LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
* MarMar heeft vandaag een grote stap gezet.
Met zware tegenzin maar ik wil toch echt graag meer zien dan mijn huiskamer.
Ik heb een uitleenrolstoel geregeld..
Het valt me enorm zwaar dat mijn lijf me zo in de steek laat lately.
Met zware tegenzin maar ik wil toch echt graag meer zien dan mijn huiskamer.
Ik heb een uitleenrolstoel geregeld..
Het valt me enorm zwaar dat mijn lijf me zo in de steek laat lately.
Klote dat het zo gaat, MarMar. In plaats van verbetering lijkt het alleen maar slechter te gaan? Of is het nog een beetje hetzelfde als toen het begon?
Misschien heb je er iets aan, misschien niet, maar ik wilde mijn eigen vermoeiende ervaringen even met je delen.
Ik ben nadat ik Pfeiffer had jarenlang (vanaf mijn 20e, ben nu 27) al aan het tobben geweest. Soms maandenlang inderdaad niets kunnen doen. 's Middags boodschappen doen betekende 's avonds niet kunnen koken en als ik een keer weg wilde moest ik daar de dag van tevoren, de dag zelf en zo'n twee dagen daarna rekening mee houden, in de zin van volledige rust houden.
Had ook vaak pijn in mijn armen, handen en benen. Zo'n onbestemde spierpijn die van binnenuit leek te komen. Pijnstillers hielpen niet.
Ook betere periodes geweest, in 2004 een maandenlange opleving gehad, zelfs een paar maanden fulltime kunnen werken, maar dat heb ik terug moeten betalen in de vorm van een enorme tegenslag. Hierdoor heb ik ook moeten stoppen met mijn opleiding, want ik kon mijn stage niet langer volhouden.
Ik heb zo vaak bij de huisarts gezeten, bij de internist ook, er is nooit iets uitgekomen verder dan CVS/ME.
Uit wanhoop heb ik acupunctuur geprobeerd, een orthomoleculaire arts, een suikervrij, kleur- en geurstofvrij dieet en gesprekken met een psycholoog, die mij ook niet kon helpen, want het is gewoon een lichamelijk probleem.
Nu gaat het sinds vorig jaar september langzaamaan weer de goede kant op. Ben begonnen met werken, eerst een paar dagen per maand, zit nu al op de 15 tot 20 uur per week.
En ik kan daarnaast het volledige huishouden doen, en zelfs sociale contacten onderhouden!
Wat de reden is dat ik weer aan de betere hand ben, ik heb geen idee. Ik merk wel dat ik mezelf nog steeds in de gaten moet houden, want na twee of drie diensten achter elkaar te werken moet ik heel veel rusten. Maar ik heb wel een beetje die balans weer gevonden. Stress is een grote boosdoener trouwens, dat kost bergen energie.
Het is klote als je lijf je in de steek laat en mensen om je heen niet begrijpen dat je écht niet meer kunt wat je wilt doen. "Iedereen is wel eens moe, en je moet je er maar overheen zetten!" Zo frustrerend!
Goed van je dat je een leenrolstoel geregeld heb, je hebt groot gelijk. Zolang je lijf niet doet wat je wilt moet je maar gebruik maken van hulpmiddelen, daar zijn ze tenslotte voor.
Ik wens je heel veel sterkte toe en ik hoop dat je niet te lang op verbetering hoeft te wachten. Ondertussen kun je niets anders doen dan naar jezelf te luisteren. Lief zijn voor jezelf is heel belangrijk!
Misschien heb je er iets aan, misschien niet, maar ik wilde mijn eigen vermoeiende ervaringen even met je delen.
Ik ben nadat ik Pfeiffer had jarenlang (vanaf mijn 20e, ben nu 27) al aan het tobben geweest. Soms maandenlang inderdaad niets kunnen doen. 's Middags boodschappen doen betekende 's avonds niet kunnen koken en als ik een keer weg wilde moest ik daar de dag van tevoren, de dag zelf en zo'n twee dagen daarna rekening mee houden, in de zin van volledige rust houden.
Had ook vaak pijn in mijn armen, handen en benen. Zo'n onbestemde spierpijn die van binnenuit leek te komen. Pijnstillers hielpen niet.
Ook betere periodes geweest, in 2004 een maandenlange opleving gehad, zelfs een paar maanden fulltime kunnen werken, maar dat heb ik terug moeten betalen in de vorm van een enorme tegenslag. Hierdoor heb ik ook moeten stoppen met mijn opleiding, want ik kon mijn stage niet langer volhouden.
Ik heb zo vaak bij de huisarts gezeten, bij de internist ook, er is nooit iets uitgekomen verder dan CVS/ME.
Uit wanhoop heb ik acupunctuur geprobeerd, een orthomoleculaire arts, een suikervrij, kleur- en geurstofvrij dieet en gesprekken met een psycholoog, die mij ook niet kon helpen, want het is gewoon een lichamelijk probleem.
Nu gaat het sinds vorig jaar september langzaamaan weer de goede kant op. Ben begonnen met werken, eerst een paar dagen per maand, zit nu al op de 15 tot 20 uur per week.
En ik kan daarnaast het volledige huishouden doen, en zelfs sociale contacten onderhouden!
Wat de reden is dat ik weer aan de betere hand ben, ik heb geen idee. Ik merk wel dat ik mezelf nog steeds in de gaten moet houden, want na twee of drie diensten achter elkaar te werken moet ik heel veel rusten. Maar ik heb wel een beetje die balans weer gevonden. Stress is een grote boosdoener trouwens, dat kost bergen energie.
