(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8

quote:

Op dinsdag 11 september 2007 19:40 schreef Lois het volgende:
Om niet gewend te raken aan 1 wekker, wisselen we af met telefoons en wat we maar vinden wat geluid maakt. Dit om te voorkomen dat we altijd en eeuwig die wekker moeten meeslepen overal heen.

Heel slim. Vooral als de wekker een keer stuk gaat is het leed niet te overzien. Reageert ze op alle piepjes dan?

Goed plan om meteen al van wekker te wisselen.

Wat ik me afvroeg: begrijp Eva de kleurenklok? Dat ze daar zelf wat structuur uit zou kunnen halen?

Ik weet niet of ze de kleurenklok al kent Yppy maar ik ga het zeker even aan haar mentor vragen. Ik zie hem wel hangen inde klas maar ik weet niet of ze hem daadwerkelijk gebruiken.
Belana had nog zo'n klokje staan en we mogen hem lenen om te kijken of het wat is

Lois ik neem petje af voor jullie, en Lady met de rode laarsjes ook
Trouwens even hier heel mooie foto's van Eva ik vond haar op de meet echt een slim knap meisje, zo trots dat ze zei op de glijbaan alleen en dat ze dan zegt ook dat ze grote meid is

quote:

Op dinsdag 11 september 2007 20:41 schreef lady-wrb het volgende:
herkent iemand trouwens het op de tenen lopen?

Ja, dat hoort er echt bij. J heeft het heel lang gedaan en doet het als hij gespannen is nog wel. Als hij bv even moet wachten op zijn beurt: op zijn tenen lopen en fladderen met z'n handen. Zijn sokken (in huis loopt hij altijd op zijn sokken) zijn ook altijd doorgesleten bij zijn voorvoeten. Gewoon lopen gaat hij steeds "gewoner" doen, al danst hij eigenlijk meer dan dat hij loopt. En hij ís al zo lang, ik moet haast naar boven kijken en hij is pas 13

19 oktober mag Eva naar de tandarts voor kennismaking en de intake
Dat is alweer sneller dan 13 december.

Dat is lekker snel!

Ik heb altijd veel problemen gehad, met de tandarts.
Sinds ik op mijn nieuwe groep woon, ga ik naar de speciale tandarts, die bij de instelling hoort.
Wat een opluchting! Eindelijk iemand die duidelijk is en alles goed uitlegd.

quote:

Op dinsdag 11 september 2007 20:48 schreef p_iglet het volgende:
lady_wrb ik ken het van een meisje met autisme bij mij op het werk.
Die had op den duur helemaal verkorte achillespezen erdoor, die ze operatief hebben moeten verlengen
Misschien verwijzing vragen naar een kinderfysio?

Misschien zijn de archillespezen niet alleen verkort door het tenenlopen, maar lopen ze ook op de tenen doordat ze gemiddeld kortere archillespezen hebben? In mijn familie komt autisme nl veel voor, en verkorte archillespezen ook, al dan niet in combinatie. Ikzelf heb ze ook, kan moeilijke hurken en was een tenenloper (maar niet autistisch).

quote:

Op woensdag 12 september 2007 20:34 schreef Lois het volgende:
Ik weet niet of ze de kleurenklok al kent Yppy maar ik ga het zeker even aan haar mentor vragen. Ik zie hem wel hangen inde klas maar ik weet niet of ze hem daadwerkelijk gebruiken.
Belana had nog zo'n klokje staan en we mogen hem lenen om te kijken of het wat is

de onderwijzer van mijn jongste heeft ook zo'n klok in de klas hangen. Heeft hij zelf gekocht, dus ik zou evt kunnen vragen waar hij hem vandaan heeft

hier komt de mijne vandaan. ik zie dat ze nu ook voor op de pc hebben, dat is goed zeg!

Het is goed dat we niet alles op de fiets moeten doen want:

in juni aangevraagd

in juli keuring door het CIZ plus goedkeuring

vandaag telefoon dat we mogen komen 'meten'

Volgende week hebben we een afspraak om het fietsstoeltje voor Eva, wat voorop de tandem komt, te laten opmeten.
Als deze snelheid aanhoudt kunnen we mooi fietsen met kerst

En als ie klaar is, is ze er uit gegroeid.

