(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

quote:

Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Is dat het misschien, dat het zo moeilijk is voor (mijn) ouders om autisme te accepteren?
Dat je je toekomstvisie moet, bijstellen?
Ik zou dat graag van jullie weten.
...

Als ik jouw ervaringen lees wat een verdriet jij hebt van alles wat je had verwacht en wat niet gekomen is , dan ben ik ergens heel blij dat Lukas zich zelf niet bewust is van zijn afwijking. Alles, het leven, overkomt hem gewoon. Hij is volkomen afhankelijk van ons en de zorgverleners om hetgeen hem overkomt dan overzichtelijk en leuk te maken, dat is de andere kant van de medaille.

En teleurstelling: nee. Ik ben met een compleet blanco lei de zwangerschap en verder ingegaan: het gaat zoals het gaat en soit en omdat ik vanaf de eerste minuut door heb gehad dat er iets anders was aan hem, heb ik de lat steeds een stuk bij kunnen stellen.

Eerst was hij autistisch, dat kende ik wel uit mijn familie. Geen probleem. Toen bleek hij zwakbegaafd. Nou ja, dat kan er ook nog wel bij, hoewel er altijd wel een stemmetje in mijn achterhoofd vertelt dat ik dus nooit een gesprek "op niveau" met mijn eigen kind zal kunnen hebben, het enige toekomstbeeld wat een beetje concreet was bij mij qua "Mwana krijgt een kind, motdatgaanworden?" Hyperactief. Neeeh echt? Dus het is niet normaal dat mijn gordijnen geen zomen meer hebben en de bank van zijn eigen ellende nog aan elkaar hangt? Dat heeft een naam? Joh. Alleen van de epilepsie heb ik van angst en verdriet wakkergelegen.

Soms heb ik wel even een steek van "potverdomme, zó had het ook kunnen zijn!" als ik een kind van zijn leeftijd, dat op hem lijkt of vooral twee broertjes met hetzelfde leeftijdsverschil als Lukas en Tigran zie. Maar dan zie ik aan de andere kant weer een superlief jochie dat een half uur blij kan zijn met een paardenbloem of zich vermaakt met een hooiwagen en niet zanikt om een Nintendo of zich er druk om maakt dat hij eruit ziet als The Thing That Came out of the Swamp na 3 minuten buitenspelen.

De afwijking zelf wekt bij mij dus geen teleurstelling op. Maar de jaren voor deze diagnose waren wel degelijk een hel. Compleet overspannen raken van je eigen kind blaast je hele zelfbeeld aan gort namelijk. Helemaal niks kunnen en echt vastzitten aan een niet lopend gezin maakt je gewoon kapot. De praktijk van de afwijking is voor mij het zwartste punt uit mijn leven.

Maar teleurstelling? Nee!

quote:

Op woensdag 15 oktober 2008 09:36 schreef Lois het volgende:

[..]

De manier waarop je dit verteld vind ik geweldig Ik hou hier wel van, sorry

Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).

Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.

Ik weet niet of je het al geprobeerd hebt, maar spam het internet suf! Er zijn echt mensen die op particuliere basis dit soort dingen leuk vinden en al doen voor familie en vrienden.
Komt ze in aanmerking voor het logeerhuis verder?

Het punt is dat ik geen PGB heb of wil, ik kan daar nog op terugkomen natuurlijk maar tot op heden heb ik dat PGB gebeuren steeds kunnen vermijden. Ik wil dus zorg in natura, en dat ligt vaak wat moeilijker.
Ik heb de 30e een afspraak met iemand die mij alles hierover kan vertellen, ik word ook nog gebeld door een maatschappelijk werkster van Eva's school die mij mogelijk hiermee kan helpen en verder speur ik inderdaad zelf het internet af. We zien het wel, het zal niet 1,2,3 lukken maar misschien in de toekomst....

Waarom wil je geen PGB dan Lois? Vanwege de rompslomp? Of is dat niet te combineren met zorg in natura?

Ik werk in een logeerhuis, en we hebben daar ook autistische kinderen o.a. Het is wel fijn dat dit soort huizen er zijn, je ziet echt dat de ouders zijn bijgekomen van een week of een weekendje zonder hun kind. En ik vind ook echt dat de ouders daar "recht" op hebben. Ook vaak omdat er nog meer kinderen in het gezin zijn die ook aandacht nodig hebben enz.

Lois wat jammer dat je niet in de buurt woont, wat zou ik graag af en toe Eva willen entertainen enz als jullie iets met Iris gaan doen.

[ Bericht 0% gewijzigd door bibi op 20-10-2008 16:37:54 ]

Mijn zoon is ook een paar jaar naar het logeerhuis geweest (Huizen). Ideaal voor de ouders, leuk voor de kids. Hij is er altijd met veel plezier heen gegaan!

Hij is nu ruim 14,5 jaar en ging er de laatste maanden met steeds meer tegenzin naartoe. Dat had verschillende oorzaken. Hoe fijn het ook voor de ouders is zo'n weekeinde rust, ik wil hem niet tegen zijn zin erheen laten gaan. Hij werd er niet gelukkig van. Vanmiddag gaat hij erheen en woensdag terug,dat is zijn afscheid.

