abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_62997101
quote:
Op dinsdag 4 november 2008 21:45 schreef Beelzebufo het volgende:

[..]

Dat is alweer meer dan 10 jaar geleden. Het ging om het Epstein-Barr virus dat voornamelijk moeheidsklachten geeft (heb daar vrij heftig last van gehad, heb een aardig idee gekregen wat 'doodmoe' inhoudt. Ik ging in 10 seconden tijd van naar [ afbeelding ]. Was vooral vervelend tijdens training rock'n'roll (met gooien en smijten enzo), heb dat meermalen moeten afbreken omdat mijn energie ineens onder nul was.

Als je me nu ziet kan je je het niet voorstellen, maar voor die tijd was ik erg sportief en fanatiek met krachttraining. Kreeg toen van de dokter een sportverbod omdat lichamelijke inspanning een uitlokkende factor is. Ben inmiddels 25 kilo aangekomen (van 75 kilo, dat bij een lengte van 1,90 aan de lichte kant is tot zo'n 100 kilo dat weer een beetje teveel van het goede is. Vooral omdat het meeste rond mijn middel zit). Moet daar toch eens wat aan gaan doen...

Heb er inmiddels weinig/geen last meer van, maar dit is zo'n virus dat altijd blijft hangen en op kansen wacht om weer op te treden.
Hier staat dat 80 tot 90 procent van de wereldbevolking dat bij zich draagt! Ik had er nog nooit van gehoord
pi_63002034
quote:
Op donderdag 6 november 2008 13:01 schreef Bonzi_Buddy het volgende:

[..]

Hier staat dat 80 tot 90 procent van de wereldbevolking dat bij zich draagt! Ik had er nog nooit van gehoord
Dat klopt, de meeste mensen merken er niets van, sommige mensen niet meer dan wat op een griep lijkt, maar een aantal mensen heeft pech en is er echt heel ziek van, dat gebeurt eigenlijk vooral als men het pas op latere leeftijd krijgt.
  donderdag 6 november 2008 @ 19:56:09 #128
206640 Beelzebufo
All my vices are devices!
pi_63009552
quote:
Op donderdag 6 november 2008 15:26 schreef MarMar het volgende:

[..]

Dat klopt, de meeste mensen merken er niets van, sommige mensen niet meer dan wat op een griep lijkt, maar een aantal mensen heeft pech en is er echt heel ziek van, dat gebeurt eigenlijk vooral als men het pas op latere leeftijd krijgt.
Waarvan akte.
Een Rijnlandse morgen (ca. 8516 vierkante meter) is onderverdeeld in 6 hont, een hont in 100 vierkante roeden, en een roede in 144 vierkante voet.
pi_63018006
Ik snap dat verhaal van die revalidatie-arts ook niet echt.

Maar er is hier wel wat aan de hand. Ik denk dat een reumatoloog de beste optie is. Al valt mij de werkwijze van de internist wel wat tegen. Je had toch ook langdurige koortsepisoden? Dit is een symptoom waaruit je een "makkelijk" diagnostisch schema kan trekken. Want dan zit je een beetje in de richting van koorts e.c.i. En dan hoor je bijvoorbeeld beeldvormig onderzoek te doen.

Geen enkele specialist heeft je hart genoemd? Het orgaan wat ik toen als eerste opperde.
pi_63023507
quote:
Op donderdag 6 november 2008 23:27 schreef DDM het volgende:
Ik snap dat verhaal van die revalidatie-arts ook niet echt.

Maar er is hier wel wat aan de hand. Ik denk dat een reumatoloog de beste optie is. Al valt mij de werkwijze van de internist wel wat tegen. Je had toch ook langdurige koortsepisoden? Dit is een symptoom waaruit je een "makkelijk" diagnostisch schema kan trekken. Want dan zit je een beetje in de richting van koorts e.c.i. En dan hoor je bijvoorbeeld beeldvormig onderzoek te doen.

Geen enkele specialist heeft je hart genoemd? Het orgaan wat ik toen als eerste opperde.
Er is wel een hartfilmpje gemaakt en een thoraxfoto, dat was allemaal wel goed.
Ik heb elke dag wel wat verhoging eigenlijk vooral aan het eind van de dag.
Dat met alle paracetamol in mn mik (koortsverlagend hmm?)