Ja, dat soort dingen lopen altijd lekker gesmeerd, vreselijk toch.

Nou, hier even een minder nieuwtje van gister: ik werd rond 11:15 op mijn werk gebeld door het ODC dat Lukas weer een epileptisch toeval had gehad en dat het ambulancepersoneel nu met hem bezig was. Onderweg naar huis werd ik nog gebeld dat hij weer bij was, anders onder controle was en dat hij niet naar het ziekenhuis hoefde. Wel moest ik binnen 4 weken een afspraak maken over zijn medicatie met kinderarts. Kinderarts gebeld, die had geen plek tot januari. Dan maar een andere gevraagd, en dat kon dan over 5 weken. Vreemd.
In ieder geval gisteren bij Lukas op de woonvorm geweest. Hij was wel moe maar verder helder en vrolijk.

IN eerste instantie wel erg schrikken lijkt me.... en van die afspraak dat is wel erg raar. Je zou toch verwachten dat ze dan de moeite nemen om hem ertussen te plaatsen. Wel fijn dat het op de woonvorm goed gaat.
Hoe is het nu met jou? En de rest van het gezin?

Als er zoiets gebeurd hoort hij toch meteen ergens tussen geplaatst te worden bij de arts!! Er is verdorie ambulance personeel nodig geweest, dus ernstig genoeg!
Ik weet dat op de instelling waar ik voor werk, dat wij meteen diezelfde week nog bij een arts en neuroloog terecht kunnen als iemand een voor zijn/haar doen ernstige toeval gehad heeft, voor eventueel nader onderzoek en zeer zeker voor andere/tijdelijke extra medicatie.

Sinds gisteren weten wij, dat onze zoon van 10 jaar een klassieke vorm van autisme heeft. Ik heb eigenlijk deze topics niet allemaal gevolgd, ik lees wel mee, sinds dat de vermoedens waren uitgesproken... nu ong. een half jaar geleden... Maar ik ben eigenlijk nu op zoek naar informatie, omtrent hoe nu verder? We gaan vandeweek met school om de tafel voor een rugzak aan te vragen.. maar hier lees ik over stichting MEE, pgb's. Weet iemand misschien waar we heldere informatie kunnen vinden, over hoe nu verder? Er is wel veel al op tafel gekomen bij het gesprek, maar ik wil het eigenlijk nog op mijn gemakkie nalezen....

Mwana dat is schrikken zeg! Gaat het nu weer een beetje met Lukas?

Tries wat moeilijk zo'n diagnose. Kwam het onverwachts voor jullie of hadden jullie zelf al een vermoeden?

Ik heb geen ervaring met rugzakjes maar ik kan jullie wel aanraden zsm contact op te nemen met MEE bij jullie in de buurt. (www.mee.nl)
Zij hebben onvoorstelbaar veel informatie over autisme, en kunnen jullie bij elke stap die je hierna moet zetten helpen. Ook met de rugzakjes en evt. PGB.
Nog een site met veel informatie is de site van de NVA

Heel veel sterkte!

Heftig Tries, om zoiets te horen te krijgen. En dan de klassieke vorm zelf. Kwam die diagnose als een verrassing of hadden jullie zoiets al verwacht.

Ik denk ook dat het verstandig is bij MEE een afspraak te maken. Dan heb je iemand die met je meekijkt en denkt was het handigste is om te doen in welke volgorde.

quote:

Op zondag 23 september 2007 19:57 schreef Lois het volgende:
Mwana dat is schrikken zeg! Gaat het nu weer een beetje met Lukas?
...

Ja. Gister lekker gefietst met m en beestjes lopen zoeken
Assistente vd dokter belde nog terug dat we toch een afspraak konden hebben

Echt eng van Lukas, lees het nu pas. Dat is schrikken. Fijn dat je toch eerder terecht kunt.

Een paar weken terug sprak ik mijn (inmiddels volwassen) neefje. Blijkt dat hij Pdd-nos heeft. Nu is hij volwassen en spreek ik hem zelden, maar tijdens onze jeugd waren we veel samen. Zo raar is dat, toen merkte ik niks vreemds, zo was het gewoon.

