(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

Maroetje hoe is het met Thijs en de melatonine? En verder met jullie?

Eva doet het goed op dat spul, we merken het echt als we 1 avond niet geven. Dan zit ze weer tig keer beneden en slaapt ze weer amper. We blijven het nog maar even geven dus.
Verder zijn we weer op zoek naar nieuwe luiers, Eva gebruikte tijdens de zindelijkheidstraining en gewoon als ze daar zin in had Huggies dry nites, handige luierbroekjes waarmee ze zichzelf kan aankleden. Alleen worden die dingen ineens niet meer vergoed door de verzekering, waardoor we nu weer mogen zoeken naar een alternatief. Ik was vandaag bij de apotheek maar de dame van de incontinentiematerialen is op vakantie. Gelukkig hebben we nog gewone luiers genoeg maar Eva vond juist die broekjes zo leuk, en ze was zo trots als ze zichzelf had aangekleed.

Loïs, ik heb geen idee wat je verzekering wel vergoed, maar voor de kinderen op mijn werk hebben we luierbroekjes van Paul Hartmann.. Die zijn er zowel voor dag als nacht.

Hoi Lois... als je het vorige topic nog terug kan vinden... dan kan je ergens de gegevens terugvinden van de Attends luierbroekjes die Thijs heeft geprobeerd... volgens mij hadden ze die ook in een grotere maat. Maar zijn ze nog steeds voor kleine kinderbillen geschikt. P.s. ik heb de link naar je doorgestuurd

We hebben hier tropenweken achter de rug... standje overleven of neervallen. Thijs ging steeds minder slapen, werd elke nacht gillend wakker, wilde niet meer slapen, niet naar zijn kamer helemaal niets. Twee weken geleden kreeg hij ook wat verhoging maar wij dachten dat hij uiteindelijk ook last kreeg van het te weinig slapen. Niet dus nadat hij vorig weekend maar 2 uur had geslapen op melatonine en met een complete driftbui wakker werd hebben we de huisartsenpost gebeld... conclusie 2 oorontstekingen. Afgelopen woensdag naar de kno-arts -> doe er ook nog maar een keelontsteking en opgezette amandelen bij. Dus we zijn nu bezig met de tweede antibioticakuur (extra sterk en extra lang)... maar meneertje slaapt 's nachts door . We denken dus dat e.e.a. te wijten is aan oorpijn. In maart zijn zijn buisjes verwijderd en half juni had hij een beginnende oorontsteking... we denken dat de behandeling toen niet is aangeslagen en heeft kunnen doorwoekeren. Nu nog de kno-arts zien te overtuigen dat Thijs echt buisjes nodig heeft. Want daar was hij het niet geheel mee eens . Hij wilde wel meteen zijn amandelen verwijderen en de buisjes daarbij meenemen. Maar dat vonden wij dan weer geen strak plan... Thijs zijn weerstand is compleet weg. Hij zit nu al 2 weken thuis en heeft nog steeds verhoging/koorts. Na 15 min. stuiteren druipt het zweet van hoofd en is meneertje weer helemaal op.

Melatonine krijgt hij nog wel. Het zorgt er duidelijk voor dat hij de rust krijgt om in slaap te vallen. Hij krijgt het echt pas als hij in bed ligt... binnen 15 min. ligt hij dan te slapen. En we hebben de 6.00 al gehaald . Gisteren is hij in slaapgevallen zonder melatonine, maar hij was vanmorgen een stuk onrustiger dus ik kies ook nog even voor melatonine. Lois weet je al of je de melatonine vergoed krijgt? Ik ben er nog niet achter aan gegaan. daar heb ik de fut niet voor. De afgelopen weken zijn als een waas aan me voorbij gegaan, mijn geheugen is een gatenkaas en ik zou weken kunnen slapen . Maar ik ben al heel blij met het huidige slaappatroon van Thijs... nu durf ik ook weer te gaan slapen.

