(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7

Oh Lois, ik hoop van harte dat het 'gewoon' een ontwikkelingssprong is want dat gaat weer over.
Het lijkt me alllemaal vreselijk moeilijk om al die beslissingen, zoals medicijngebruik of niet, voor je meisje te moeten nemen. Sterkte morgen

quote:

Op maandag 16 april 2007 20:07 schreef Lois het volgende:
Poemojn ik heb het boek uit en vond het niet zo geweldig. Er stond weinig in wat ik niet al wist helaas.

stiemie bedankt voor je verslag. Klinkt als de moeite waard dus, ik zal het eens bekijken of we kaarten kunnen kopen en, meestal een groter probleem, oppas kunnen vinden.

Ik had gisteravond in Eva's overdrachtschriftje het een en ander over ons zeer moeizame weekend geschreven. Bleken ze op school toch ook al gemerkt te hebben dat Eva's gedrag drastisch is veranderd, en ze dachten zelf aan een ontwikkelingssprong. Volgende week hebben we een afspraak met de orthopedagoge van school hierover, en gelijk ook over haar vooruitgang op school.
Morgen Riagg, de officiele uitslag van de psychiater.

Sterkte en zet hem op morgen!
En ik hoop dat het idd een sprongetje is.

Sterkte morgen!

Sterkte morgen Lois!
Jammer dat je het boek niet zo leuk vond, op zich wel goed dat je alles al wist/kende.

quote:

Op vrijdag 13 april 2007 20:53 schreef Lois het volgende:
Oke...iemand ervaring met agressie? Eva wordt hoe langer hoe agressiever, en dat is soms best erg. Ze is heel obstinaat, komt blijkbaar in een of andere tegenspreekfase en wordt echt woest als we nee zeggen.
Gillen, schreeuwen, slaan,schoppen en met dingen smijten. Voorheen hadden we ook al wat gevechten op een dag maar nu begint het 's morgens vroeg al, met aankleden.

Ik vind dat moeilijk, ik mis de leuke momenten met mijn meisje. Het lijkt wel of we de hele dag lopen te schreeuwen, te dreigen, te straffen, en ik word er een beetje hopeloos van.
Ik ben zo bang dat het steeds erger gaat worden

Gelukkig krijgen we as dinsdag de officiele diagnose bij het Riagg en kunnen we dan ook gelijk advies hierin vragen.
Jeroen en ik hadden het er vanavond zo slecht mee dat we het ineens zelfs over medicijnen hadden

Lois, is er bij jou in de buurt, of desnoods via de Bascule, niet een oudercursus te doen?

Ik heb heel veel baat gehad (en ik ben heul eigenwijs ) bij die cursus, heb veel geleerd over hoe mijn mannetje in elkaar zit, en hoe ik het beste op hem kan reageren, en ook op zijn gefrustreerde agressieve buien.
Daarnaast was het ook gewoon heel prettig om ook andere ouders te zien worstelen en tips uit te wisselen, want hoewel elk kind anders is in zijn autisme, zijn er ook heel veel dingen uit de praktijk die in het algemeen goed werken.

Morgen hoor ik de uitslag van de aanbeveling van de cluster 4 school voor mijn oudste, als alles meezit kan hij dus na de zomervakantie naar speciaal onderwijs.
Dat zal voor hem, en voor mij, een enorme opluchting zijn.

Alleen al het horen dat andere ouders hetzelfde probleem hebben en dat toegeven en wat ze ermee doen is al ontzettend belangrijk volgens de ex-collega's die zo'n cursus gaven. De rest was meer 'toegift' voor de ouders.
Sterkte straks Lois. Ook al weet je het al, het lijkt me confronterend om het weer te horen.

Dat zou goed zijn shmoopy, naar speciaal onderwijs. Dat doet vaak zoveel goeds.

Lois, lief vriendinnetje van me, sterkte vandaag. ook al weet je het wel, het is iedere keer slikken. voor je!

Mijn dochter (ADHD en ODD) zit nu al een aantal weken op een Boddaert. Je kunt er helaas erg weinig over vinden op het internet.
Het is in ieder geval een soort na schoolse opvang voor kinderen met adhd, autisme en soortgelijke dingen. Ze werken daar voornamelijk aan sociaal emotionele doelen met de kinderen.
Ze werken maar aan 1 doel per keer en hoe vaak dat wisselt weet ik nog niet. Ze is net met de eerste bezig.
Haar eerste doel is : Als er iets gebeurd dat ik niet leuk vind dan zeg ik dit tegen de leiding. Ik vond dit een hele mooie want daar ben ik al jaren mee bezig met haar. Een kind dat alleen maar een dierlijke grom geeft, begint te schreeuwen, met deuren gooien dan huilen en om zich heen slaan kun je niet helpen.
En dan gaat het vaak over kleine dingen die eigenlijk binnen 2 of 3 zinnen al opgelost kunnen worden.

Ik zie nog niet heel veel verandering maar ze vind het gelukkig erg leuk. De 2e dag riep ze al dat ze elke dag wel wilde. Thuis komt er ook wat meer rust. Ik heb meer tijd voor haar zusje die nu dus minder vaak negatieve aandacht vraagt.

