(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

quote:

[En op welke manier kan ik mijn vriendinnetje helpen ? Wat stelden jullie op prijs ?

Mee leven, luisteren en proberen wat begrip te tonen is vaak al meer dan genoeg..althans dat is hier de ervaring.
Sterkte voor je vriendin, hier hadden we juist te maken met een erg late diagnose.. dus op dat gebied kan ik je niet adviseren.

En wat gaat er dan door je heen als je het voor het eerst te horen krijgt ?

Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.

quote:

Op maandag 19 januari 2009 13:05 schreef Lois het volgende:
Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.

Dankjewel voor je oprechte antwoord.
Ik probeer me in te leven in mijn vriendin en haar vriend en overige familieleden..., vandaar de vragen.

Het is een iets andere situatie, maar de ouders van mijn oppaskind vonden het al heel fijn als ik mijn mond hield en geen mening had. Alleen luisteren. Bij mijn vrijwilligerswerk (was een jongen met o.a. adhd waar ik heel veel kwam) was dat het ook. Moeder was zo blij iemand te spreken die niet meteen met tips en adviezen en voorschriften aankwam. Ze zat toen midden in het onderzoekstraject met iedereen die wel een kinderarts kende en al haar familieleden en kennissen hadden geniale tips over de opvoeding. Terwijl zij gewoon even boos en verdrietig wilde zijn omdat het haar moest overkomen.

quote:

Op maandag 19 januari 2009 13:05 schreef Lois het volgende:
Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.

Vandaag heb ik het er gewoon even moeilijk mee, normaal gaat het beter hoor. We zijn vanmorgen op een ZMLK school hier in de buurt geweest, prachtige school, fijne leerkrachten en het gaat Eva bijna 1,5-2uur reistijd op een dag schelen. We denken erover om haar daarheen over te plaatsen.
Alleen zo'n school drukt je gewoon weer even met de neus op de feiten, hoe mooi en lief iedereen ook was.

Lois

Wat ontzettend moeilijk lijkt me dat, steeds weer die confrontatie.

Lois, wat boft Eva toch met jou als mama .

ben vandaag naar de GGZ geweest voor mijn jongste (3,5). Tja, dat klinkt allemaal wel heel verdacht. We zullen toch maar een spelobservatie doen.
En mijn oudste (6) staat op de lijst voor een intelligentieonderzoek.....
dus alle balletjes rollen weer....

bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?

quote:

Op maandag 26 januari 2009 20:13 schreef wendytje het volgende:
ben vandaag naar de GGZ geweest voor mijn jongste (3,5). Tja, dat klinkt allemaal wel heel verdacht. We zullen toch maar een spelobservatie doen.
En mijn oudste (6) staat op de lijst voor een intelligentieonderzoek.....
dus alle balletjes rollen weer....

bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?

Wanneer zijn ze aan de beurt?

Hier gaat het naar omstandigheden vrij goed, al zaten de heren elkaar recentelijk te vaak in de haren, maar inmiddels lijkt het weer wat beter te gaan. Ze ergerden zich groen en geel aan elkaars geluidjes en stopwoordjes...

quote:

Op maandag 19 januari 2009 14:25 schreef Lois het volgende:
Vandaag heb ik het er gewoon even moeilijk mee, normaal gaat het beter hoor. We zijn vanmorgen op een ZMLK school hier in de buurt geweest, prachtige school, fijne leerkrachten en het gaat Eva bijna 1,5-2uur reistijd op een dag schelen. We denken erover om haar daarheen over te plaatsen.
Alleen zo'n school drukt je gewoon weer even met de neus op de feiten, hoe mooi en lief iedereen ook was.

Klopt.

Ook al weet je dat het beter is, het is even keihard met de neus op de feiten...

Sterkte, je doet het goed!!!

quote:

Op maandag 19 januari 2009 13:44 schreef YPPY het volgende:
Het is een iets andere situatie, maar de ouders van mijn oppaskind vonden het al heel fijn als ik mijn mond hield en geen mening had. Alleen luisteren. Bij mijn vrijwilligerswerk (was een jongen met o.a. adhd waar ik heel veel kwam) was dat het ook. Moeder was zo blij iemand te spreken die niet meteen met tips en adviezen en voorschriften aankwam. Ze zat toen midden in het onderzoekstraject met iedereen die wel een kinderarts kende en al haar familieleden en kennissen hadden geniale tips over de opvoeding. Terwijl zij gewoon even boos en verdrietig wilde zijn omdat het haar moest overkomen.

Klopt helemaal.

Ik werd schijtziek van alle goedbedoelde "ja, maar je moet ook meer... *vul maar in" en "maar mijn kind doet dat ook, je moet niet meteen een etiketje willen".