Jeetje Maroetje dat klinkt echt heel zwaar Gelukkig gaat het nu wel weer wat beter met Thijs en hebben jullie iets langer kunnen slapen, maar kan me voorstellen dat je op standje overleven gaat hoor

Maroetje wat een ontzettend ziek kindje heb je dan, en het zou zo schelen als ze het zelf even zouden aangeven "oor doet pijn" ofzoiets. Sneu!!
Bedankt voor het luierlinkje, ik ga donderdag even de apotheek lastig vallen.

De melatonine moet ik nog navragen, heb even geen puf gehad om me met dat soort details bezig te houden in de vakantie.

Ik zag dat de site van sclera picto's aangepast is: meer picto's en een aantal duidelijke handleidingen om de picto's nog makkelijker te gebruiken.

picto's

Oxy, als je hetnog leest, heel veel plezier!

Veel plezier Oxy!

Maroetje, hier zijn de luierbroekjes een groot succes, dank je wel voor de link. Eva had gisteren 1 broekje aan, uit een proefverpakking en wide hem gelijk niet meer uit vanmorgen Groot drama, dus ik vanmorgen vanaf mijn werk de apotheek gebeld of ik gelijk een pak kon bestellen en na mijn uitleg wilden ze ontzettend lief meewerken dus kon Jeroen om 5 uur een pak halen. We hebben nog geen poepluier gehad natuurlijk, het is even aankijken hoe het zich houdt dan maar voor enkel urine is hij al helemaal goedgekeurd.

Hier worstelen we met een enorm bange Eva. In de nacht van vrijdag op zaterdag was hier verschrikkelijk onweer. Echt afschuwelijk, zo erg heb ik het zelden gehoord. De krant sprak zelfs van angstaanjagend
Eva is daar wakker door geworden en zo ontzettend geschrokken dat ze de hele nacht niet meer heeft geslapen. Moet ik nog uitleggen hoe "gezellig" onze zaterdag daardoor was?
Zaterdagavond, bedtijd, en Eva gaat volledig door het lint van paniek, ze durfde niet meer naar bed. Uiteindelijk hebben we haar maar op de bank laten slapen, want ze raakte steeds erger in paniek. We wilden haar tonen dat ze veilig kon slapen bij ons, dat er niets zou gebeuren..
Na een tijdje wel weer naar bed gebracht maar toch schrok ze steeds wakker in paniek. Toch hebben we het in eigen bed slapen doorgezet, omdat de regelmaat zo belangrijk is.
Tot op dit moment is het inslapen weer naadje. Ze is ontzettend bang voor onweer geworden, iets wat ze nooit was, en raakt al in paniek als ze een klein donker wolkje ziet.
We laten haar nu voor het slapen gaan buienradar zien, dat ze ziet dat er geen onweerswolken zijn en aankomen en dat helpt enigzins. Verder eindeloos geruststellen maar wel vasthouden aan het "we gaan slapen, we gaan naar bed".
Ik mag toch echt hopen dat het voorlopig niet gaat onweren want het is een heel trauma zo.

HIer is onze zoon voor het eerst op auti kamp. We vinden het zelf erg spannend, maar hij klinkt zeer relaxed aan de telefoon, we hebben elke avond even contact, omdat hij dit gewend was van scouting kampen enzo.
Gisteravond ook de begeleidster aan de telefoon gehad, en het bleek ook echt lekker te gaan, nam ook zijn rust, als het hem te veel werd, en vandaag gingen ze een dag pretpark, dat is super voor hem. Nog twee nachten en dan is hij er weer.. Zijn zus mist hem toch wel, ook al zegt ze van niet, en ik mis hem ook vreselijk.. maar blij, dat hij het naar zijn zin heeft..

Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?

quote:

Op woensdag 27 augustus 2008 11:16 schreef tries het volgende:
Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?

