijf jaar (!) eindelijk doorverwezen te zijn naar de dermatoloog kreeg ik dus een heel ander behandelplan. Ik zit nu al drie maanden aan de Doxicicline (ook een soort antobiotica) waarna ik straks meerdere operaties krijg voor de meest hardnekkige plekken. Het punt is dat dit alles is om de boel 'onder controle' te houden zoals ze dat zo mooi zeggen maar het geneest niet. Daarom heeft de dermatoloog nu de optie van Roaccutane bij bij neergelegd na al deze behandelingen. Ik vraag mij dus af of het voor dit probleem net zo goed werkt als voor mensen met 'gewone' acné. Daarbij komt nog dat ik het voor mijn uiterlijk niet hoef te doen. Het zit op een (voor de meeste mensen ) onzichtbare plek en ik zit al zo onder de littekens dat dat nooit meer mooi gaat worden.
Mijn dilemma is dus of ik ga regelmatig aan de antibiotica en operaties, of ik ga een flinke tijd af zien met Roaccutane en ben er (misschien wel) verder helemaal vanaf. Maar die bijwerkingen schrikken me zo af!

Dan zou ik gewoon voor de ROA gaan, operaties enzo lijken me nou ook niet echt prettig.
Bijwerkingen verschillen per persoon, ik zelf was er ook erg bang voor maar het valt allemaal wel mee. Alleen droge huid/lippen eigenlijk, daar valt nog mee te leven.

quote:

Op zondag 8 februari 2009 15:16 schreef veuve_amiot het volgende:

[..]

Wordt voorgeschreven bij (ranzige plaatjes alert) nodulocystische acne/acne conglobata OF therapieresistente acne.
In de praktijk betekent dat je in de eerste instantie benzoylperoxide gaat smeren (apotheek, vrij verkrijgbaar), dan naar de HA gaat en daar clindamycine of erytromycine krijgt (topische antibiotica, deppertjes) dan minocycline of andere tetracyclines krijgt (orale antibiotica, kuur van 3+ mnd), en DAN pas in aanmerking komt voor een doorverwijzing naar de dermatoloog en een kuur van dit spul (5+ mnd). Reden: extreem heftig medicijn, en absoluut te vermijden als het niet zwaar noodzakelijk is. Ben je een vrouw, dan kun je ook nog bepaalde orale anticonceptie overwegen (Diane-35 of Yazmin) - die hebben een anti-androgeen effect en verminderen acne dramatisch.
Enige uitzondering op bovenstaande volgorde is ongewoon zware acne waarbij de HA inschat dat de andere therapieën niet het gewenste effect zullen geven.

Kom ik met mijn paar puistjes af en toe. Wel interessant om te volgen hoe het bij andere mensen vermindert.

quote:

Op vrijdag 13 februari 2009 11:38 schreef martje1234 het volgende:

[..]

Daar heb je gelijk in maar ik weet dus niet of het ook dezelfde 'ziekte' is.

Ik vraag mij dus af of het voor dit probleem net zo goed werkt als voor mensen met 'gewone' acné.

Nee en nee, sorry.
Roaccutane werkt bij mijn weten helaas veel minder goed ij jouw probleem. Er zit wel hier in LIF een topic over wat jij hebt, met hidradenitis in de titel. Misschien zijn er daar ervaringsexperts. Gevonden!

Tonio: vooral naar de huisarts gaan als het je dwarszit! Die kan je absoluut beter spul geven dan er vrij verkrijgbaar is. Wilde alleen even illustreren dat er een heel traject aan dat Roaccutane-receptje vooraf gaat - en ook dat het geen optie is om "zomaar" even te doen.