Beperkingen door ziekte of aandoening?

quote:

---

Op dinsdag 24 september 2002 17:38 schreef Barb het volgende:
Ik heb Lupus, de systemische vorm (SLE), een reumatische aandoening, een auto-immuumziekte, een bindweefselziekte.

---

Dit hebben ze dus eerst bij mij als diagnose gesteld, maar heel waarschijnlijk (95%) heb ik dit niet. Maar de symptomen die ik heb lijken er wel op. Dus vandaar dat de meeste artsen wat ik heb voor SLE aanzien. De huidtest is iig negatief.

Toen ze deze diagnose stelden, ben ik heel erg strijdig geweest, tegen dat alles. Als maar vechten er tegen. Er achter komen dat er dingen zijn die je niet meer kan doen...
Tegenwoordig heb ik daar geen last meer van. En probeer ik zoveel als binnen mijn kunnen ligt te doen.

Ben je ook lid van de NVLE? Ik ben daar een jaar lid van geweest en heb veel nuttige info van hun gekregen. Ze hebben me ook geholpen met info over het aanvragen van een Wajong-uitkering.

ik zit hier de meeste verhalen met tranen in mijn ogen te lezen. omdat ik sommige verhalen echt heel erg vind, maar vooral omdat ik zo blij ben voor iedereen die het leven met een postieve inslag bekijkt!

ik ben echt trots op jullie!!

Ik heb een whiplash door een aanrijding in 1998 dus geregeld vreselijke pijnen die ik moet onderdrukken met pijnstillers van de dokter- gevolg is dat ik soms coordinatieproblemen heb, concentratiestoornis en vaak moe ben...

Ik heb een zwakke rug door hernia-mag dus eigenlijk niet meer te zwaar belastende sporten doen en ik kan ook nooit meer in de gezondheidszorg werken wat ik het liefste deed/doe...

Rond herfst tot lente veel pijn/last van gewrichten in mijn polsen, schijnt dus geen reuma te zijn maar wel een vorm van arthritis (gewrichtsontstekingen) blijkt uit onderzoeken en ik krijg daar ook ontstekingsremmende pillen voor... - Schrijven met pen, was uitwringen en andere dingen die je veel met je pols moet doen zijn heel erg pijnlijk...

Al jaren niet meer pijnvrij en dat is wel gek, weet niet wat het is om een dag geen pijn te hebben, hoogstens weinig pijn... Maar je leert er toch mee leven en het laat me mijn leven (vaak) niet beinvloeden gelukkig. Ik blijf een positief mens....

Bij deze een opbeurende voor degenen die hier gepost hebben

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 08:00 schreef Muurbloempje het volgende:
Ik heb een whiplash door een aanrijding in 1998 dus geregeld vreselijke pijnen die ik moet onderdrukken met pijnstillers van de dokter- gevolg is dat ik soms coordinatieproblemen heb, concentratiestoornis en vaak moe ben...

Ik heb een zwakke rug door hernia-mag dus eigenlijk niet meer te zwaar belastende sporten doen en ik kan ook nooit meer in de gezondheidszorg werken wat ik het liefste deed/doe...

Rond herfst tot lente veel pijn/last van gewrichten in mijn polsen, schijnt dus geen reuma te zijn maar wel een vorm van arthritis (gewrichtsontstekingen) blijkt uit onderzoeken en ik krijg daar ook ontstekingsremmende pillen voor... - Schrijven met pen, was uitwringen en andere dingen die je veel met je pols moet doen zijn heel erg pijnlijk...

Al jaren niet meer pijnvrij en dat is wel gek, weet niet wat het is om een dag geen pijn te hebben, hoogstens weinig pijn... Maar je leert er toch mee leven en het laat me mijn leven (vaak) niet beinvloeden gelukkig. Ik blijf een positief mens....

