Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

quote:

Op donderdag 23 november 2006 22:50 schreef jovak het volgende:
Ik heb ook gewoon griepprik gehad met imuran. Ik heb wel het idee dat ik meer last van de griepprik heb dan voorgaande jaren. ...

Maar goed as long as shit happens, overleef ik het wel.

Ik vraag me af of ik daar niet eens naar moet informeren bij mijn arts.. Loop best vaak met koorts en grieperigheid en begint een beetje irritant te worden..

Ik zit pas op dit forum als geregistreerde user en zie dit topic nu voor het eerst. Ik heb zelf Colitis en het is me niet helemaal goed afgegaan.

Rond mijn 15de werd de ziekte bij mij geconstateerd. De eerste keer in het ziekenhuis was vooral gewoon op sterkte komen en verder geen medicijnen. Daarna kreeg ik weer een opvlamming en werd ik weer opgenomen. Dit keer werd ik behandeld met Pentasa en dergelijke en aan het vocht om alweer aan te sterken. En ja hoor, weer een opvlamming, dit keer met Prednison behandeld en een thuis doorslikken en langzaam afbouwen. Dit was geen succes, ik kreeg er Imuran bij tijdens het afbouwen maar ook dit had weinig effect. Na Campzone (vakantie2005) kwam ik thuis en waren mijn ouders behoorlijk geschrokken. Ik had namelijk voor lange tijd op 40mg Prednison doorgegaan. Mijn gezicht was ZEER opgezwollen, zo erg dat ik automatisch op mijn eigen wangen begon te bijten. Hierna ben ik naar het ziekenhuis gegaan en vanuit daaruit een afspraak gemaakt met Professor Bax (?) in Utrecht, in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, ik was toen 17 (nu 18). Ik ging er eigenlijk heen voor een afspraak, maar toen de dokter mij zag besloot hij mij meteen op te nemen, en een operatie in te plannen om mijn dikke darm te laten verwijderen. Ik werd dus aan de sondevoeding gelegd. Maar door alle spanning en dergelijke kon ik zelfs dit niet binnenhouden. Ik ben de volgende dag nog geopereerd.

Nu heb ik een tijdelijk stoma en is het afwachten op de volgende twee operaties, waarbij er van de dunne darm een zogenaamde Pouch word gemaakt, en in een later stadium word dit weer "aangesloten" en het stoma opgeheven. Ik leef nu zonder medicatie, mijn gezicht is weer zoals het hoort te zijn, en ik ben blij dat ik het heb gedaan.

Tot zover mijn verhaal

Ik weet niet of je behoefte aan een aantal links hebt. maar ik heb zelf een hoop gehad aan een paar patienten fora. http://www.stomaatje.nl/forum en voor jou misschien handig http://www.pouch.nl

Ik zelf heb crohn en een definitief colostoma. Een pouch is voor mij niet meer mogelijk, maar ben net als jij blij dat ik toen wel gekozen heb voor het stoma. ( als ik nog kon kiezen )

quote:

Op maandag 27 november 2006 20:38 schreef jovak het volgende:
Ik weet niet of je behoefte aan een aantal links hebt. maar ik heb zelf een hoop gehad aan een paar patienten fora. http://www.stomaatje.nl/forum en voor jou misschien handig http://www.pouch.nl

Ik zelf heb crohn en een definitief colostoma. Een pouch is voor mij niet meer mogelijk, maar ben net als jij blij dat ik toen wel gekozen heb voor het stoma. ( als ik nog kon kiezen )

had je een keuze dan?

En dat is een serieuze vraag......

Wat heeft het voor invloed op de rest van je leven? heb je een vriendin? zo niet, hoe denk je dit aan te pakken? Het lijkt me een aanslag op je sexleven namelijk....

Nog steeds serieus...

quote:

Op maandag 27 november 2006 16:52 schreef Bioo het volgende:
Nu heb ik een tijdelijk stoma en is het afwachten op de volgende twee operaties, waarbij er van de dunne darm een zogenaamde Pouch word gemaakt, en in een later stadium word dit weer "aangesloten" en het stoma opgeheven. Ik leef nu zonder medicatie, mijn gezicht is weer zoals het hoort te zijn, en ik ben blij dat ik het heb gedaan.

Tot zover mijn verhaal

Mocht je vragen hebben..... ik heb hetzelfde gehad en loop nu dus met een pouch rond.

quote:

Op maandag 27 november 2006 21:14 schreef zwaaibaai het volgende:

[..]

had je een keuze dan?

En dat is een serieuze vraag......

Wat heeft het voor invloed op de rest van je leven? heb je een vriendin? zo niet, hoe denk je dit aan te pakken? Het lijkt me een aanslag op je sexleven namelijk....

Nog steeds serieus...