Voor alle ouders vind ik het alleen maar een hele grote aanrader!

Oppaskind ging eens in de twee weken logeren. In twee wisselende logeerhuizen. Het ene huis vond ze heel leuk, het andere minder (schilderij aan de muur hing verkeerd oid). Handig was wel dat daar dezelfde begeleidsters liepen als op de zaterdagopvang en de vakantieweken. Die kenden haar en d'r gebruiksaanwijzing dus.
Als vrijwilliger ging ik zwemmen met logees. Daar zaten wel kinderen bij met autisme, maar daar uitte het zich wel anders dan bij Eva. Toch hadden ook zij geen problemen met de andere omgeving. Ze wisten ook prima te vertellen dat er nu heel andere regels golden dan thuis.

Maar of je zoiets doet, het is een grote stap voor ouders denk ik. Van de andere kant, zul je kinderen zonder autisme ook laten logeren, al is dat dan bij familie of vriendjes. Alleen de omgeving is nu dan anders.

Oxy, ik denk dat wat de moeders hier zeggen wel klopt. Het is iets wat heel heftig is, een kind met autisme hebben, maar ook iets waar het kind zelf niets aan kan doen. En het blijft je kind, wat er ook gebeurd. Ik kreeg eens de vraag, of ik Anna de schuld gaf van mijn 'ziekte' (ben na de bevalling depressief geworden), maar ik zie haar zeker niet als oorzaak, ook al heeft het verschrikkelijk veel invloed gehad op mezelf, op mijn dromen, op mijn toekomstplannen. Je kind is altijd heilig, wat er ook gebeurt.

Bibi wat lief, ik vond Yps aanbod laatst ook al zo ontroerend

Ik vind het altijd zo moeilijk om hier te lezen hoe lastig het is om hulp te vinden of om iemand te vinden die even een dagje kan oppassen ofzo om even tot rust te komen. Zo jammer, dat daar niet meer mogelijkheden voor zijn!

Toevallig had ik het er gisteren nog over met mijn vriend. Dat ik heel graag zoiets zou willen doen voor ouders met een kindje met ADHD of autisme ofzo. Hij is er zelf alleen nog niet zo happig op, omdat hij ook al bewindvoerder is van een verstandelijk gehandicapte jongen van 23. Maar goed, die discussie ga ik nog wel eens aan met 'm

Lois het is niet alleen lief bedoeld, maar het is iets wat ik echt voor je zou willen doen Alleen lijkt het me voor jullie wel moeilijk om Eva mee te geven of wat dan ook. Dat zal je al met "gewone" kinderen hebben, maar helemaal met je meisje wat toch een gebruiksaanwijzing heeft.

Ik vind het werken in het logeerhuis echt geweldig, we hebben daar ook kinderen die er permanent wonen, maar ook dus een gedeelte waar de logeerkinderen komen. Het is wel eens druk, maar ook heel gezellig. Het is wel de bedoeling dat het voor de kinderen ook een logeerpartijtje is, dus veel leuke dingen doen met ze.

quote:

Op donderdag 6 november 2008 18:29 schreef Oxymoron het volgende:
Gisteren, ben ik bij de psycholoog , geweest. Ze vindt, dat ik erg blijf ''steken'' in negatieve dingen die er gebeurd zijn. En dat dat wel vaker voorkomt, bij autisme (dat de negatieve, gebeurtenissen en gevoelens sterker in het geheugen blijven).

Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht ) gekocht).
In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.

_{Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik.. ), vandaar mijn wellicht, off topic post..}

Oxy, dat komt omdat ieder persoon alles anders beleefd Maar juist dit soort dingen kun je daar denk ik beter melden, ik denk dat je daar meer respons krijgt dan hier

Lois hoe gaat het met Eva?
Ik vond de foto's van het Sint-Maarten lopen van Iris en Eva zo lief, zo dapper dat ze het zo goed durfde!

Hallo allemaal,
Ik wil ook invoegen als dat mag
Ik ben mama van 3 knappe jongens, mijn oudste is oktober 4 geworden en autistisch. Verder is zijn ontwikkeling zodanig dat zwakbegaafd al een promotie zou zijn
Emotioneel zit hij rond de 23 maanden. Ik vind het een voordeel dat t mn oudste is omdat ik daardoor weinig vergelijkingsmateriaal heb. Al is t soms wel ff slikken hoor, als ik zn broertje van 2,5 moeiteloos dingen zie doen die hij niet onder de knie krijgen (zoals een trap aflopen)
Hij zit nu nog op t kdc en gaat als hij 5 is naar t zml onderwijs.
Hij is vooral zichzelf haha en hoewel hij eerder ernstige gedragsproblemen had, is de wereld nu begrijpelijker voor hem en is t een gelukkig mannetje met rare trekjes

Welkom hier Wazeggie en natuurlijk mag je hier invoegen, graag zelfs!

