Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #8

Ik slikte toen ongeveer 2 maanden pentasa en ook hier de opvlamming er doorheen, met behulp van de nodige stress welliswaar.
Prednison was een groot drama maar heeft ondanks de grote vermoeidheid, mijn trouwdag tot een mooie dag weten te krijgen. Wat ik 2 weken daarvoor niet durfde te hopen, het toilet was regelmatig 1 metertje te ver.

quote:

Op donderdag 26 oktober 2006 15:28 schreef Hanneke1983 het volgende:
Iemand ervaring met budenofalk?

Ik heb c.a 1.5 maand á 2 maanden 3 capsules geslikt en heb hierdoor een dikkere kop gekregen (doet me denken aan mijn prednison ervaring), mag gelukkig nu overstappen op 2 capsules per dag.
Maar merk weinig verschil met het aantal crohn-aanvallen wat ik heb e.d

Ik heb geen ervaring met budenofalk, maar wel met entocort (= ook budesonide).

De budesonide (in klysma-vorm) leek eerst redelijk te helpen (en daarom wilde ik liever maar niet op imuran overstappen...), maar 'ongemerkt' is de ziekte toch voortgeslopen...

Ikzelf heb dus het gevoel dat ik het voor niks heb geslikt, maar het zal voor iedereen natuurlijk anders zijn en bij veel mensen zal het best afdoende helpen, want anders zou het niet worden voorgeschreven (voornamelijk in Nederland)...

Het is in ieder geval minder "agressief" dan prednison.


Hier is nog een informatie-pagina erover:
http://www.efarma.nl/pages/winap.asp?ID=147&Method=infotekst
(staat ook "opgezwollen gezicht" bij de bijwerkingen )

quote:

Op donderdag 26 oktober 2006 23:43 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn ontsteking is trouwens tussen de penatsa heen gepiept...ook al zoiets raars... Slik je daar de hoogste docering voor, krijg je nóg een opvlamming..

Ja, mesalazine is ook voornamelijk voor middelmatig actieve Crohns.
Bij mij heeft het ook nauwelijks (of niets) uitgehaald (jarenlang).


Prednison vond ik ook een vreselijk geneesmiddel!! Vreselijke bijwerkingen!

Trouwens:

vorig topic: Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #7

Goeiemorgen allen tesaam

quote:

Op vrijdag 27 oktober 2006 07:48 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Goeiemorgen allen tesaam

goedemorgen

Good morning!

Linkje naar nieuws over de ziekte van Crohn.

quote:

Op donderdag 26 oktober 2006 23:45 schreef Hanneke1983 het volgende:
Hier maar weer verder...

Laatste 2 posts
[..]


[Op donderdag 26 oktober 2006 23:43 schreef Hanneke1983 het volgende:
Mijn ontsteking is trouwens tussen de penatsa heen gepiept...ook al zoiets raars... Slik je daar de hoogste docering voor, krijg je nóg een opvlamming..

Prednison heb ik trouwens slechte ervaringen mee..]

Bij mij al na een maandje, slik het nu nog wel erbij (geen idee waarom) en heb toen azathiopine erbij gekregen.

quote:

Op vrijdag 27 oktober 2006 18:14 schreef Hanneke1983 het volgende:
Zijn hier trouwens ook Crohn patienten die níet afvallen?

Niet meer nee!

quote:

Op vrijdag 27 oktober 2006 15:19 schreef Raissa het volgende:
Linkje naar nieuws over de ziekte van Crohn.

Hé, interessant! Bedankt voor de link.
Ben benieuwd of we hier binnenkort meer van horen!

quote:

Op vrijdag 27 oktober 2006 19:17 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Niet meer nee!
[..]

Hé, interessant! Bedankt voor de link.
Ben benieuwd of we hier binnenkort meer van horen!

http://www.crohnsite.be/content/view/363/2/

Staat in iets meer detail beschreven...

quote:

Op vrijdag 27 oktober 2006 18:14 schreef Hanneke1983 het volgende:
Zijn hier trouwens ook Crohn patienten die níet afvallen?

Ik val inmiddels niet meer af

tvp

quote:

Op vrijdag 27 oktober 2006 00:09 schreef Hanneke1983 het volgende:

Gelukkig heb ik dat spul niet meer...maarja die budenofalk is ook niet alles...
Was eigenlijk benieuwd naar welke ontstekingsremmers nou het beste waren..

