(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7

Jaaa die spierspanning, dat is een hele herkenbare he?
Ik weet nog dat ik Max, van Eska (post hier ook weleens) op schoot had, nog voor hij de diagnose had gehad. Ik heb toen gelijk tegen Jeroen en Belana gezegd dat ik hem eng bekend vond aanvoelen.

Eva fladderde heel erg, vanaf de eerste uren van haar geboorte. Dat werd al snel aan suikerspiegel geweten, en ze is regelmatig op suiker getest. Daar was niks mis mee natuurlijk maar goed dan wisten "ze" het ook verder niet.Verder de onbereikbaarheid van Eva vond ik heel moeilijk, ze kon uren en uren huilen en wat we ook deden, we leken niet door te dringen tot haar. Onder de warme douche, op mijn arm, dat was het enige moment dat je haar spiertjes voelde ontspannen. Goed dat kun je weer wijten aan krampjes.
En zo ging dat maar door, al mijn zorgen of zorgjes daar kon je een oorzaak voor aanwijzen. Alleen als je een optelsom ging maken van al die dingen dan kwam je toch tot een groot probleem......

Ik zeg ook vaak dat als Eva mijn 2e was geweest ik veel eerder harder aan de bel had getrokken. Nu trok ik wel aan de bel maar liet ik me afschepen met verklaringen waarvan ik wel voelde dat ze niet helemaal klopten maar wat ik o zo graag wilde geloven.
^{(aan de andere kant zijn wel zielsblij dat Eva de 1e is want als je eerst een gewoon kindje hebt krijg je volgens mij echt een enorme cultuurshock )}

quote:

Op dinsdag 12 december 2006 20:50 schreef Lois het volgende:
Jaaa die spierspanning, dat is een hele herkenbare he?
Ik weet nog dat ik Max, van Eska (post hier ook weleens) op schoot had, nog voor hij de diagnose had gehad. Ik heb toen gelijk tegen Jeroen en Belana gezegd dat ik hem eng bekend vond aanvoelen.

Goh, ik had niet verwacht dat dát juist zo herkenbaar zou zijn

quote:

Eva fladderde heel erg, vanaf de eerste uren van haar geboorte. Dat werd al snel aan suikerspiegel geweten, en ze is regelmatig op suiker getest. Daar was niks mis mee natuurlijk maar goed dan wisten "ze" het ook verder niet.Verder de onbereikbaarheid van Eva vond ik heel moeilijk, ze kon uren en uren huilen en wat we ook deden, we leken niet door te dringen tot haar. Onder de warme douche, op mijn arm, dat was het enige moment dat je haar spiertjes voelde ontspannen. Goed dat kun je weer wijten aan krampjes.
En zo ging dat maar door, al mijn zorgen of zorgjes daar kon je een oorzaak voor aanwijzen. Alleen als je een optelsom ging maken van al die dingen dan kwam je toch tot een groot probleem......

Dat is het he, als je probeert uit te leggen wat er allemaal aan "schort", dan kunnen mensen bij elk dingetje apart wel een verhaal voor de geest halen: "Oh, dat deed mijn Henkie ook," en "Ach joh, mijn Japie praatte pas met 3 jaar,", maar het totaalplaatje is ineens een hele waslijst van rare dingen...

quote:

Ik zeg ook vaak dat als Eva mijn 2e was geweest ik veel eerder harder aan de bel had getrokken. Nu trok ik wel aan de bel maar liet ik me afschepen met verklaringen waarvan ik wel voelde dat ze niet helemaal klopten maar wat ik o zo graag wilde geloven.
^{(aan de andere kant zijn wel zielsblij dat Eva de 1e is want als je eerst een gewoon kindje hebt krijg je volgens mij echt een enorme cultuurshock )}

Lukas is ook de oudste, maar ik heb gelukkig vanaf het begin nooit te horen gekregen dat ik gek was, ben altijd goed doorverwezen en met 2,5 hadden we de eerste voorlopige diagnose. Die tijd is pure winst, scheelt een hoop drama voor jouw kindje en jezelf, echt hulde aan de zorgverleners die wij zijn tegengekomen tot nu toe!

Bij ons heeft de diagnose ook niet lang geduurd hoor gelukkig, omstreeks diezelfde leeftijd waren we eindelijk ergens waar ze wel zagen dat het totaalplaatje een heel raar beeld gaf.

we hebben de sintstress overleefd en aan kerst doen we hier niet. toch is het hier onrustig. luca zit niet goed in zijn vel, is rusteloos, gauw van zijn stuk, slaapt slecht en ziet er uit als een geest.
het kan zijn dat er een griepje aan zit te komen en dat het niks met de kerst te maken heeft, maar aan de andere kant doen ze er op school heel veel aan en is daar dus een hoop onrust.

quote:

Op woensdag 13 december 2006 19:20 schreef Oxymoron het volgende:
Hoe overleven de kinderen met autisme en hun ouders de maand december?

Bij ons op de groep hebben we gisteren de kerstbomen opgetuigd. Beneden is alles nu in kerst sfeer maar op mijn kamer wil ik dat niet.