Bij deze een opbeurende voor degenen die hier gepost hebben

---

De klachten in je pols lijken erg op de mijne... zit nu constant in de clinch met het ziekenhuis wat ik ou eigenlijk heb.
Zij denken dat er iets mis is met de pezen, en ik denk dat het in mijn botten zit (na die polsbreuk van afgelopen december), sterker nog, ik weet het bijna zeker.
Nu ben ik gister naar het ziekenhuis geweest, en nu zeiden ze dat ik twee dingen kon doen: Of een operatie, of een ontstekingsremmende spuit.
Zolang ze niet zeker weten dat het daadwerkelijk mijn pezen zijn, wordt er niet geopereerd, geef ik geen toestemming voor, de kans op infecties, dystrofie -wat in de familie zit-, en andere enge dingen is te groot, de genezingskans mijns inziens te klein. En zeker zolang ze niet zeker weten wat het nou precies is.
Die spuit is dus GEEN pretje. Een enorme naald, en de pijn die ik eraan overgehouden heb, is nog het beste te vergelijken met de pijn van toen ik m brak. Ik hoop dat het in de loop van vandaag wegtrekt, want ik kan mijn schrijfhand dus totaal niet meer gebruiken.
Over drie weken moet ik terug en moet die pijn over zijn (als het een ontsteking was).

Gelukkig staat mijn baas achter me, en als dit dus niet helpt, dan maakt hij er werk van dat ik bij het ziekenhuisbezoek over drie weken een nieuwe, eindelijk permanente, brace, aangemeten krijg.

*hoop hoop*

* _Bunny_ gaat weer snel iets anders doen, want typen doet te veel pijn vandaag.

sterkte jullie allemaal, eigenlijk valt dat van mij nog best mee...

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 10:17 schreef _Bunny_ het volgende:

[..]

De klachten in je pols lijken erg op de mijne... zit nu constant in de clinch met het ziekenhuis wat ik ou eigenlijk heb.
Zij denken dat er iets mis is met de pezen, en ik denk dat het in mijn botten zit (na die polsbreuk van afgelopen december), sterker nog, ik weet het bijna zeker.
Nu ben ik gister naar het ziekenhuis geweest, en nu zeiden ze dat ik twee dingen kon doen: Of een operatie, of een ontstekingsremmende spuit.
Zolang ze niet zeker weten dat het daadwerkelijk mijn pezen zijn, wordt er niet geopereerd, geef ik geen toestemming voor, de kans op infecties, dystrofie -wat in de familie zit-, en andere enge dingen is te groot, de genezingskans mijns inziens te klein. En zeker zolang ze niet zeker weten wat het nou precies is.
Die spuit is dus GEEN pretje. Een enorme naald, en de pijn die ik eraan overgehouden heb, is nog het beste te vergelijken met de pijn van toen ik m brak. Ik hoop dat het in de loop van vandaag wegtrekt, want ik kan mijn schrijfhand dus totaal niet meer gebruiken.
Over drie weken moet ik terug en moet die pijn over zijn (als het een ontsteking was).

Gelukkig staat mijn baas achter me, en als dit dus niet helpt, dan maakt hij er werk van dat ik bij het ziekenhuisbezoek over drie weken een nieuwe, eindelijk permanente, brace, aangemeten krijg.

*hoop hoop*

* _Bunny_ gaat weer snel iets anders doen, want typen doet te veel pijn vandaag.

sterkte jullie allemaal, eigenlijk valt dat van mij nog best mee...

---

Jij ook sterkte en onthou altijd, jouw pijnen zijn niet minder dan van een ander... Alsof het niks is! Natuurlijk zijn er ergere gevallen maar onderschat nooit je eigen pijntjes B.T.W. Schrijven kan ik dus wel vergeten, na een paar zinnen krijg ik zo'n pijn in mijn polsen. Heb nu Arthrotec om te slikken maar het remt alleen, het haalt de pijn niet weg!

tnx kan het gebruiken

Heb jij nooit zo'n spuit gehad dan tegen ontstekingen?
Want ik vraag me dus af of die pijn zo hoort en hoe lang het heeft geduurd bij anderen?

(reacties anyone?)

Ik zie hier (en ook in andere topics trouwens) veel mensen hun eigen narigheid, verdriet, ellende, ziekte, afdoen als minder erg dan dat van anderen. Verdriet en pijn zijn nooit te vergelijken, denk ik. Als ik al deze verhalen lees, zit achter allemaal een persoon met pijn of verdriet of ellende en die persoon moet daarmee zijn/haar eigen leven leren leven.

Ik vind iedereen heel sterk en flink, omdat ze hun leven leven op de manier die ze kunnen...en ieder verdriet is evenveel 'waard' voor degene die het voelt!!

Sterkte allemaal

quote:

---

Op dinsdag 24 september 2002 23:26 schreef Mariposa het volgende:
Toen ze deze diagnose stelden, ben ik heel erg strijdig geweest, tegen dat alles. Als maar vechten er tegen. Er achter komen dat er dingen zijn die je niet meer kan doen...
Tegenwoordig heb ik daar geen last meer van. En probeer ik zoveel als binnen mijn kunnen ligt te doen.