Het is klote als je lijf je in de steek laat en mensen om je heen niet begrijpen dat je écht niet meer kunt wat je wilt doen. "Iedereen is wel eens moe, en je moet je er maar overheen zetten!" Zo frustrerend!
Goed van je dat je een leenrolstoel geregeld heb, je hebt groot gelijk. Zolang je lijf niet doet wat je wilt moet je maar gebruik maken van hulpmiddelen, daar zijn ze tenslotte voor.
Ik wens je heel veel sterkte toe en ik hoop dat je niet te lang op verbetering hoeft te wachten. Ondertussen kun je niets anders doen dan naar jezelf te luisteren. Lief zijn voor jezelf is heel belangrijk!
Ja, die met de ballen in de bek.
Hey biancavia,
Dank je voor je uitgebreide reactie!
Het lijkt inderdaad van kwaad tot erger te gaan.
Met frisse moed ff een afwasje willen doen, forget it, na een paar bordjes nekt het me al.
Even lekker douchen om je op te frissen... guess again, de rest van de dag ben ik aan het bijkomen.
Gewoon eens lekker uitgerust wakker worden? Hoe voelde dat ook alweer?
Je zal het vast herkennen als bij jou cvs / me genoemd is.
Bij mij werd door de artsen stress ook als bepalende factor gesuggereerd, maar ik heb mijn leven nog nooit zo lekker op rolletjes gehad als de laatste jaartjes en kan echt niet iets noemen wat me stress gegeven heeft. Het enige wat me nu stress geeft is juist de lichamelijke situatie en de onmacht die daarbij hoort.
Ik hoop natuurlijk ook dat het weer een keer overgaat, maar ik wil mezelf daar ook weer niet teveel aan vastklampen omdat dat het voor mij moeiljker maakt om het nu te accepteren voor wat het is. Ik probeer een instelling te krijgen van acceptatie van de huidige toestand met een open houding naar de toekomst toe.
Is het blijvend, dan leer ik er met de tijd wel mee omgaan, gaat het beter worden, mooi meegenomen!
De zogenaamd opbeurende uitspraken van mensen wordt ik idd ook een beetje zat. Mensen die elke dag vragen of ik al eens beter ben, of die zeggen "joh, die afspraak is pas over vier weken, misschien ben je dan alweer helemaal opgeknapt".
Je hebt opeens zo'n ander tijdsbesef, normaliter is 4 weken lang als je het over ziekzijn hebt, nu denk ik bij mezelf, die vier weekjes, vergeleken bij die maanden? Dat gaat echt niet lukken om in zo'n korte tijd op te knappen.
En dan de tips, "ga anders lekker een blokje om" "niet teveel stilzitten hoor, dan verlies je alleen maar meer je conditie"
Gelukkig begrijpt mijn man me wel heel goed, die kent me natuurlijk ook goed en die weet best dat ik eerder mijn mond hou dan te snel piep.
Dank je voor je uitgebreide reactie!
Het lijkt inderdaad van kwaad tot erger te gaan.
Met frisse moed ff een afwasje willen doen, forget it, na een paar bordjes nekt het me al.
Even lekker douchen om je op te frissen... guess again, de rest van de dag ben ik aan het bijkomen.
Gewoon eens lekker uitgerust wakker worden? Hoe voelde dat ook alweer?
Je zal het vast herkennen als bij jou cvs / me genoemd is.
Bij mij werd door de artsen stress ook als bepalende factor gesuggereerd, maar ik heb mijn leven nog nooit zo lekker op rolletjes gehad als de laatste jaartjes en kan echt niet iets noemen wat me stress gegeven heeft. Het enige wat me nu stress geeft is juist de lichamelijke situatie en de onmacht die daarbij hoort.
Ik hoop natuurlijk ook dat het weer een keer overgaat, maar ik wil mezelf daar ook weer niet teveel aan vastklampen omdat dat het voor mij moeiljker maakt om het nu te accepteren voor wat het is. Ik probeer een instelling te krijgen van acceptatie van de huidige toestand met een open houding naar de toekomst toe.
Is het blijvend, dan leer ik er met de tijd wel mee omgaan, gaat het beter worden, mooi meegenomen!
De zogenaamd opbeurende uitspraken van mensen wordt ik idd ook een beetje zat. Mensen die elke dag vragen of ik al eens beter ben, of die zeggen "joh, die afspraak is pas over vier weken, misschien ben je dan alweer helemaal opgeknapt".
Je hebt opeens zo'n ander tijdsbesef, normaliter is 4 weken lang als je het over ziekzijn hebt, nu denk ik bij mezelf, die vier weekjes, vergeleken bij die maanden? Dat gaat echt niet lukken om in zo'n korte tijd op te knappen.
En dan de tips, "ga anders lekker een blokje om" "niet teveel stilzitten hoor, dan verlies je alleen maar meer je conditie"
Gelukkig begrijpt mijn man me wel heel goed, die kent me natuurlijk ook goed en die weet best dat ik eerder mijn mond hou dan te snel piep.
* MarMar komt weer even miepen.
Slecht dagje vandaag, blergh! Misselijk en overgeven erbij...
En drie weken wachten tot ik bij de revalidatiearts terecht kan duurt stiekem toch best nog wel lang.
Slecht dagje vandaag, blergh! Misselijk en overgeven erbij...
En drie weken wachten tot ik bij de revalidatiearts terecht kan duurt stiekem toch best nog wel lang.
|
|