Mrien ik probeer vanavond even wat uitgebreider te posten, moet nu eigenlijk serieus aan het werk

Vandaag in het Brabants Dagblad:

quote:

Uiterlijk kind geeft aanwijzing voor autisme

Een niet helmeaal rechte pink, tenen die iets te ver uit elkaar staan, vergroeide oorlobjes, een hoger verhemelte en ogen die iets verder uit elkaar staan. Op zich onschuldige lichamelijke afwijkingen, maar als er ten minste vier tegelijk bij een kind voorkomen wist dit op een sterk verhoogde kans op autisme. Dit stelt H. Ozgen (UMC Utrecht). Deze uiterlijke kenmerken maken het mogelijk autisme al op een jongere leeftijd op te sporen dan gebruikelijk.
www.umcutrecht.nl

Wist niet zo goed waar ik het moest plaatsen.

Welkom Wazeggie!

Hier hebben we nogal een hectische tijd achter de rug.. een tijd waarin we ook hebben gekozen voor speciaal onderwijs en helaas moeten kiezen voor heel veel stappen terug. Nu lijken we weer uit een diep dal te kruipen, en zijn we weer positiever aan het worden... Maar onderwijl hebben we weer zoveel vragen tegen gekomen... en we willen het beste voor onze zoon.. maar helaas is het niet altijd mogelijk! Zeker nu we weten hoe het volgend jaar op zijn nieuwe school er aan toe ga, kan ik alleen nog maar de dagen aftellen tot de zomervakantie.
Gelukkig wel een plek, waar hij autisch kan en mag zijn....

Hoe hebben de kinderen sinterklaas doorstaan?
Hopelijk een beetje goed!

Ik heb zelf judoles gegeven in een groep met kleine kinderen (van 4 tot 9 ongeveer) die ADHD/PDD-NOS hadden en rond sinterklaas was het altijd een erg zwaar uur, maar geweldig om te doen! (en de ouders vonden het altijd heerlijk dat de kinderen zich een uur konden uitleven )

[ Bericht 0% gewijzigd door mrien op 09-12-2008 00:49:53 (leeftijd fout) ]

Eva heeft het heel erg goed gedaan, de sinterklaasviering. Ze was wel erg bang om naar school te gaan, ze heeft een hekel aan herrie en was dus bang voor de viering. Ik heb dat, via het schriftje, aan de juf doorgegeven en Eva mag nu gewoon lekker op de gang zitten als het teveel wordt.

Thuis vieren ging ook heel goed, we hebben het bewust zaterdagmiddag gedaan zodat haar avondritueel niet verstoord werd en dat ging heel erg goed. Ze is dolblij met haar stoere auto (een bounce back racer) die kan botsen, en haar eigen cdspelertje. Kan ze lekker muziek luisteren op haar eigen kamertje.

We zijn alweer een tijdje gestopt met de melatonine, nu het donkerder is 's avonds gaat het inslapen een stuk beter. Ze schrikt nog wel vaak wakker van geluiden, is dan bang dat het onweer is, maar na een kwartiertje beneden kan ze dan wel weer rustig naar bed.

We kregen vorige week nog wel vervelend nieuws, R. (onze Yppy) die met Eva op zaterdagmorgen speelt stopt ermee. Zijn studie vraagt teveel van hem om dit ook nog te kunnen doen. Ongelooflijk jammer vinden we dat, hij heeft haar zoveel geleerd. Zo zijn ze nu al maanden aan het oefenen met hulp vragen. In plaats van "mama MAMA MAMA!!!!" leert ze nu "mama, ik heb hulp nodig". Door maandenlang situaties te creeeren waarin ze om hulp moet vragen krijgt ze het echt heel erg goed door. Hij draait het soms ook om, en begint dan om Eva te roepen waarop Eva heel droog zegt "neee R., je moet om hulp vragen!" Pittig
Heel erg jammer voor ons, en zeker voor Eva dat het niet meer te combineren is met zijn studie, zijn werkgever gaat nu iemand anders voor ons zoeken maar daar zal wel weer enige tijd overheen gaan vrezen we.

Fijn dat het zo goed gegaan is Lois!
En wat fijn dat het slapen ook een stuk beter gaat!

Jammer dat R. gaat stoppen! Maar wat goed dat ze zo goed reageert op zijn hulp!

Wat een vreselijke tegenvaller dat R. 't niet meer kan combineren, Lois. Echt zonde!

Wat jammer Lois dat hij stopt. Zeker omdat ze nu gewend is aan hem. Maar wat ik wel super vind, is dat je zo heel goed ziet dat Eva zoiets zeker goed kan leren als het in de goede context plaatsvindt. Wel lekker dat het slapen beter gaat, ook zonder de medicijnen.

Leuk dat je die les hebt gegeven mrien.

Het speciaal onderwijs betekent vaak ook heel veel stappen vooruit tries. Stappen vooruit in zelfvertrouwen, geruststelling, structuur, mogelijkheid tot leren en rust voor jullie. Als is het wel heftig zoiets te beslissen.

Hè wat jammer Lois