Wat fijn dat je zoon het naar zijn zin heeft. Het is logisch dat je hem mist hoor!

maar dan over de picto's. Je kan gebruik maken van 5-hoekpicto's (zwarte picto's met een witte afbeelding), maar je kan ook gebruik maken van de sclera picto's. Zelf vind ik de laatste "leuker" omdat ze wat minder 'oudbollig' zijn. linkje naar sclera. Als je een picto zoekt kan je ze mailen en meestal kunnen ze helpen.
De 5-hoekpicto's worden over het algemeen op scholen, instellingen etc gebruikt. (ik heb de picto's ergens gedownload, alleen staan ze in spiegelbeeld en ontbreekt de omschrijving. deze stan hier normaal wel op)

@ lois.. hopelijk gaat het knopje bij Eva snel om en durft ze weer te gaan slapen.

Gisteren intake gehad bij Integrale Vroeghulp/stichting MEE en ik geloof dat we een/de goeie hebben nu.
Het was een gesprek van bijna 3 uur en ik geloof dat ze behoorlijk op één lijn zit met mij.

Vandaag krijg ik het verslag toegemaild, ondertekenen en terugsturen....
dan tweede afspraak met deze dame weer, een orthopedagoog en iemand van Jeugdzorg.

Laat ik alsjeblieft dit keer een succeservaring krijgen wat hulpverlening betreft....

en voor alle andere ouders in dit topic

quote:

Op woensdag 27 augustus 2008 15:39 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ik gebruik(te) de Vijfhoekpicto's, maar onze groep is nu aan het overgaan op Sclera picto's en desgewenst foto's.
Met het laatste moet je wel oppassen, omdat de autist dan kan denken: hee op, de foto heeft mama een rode trui aan, dus bij ''het de bus gaan'' hoort een mama in een rode trui.

Hoe oud is je zoon, tries? Welk kamp is je zoon, heengegaan? Ik ben ook op kamp geweest en ook wij gingen, op woensdag naar een pretpark.

Bedankt voor alle tips, oxy... Mijn zoon is 11 jaar, en is nu in de buurt van den haag op vakantie.
Heb jij nog leuke tips voor vakantie adressen?

Sclera nieuwsbrief 080824

Beste bezoekers,

het uitwerken en online brengen van de site was nog maar de eerste fase van een groter project. Op dit ogenblik zijn wij bezig met het oprichten van Sclera VZW.
Wanneer de VZW een feit is, kunnen we op zoek gaan naar sponsoring en subsidies. Met dat geld kunnen we dan iemand aannemen om fulltime voor Sclera te werken.

Tijdens het driejarige bestaan van de site zijn de vragen maar blijven toestromen en zijn er langs onze kant nog een hoop ideeën ontstaan om verder uit te werken. Op dit ogenblik is er echter niet genoeg tijd om overal even snel op in te gaan. Hierdoor zijn er wachttijden tot 3 maanden en meer ontstaan voor maar enkele pictogrammen... Omdat we graag sneller willen reageren, omdat we graag onze andere ideeën verder willen uitwerken en omdat we dit alles gratis willen blijven aanbieden, lijkt de VZW met betaalde werknemer een goede oplossing om dit alles te realiseren.

Om bedrijven extra te motiveren om Sclera te sponsoren zouden we hen graag een fiscaal attest aanbieden dat ze voor de belastingen kunnen indienen, zo wint iedereen erbij. Nu is het zo dat enkel VZW's die goedgekeurd zijn bij Koninklijk besluit gerechtigd zijn om zulke fiscale attesten uit te reiken. Vanuit Sclera zullen we dus eerst onze Koning en Minister van Justitie moeten aanschrijven met de vraag om de oprichting van Sclera VZW goed te keuren.