Ik had zelf ook geen goed gevoel bij de werkwijze van die internist, begin steeds meer te geloven dat dat niet aan mij ligt

Vanmorgen vroeg kreeg ik telefoon van de reumapoli, ik kon in Drachten niet eerder terecht dan 2 februari!
Dat was echt even slikken, zacht gezegd...
Gelukkig belde de secretaresse van de reumatoloog later weer, de reumatoloog had mijn brief gelezen en vond dat dit niet zo lang kon wachten en binnen 2 tot 3 weken aan de beurt moest zijn.
Ze sluizen het nu dus door naar Leeuwarden en die bellen mij maandag voor een afspraak.

Geeft me ook het gevoel dat ik eindelijk toch wel serieus genomen wordt!
pi_63023828
Zo dat is snel! Wachttijden van een maand of drie zijn inderdaad niet vreemd op een reumapoli.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63023872
quote:
Op vrijdag 7 november 2008 10:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Zo dat is snel! Wachttijden van een maand of drie zijn inderdaad niet vreemd op een reumapoli.
Blijkbaar vondtie het toch verontrustend genoeg?
Njah, of ik daar dan weer blij mee moet zijn
pi_63024933
quote:
Op vrijdag 7 november 2008 10:05 schreef MarMar het volgende:

[..]

Blijkbaar vondtie het toch verontrustend genoeg?
Njah, of ik daar dan weer blij mee moet zijn
Het scheelt een aantal weken wachten en het brengt je misschien dichter bij een diagnose of in ieder geval duidelijkheid. Daar mag je van mij best blij om zijn.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63025254
quote:
Op vrijdag 7 november 2008 10:52 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Het scheelt een aantal weken wachten en het brengt je misschien dichter bij een diagnose of in ieder geval duidelijkheid. Daar mag je van mij best blij om zijn.
Heb je ook weer gelijk in!
Ik weet iig wel dat ik maandag de telefoon dicht in mn buurt houd!
pi_63056825
Vandaag weer even er opuit geweest, ik merk dat het makkelijker word voor me met die rolstoel.
Manlief helpt daar ook flink aan mee door af en toe een beetje maf hard een stoepje af te gaan (wel bij de schuine rand ofcourse) en dan met kiddo op schoot.

Verder ben ik toch aan het denken over een alternatief voor de diclofenac en dan word het wellicht weer als vanouds een wietje alleen dan zonder de shag met een vaporiser.
pi_63057112
Een verdamper is een goede aankoop.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63077340
Mijn lontje is een beetje korter geworden!

Ik irriteer me mateloos aan mensen die meerdere keren per week vragen "en al beter?" en aan mensen die klagen over een griep of verkoudheid, my god, ruilen???

Maar goed, ik wens ze toch maar lief en aardig beterschap hmm...

Ben hard op zoek naar wat feiten over diclofenac en wiet, ik weet er best wat vanaf, maar toch vind je weinig eenduidige informatie zonder een doorsijpelende mening.
pi_63122512
En dan opeens vanmorgen om half negen een telefoontje, ik kan om 11 uur terecht in Leeuwarden vandaag!
Snel vervoer geregeld, gelukkig een hele lieve schoonmoeder en schoonopa die meegaan en me rijden.

Pfew, dat gaat snel opeens! Ben der een beetje beduusd van!
pi_63126435
Vandaag al? Wat fijn!
Je bent er nu al maar alsnog: succes!
pi_63127106
Heel veel succes!
pi_63127943
Kben benieuwd wat er nu weer niet deugd
Fingerspitzgefühl
pi_63129969
quote:
Op dinsdag 11 november 2008 13:40 schreef ForumGek het volgende:
Kben benieuwd wat er nu weer niet deugd
Vanwaar de aandrang zo te reageren?


@ mensen die wel oprecht geinteresseerd zijn:

De reumatoloog heeft het voorlopig een naam gegeven, fibromyalgie.
Het was duidelijk waar te nemen dat de aanhechtingen bij de gewrichten eigenlijk het grote probleem zijn en de drukpunten die gebruikt worden bij het stellen van de diagnose van fibromyalgie voelde ik dwars door de pijnstillers heen.