Dat is dus erg subjectief

Zoals ik al eerder had vermeld ben ik erg te spreken over budenofalk. Ik slikte voorheen altijd pentasa wat later echt voor geen bal heeft geholpen. In de tussentijd heb ik ook salofalk geslikt (korte periode) en nog een ander medicijn (een week , geen idee meer wat het was, het werkte averechts). Sinds ik nu 3.5 jaar (denk ik..) budenofalk slik gaat het alleen maar stukken beter en ben ik zelfs met het afbouwen van imuran begonnen... van 4 imuran en 3 budenofalk ben ik nu naar 1 budenofalk en 2 imuran gegaan en mn laatste bloeduitslag was nagenoeg normaal

En dat je er een bol hoofd van krijgt, budenofalk is inderdaad een corticosteroid en kan in hoge doseringen ook een bol hoofd veroorzaken, toch heeft budenofalk vrij weinig van de echte 'predison' bijwerkingen..
De werking is ook anders dan de 'normale' prednison, omdat het meer plaatselijk werkt wordt het anders verwerkt in je lichaam en is het dus minder slecht dan zn big bad broer (wat ik ook erg veel heb gehad helaas)

Ik ben er in elk geval goed over te spreken!

ps. ik heb colitis ulcerosa, over de werking bij crohn heb ik dus geen idee

quote:

Op vrijdag 27 oktober 2006 21:24 schreef Hanneke1983 het volgende: maar je had het dus wel? want iets van 90% van de crohn patienten vallen af door de crohn...
hoe kwam het dat je niet afviel als ik vragen mag? andere ziekte erbij?

Nee ik bedoelde dat ik nu niet meer afval, omdat het beter gaat! (en zelfs als ik even een Crohn-dipje heb, dan gaat dat niet meteen met kilo's tegelijk)
In de loop van de jaren is het me gelukt om steeds een beetje beter te gaan en steeds een beetje meer aan te komen.


Misschien hangt het bij jou met je voeding samen? Of het hangt van het aangetaste darmgedeelte af: misschien heb jij Crohn meer op andere plekken dan de overige 90% Crohnpatiënten.

Ik ga van 15 november een poging doen bij een alternatieve geneesheer.
Een magnetiseur, wat ik me er van moet voorstellen... geen idee, of hij ergens bij kan helpen ook geen idee! Maar ja niet geschoten altijd mis, en altijd beter als weer een stootkuur prednison toch?
Heb nu btw ook geen last van verstopingen meer of opvlammingen, dus tis hier ff stil, gelukkig.
Btw ik geloof ook niet in al het zweverige gedoe, ben behoorlijk sceptisch maar ja baadt het niet dan schaadt het niet.

quote:

Op vrijdag 27 oktober 2006 18:14 schreef Hanneke1983 het volgende:
Zijn hier trouwens ook Crohn patienten die níet afvallen?

Pff nog steeds, in januari met een spoedcursus binnen 4 weken 14kilo aangekomen, maar ondertussen zijn daar alweer langzaam 7kilo vanaf gegaan

quote:

Op donderdag 2 november 2006 11:08 schreef marlieske het volgende:
Ik ga van 15 november een poging doen bij een alternatieve geneesheer.
Een magnetiseur, wat ik me er van moet voorstellen... geen idee, of hij ergens bij kan helpen ook geen idee! Maar ja niet geschoten altijd mis, en altijd beter als weer een stootkuur prednison toch?
Heb nu btw ook geen last van verstopingen meer of opvlammingen, dus tis hier ff stil, gelukkig.
Btw ik geloof ook niet in al het zweverige gedoe, ben behoorlijk sceptisch maar ja baadt het niet dan schaadt het niet.

Heb je gekeken of ie aangesloten is bij een vereniging?

_{Dit ter voorkoming van kwakzalvers enzow, want dat is iets wat je niet kunt gebruiken}

quote:

Op donderdag 2 november 2006 11:08 schreef marlieske het volgende:
Ik ga van 15 november een poging doen bij een alternatieve geneesheer.
Een magnetiseur, wat ik me er van moet voorstellen... geen idee, of hij ergens bij kan helpen ook geen idee! Maar ja niet geschoten altijd mis, en altijd beter als weer een stootkuur prednison toch?
Heb nu btw ook geen last van verstopingen meer of opvlammingen, dus tis hier ff stil, gelukkig.
Btw ik geloof ook niet in al het zweverige gedoe, ben behoorlijk sceptisch maar ja baadt het niet dan schaadt het niet.

Zolang je er geen medicijnen voor gaat laten staan zou ik zeggen waarom niet

quote:

Op donderdag 2 november 2006 21:04 schreef BierKoning het volgende:

[..]

Zolang je er geen medicijnen voor gaat laten staan zou ik zeggen waarom niet

Ik slik nu hellemaal geen medicatie, ivm kinderwens.
De magnetiseur is aangesloten bij een vereniging enj beter nog ik ken mensen die er baat bij hebben gehad.
En als het me niet aanstaat ben ik zo weer weg.
Pilletjes en druppeltjes gebruik ik trouwens alleen als ze van de reguliere arsten komen.

quote:

Op vrijdag 3 november 2006 14:20 schreef marlieske het volgende:

[..]

Ik slik nu hellemaal geen medicatie, ivm kinderwens.
De magnetiseur is aangesloten bij een vereniging enj beter nog ik ken mensen die er baat bij hebben gehad.
En als het me niet aanstaat ben ik zo weer weg.
Pilletjes en druppeltjes gebruik ik trouwens alleen als ze van de reguliere arsten komen.

Dan geef ik je groot gelijk en wens ik je veel succes!