langdurig ziek, diagnose onbekend

Hoi MarMar,
Wat lijkt me dat ontzettend frustrerend zeg...niet weten wat er met je aan de hand is.
Je zei dat er maar 1 buisje bloed was afgenomen, dat lijkt mij idd ook wat weinig. Kan je niet aandringen dat er nog een onderzoek plaatsvind, maar dan met meer buisjes en op meer dingen?

Ik hoop voor je dat je er snel achter bent wat het is en dat je beter wordt...Veel sterkte!

Veel sterkte en succes meid.

Jeetje zeg, kan me voorstellen dat je hier de ene dag beter mee over weg kunt dan de andere...dit klinkt als behoorlijk kut! Ik hoop dat ze toch nog kunnen achterhalen waar het aan ligt en dat het te behandelen is! Heel veel sterkte en succes

Wat een ellende. Ik hoop dat ze snel de oorzaak vinden en dat je dan de juiste medicatie zal krijgen.
Tot die tijd, heel veel sterkte.

heey
jij hebt dit pas een halfjaartje
ik al zeker vier
niet om te zeggen dat jij nou niet zielig bent maar meer om te zeggen dat ik je heel goed begrijp.

ik had geluk dat ik toen nog onder een kinderarts viel en daardoor daar terecht kon, maar veel volwassenen worden voglens mij maar heen en weer gestuurd; op een gegeven moment hoor je nergens meer thuis heel lastig lijkt me dat.

Nou, ze zullen je wel eerst helemaal gaan doormeten etc etc (nog verder dan al is gebeurd) en je moet er niet op rekenen dat daar nog iets uit gaat komen (zeggen ze zelf wss ook) . Ze doen dat meer uit zekerheid, daarna leer je er mee om te gaan. Op een gegeven moment lukt dat ook allemaal wel, maar heel vaak heb ik gewoon nog het gevoel dat het zoo oneerlijk is. Als het gewoon normaal is, kan ik er wel mee omgaan maar de meeste die van zoiets last hebben, hebben ook een lagere weerstand waardoor je alles meepikt dat is echt lastig.(zo heb ik nu weer pfeiffer) En ik weet ook wel dat er veel ergere dingen zijn, zoals kanker enzo, maar weten dat je je hele leven niet super fit voelt is ook niet echt geweldig.

Maar goed ik ben ook naar alternatieve mensen geweest. mijn tip is om daar heeel selectief in te zijn want de meesten lullen veel maar doen niets. Wel heb ik een paar dingen gehad wat écht hielp, en dat is misschien ook een goede tip voor jou. Ik hoop dat je het echt gaat doen want al helpt het maar een beetje je voelt je er toch beter door en dit helpt echt (en niet alleen bij mij)
1. naar een osteopaat gaan (google als je niet weet wat het is) Ze zijn nu niet eens alternatief meer trouwens want zitten ook vaak in ziekenhuizen (zo ben ik naar eentje particulier geweest maar ook in het ziekenhuis)
2. levendbloedanalyse laten doen. er zullen vast meer mensen doen maar ik ken alleen Guido Saanen (mss spelfout, maar moet je even googlen hij zit in Bergen op Zoom en in Den Haag) vroeger had hij een hele duidelijk site met uitleg enzo moet je maar even kijken. Alleen dat stuk van iriscopie enzo, kweetniet hoor of ik dat wel moet geloven.
3. naar een orthomoleculair ARTS gaan. In ieder geval een soort alternatief genezer die met voedingssupplementen/dieten etc werkt maar wel iemand die geneeskunde heeft gestudeerd en het liefst nog lang als arts heeft gewerkt. dus niet een of andere kwakzalver. (en ik weet niet hoe jij over homeopathie denkt, maar daar geloof ik ook geen zak van dus echt een orthomoleculair arts of iets in die trant. ik weet wel een goede maar weet niet waar jij woont natuurlijk)

nou een heel verhaal. volgens mij met heel veel spelfouten en verkeerde zinsopbouw maar daar moet je maar even niet op letten want heb het zomaar snel getypt.

ik weet echt hoe rot je je voelt en hoe kut het is als vrienden je in de steek laten. Lligt niet aan jou of aan je vrienden, volgens mij gebeurt dat altijd op dit soort momenten.
Ik hoop dat je iets hebt aan mn tips en dat je er iets mee gaat doen en als je nog vragen hebt moet je het er maar even opzetten, dan kijk ik nog wel een paar keer van de week =)

Veel succes en hoop dat je je snel niet meer zo boos enzo zult voelen

Komt er nog eentje met stom advies, hebben ze ook op Lyme getest?