---

Erg herkenbaar. Er tegen vechten kost te veel energie, die ik gewoon niet meer heb. Heb het proberen om te zetten in positieve energie en ik voel me stukken beter en kan ook weer veel meer.

quote:

---

Ben je ook lid van de NVLE? Ik ben daar een jaar lid van geweest en heb veel nuttige info van hun gekregen. Ze hebben me ook geholpen met info over het aanvragen van een Wajong-uitkering.

---

Ja, daar ben ik na een jaar lid van geworden. Veel doe ik er overigens niet mee. Ik word er niet vrolijker van om het maandblad te lezen, dus die verdwijnt meteen in een map in de kast. Komt nog wel een keer. Ik vind het belangrijker contributie te betalen, het geld is toch hard nodig en wie weet, misschien dat op een dag Lupus wel de aandacht krijgt die het verdiend en de daarmee samenhangende onderzoeken naar de oorzaak en naar oplossingen/medicijnen.

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 10:28 schreef _Bunny_ het volgende:
tnx kan het gebruiken

Heb jij nooit zo'n spuit gehad dan tegen ontstekingen?
Want ik vraag me dus af of die pijn zo hoort en hoe lang het heeft geduurd bij anderen?

(reacties anyone?)

---

Uhhhe, nee nog niet. Moet er eigenlijk niet aan denken om zo'n spuit te krijgen, ga morgen naar de dokter en wacht af wat ze wil doen Hoop dat je goeie reacties krijgt Bunny

Mijn vader heeft vroeger ooit ook zo'n prik gehad, en die hield er ook vel last van, en bij hem hielp het hele ding niet eens!
Ik vraag me af of een flinke (enorme) napijn gebruikelijk is bij zo'n prik, en na welke tijd hij weer wegtrekt....

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 08:00 schreef Muurbloempje het volgende:

Rond herfst tot lente veel pijn/last van gewrichten in mijn polsen, schijnt dus geen reuma te zijn maar wel een vorm van arthritis (gewrichtsontstekingen) blijkt uit onderzoeken en ik krijg daar ook ontstekingsremmende pillen voor... - Schrijven met pen, was uitwringen en andere dingen die je veel met je pols moet doen zijn heel erg pijnlijk...

---

Artritis is wel een vorm van reuma hoor.
http://nhg.artsennet.nl/patbrieven/l5c.htm

Ik heb het zelf ook, weet ook waar het vandaan komt. Bij mij "hangt" het aan de hidradenitis.

Ja, die heb ik, zij het in veel mindere mate dan wat ik in dit topic lees.

Sterkte allen

V.

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 10:28 schreef _Bunny_ het volgende:
tnx kan het gebruiken

Heb jij nooit zo'n spuit gehad dan tegen ontstekingen?
Want ik vraag me dus af of die pijn zo hoort en hoe lang het heeft geduurd bij anderen?

(reacties anyone?)

---

Ja, ik. En het is inderdaad gigantisch pijnlijk Ik kreeg hem een keer op 5 december, heb de hele avond met pijn gezeten Na een paar dagen moet het weg zijn hoor. Overigens hielp het bij mij niet (maar dat gebeurt bij mij altijd - niks van aantrekken dus). Heb je trouwens mijn foto's nog bekeken in je andere topic over je pols?

ben een tijdje afwezig geweest, heb ze dus gemist volgensmij....
ik zal eens kijken (:

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 10:33 schreef moussy het volgende:

[..]

Artritis is wel een vorm van reuma hoor.
http://nhg.artsennet.nl/patbrieven/l5c.htm

Ik heb het zelf ook, weet ook waar het vandaan komt. Bij mij "hangt" het aan de hidradenitis.

---

Ga ik ff lezen, ik weet wel dat het een vorm van reuma is maar de dokter zei dat ik dat woord hiervoor niet hoef te gebruiken maar dat ik beter arthritis kon zeggen... en ik ga het ff lezen, want ik weet eerlijk gezegd niet eens wat hidradenitis is... Ik weet wel dat ik het krijg na de zomer en het wegtrekt rond de lente, dus als het kouder weer wordt krijg ik er pijn aan/last van

Ik heb de foto's nu idnerdaad gezien, en dat is precies wat ik nodig heb,...
hoelang hebben ze er bij jou over gedaan om dat ding te maken (aanmeten tot het moment dat je m ' binnen' had?