Ik heb zelf de keuze voor een stoma gemaakt na jaren incontinentie. Dan wil je wel hoor. Het heeft positief uitgepakt op m'n leven. Ik kon weer weg, naar voetbal van m'n jongens, naar ballet van m'n meisje etc. Verder kan ik er alles mee. Op vakanties zwem ik en in de efteling ga ik in de python...En m'n sexleven heeft er absoluut niet onder geleden. Dat heeft het eerder van de incontinentie gedaan. Dan hoef je niet zo nodig, ben je toch bang dat het misgaat
Een stoma is echt niet het eind van je leven. Ik moet zeggen dat ik er langzaam naar toe heb geleefd en erg positief én nuchter ben ingesteld. Als het moet, dan moet het maar...Ik heb weer een sociaal leven en hoef nooit meer te rennen voor een toilet

Moet er wel even bij vermelden dat ik 15 jaar getrouwd ben en al m'n 3 kinderen had voor ik m'n stoma kreeg. Ik zou er waarschijnlijk wel anders tegenaan hebben gekeken als ik 18 was en single, denk ik...

quote:

Op woensdag 15 november 2006 14:13 schreef Raissa het volgende:

[..]

Nou, ik ben geweest.

Mijn arts wil dat ik een dag of 3 stop met immuran om te kijken of mijn klachten bijwerkingen hiervan zijn. Merk ik na 48 uur geen verschil dan gaat hij er vanuit dat ik weer een opvlamming heb en gaan we weer beginnen met de remicade...

*Kuch* Even de update vergeten
Het blijkt dat de ziekte weer actief is. Morgen weer een dagopname voor remicade en 5 december een telefonisch consult. Hoe het verder gaat? Geen idee.

Ik heb verder geen vriendin ofzo, maar ja, lijkt me ook moeilijk om het te vertellen. Verder ben ik ook wel eens in een achtbaan geweest deze vakantie, ik zag de rem niet aankomen en kon het dus niet opvangen. Is niet zo prettig afgelopen hehe.

quote:

Op maandag 27 november 2006 21:14 schreef zwaaibaai het volgende:

[..]

had je een keuze dan?

En dat is een serieuze vraag......

Wat heeft het voor invloed op de rest van je leven? heb je een vriendin? zo niet, hoe denk je dit aan te pakken? Het lijkt me een aanslag op je sexleven namelijk....

Nog steeds serieus...

Ik had de keuze tussen niets doen en riscio lopen op gescheurde darm binnen paar weken. ( levens bedreigend ), een tijdelijk stoma met de wetenschap dat een herstel operatie minder dan 5% kans van slagen had. Aangezien mijn rectum en endeldarm zo ontstoken, gefisteld en vol abcessen zat. waardoor ik dus eerst een tijderlijk stoma., dan herstel periode, dan herstel operatie, blijkt dat het niet lukt en weer een operatie voor permanent stoma. ( periode van ongeveer 4 jaar aanmodderen. ) Toen heb ik, in overleg met de chirurg gekozen dat ik door wou gaan met leven en geen zin had in nog een keer 4 jaar ziek zijn. regelmatig in het ziekenhuis liggen en zo. Dus een permanent stoma aan laten leggen.

Ik heb geen spijt van me keuze, op beurzen loop ik nu rond zonder elk toilet in de gaten te moeten houden. Heb vrijwilligers werk voor het Rode Kruis kunnen oppakken en werk nu zonder problemen full time in een roosterdienst in een van de meest leuke werkomgevingen van nederland.

Sexleven ? wat is dat ?
serieus antwoordt : Ja het heeft tuurlijk wat invloed. Operatie in dat gebied heeft denk ik toch wel wat zenuwen beschadigd ( en gelukig wel weer werkend ) en een deel van me zelf vertrouwen
Ik was single toen ik de keuze moest maken en ben nu nog steeds single. Wel wat gedate met vrouwen sinds die tijd, maar nog niet de ware tegen gekomen. Voor die tijd was ik ook al onzeker over me zelf ivm crohn ( moet ik er wel eerlijk bij zeggen) en te druk met overleven met crohn en fulltime werken. Had de energie niet eens om na te denken over relaties.

Ik was 30 toen ik me stoma kreeg. 4 dagen voor ik 30 werd werd bij een coloscopie duidelijk dat ik een stoma zou krijgen. Ik ben nu 3,5 jaar verder en ben nu gewoon lekker bezig met me leventje en die relatie en sexleven komt ook ooit nog wel

Zo niets met crohn en colitis te maken deze keer maar wilde wel even met jullie delen dat na 2 maanden medicijn vrij te zijn geweest, we in verwachting zijn van ons eerste kindje

We hopen dat de darmpjes hier rustig blijven de komende 36 weken, en dus kunnen genieten van een onbezorgde zwangerschap!

quote:

Op vrijdag 1 december 2006 12:10 schreef marlieske het volgende:
Zo niets met crohn en colitis te maken deze keer maar wilde wel even met jullie delen dat na 2 maanden medicijn vrij te zijn geweest, we in verwachting zijn van ons eerste kindje

We hopen dat de darmpjes hier rustig blijven de komende 36 weken, en dus kunnen genieten van een onbezorgde zwangerschap!