Pakjesavond was uh...tornado-achtig zeg maar. Ook omdat een hoop van de cadeautjes het niet deden (ik koop altijd een hoop dingen met lampjes voor Lukas). Een klok die de tijd zou moeten zeggen liep nog op zomertijd ("Het is nu zes uur!" - 5 dus...).
Om half negen frommelde ik al het gespuis in bed, maar Lukas hoorde je nog tot 23:00 en het begon rond een uur of half zes weer
Met Kerst komt hij weer een nachtje, ws. zal hij dan helemaal in de ban van alle lampjes (kerstboom etc.) zijn, dus iets rustiger. Hopen we

quote:

Op zondag 17 december 2006 11:14 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ik wilde hier nog even op reageren. Bij autisme weet je nooit hoe de link gelegd wordt.
Misschien heeft uw zoon wel eens met rode verf mogen verven (vingerverf) en was hij daar zo goed me mee bezig dat u 'Lief!' tegen hem zei.
Als hij dan een bloedneus heeft en dat lijkt op die rode verf, dan wordt de link al snel gelegd: 'Lief!'

Misschien een rare gedachte, maar zo kan het werken bij autisme!

Het zou me niet verbazen idd Wat dat betreft ben ik wel vaker getrakteerd op bizarre associaties en invalshoeken op het leven iha door Lukas

hier is de kleinste druppel bloed reden tot komplete paniek.
daarintegen is rode verf hilarisch en rood badschuim nóg veel leuker want dat is BLOED (maar dan nep)

ik heb vanavond naar dit programma zitten kijken.
http://www.teleac.nl/pagina.jsp?n=384703
hebben meer mensen het toevallig gezien?

Ik ken de moeder die er in voorkomt, en dus de kindjes ook.
Sta zelfs nog ergens bij die opname van dat weekend.
Vond je het duidelijk uitgelegd lady?

ja heel duidelijk en heel herkenbaar.
zoals het daar ging, gaat het hier dus ook.
ik zit hier dan ook nog steeds in mijn eentje in de huiskamer en voel me klote.

Lady-wrb

Hee, ik zit die beschrijving te lezen en ik realiseer me dat ik haar boek over Auke heb gelezen. Een zwaar gehandicapt jongetje, ik heb er een review over geschreven voor Fok!.

Edit: even gezocht Boek: Het verhaal van Auke

het ging gisteren over sjef, die is autistisch.
jeetje dit is erg zeg...

mama_van_pepijn, wat lief een dikke terug

ik heb gisterenavond nog een tijd voor de computer gezeten en zitten nadenken.
de uitzending heeft me toch weer nieuwe inzichten gegeven in hoe het allemaal in het koppie van luca werkt. en weer zat ik me af te vragen: hoe moet dit nou verder?
het vreemde is dat het op school best wel schijnt te gaan. hij krijgt daar wel eens een bui, maar de meester zegt dat hij hem er toch wel snel uit heeft. zijn schoolresultaten zijn goed.
maar toch lijkt het of hij zijn buien dan maar thuis moet uitleven, want hier is hij niet te harden.
ik tel de dagen af dat hij naar zijn vader gaat en hoop dat hij zich daar ook eens 14 dagen gedraagt zoals hij zich hier de laatste tijd gedraagt.
ik ga vandaag ggz maar weer eens bellen om raad, want ik twijfel weer aan alle kanten of ik het wel goed aanpak.

hey vrouwtje, niet aan jezelf twijfelen. Je doet wat jij denkt dat het beste is voor Luca.

En dat uittieren bij jouw thuis en niet op school? eigenlijk best logisch.
Ons is ooit uitgelegd, dat jij zijn vaste paal bent. Al het andere er omheen is bijzaak.
Wat er ook gebeurd, hij kan altijd weer bij jouw terecht.
Boze bui? Vervelend, maar mama helpt me er weer uit en vind me daarna ook nog lief.
"Mama zoekt samen met mij waar het weg komt, en samen zoeken we een oplossing.

De periode vanaf 11 november tot na oud en nieuw is zo verschrikkelijk onrustig. Hun vaste indeling word volledig over de kop gegooit. Al bereid je ze er nog zo op voor, door te vertellen wat er gaat gebeuren, tussen horen en weten/voelen zit zoveel verschil.
Hun vaste structuur waar ze zich zo aanvast houden is gewoon (tijdelijk)weg.
Aan jouw de taak om juist die structuur thuis zo duidelijk mogelijk te houden. Zodat het daar in elk geval duidelijk is. Wil niet zeggen dat het nu ineens zonder boze buien en uitlokking gaat hoor

Heb je er al eens aan gedacht om contact op te nemen met de MEE?
Daar hebben ze erg veel informatie, en iemand waar je met je twijfels terecht kan.(sorry ben niet positief over de GGZ. Die weten precies hoe jij je als ouders schuldig moet voelen, terwijl er helemaal geen kwestie van schuld is bij onze kinderen)

kunnen we pm-en franka?
ik heb niet zo'n zin om mijn hele privetoestanden hier te gooien.

pm-tje gestuurd

nee dat vind ik hier niet aan de orde.
maar jouw ouders zijn dat wel van plan?

vraag het ze als ze straks terugkomen.
stel je voor dat ze alleen ter informatie gegaan zijn en helemaal geen plannen in die richting hebben.
dan maak je je helemaal druk voor niks.

Ik zou het inderdaad gewoon vragen!


Eventjes een vraagje voor de ouders hier, en dan met name van de wat oudere kinderen. Nou weet ik dat het "normaler" is dat kinderen niet goed tegen hun verlies kunnen, maar merken jullie dat dit sterker is door het autisme?

hoe oud moet het kind zijn?
luca kan er niet tegen in elk geval. maar of dat komt door autisme zou ik niet durven zeggen. kan ook prima een karaktertrek zijn.
mijn zusje kon dr vroeger ook niet tegen en zat zelfs te janken als ze moest betalen bij monopoly en ze was altijd bloedfanatiek. maar die is niet autistisch (voor zover ik weet)

Heeft je zus er nu nog steeds last van dan?