Ik hoop dat ze er toch achter kunnen komen wat het is. Of beter nog, dat het morgen gewoon over is

Moeilijk hoor. Je merkt dat je lichaam het moeilijk heeft zonder ook maar enig benul te hebben van de oorzaak. Als je dan ook nog eens ziet dat mensen die er voor gestudeerd hebben geen idee hebben waar ze het moeten zoeken lijkt het me geen pretje.

Zoals het hoort hier op Fok! kon ik het toch niet laten om even de symptomen door Google te halen, maar daar zit je terecht niet op te wachten lijkt me. Kan me voorstellen dat je zelf ook al het een en ander zelf gezocht hebt. Bij het zoeken naar ziektes die blauwe nagels opleverden kwam ik al een handjevol enge aandoeningen tegen waar je jezelf alleen maar druk mee kan maken. Niet echt zinvol om zelf op zoek te gaan dus .

Sterkte. Laten we hopen dat er snel duidelijkheid komt. Dan weet je in ieder geval waar je aan toe bent.

quote:

Op zaterdag 25 oktober 2008 23:07 schreef MarMar het volgende:
is getest ja, dat was het niet.

Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.

Wat ontzettend klote voor je. Hoe je vrienden reageren is heel moeilijk, helaas wel hoe meestal gereageerd wordt. Het enige wat ik je kan meegeven (als je dit soort advies wel wil) is proberen bij de dag te leven en niet op te geven qua medisch onderzoek. Het kan ontzettend hopeloos lijken maar medische wonderen gebeuren ook iedere dag. Sterkte.

quote:

Op zaterdag 25 oktober 2008 22:40 schreef MarMar het volgende:

[..]

Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat ben

Maar nu je toch bezig bent, heb je precies dezelfde symptomen en heb je nu dan een naam voor wat je hebt?

nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naam
gewoon waar de geneeskunde stopt ze weten niet alles en dat is ook tegen mij gezegd
je hebt iets, maar we weten gewoon niet wat.
ze scharen dat vaak onder de noemer CVS. maar het betekent dus helemaal niet dat iedereen die CVS heeft, hetzelfde heeft.

ik snap dat je goedbedoelde adviezen zat bent, maar ik vind het wel dom van je want er hoeft er maar één tussen te zitten die helpt die je anders niet gehoord zal hebben maar goed.

quote:

Op zondag 26 oktober 2008 09:47 schreef MarMar het volgende:
Thx Karammel!
En idd, zelf op zoek gaan helpt niet echt heel erg, als de doktoren het zo niet weten, weet google het vast ook niet zomaar Daarbij wil ik mezelf liever niet drukker maken dan nodig is, er zal toch een keer wat uit komen lijkt me... maar wanneer he?

nee dus er zijn zoveel mensen zoals jij
waar jaren niks uit komt.
i kzeg niet dat dat bij jou gebeurt, maar je moet er gewoon niet te veel op rekenen

Al getest op zware metalen? Koper of loodvergiftiging (ophoping van deze materialen in de organen)

Vitamine B12-gebrek, oftewel pernicieuze anemie al getest? Dit met name omdat er iets met je maag was.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Pernicieuze_anemie

Sterkte!

Het was dus geen fibromyalgie begrijp ik?

Mijn zus heeft CVS/ME, dus ik heb van dichtbij gezien hoe vervelend een "vage" ziekte is.
Het duurt eeuwen voor een diagnose is gesteld.
En als die is gesteld word je nog niet serieus genomen.
Mijn zus is bijvoorbeeld afgekeurd op "psychische gronden", omdat CWS/ME nog steeds geen officiele, lichamelijke ziekte is.

