Gilles de la Tourette

Persoonlijk ken ik niemand met GDLT, maar mijn eerste beeld over deze ziekte komt toch echt door Bart de Graaff die er een parodie over had gemaakt.... Lullig, maar zo dacht ik er over. Gelukkig is mijn beeld over GDLT drastisch veranderd na een aflevering van Oprah Winfrey. Daar zaten een aantal kinderen met GDLT, maar de een had een tik (constant met zijn hoofd heen en weer) en er was ook een jongen die constant "gedwongen" werd om bepaalde woorden te zeggen. Dat is mij het meeste bijgebleven van die hele uitzending. Die kinderen konden er gewoonweg niks aan doen dat ze deze tik hadden. Dat vind ik ook het sneue van GDLT. Dat is mijn beeld dus..

Ik vind het dan ook zeer knap van je dat je er een spreekbeurt over gaat houden. Succes ermee!

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 11:52 schreef duzz het volgende:
Ik ga een presentatie houden voor psychologiestudeten aan de universiteit Nijmegen. Voel ik me wel opeens een broekie (ben 22).

Mijn ervaring is dat psychologiestudenten 'patientenverhalen' wel heel erg interessant vinden.
En de gemiddelde psychologiestudent is nog geen 22. Succes met je presentatie

Mijn zoon heeft GdlT, een milde vorm die zich voornamelijk uit in bewegingstics in zijn gezicht. Het verandert ook iedere keer, de ene keer trekken met z’n neus, draaien of knipperen met z’n ogen, soms schuden met z’n hoofd. Het schudden met z’n hoofd lijkt op knikken, begint kalm en 3 of 4 keer kort op elkaar waarbij de laatste wat harder is. Hij werkt ook series af, bv. trekken met z’n neus, en dan knipperen met z’n ogen waarna ze wegdraaien en je het wit ziet (die vind ik het meest eng). Gelukkig duren de serie van tics nooit lang, maar als de ene serie ophoudt komt er vaak een andere voor in de plaats. ’t zijn ook fases, als het druk op school is of hij is erg gespannen dan zijn de tics erger. We weten het nu sinds een jaar of 3 (hij is 14) en hoewel het me niet meer zo opvalt als in het begin kan ik er nog wel eens verdrietig om worden als ik hem zo met z'n hoofd zie schudden. Mijn zoon heeft het op de middelbare school in de 1e klas verteld en hij heeft er gelukkig geen nare reacties op gekregen.

Sterkte met je presentatie.

Via youtube zijn een aantal stukjes van die serie van mtv te vinden trouwens. Weet niet of hij er helemaal op staat, maar even zoeken op mtv true life en je vind een aantal filmpjes.

was er niet een tijd geleden zo'n reclame over GdlT?? Dat is ook een beetje mijn beeld ervan , iemand die uit het niets ineens heel boos werd

Waardoor ontstaat Tourette dan precies? Is dat altijd al aanwezig maar kan zich dat ineens openbaren, zoals dat ook bij schizofrenie gebeurt. Of heb je t gewoon altijd? Is het te genezen/te onderdrukken en is het net zoals dwangneurose?

Tics (zoals gilles de la tourette) ontstaan vaak op de kinderleeftijd. Vaak verdwijnen ze weer op de volwassen leeftijd ongeveer.
Het wordt vaak beschreven als een niet of heel kort te onderdrukken neiging om het bepaalde gedrag uit te voeren. In situaties waar veel concentratie voor nodig is, zoals autorijden, schijnt het echter wel goed onder controle gehouden te kunnen worden.
Wat jij zegt over dwangneurose: compulsief gedrag komt er ook weleens bij voor. Dat is echter niet hetzelfde.

Maar waardoor ontstaat het dan?