Slaapt Eva nog steeds zo goed in haar bed?

Eva vind haar bedje nog steeds het mooiste wat er is. Ze is nu wat ziekjes en vroeg of ze bij ons in bed mocht slapen. Nou mag dat op zich wel hoor, maar dan doen wij geen oog dicht want ze ligt (ook in haar slaap) geen seconde stil. Dus ik vroeg voorzichtig "wil je niet liever in je eigen bedje?" Nou ze begon helemaal te springen, jaaaa ze wilde heel graag in haar eigen nieuwe bedje. Elke dag is het weer een genot om te zien hoe dol ze is op dat bedje.
En elke morgen hoor ik, als ze de wekker heeft gehoord "mama, Eva is ook al wakker. Mag ik uit mijn kooitje?"

Goedenavond,
Ik lees ook al een tijdje mee, eind van de week krijgen we de uitslagen van ons zoontje van 3, bijna 4 jaar, hij is getetst in het autistisch spectrum. Ik merk dat de spanning oploopt, logisch, we zijn ook bezig met scholen, toch al gericht op speciaal basisonderwijs, is ons ook geadviseerd wel door de peuterspeelzaal. Ik zelf denk aan syndroom van asperger, of pdd-nos? Maar ben zo bang dingen te horen waar je 'het niet mee eens bent', als je snapt wat ik bedoel? Ik vind het zo een moeilijk gebied zeg maar, omdat we vaak denken, er is toch niks mis met hem? Om je dan vervolgens wel te realiseren dat hij 'anders' is. Er zijn zoveel mensen in de omgeving die niet begrijpen dat er iets aan de hand zou zijn? Die merken niks aan hem.......Het probleem doet zich vooral op de peuterspeelzaal voor eigenlijk...het duidelijkst.
Nou lang verhaal geworden, sorry daar voor, maar de spaning loopt op, ook de gedachte hij is nog zo jong, 3 jaar...zegt dat iets over de ernst van de zaak, dat ze nu al al dingen signaleren? Je hoort zo vaak dat kinderen pas veel later met dit soort problemen op vallen?
Ik hoop vaker van me te laten horen. Groetjes.

Welkom Riki. Ze zijn nu natuurlijk ook veel alerter en signaleren daardoor eerder. Ik werk bijv. met peuters en daar houden we zoiets al in de gaten. Wanneer een kind zich anders gedraagt dan 'gemiddeld' gaat er een belletje rinkelen en laten de wvk (in overleg met de ouders) een keertje kijken. Juist omdat een kind zich dan anders gedraagt dan bijv. op het CB of ergens anders op bezoek.
Het is een heftig iets, maar als je zoiets jong al weet, kun je er wel veel beter op anticiperen en het ook voor hemzelf zo duidelijk mogelijk maken zonder hem lang te laten zwemmen. Succes/sterkte alvast voor het horen van de uitslag.

Eva toch.

Bedankt voor jullie welkom!

Het woord autisme is pas dit jaar voor het eerst gevallen, bij onze zoon, maar we lopen ook al vanaf 3 jaar dat er iets is bij onze zoon. Nu blijken er toch ook op vroege leeftijd signalen geweest te zijn, die wij niet als anders hebben ervaren, maar eigenlijk is het verhaal toch van 73riki daarom herkenbaar. Ook bij ons is het een sociaal jochie, niemand begrijpt het, zelfs naaste familie niet.
Nu willen we het diagnose verslag kopieren, en dit ook aan andere laten lezen.

Van stitchting Mee heb ik nog nooit gehoord, wat ik zou gelezen heb, is dat waarschijnlijk wel voor ons. We hebben nog twee uitslaggesprekken, waarvan eentje met onze zoon erbij. Hij heeft toch veel vragen, die wij niet kunnen beantwoorden, dus we hopen dat onze begeleiders daar een uitleg aan kunnen geven. Soms begrijpen we het zelf allemaal niet...

Maar goed, we kunnen nu wel vooruit kijken, in plaats van afwachten.