Wat betekent dit op termijn voor onze diensten:
snellere reactie bij het aanvragen van nieuwe picto's, bij kleine bestellingen binnen de week
elke week nieuwe picto's op de site
een nieuw onderdeel op de site rond visualisaties en ideeën rond hoe je kan visualiseren. met voorbeelden uit de praktijk
workshops over het visualiseren met de computer
meer stappenplannen rond visualiseren, ook voor andere programma's, ook voor gratis programma's
Hulp en ondersteuning op locatie: bij gezinnen en instellingen op bezoek komen om ondersteuning te bieden op computer bij het uitwerken van visualisaties en bij het uitdenken van visualisaties
verdere verbetering en optimalisatie van de site
...

Om onze Koning en de Minister extra te overtuigen om positief te reageren, hadden we via deze weg graag een oproep gelanceerd:
- Schrijf een aanbevelingsbrief. Een brief waarin je zegt waarom Sclera de erkenning volgens jou verdient. Stuur die brief naar ons zodat we die in bijlage kunnen steken bij de aanvraag om de VZW te laten erkennen bij Koninklijk besluit.

- Of schrijf een brief waarin je zegt op welke manier onze diensten jullie hebben geholpen. Een getuigenis die we als extra in bijlage kunnen steken bij de aanvraag.
- Of als je niet goed met woorden bent, start dan een petitie bij jullie op school of in de instelling en stuur ons die handtekeningen door om in bijlage bij onze aanvraag te steken. Zorg er dan wel voor dat er ergens op je blad staat dat het gaat om het steunen van de erkenningsvraag van Sclera VZW.

Vind je Sclera de moeite waard en zie je graag onze diensten uitbreiden, stuur ons dan je aanbevelingen, getuigenissen of petities naar:
Sclera VZW io
Heidestraat 12
2070 Zwijndrecht
België

Ken je nog bedrijven of instanties die bereid zijn om een goed doel te sponsoren, geef dan ook gerust hun gegevens door zodat we ze kunnen contacteren wanneer de vzw een feit is.


Help ons om jullie te steunen, wij zijn u alvast enorm dankbaar!

vriendelijke groeten,

Bart Serrien
Sclera VZW io

Bovenstaand bericht is natuurlijk een reactie op het feit dat hun picto's hier werden besproken. Denk dat Sclera een hoop positieve reactie's kan gebruiken.

En zo liet ik ook mijn neus weer eens zien.
@ Lois wat fijn dat de luierbroekjes zijn aangeslagen! En wat erg dat Eva nu zo bang is voor onweer. Kan me zo goed voorstellen dat haar vertrouwen in lekker veilig slapen nu weg is. En wat gaan jullie hier goed mee om. Wel fijn dat je e.e.a. aan Eva kan uitleggen. Al zal het wel even duren voordat het veilige gevoel terug is.
@ Tries wij maken minimaal gebruik van picto's. Ik heb magnetisch fotopapier en heb daar foto's op afgedrukt. Thijs snapte nl. eerst de 'normale' picto's niet.
@ Rimpelhond wat fijn dat je nu een goed gevoel hebt over de hulpverlening. Ik ga voor je duimen dat het zo blijft.

Thijs is sinds vorige week weer naar het kdc gegaan, ondanks dat hij nog geen 100% was. Hij reageerde behoorlijk heftig op de anti-biotica. Helaas bleef zijn verhoging en sinds het weekend ging het slapen weer mis... oftewel om 3.30 wakker. Gisteren zijn mond een bekeken... en jawel grote opgezwollen amandelen. Vanmorgen als een gek de kno-arts gebeld, vanmiddag langs geweest en volgende week woensdag worden zijn amandelen verwijderd. Pfff... het gaat rap maar ik ben zo blij met de medewerking van de arts. Thijs zijn amandelen waren niet alleen opgezwollen, maar ook ontstoken. Geen wonder dat hij niet beter werd. Hopelijk zijn we daar volgende week vanaf.
Thijs slaapt trouwens echt goed op de melatonine: van 19.30 tot 6.00. Alleen nu zegt dat huisarts dat we over 2 mnd-en moeten gaan afbouwen. Net nadat ik van het Radboud heb gehoord dat autisten vaak problemen hebben met hun melatoninespiegel (de aanmaak verloopt veel grilliger dan bij 'normale' mensen). En zij adviseerde me juist om het te blijven gebruiken. Nou ja ik ga de dame van het Radboud maar eens mailen voor wat achtergrond info.