Wel is ook nog bloed afgenomen en moet ik over 4 weken weer komen en dan opnieuw bloed afnemen maar dan met een week zonder medicijnen, omdat de arts vermoed dat gezien er toch een beetje een hoge bezinkingsfactor was, de medicijnen nog wel eea zouden kunnen maskeren.

Ik ben een uur binnen geweest bij 2 artsen nota bene, arts nr 1 haalde er nog een arts bij om even te overleggen en ook te kijken.

De arts drukte me nog duidelijk op het hart toen ik weg ging dat het duidelijk waar te nemen was voor hem en dat het zeker niet tussen mijn oren zit.
Erg fijn om zo behandeld te worden!

En stiekem toch een opluchting, hier kan ik wat mee, ik kan nu op zoek naar methodes om zo goed mogelijk te functioneren binnen de grenzen die ik heb.

Heb al een afspraak gemaakt met de huisarts om eens na te gaan wat hier in de omgeving voor mogelijkheden zijn, ik denk bijvoorbeeld aan zwemmen voor mensen met een reumatische aandoening in extra verwarmd water.

Kreeg nog een compliment tussen neus en lippen door, de arts was onder de indruk van mijn spierontwikkeling
pi_63130237
Fijn dat je wat meer duidelijkheid hebt.

Ik vind de diagnose fibromyalgie alleen wel een beetje vreemd aangezien je verhoogde bloedwaarden (ontstekingen) had. Maar goed, ik ben geen arts.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63130401
Ik dacht dat je al eerder op fibromyalgie getest was.

Fijn voor je dat het beestje een naam heeft.
pi_63131078
quote:
Op dinsdag 11 november 2008 15:13 schreef MinderMutsig het volgende:
Fijn dat je wat meer duidelijkheid hebt.

Ik vind de diagnose fibromyalgie alleen wel een beetje vreemd aangezien je verhoogde bloedwaarden (ontstekingen) had. Maar goed, ik ben geen arts.
Idd, daarom gaan we over vier weken ook weer prikken, maar dan met een week zonder medicatie vooraf omdat de diclofenac best nog eens eea zou kunnen maskeren.

@Vergeetmewelletje: fibromyalgie is moeilijk te testen, dat is niet iets wat uit een bloedtest blijkt ofzo.
  donderdag 13 november 2008 @ 08:24:20 #146
29608 Buttercup
Powerpuffs save the day!
pi_63181532
Knap klote, als je je zo voelt. En zo lang al. Tja enige dat ik zou kunnen zeggen is: leef van dag tot dag. En dat is een lekker klote cliche hoor, maar er zit veel waarheid in. Ik hoop dat je je snel beter voelt, en dat je in ieder geval meer dagen hebt dat je denkt: hee gaat best goed vandaag. De medische wetenschap kan zo ontzettend veel vandaag en, kijkend naar jouw verhaal, eigenlijk ook heel weinig. Succes en sterkte!
You're thinking, "Buttercup, You crazy fool! You HAVE to have the last bit planned out AT ALL TIMES!" But I like to live on the edge, Jack. I take chances. I flirt with danger. That's how I roll.
PSN ID Boterkuip
pi_63183017
Dank je buttercup.

Zo is het inderdaad, de medische wetenschap kan heel veel, maar er komen ook steeds nieuwe dingen bij natuurlijk.
Ik begrijp ook heel goed dat onderzoeksgeld en faciliteiten eerst gaan naar levensbedreigende ziektes als kanker en hiv etc. Dat kan ik ook niemand kwalijk nemen.

En tsjah, dinsdag was ik even bijna blij met dat het beestje een naam kreeg, nu is het wat bezonken en denk ik dat ik nogsteeds nog lang niet klaar ben met onderzoeken. Fibromyalgie lijkt toch een verzamelnaam te zijn voor opelkaar lijkende aandoeningen waarvan men niet precies weet wat het nou is.
Ik ben heel benieuwd of er verschillen te zien gaan zijn in mijn bloed met diclofenac versus de week zonder diclofenac.

Straks heb ik een telefonisch consult met mijn huisarts om te praten over hoe nu verder en wat de mogelijkheden zijn om toch te proberen te revalideren of iets.. Misschien moet ik eerst maar die tweede afspraak bij de reumatoloog afwachten.

