Scarring Alopecia

Hallo allemaal,

Ik lijd sinds enkele jaren (sinds mijn 17e, ben nu 20) aan een aandoening die Cicatriciële Alopecie (of Scarring Alopecia) wordt genoemd. In mijn geval gaat het in het om de variant met de neem Linchen Planopilaris. (dit is bevestigd door een dermatoloog.

Ik zal eerst eens even uitleggen wat dit betekent. Zoals het mij is uitgelegd raken de haarfollikels ontstoken, en worden uiteindelijk vernietigd. Het haar valt uit, en op die plaatsen ontstaan kleine littekens (bij mij gaat het helaas om zichtbare littekens, wat niet altijd het geval is). Toen ik het voor het eerst merkte, schrok ik hier best wel van, maar het was eigenlijk nauwelijks zichtbaar, en aangezien de 6 jaar daarvoor erg moeilijk waren geweest (emigratie (ik ben geboren in de United States) en het overlijden van mijn moeder, gevolgd door een zeer zware depressie) dacht ik dat het daaraan lag. Veel stress kan namelijk ook tot haarverlies leiden. Daarbij had ik op dat moment net mijn eindexamen achter de rug (Havo) dus stress leek de meest logische reden.

Ik merkte wel na verloop van tijd dat het niet beter werd, in feite werd het alleen maar erger. Vorig jaar (Mei) kwam daar een andere vorm van haarverlies bij, die voor een tijdelijke periode van hevige haaruitval zorgde, waarna het zich weer hersteld. Telogeen effluvium wordt dat volgens mij genoemd. Dit nam bij mij echt ernstige vormen aan, waardoor er echt niet veel haar meer overbleef. Het zag er echt niet uit, dus ik besloot om het af te scheren. Dit omdat ik dacht dat het er beter uit zou zijn daar dat beetje haar wat ik nog overhad, en om te kijken hoe het me zou staan (destijds wist ik nog niet van scarring alopecia af), mocht de haaruitval na het Telogeen effluvium doorgaan.

Dit was een grote fout. Ik schrok enorm toen ik mijn hoofdhuid zag. Overal over mijn hoofdhuid (midden op mijn hoofd meer dan op andere plaatsen) waren littekens te zien, vrijwel gelijk aan littekens veroorzaakt door brandwonden. Ik kreeg hier ook veel reacties op, en mijn zelfvertrouwen daalde enorm. Ik besloot te kijken in hoeverre mijn haar zou terugkomen, en het herstelde zich redelijk goed (afgezien van de beschadigde gebieden).

Ik maakte me echter wel zorgen over de littekens, en ging hiermee naar een dermatoloog die de diagnose cicatriciële Alopecia stelde. Ik kreeg eerst een topical (Cortison heette dat volgens mij) in de hoop dat dat zou helpen. Helaas hielp het niet. Ik mrkte dat mijn haar dunner bleef worden (bij mij is het voornamelijk diffuus haarverlies), en dat er langs mijn haarlijn ook kleine littekens onstonden (gelukkig zo goed als onzichtbaar, maar met een vergrotende spiegel wel te zien (ik draag contactlenzen, vandaar die spiegel )).

Nu heb ik een nieuw soort medicijn gekregen (pillen deze keer) en ik hoop dt dit wel aanslaat. Ik merk dat mijn haar dun is en moeilijker te stylen. Ik wordt hier af en toe best wel depressief van, omdat ik weet dat het nooit beter zal worden dat hoe het nu is (littekenweefsel herstelt zich immers niet meer), en Ik was er echt dagelijks mee bezig. Dit is op het moment minder, omdat ik meer afleiding heb, en ook mensen hierover in vertrouwen heb genomen (2 vrienden van mij weten ervan). Maar het blijft een lastige situatie. Ik weet niet in hoeverre de situatie nog erger wordt, en daar ben ik af en toe best bang voor. Het is voor mijn self-esteem en mijn zelfvertrouwen niet bepaald goed (niet bepaald gods' gift to women, zelfs met haar). Het feit dat ik zo weinig met mijn haar kan frustreert me enorm, maar ik kan hier ook weinig aan veranderen. Als ik het heel kort laat knippen/milimeteren, dan zie je die lelijke littekens, plus dat ik er absoluut het hoofd niet voor heb, maar zoals het nu is, is het erg moeilijk te handelen, wat af en toe tot enorme frustratie leidt.

Ik weet niet precies waarom ik dit hier post, maar misschien heeft iemand tips voor me, advies, of zijn er mensen die hetzelfde probleem hebben, en weten hoe ik hier het beste mee om kan gaan.

alvast bedankt,
Jesse

@ MLI: deze littekencreme, wat doet deze precies? (Oh, en leuk dat je in het Engels (blijft toch mijn eerste taal)antwoord, maar ik spreek ook goed Nederlands hoor. Ik woon hier tenslotte al bijna net zo lang als in de US)

@ Steve_Perry: Ik vraag hier juist om hulp, omdat het anoniem is, dan ga ik natuurlijk geen foto's posten. Tenzij ik een manier vind om mezelf onherkenbaar te maken, maar ik was nooit zo goed met fotoshop.

@NoralyZ: Als ik het verhaal van je broertje zo hoor, denk ik dat hij lijdt aan Alopecia Areata (ik heb wat gegoogled om meer te weten te komen toen ik er net achter kwam wat ik had, vandaar dat ik al die termen ken ). Het vertoont wel overeenkomsten met Scarring Alopecia (soms zelfs in de behandelmethoden) maar het is een geheel andere aandoening. het is denk ik wel net zo moeilijk te bestrijden trouwens, en eveneens erg vervelend.

Het grootste verschil is dat er bij SA (Scarring Alopecia) sprake is van blijvend haarverlies, en het zich niet perse beperkt tot zeer plaatselijke haaruitval. Dit is bij AA (Alopecia Areata) wel het geval, Hierbij gaat het volgens mij om 'kleine', vaak ovale of circelvorminge kale plekken die na verloop van tijd weer dichtgroeien...waarna de ellende weer ergens anders begint (en AA beperkt zich niet alleen tot de hoofdhuid)

Oh, en trouwens, ik ben geen vrouw