Heel interessant allemaal! Hoe vaak komt Tourette nu precies voor en hoe constateren ze het dan als ze symptomen zo verschillend zijn! Al denk ik dat er in iedereen wel dwangmatige tics zitten.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 15:14 schreef duzz het volgende:
Geeeen idee hoeveel het precies voorkomt, interesseert me verder ook niet echt. Ik dacht 1 op de 100 ofzo, maar daar zitten dan ook de hele lichte vormen tussen.
Tourette kan je niet zien op een EEG/CT/MRI. Het wordt vastgesteld aan de hand van de anamnese.
Je moet langer dan 1 jaar minstens 2 motorische en 1 vocale tic hebben volgens mij.
Wat je zegt over dat iedereen wel wat dwang heeft, klopt. Doe dat maar keer 100, dan heb je Tourette ;P

I'll pass on that one if you don't mind. Ik vind mezelf nu al knap lastig af en toe Tourette zou echt killing zijn.

Hoe verlopen jouw sociale contacten verder? Storen je tics heel erg? Of heb je er soms gewoon geen last van? Is het net zoiets als adem halen. Even stoppen lukt wel, maar je moet hoe dan ook een hap lucht nemen.

Komt door de TV dat mensen denken dat gilles de la tourette een "scheldziekte" is.

Kortom: Kut en lastig allemaal, maar niet ondragelijk. Ik heb ooit een man moeten knippen die een lichte tic met zijn hoofd had. Ik weet gewoon niet goed hoe ik er mee om moet gaan. Het negeren lukt niet, maar er krampachtig op gaan letten is ook een beetje stom natuurlijk.

Iedereen heeft wel iets, bij de enige valt het alleen meer op als bij de ander. En je kan beter je been breken als een ziekte hebben die in je hoofd zit.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 10:16 schreef duzz het volgende:

[..]

Yep, deep brain stimulation.
Ze doen dit alleen in extreme gevallen. Ik ben niet zo extreem hoor als die mannen die ze lieten zien.
Ik vind zo'n operatie wel echt vet eng...

Ja! Dat was het! Best ingrijpend, het werkte ook nog! Die documentaire gaf ook een goed beeld hoe die ziekte is; dus niet alleen vloeken, schelden etc.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 09:58 schreef duzz het volgende:
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.

HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????

Omdat weinigen een boek lezen en veelal zich laten voorlichten wat op tv wordt gesegd.

quote:

Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.

Precies de symptonen die in boeken worden aangehaald als voorbeeld.

quote:

Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.

Sterkte ermee,en leuk is anders als je je sow door het leven heen moet slepen.

quote:

Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.

Of je nu wel of niet al info hebt gekregen hoe het beste je presentatie te doen: Begin eerst iedereen in de zaal in te lichten dat wegens je ziekte het kan voorkomen dat e.e.a tijdens de presentatie wat 'rommeliger' overkomt dan dat men gewend is. Zo voorkom je allerlei irritaties die vanuit de zaal kunnen komen als je bezig bent. en...men stelt zich erop in. Veel succes!

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 15:28 schreef duzz het volgende:

[..]



Jullie goede reacties zorgen er trouwens wel voor dat ik weer iets meer vertrouwen in de mensheid krijg Als ik het uitleg word ik blijkbaar toch niet gek gevonden.

Ik heb alleen maar respect voor jou!! Heel goed toch dat je er zo openlijk over praat. Denk dat er meer mensen in dit topic zijn die gewoon niet veel van GDLT afweten. Ik weet er nauwelijks wat over, behalve dan wat ik heb gezien bij de uitzending van Oprah. Goed dat jij ons hier verder over informeert!

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 10:09 schreef ThE_ED het volgende:
Net zoals "Rain Man" ervoor gezorgd heeft dat iedereen denkt dat een autist niet normaal kan leven maar wel heel goed is in rekenen is voor Tourette hetzelfde aan de hand denk ik. Mensen kennen alleenmaar het beeld uit "Deuce Bigalow" etc.

Hetzelfde geld voor schizofrenie en "Me, Myself & Irene". Schizofrenie betekent niet automatisch dat je meerdere persoonlijkheden hebt.

Ik weet er alles van.
Je schrijft Gilles de la Tourette.
Maar je zegt Sjiel dela toeret.
Veel mensen weten dat idd niet.
Domoren!