Gisteravond brak ik eventjes, soms heb je die momenten.
Ik baal dat ik een stuk van mezelf kwijt ben en een stuk van mijn leven en ik heb geen idee in hoeverre ik dat nog terug krijg.
Dan ga je je dingen afvragen als zal de jongste dochter ooit een ietwat gezonde mamma hebben die mee gaat op schoolreisjes en lekker gek meedoet op kinderfeestjes zoals ik bij de oudste altijd wel gedaan heb?

Ik denk dat ik van heel veel dingen afscheid moet nemen, al dan niet tijdelijk dat weet ik niet. Ik weet alleen dat het wel pijn doet en dat het een plekje moet krijgen.

Vorig jaar om deze tijd woonden we net een paar maanden in dit huis, was ik op weg met mijn nieuwe baan en was ik weer lekker op niveau met sporten, heerlijk vond ik het! Zo'n leuke toekomst hadden we voor ogen en nu word alles wel even hard anders dan we van te voren bedacht hadden.
  donderdag 13 november 2008 @ 16:57:29 #148
29608 Buttercup
Powerpuffs save the day!
pi_63195221
Echter staat daar wel tegenover, dat je niet weet in hoeverre je je weer beter kunt gaan voelen. Het is een rotweg om af te leggen, maar hopelijk komt er toch een diagnose of een behandelplan waardoor je je beetje bij beetje weer de oude voelt worden. Lekker vaag gelul misschien en daar heb je niet echt veel aan denk ik, maar probeer op de een of andere manier de upside te zien. Zolang je niet weet wat het is, kun je ook niet 100% stellen dat je over 6 maanden, een jaar of 3 jaar nog in hetzelfde schuitje zit, toch? Ik heb heel makkelijk praten en ik hoop dat je me niet kwalijk neemt, maar ik hoop dat je probeert positief te blijven en er voor jezelf op blijft hameren dat je niet in de toekomst kunt kijken. Wederom lekker makkelijk voor mij om te zeggen, en ik kan me wel voorstellen dat je ook dagen hebt dat je denkt: ok, leuk geweest, nu weer lekker terug naar hoe het was. Maar als je in je achterhoofd blijft houden dat je niet weet wat de toekomst gaat brengen en je doorzet (binnen je grenzen!) hoop ik dat je het goed kunt dragen (bij gebrek aan een beter woord). Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor je komt zodat er een passend behandelplan kan worden opgesteld. Tot die tijd: keep your head up!
You're thinking, "Buttercup, You crazy fool! You HAVE to have the last bit planned out AT ALL TIMES!" But I like to live on the edge, Jack. I take chances. I flirt with danger. That's how I roll.
PSN ID Boterkuip
pi_63195433
Weet je, het is niet dat ik niet positief blijf.
Stug blijven hopen dat het ooit wel beter wordt terwijl mijn lijf hele andere signalen afgeeft doe ik liever ook niet, omdat het dan alleen maar tegen valt.
Stel het wordt niet beter, of maar een beetje, dan vind ik daar ook wel weer mijn weg in en alles wat wel beter gaat, dat is dan mooi meegenomen.
Ik sta liever zonder al teveel hoopvolle verwachtingen tegenover de toekomst, want een meevaller is een stuk makkelijker te verwerken dan een tegenvaller.

Dat ik denk dat het niet veel beter gaat worden, betekent niet dat ik helemaal niet meer positief ben en dat ik niets meer heb om voor te leven, het is alleen zo makkelijk nog niet om daar even een weg in te vinden en dat zal zijn tijd nodig hebben.

Misschien komen er weer betere periodes, misschien komt het weer helemaal goed, maar daar op hopen helpt me niet met accepteren voor wat het nu is.

Snap je?
  donderdag 13 november 2008 @ 17:09:11 #150
29608 Buttercup
Powerpuffs save the day!
pi_63195529
Yup, ik snap het wel. Zoals ik al zei heb ik lekker makkelijk praten Had je wat aan het consult met je huisarts?
You're thinking, "Buttercup, You crazy fool! You HAVE to have the last bit planned out AT ALL TIMES!" But I like to live on the edge, Jack. I take chances. I flirt with danger. That's how I roll.
PSN ID Boterkuip
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')