Sterkte, en ik hoop dat je snel een diagnose krijgt.
Dan heeft het beestje in ieder geval een naam.

1 buisje bloed wil niet zoveel zeggen. Buisjes zijn aan de binnenkant behandeld vaak, waardoor ze met bepaalde buisjes bepaalde waardes kunnen meten. Als ze slechts 1 buisje afnemen, hoeft dat niet noodzakelijk iets betekenen.

Erg klote voor je. Ik heb een paar keer van nabij meegemaakt wat het 'diagnose onbekend' voor iemand betekent en dat is echt heel erg vervelend. Het gaat je hele leven overheersen. Het was dan zelfs zo dat toen uiteindelijk een diagnose kwam, de opluchting énórm was, al was het een ernstige diagnose. Niet weten, niet weten ook wat je kunt doen, wat je vooruitzichten zijn... Zwaar klote.

Geen adviezen. Wel sterkte.

quote:

Op zaterdag 25 oktober 2008 17:46 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, waarom dit topic...
Niet om raad en een diagnose te vragen, want als de heren doktoren er niet uitkomen verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.
Misschien omdat ik merk dat weinig mensen er raad mee weten, minder nog dan ikzelf en dat ik denk dat het eens nuttig is om er wat over te vertellen.
Misschien ook gewoon omdat ik er op dit moment even zo van baal dat ik mn ei even kwijt moet.

Het gezeik begon een half jaar geleden met kortgezegd griepachtige verschijnselen met keelpijn en vaak mn stem een paar weken totaal kwijt te zijn. Eerst denk je dan, ach griepje, niet goed uitgeziekt wellicht, dan ga je toch maar eens naar de dokter.
Dan krijg je een kuurtje, maar het gaat maar niet over en dan wordt er uiteindelijk toch maar eens bloed geprikt een paar maanden later.
Daar werd oude pfeiffer in gevonden en de dok ging er eerst vanuit dat dat het misschien geweest was, maar kwam er later op terug omdat je van oude pfeiffer niet zolang ziek kan zijn en zeker niet nog zieker kan worden.

Nu zijn we inmiddels een half jaar en een aantal onderzoeken verder, geprikt op verschillende dingen waar niets veelzeggends uitkwam (ik vraag me nogsteeds ernstig af hoe goed dat onderzoek was aangezien er maar 1 buisje afgetapt is), maagonderzoek gehad, foto van longen en hart, hartfilmpje, echo van de organen, allemaal niet veel bijzonders, behalve dan een maag die het niet zo goed deed en een scheurtje in het middenrif, maar dat heeft half Nederland dus dat is ook geen verklaring.

De situatie nu: sinds een maand of twee zijn mijn nagels blauw verkleurd, ze zijn ook niet meer glad maar zitten vol deukjes en ribbels, mijn lijf doet niet wat ik wil, ik heb wat ik beschrijf als een reuma-achitge pijn in al mijn gewrichten. Ik ben doodmoe, soms gaat het een dagje wat beter en dan kan ik even twee uurtjes mee de deur uit, met rolstoel.. om daar vervolgens weer twee dagen kapot van te zijn. Mijn haar viel uit, maar de drogist heeft me inmiddels aan een goede shampoo geholpen die dat lijkt te verminderen, mijn gezicht voelt geirriteert, de huid is niet meer gaaf en nog een rits van dat soort kleine dingen.

De goedbedoelde adviezen beginnen me een beetje de strot uit te hangen net als de huis tuin en keuken diagnoses van "heb je niet gewoon een burn-out", het enige wat mij stress bezorgt is het feit dat mijn lijf me finaal in de steek laat, buiten dat heb of had.. ik een geweldig leven.

Van vrienden hoor ik het meest "sorry dat ik nog niet langs ben geweest" of ze gaan geintjes maken dat het wel lekker handig is in een rolstoel maar wat voortgeduwd te worden..

Kortom, it sucks en vandaag kan ik er even wat minder goed tegen dan sommige andere dagen.

Heb je ook koorts?