Ik ben heel erg benieuwd hoe dit allemaal gaat verlopen en vraag me af of er hier ook ouders zijn waarvan een of meerdere kinderen naar een Boddaert gaan

(ik zet het stukje ook wel even bij het adhd topic adhd en autisme lopen toch een beetje naast elkaar en soms door elkaar he. Ik herken ook veel dingen in de verhalen hierboven.)

lois, je komt nog wel vertellen he? ik ben wel benieuwd (en kom niet aan bellen toe met zieke Ezra)

Vandaag bij het Riagg geweest. Niks nieuws gehoord natuurlijk alleen even tanden op elkaar bij de definitieve uitslag. Klassiek autisme, Kern Autisme, kortom heel erg autistisch met geen verbetering mogelijk. Dat laatste kan bijv. nog wel bij een randautist, die kan dan ineens na zoveel jaar toch PDD NOS blijken te zijn, omdat op zo'n jonge leeftijd een diagnose vaak slecht te stellen is.
In dit geval, Eva dus, niet, dit is heel erg duidelijk. Volgens de DSM IV scoort ze op alle punten autist.
Daarnaast nog de verstandelijke handicap, die belemmert de hele boel behoorlijk. Daardoor leert ze dingen moeilijk of heel langzaam aan, terwijl het autisme weer zorgt dat ze het ook zo weer vergeet. Dat zagen we wel aan het leren lopen. Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.

We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.
Daarnaast lijkt zo'n oudergroep me wel wat, waar Shmoops het al over had, en zo heb ik nog wel wat dingen.
We hebben het belangrijkste wel bijna binnen: een medische verklaring waarop staat dat Eva autistisch is, zonder prognose van verbetering met een forse verstandelijke handicap. Daarnaast visueel beperkt, auditief beperkt (omdat ze geluiden wel hoort maar niet kan herkennen of plaatsen) en nog wat beperkingen.
Daarop staat ook de DSM IV klassificatie en nog wat zaken van belang.

Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst

zit toch ook ff met tranen in mijn ogen, die lieve kleine eva. zie haar nog als baby bij mij op de bank liggen. potverdikke, wat kan het toch weer aankomen.
die verlanglijst die is goed, die is terecht, en je moet er naar streven om alles van die lijst af te kunnen strepen.

Lieve Lois, ik geef jullie even een heel dikke knuffel.
Want ja, je weet het wel, en als ouders voel je het prima aan, maar zo'n keiharde diagnose is echt enorm slikken.

Het valt niet mee, het is soms gewoon heel hard en je zult nog geregeld met je koppie tegen een onwillige muur aanlopen bij de instanties, of je huilend afvragen waarom het nou toch allemaal zo is zoals het is.
Dat mag allemaal, we zijn ook maar mensen die het beste willen voor onze kinderen, en de bijna bovennatuurlijke kracht waarmee we soms weer door moeten laat ons af en toe in de steek.

Ik vind je een superlief mens, ik weet zeker dat je meisje in geen fijner gezin terecht had kunnen komen en dat jullie voor haar zullen vechten als het moet.

Hele dikke knuffel dus.

Dag Lieve Lois..

Het is ongelovelijk wat jullie allemaal voor jullie kiezen krijgen met jullie lieve Eva!
Ook is de weg nog ontzettend lang lijkt het wel..
Veel sterkte voor jullie..

Lief zijn jullie, dank je wel

pfoeh Lois..
Dikke kus!

Jee Lois, toch weer heftig zo zwart op wit. Dikke kus voor jullie

Lois. Zo heftig dat het nu echt, echt, echt zo is. Ik hoop dat jullie snel het lijstje af kunnen strepen.

jeetje Lois dat is even slikken. Heftig hoor.

Lois

En maak maar een mooie verlanglijst

lieve lieve lieve lois.. wat hebben jij en je man een onvoorwaardelijke oneindige liefde en kracht samen als gezin.. en ook heel veel verdriet.. om jullie lieve mooie meid.
Ik denk dat ze de beste ouders heeft die ze maar wensen kan en een hee lief zusje erbij.
En die lijst in gun het jullie allemaal..

Lois,
En ook voor de rest van je gezin:

Lois wat confronterend.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik Eva een prachtmeid vind. Echt een prachtmeid. En jullie kanjers van ouders en een sterkte kleine grote zus Iris.

quote:

Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
We zijn doorverwezen naar het MEE omdat ik toch nog een heleboel dingen wil voor Eva.

Lois,wat een heftige diagnose!
Toevallig ben ik twee weken geleden bij het MEE geweest. Een vriend van me heeft lichamelijke en psychische beperkingen, en het MEE heeft hem geholpen het allerbeste uit zichzelf te halen en zijn leven weer op de rit te krijgen.
Als er een instantie is die je kan helpen met je wens om Eva zo goed mogelijk Eva te laten zijn (en geen DSM IV model) dan zijn zij het wel!

Je bent een lieve, strijdvaardige en nuchtere moeder van twee bijzondere dametjes. Ze boffen met je

Ik vind jullie reacties ontzettend lief, ze doen me goed. Niet alleen omdat er mensen zijn die meeleven maar ook om nog eens te horen dat we het goed doen met Eva. Dat is fijn!
Dank jullie wel

Dikke knuffel hoor Lois, het is toch wel zwaar slikken als je de diagnose zo hoort en het zo duidelijk zwart op wit staat. Dat had ik bij Storm tenminste wel, ondanks dat je het weet en het verwacht komt het toch hard aan. Eva heeft gelukkig fijne ouders die het beste met haar voorhebben en haar helpen waar ze kunnen.
En opvang is toch wel erg fijn. Sinds begin dit jaar heb ik een PGB-budget voor Storm en hiermee wordt hij regelmatig opgevangen door zijn eerste begeleider van Tesinkweide op de woensdag. En twee zaterdagen in de maand gaat hij spelen op de ''club'. Dit is een dagopvang voor PDD-kinderen en dat geeft toch hier in huis voor de andere twee kinderen en ons even wat rust. Het is zo'n verschil met bv naar de markt gaan of Storm er wel of niet bij is, zo'n zaterdag zonder gaat alles met veel minder strijd en bijsturen en da's wel heel fijn.