Er zitten hier weer bijna twee weken school er op... maar gelijk ook weer twee weken drama. Juffrouw die er al niet was, zijn lievelingsjuf van de twee, 'vriendje' dat hem het leven zuur maakt, waarop zelfs een excalatie volgende vandeweek. Niet/wel willen douchen... allemaal kleine dingen, want onze zoon is wel klassiek autist, maar volgt wel normaal onderwijs... en kan redelijk in een normale setting mee draaien... maar al die kleine dingetjes maken het soms wel zwaar, omdat ze de ene keer wel goed gaan en de volgende dag ineens weer een drama veroorzaken.
Soms zit het gewoon ff niet mee.. morgen maar weer een dag.

Sorry, dat ik dit even zo kwijt moest... maar ik wist het even niet waar ik het anders kwijt moet. Ik heb nog steeds onbegrip van familie om mij heen.. het is toch zo'n lieve jongen?? En dan luisteren ze wel, maar begrijpen doen ze absoluut niet. Gelukkig, dat dit forum er dan is.

Ik heb me ingeschreven voor een cursus ouders leren omgana met autisme. De cursus heetf een dubbel doel: meer leren over autisme en ervaringen uitwisselen.
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.

Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....

En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?

quote:

Op donderdag 11 september 2008 19:51 schreef wendytje het volgende:
Ik heb me ingeschreven voor een cursus ouders leren omgana met autisme. De cursus heetf een dubbel doel: meer leren over autisme en ervaringen uitwisselen.
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.

Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....

En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?

Ik kan je niets vertellen over speltherapie, daarvoor was onze zoon te oud. Maar ik ben nog steeds wel bij dat we de ouderencursus gevolgd hebben.
Overigens werden alle cursussen bij centrum voor autisme gegeven, daar waren we wel blij mee, omdat de coordinatie ook veel beter verliep. MEE heeft hier ook diverse cursussen aangeboden, maar dat hebben we dus afgeslagen omdat we het centraal wilden houden.

Sorry geen ervaring met beide. Moet zeggen dat ik ook geen behoefte heb aan een oudercursus. Wat autisme inhoud weet ik nu ongeveer wel... te minste wel bij Thijs. En dat lijkt me het belangrijkste. Speltherapie... mmm ben van mening dat hij het op het kdc druk genoeg heeft. En thuis is vrij. Maar als je zoon naar het reguliere onderwijs gaat kan het een aanvulling bieden.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?

@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.

quote:

Op vrijdag 12 september 2008 20:14 schreef Maroetje het volgende:
Sorry geen ervaring met beide. Moet zeggen dat ik ook geen behoefte heb aan een oudercursus. Wat autisme inhoud weet ik nu ongeveer wel... te minste wel bij Thijs. En dat lijkt me het belangrijkste. Speltherapie... mmm ben van mening dat hij het op het kdc druk genoeg heeft. En thuis is vrij. Maar als je zoon naar het reguliere onderwijs gaat kan het een aanvulling bieden.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?

@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.

Mijn zoon is 5 en volgt (nog) regulier onderwijs. Ik denk wel dat het een aanvulling zal zijn. Hij zal met andere kindreen spelen en zo heel direct sturing krijgen in sociale processen. Maar hoe precies, daar ben ik nou zo nieuwsgierig naar.

Er zijn ook sociale vaardigheidstrainingen voor autisten. Een van mijn clienten heeft dit gevolgd en was hier zeer tevreden over. Zo ook zijn ouders, een wereld van verschil. Ik herinner me dat hij vertelde dat ze vaak gingen knutselen en dan werd hem op spelenderwijs e.e.a. uitgelegd over de onze wereld.