Heel erg gefeliciteerd! Geniet ervan!

quote:

Op vrijdag 1 december 2006 12:10 schreef marlieske het volgende:
Zo niets met crohn en colitis te maken deze keer maar wilde wel even met jullie delen dat na 2 maanden medicijn vrij te zijn geweest, we in verwachting zijn van ons eerste kindje

We hopen dat de darmpjes hier rustig blijven de komende 36 weken, en dus kunnen genieten van een onbezorgde zwangerschap!

Gefeliciteerd

Pff wat voel ik me beroerd.. Ik heb barstende koppijn, koorts en van die geweldige opvliegers...

Iemand enig idee of dit te maken kan hebben met het feit dat ik woensdag sinds 9 maanden weer een infuus remicade heb gehad? In de bijsluiter staat het wel als bijwerking waarbij je onmiddellijk de arts moet inlichten maar het is weekend

quote:

Op vrijdag 1 december 2006 17:35 schreef Raissa het volgende:
Pff wat voel ik me beroerd.. Ik heb barstende koppijn, koorts en van die geweldige opvliegers...

Iemand enig idee of dit te maken kan hebben met het feit dat ik woensdag sinds 9 maanden weer een infuus remicade heb gehad? In de bijsluiter staat het wel als bijwerking waarbij je onmiddellijk de arts moet inlichten maar het is weekend

Jeetje, wat vervelend joh!

Weekend of geen weekend: ik zou toch maar zo gauw mogelijk contact opnemen met het ziekenhuis.

Als dit geen gangbare verschijnselen zijn voor jou, dan zal het best met de remicade te maken kunnen hebben. Vooral als je al een keer eerder remicade had gehad (ben 't even vergeten), is het erg belangrijk dat je je arts (of zijn vervanger) zo snel mogelijk op de hoogte brengt. Er is altijd wel een arts die dienst heeft, en je belt ze liever voor niets dan dat het iets vervelends is, toch!!

Sterkte!!

Alles goed, Raissa?

quote:

Op maandag 4 december 2006 23:55 schreef Bora-Bora het volgende:
Alles goed, Raissa?

Idd heel belangrijk dat het goed in de gaten wprdt gehouden. Als iets bij de kop 'troep' hoort, is het Remicade wel

quote:

Op maandag 4 december 2006 23:55 schreef Bora-Bora het volgende:
Alles goed, Raissa?

Gisteren belde mijn arts zelf met de vraag of de remicade al iets deed. Antwoord was: Nee, vrij weinig, afgezien van koorts en hoofdpijn maken..

Mijn arts denkt nu aan 2 mogelijke opties:
optie 1: het valt wel mee met de opvlamming (maar aan de hand van de klachten acht hij de kans klein)
optie 2: remicade werkt bij mij niet meer. Dit zou betekenen dat ik een ander medicijn moet krijgen welke ik zelf kan injecteren (geen idee hoe het heet, misschien zegt het iemand iets?)

Om te kijken welke van de twee opties het is wil hij graag beeldvorming hebben. Daarom gaat hij morgen beslissen of ik een CT of MRI-scan ga krijgen. Het eerste wou hij liever niet aangezien ik dit jaar al zo'n 5 ct-scans heb gehad.

Woensdag/donderdag of vrijdag weet ik dus meer....

Een medicijn wat je zelf kan injecteren is Humira, maar meer weet ik er niet van.

Marlieske, gefeliciteerd!!!

Koorts na inname van een medicijn als remicade zou er indd op kunnen wijzen dat je immuunsysteem in actie is getreden tegen iets....
òf het zijn je darmen (as usual),
òf het is de reactie op de remicade omdat je immuunsysteem er antistoffen tegen heeft aangemaakt,
òf je hebt gewoon lekker griep ofzo...

Ik kan me voorstellen dat je arts het wel even wil controleren!
Als het de 2e optie is, dan is er ook nog een mogelijkheid dat ze die antistoffen-aanmaak tegengaan, om je zo toch remicade te kunnen blijven toedienen... Althans, ik weet niet of dat in Nederland al wordt toegepast; in het buitenland wel. Vraag me echter niet hoe het precies werkt.


Als het bij dat andere medicijn om Humira gaat (dank aan crohntje), dan is dat een medicijn dat vergelijkbaar is met Remicade (anti-TNF-alfa).