Er is al superveel onbegrip waarom het bij ons net anders gaat. Waarom gewoon opvoeden niet lukt. Waarom ze bepaalde dingen niet snappen. Waarom ze sommige dingen anders doen.

Het ontmoeten van andere ouders in hetzelfde schuitje (vooral ouders die er alleen voorstaan) was dan ook een enorme opluchting. Jippie, ik hoefde niets uit te leggen, ze wísten het! Hoera, ik hoefde niet in de verdediging, ze snápten het!

In mijn directe omgeving heb ik helaas totaal geen sociale contacten. Hun leven is zo anders dan mijn leven, er is gewoon geen klik. Wat voor hen vanzelfsprekend is, is voor mij een heel gedoe. Dat wekt irritatie en onbegrip op. Ik voel me dan ook behoorlijk geïsoleerd, maar gelukkig is er internet en mail!

quote:

[
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?

Hier zitten we momenteel in de wachtkamer... Er zijn drie aanvragen weg voor indicaties: TOG, REC4 en PGB. Spannende tijd, alleen duurt het wachten weer lang. Voor REC4 was er vorig jaar een nieuw regel ingesteld, dat een kind een half jaar onder een samenwerkingsverband moet vallen, voordat er een REC indicatie aangevraagd mocht worden. HIervan was onze zoon vrijgesteld door het samenwerkingsverband, maar het REC neemt hier dus geen genoegen mee. Gelukkig blijft het beperkt tot een verslag van de orthopedagoog van hun. En bij de TOG was ik het algemene aanvraag formulier er bij te doen.... maar goed, die ligt er nu ook, als het goed is.

Verder gaat het goed hier, even afkloppen... Alleen zitten we in een dilemma of we onze jongste ook laten testen. Soms denken we dat zij ook autistisch is, totdat ze iets doet, wat totaal niet in de lijn van het autisme ligt. Maar we blijven maar twijfelen. Hebben jullie dat ook gehad? En wat hebben jullie gedaan?

quote:

Op donderdag 29 januari 2009 17:24 schreef dutch-mamma het volgende:

[..]

Wanneer zijn ze aan de beurt?

Hier gaat het naar omstandigheden vrij goed, al zaten de heren elkaar recentelijk te vaak in de haren, maar inmiddels lijkt het weer wat beter te gaan. Ze ergerden zich groen en geel aan elkaars geluidjes en stopwoordjes...

beiden binnen drie maanden... verder zitten we net als tries in de wachtkamer wat betreft het PGB-verhaal.
Dat van de geluidjes, dat hebben ze hier ook. Ze kunnen soms niks van elkaar hebben....
Maar gelukkig gaat het ook wel eens goed.
Gelukkig begint mijn zoon's spelgroep weer (sovatraining voor kleuters), zodat hij daar weer wat ondersteuning krijgt. Vooral op school merkten ze het goed (ook dat het even gestopt was) en thuis merk ik het nu het weggevallen is.
Maar volgende week mag hij weer!

quote:

Op donderdag 29 januari 2009 17:30 schreef dutch-mamma het volgende:

[..]

Klopt helemaal.

Ik werd schijtziek van alle goedbedoelde "ja, maar je moet ook meer... *vul maar in" en "maar mijn kind doet dat ook, je moet niet meteen een etiketje willen".

Er is al superveel onbegrip waarom het bij ons net anders gaat. Waarom gewoon opvoeden niet lukt. Waarom ze bepaalde dingen niet snappen. Waarom ze sommige dingen anders doen.

Het ontmoeten van andere ouders in hetzelfde schuitje (vooral ouders die er alleen voorstaan) was dan ook een enorme opluchting. Jippie, ik hoefde niets uit te leggen, ze wísten het! Hoera, ik hoefde niet in de verdediging, ze snápten het!

In mijn directe omgeving heb ik helaas totaal geen sociale contacten. Hun leven is zo anders dan mijn leven, er is gewoon geen klik. Wat voor hen vanzelfsprekend is, is voor mij een heel gedoe. Dat wekt irritatie en onbegrip op. Ik voel me dan ook behoorlijk geïsoleerd, maar gelukkig is er internet en mail!

waar kom je vandaan dutch mama?
kun je via MEE bij een oudergroep misschien?

Misschien iets voor ouders hier?
Ik kwam deze boekjes tegen, gemaakt in samenwerking met de vereniging van leesgehandicapten, waarin vooral veel te voelen is (ook in braille).
Winnie de Poeh doe voel en luisterboek
De wereld van Nijntje

quote:

Op vrijdag 30 januari 2009 19:21 schreef wendytje het volgende:

[..]

waar kom je vandaan dutch mama?
kun je via MEE bij een oudergroep misschien?