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 10:40 schreef _Bunny_ het volgende:
Ik heb de foto's nu idnerdaad gezien, en dat is precies wat ik nodig heb,...
hoelang hebben ze er bij jou over gedaan om dat ding te maken (aanmeten tot het moment dat je m ' binnen' had?

---

Niet zo lang hoor, ik meen een week of zo (sorry, 't is al lang geleden). Gaat vrij snel. Ze hebben een gipsafdruk gemaakt van mijn hand en aan de hand daarvan de spalk. Hij zit nog steeds prima na 15 jaar.

gelukkig dan, ik hoop dat het bij mij ook zo snel gaat strakjes.
De pijn is nog steeds NIET minder ik moet zelfs mijn arm weer in een mitella dragen omdat ik anders bang ben dat ik m stoot ofzo.... GFRMBL%#^*(

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 10:46 schreef _Bunny_ het volgende:
gelukkig dan, ik hoop dat het bij mij ook zo snel gaat strakjes.
De pijn is nog steeds NIET minder ik moet zelfs mijn arm weer in een mitella dragen omdat ik anders bang ben dat ik m stoot ofzo.... GFRMBL%#^*(

---

Ik kan helemaal geen rust houden met mijn polsen, heb 2 kleine kinderen rondlopen en heb hier weinig familie in de buurt

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 10:46 schreef _Bunny_ het volgende:
gelukkig dan, ik hoop dat het bij mij ook zo snel gaat strakjes.
De pijn is nog steeds NIET minder ik moet zelfs mijn arm weer in een mitella dragen omdat ik anders bang ben dat ik m stoot ofzo.... GFRMBL%#^*(

---

Ik heb twee keer zo'n prik gehad, ik doe het echt nooit meer. Het resultaat weegt bij mij niet op tegen de pijn

weinig goede vooruitzichten dus.
ik heb ook niet het idee dat het helpt, zeker omdat de 'gebruikelijke' pijn niet in mijn pees zit, maar er net onder, in de botstructuur... maar de drukpijn komt overeen (omdat het immers onder die pees zit )
Dus is het mijn pees (volgens de doktoren)
Naar ik weet, willen ze dystrofie niet snel toegeven in het ziekenhuis, omdat het vaak de schuld van de behandelmethode is, dus eigen schuld. Ik denk dat het nog een lange weg gaat worden......

Die spalk zal je wel helpen denk ik. Want daardoor krijgt je pols rust. Ik raad je dan ook aan hem de eerste tijd heel veel te dragen, ook 's nachts. Vooral omdat je als je slaapt je houding niet onder controle hebt. Ik merkte dat ik 's nachts vaak met gebogen polsen sliep en dat was natuurlijk funest want daardoor had ik overdag veel pijn. Door een tijdlang met spalk te slapen ging het al een stuk beter. Het went...

Ik zie in een ander (ondergesneeuwt) topic dat Bunny het wil gaan proberen met een spalk. Die kan je zelf kopen bij een medische winkel of bij een apotheek.

Ik heb er zelf ook 1, moet er eigenlijk nog 1 , maar dan op "recept" gekregen. Je moet hem zelf betalen ook al krijg je hem op recept. Ik heb er toen , 3 jaar geleden, 50 gulden voor betaald.

Wat je ook kan doen ivm misschien wel een laag budget, dat zijn van die skate handschoenen/spalken.

Moussy, een 'standaard' spalk zit toch niet zo lekker als eentje die aangemeten is hoor. Ik heb ze ook gehad maar wat ik nu heb zit een stuk prettiger. Vooral omdat je met zo'n standaard spalk je duim vrij kunt bewegen. En die moet nu juist enigszins beperkt worden in zijn bewegingen, vanwege de plek van de blessure (naviculair).

quote:

---

Op woensdag 25 september 2002 11:07 schreef Rewimo het volgende:
Moussy, een 'standaard' spalk zit toch niet zo lekker als eentje die aangemeten is hoor. Ik heb ze ook gehad maar wat ik nu heb zit een stuk prettiger. Vooral omdat je met zo'n standaard spalk je duim vrij kunt bewegen. En die moet nu juist enigszins beperkt worden in zijn bewegingen, vanwege de plek van de blessure (naviculair).

---

Ik weet het, maar als een arts zo'n ding niet wil laten maken en bunny er 1 wil dan moet je wat.....