Ik krijg in januari een rontgen onderzoek waarbij ze een slangetje via mijn neus inbrengen en hierdoor contrastvloeistof laten lopen naar de dunne darm.. Iemand ervaring?

quote:

Op maandag 11 december 2006 19:52 schreef Raissa het volgende:
Ik krijg in januari een rontgen onderzoek waarbij ze een slangetje via mijn neus inbrengen en hierdoor contrastvloeistof laten lopen naar de dunne darm.. Iemand ervaring?

Niet exact hetzelfde bij mij hebben ze zo naar de maag gekeken, iets minder ver dus, maar viel me mee!
Ik had me er best druk over gemaakt toen, was 13 jaar ofzo en was niet nodig geweest.
Ze hebben van te voren wel mijn neusgaten ietsjes verdooft met een vloeistof in watten, die dan weer in je neus gaan, en dat was het meest vervelende van het hele onderzoek.

Jeetje, zijn jullie ook geschrokken van dat artikel in de Crohniek? Er staat in dat bij de meeste medicijnen die we krijgen voor Crohn en een "kleine" kans is op kanker... Ik slik Prednison en imuran en die bijv. staan er in beschreven. Zowieso een ontsteking,lange tijd in je darm, kan je darm prikkelen en kwaadaardig maken. Eng hé?

quote:

Op dinsdag 12 december 2006 16:32 schreef marlieske het volgende:

[..]

Niet exact hetzelfde bij mij hebben ze zo naar de maag gekeken, iets minder ver dus, maar viel me mee!
Ik had me er best druk over gemaakt toen, was 13 jaar ofzo en was niet nodig geweest.
Ze hebben van te voren wel mijn neusgaten ietsjes verdooft met een vloeistof in watten, die dan weer in je neus gaan, en dat was het meest vervelende van het hele onderzoek.

Ik maak me nu ook erg druk Maar goed, heb weinig keus..

ff klein kickje.

Bij mij is een paar jaar geleden CU geconstateerd, 45 cm is aangetast, ik heb 2 jaar met vele opvlammingen rondgelopen voor ze erachter waren (lees; voor de huisarts me doorstuurde). Ik kon op dat moment zelfs bijna niet meer de deur uit omdat ik zo ziek werd steeds, bij lopen kreeg ik zo'n buikpijn en meteen naar de wc rennen en ongelukjes etc.

Ik heb zo'n bloedhekel aan de medicijnen; ik had uiteindelijk pillen gekregen maar die werken niet zo goed als de eigenlijke medicijnen die ik kreeg (klysma's dagelijks, om de dag, om de 2 dagen), maar die medicijnen geven me zo'n naar gevoel wat met iets anders heeft te maken.
Dus ik heb met overleg met de internist ervoor gekozen om het anders aan te pakken.
Ik mag zelf bepalen wanneer ik mijn medicijnen nodig heb. Ik probeer een zo'n stressvrij en gezond mogenlijk leven te leiden. Ik heb 4 jaar therapie gehad (dat had met andere dingen te maken), wat me heeft geholpen om anders tegen het leven aan te kijken; relaxter; en meer mijn grenzen te stellen. Anderszijds mijn voedingspatroon aan te passen; want ik merk ook dat ik steeds meer last krijg van bepaalde voedingsproducten (er is ook een spastische darm geconstateerd).

Mijn darmen zijn een stuk gezonder; ik heb al een jaar lang geen actieve opvlamming meer gehad; wel afentoe wat bloedverlies of buikpijn, en een enkele keer wat slijmverlies gehad, maar geen heftige dingen meer.

Bijkomend voordeel; ben ruim 15 kg afgevallen, en er gaat nog steeds af (is ook wel nodig nog ), ik voel me zelf happier en gelukkiger.

Wel ben ik nog snel moe maar ook dat is veel beter dan het was; moet alleen goed op mijn grenzen passen maar ik heb het goed in me leven ingepast op dit moment, ik houd me vooral bezig met de leuke dingen des levens, veel hobbyen, zorgen dat ik het leuk heb op mijn werk, leuk thuis etc.

Mijn enigste zorg is dat het toch niet 100% geneest; ik hoop niet dat mijn stoppen met medicijn gebruik ervoor zorgt dat het later erger terugkomt doordat het doorsuddert (toch soms nog bloedverlies).
Maar anderzijds ben ik er van overtuigd dat ik met een goed en vooral een zo stressvrij mogenlijk leven ook veel kan helen.

Ik heb in iedergeval gister weer een afspraak gemaakt voor het ziekenhuis voor de jaarlijkse controle; dat was zowieso de overwinning van januari vorig jaar; dat de internist het zo goed vond gaan dat ik pas dit jaar weer terug hoefde te komen

Nu maar afwachten wat de internist in maart zegt; maar zal gewoon een snel gesprekje worden om te zien hoe het gaat en klaar.