Ik spreek wel eens mensen bij school of het logeerhuis, dat scheelt, maar die wonen niet op "effe kop koffie halen afstand" in mijn buurt. En ik weet dat er diverse groepen bestaan die bij elkaar komen, maar hun tijden zijn precies op momenten dat ik niet kan.
Wat ik vooral mis is iemand bij wie je even snel kan langswippen voor een kop koffie.

quote:

Op zondag 1 februari 2009 17:48 schreef dutch-mamma het volgende:

[..]

Ik spreek wel eens mensen bij school of het logeerhuis, dat scheelt, maar die wonen niet op "effe kop koffie halen afstand" in mijn buurt. En ik weet dat er diverse groepen bestaan die bij elkaar komen, maar hun tijden zijn precies op momenten dat ik niet kan.
Wat ik vooral mis is iemand bij wie je even snel kan langswippen voor een kop koffie.

misschien woon je bij iemand van hier in de buurt....
ikke noord limburg....

quote:

Op maandag 2 februari 2009 08:05 schreef wendytje het volgende:

[..]

misschien woon je bij iemand van hier in de buurt....
ikke noord limburg....

Almere...

Uit het Parool

De Uitkijk verleent dienst aan autisten
AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.

Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.

Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.
De Uitkijk verleent dienst aan autisten

Het hele artikel staat hier

Goed nieuws

Ik zou ook graag naar een bioscoop met vriendelijker geluid willen

Maar hallo allemaal, ik lurk hier en post nooit, en nu haal ik dat in met een mega lap tekst en vragen voor jullie [Vooraf heb ik Lois even gepolst of het kon en mocht. En ja!]

Het zit zo: Ik volg een studie om gecertificeerd draagconsulent te worden, en mijn speciale belangstelling gaat uit naar ouders en kinderen die meer nodig hebben dan knooples alleen. In vakliteratuur kom ik veel voordelen van dragen juist voor 'speciale' kinderen tegen. Maar bij rondvragen in de praktijk lijkt het er op dat dragen helemaal niet ingezet wordt als hulpmiddel. Dat ligt denk ik aan de onbekendheid, en daar wil ik zo graag iets aan doen!

Voordelen voor gedragen kinderen zijn zoal:
Ervaren van nabijheid en warmte, trainen van spiergroepen, voorkomen van (lichte) gevallen van heupdysplasie, makkelijk mee kunnen in een doek of drager (evt met borstfixatie en spreidbroek er in) ipv in een brede en opvallende aangepaste buggy of rolstoel, een goede start van de sociale ontwikkeling en interactie (meekijken en meebeleven met de ouder op de hoogte van de ouder), gevoel voor houding en balans van het eigen lichaam, lichamelijke feedback van ouder. (Uit onderzoek is gebleken dat de ontwikkeling van brein en zintuigen direct gelinkt is aan de fysieke ontwikkeling.) Er zit denk ik heel wat tussen dat extra belangrijk kan zijn voor kinderen met (aanleg tot) autisme.

Wat betreft het dragen van kinderen met (evt) autisme of aanverwante stoornis ken ik hier in OUD twee voorbeelden, Lois en Troel. Lois heeft vorig jaar geprobeerd om Eva te gaan dragen in een doek of drager omdat Eva soms absluut niet meer wilde lopen. Jammergenoeg is dat niet gelukt, en Lois zei dat als ze vroeg was begonnen met dragen het wel had kunnen aanslaan. Maar daarvoor had ze wel op de hoogte moeten zijn van dragen en de voordelen daarvan. (En dat is heel goed bij me blijven hangen ) Troel kent die voordelen van dragen, en zij draagt Ruben daarom al vanaf het begin. (Er is een redelijke kans dat Ruben autistisch zal zijn.)
Maar zijn er hier nog meer ouders die dragen? En hebben jullie het idee dat het echt wat extra's voor jullie toevoegt? En zijn er voor autisme specifieke dingen om op te letten? (Ik kom als leek zelf niet verder dan gevoeligheid voor bepaalde texturen en voor fysiek contact.)

Zoals ik al aangaf wil ik de voordelen van het dragen meer bekend maken bij vooral ouders. Ik weet dat de NVA er is als overkoepelende organsatie. Maar zijn er ouderverenigingen of werkgroepen die open zouden staan voor nadenken over het nut van dragen?

Ik ben heel benieuwd wat jullie ideeën en indrukken als ervaringsdeskundigen zijn!

Hebben jullie nog nagedacht over die andere school Lois?

Die bioscoop is echt een leuk initiatief!

Dit kwam ik nog tegen:


een placemet waarop precies staat wat je waar neer moet leggen en waarop je picto's kwijt kunt

Goed dat je daarover nadenkt Macka.