En ik noem het altijd een consternatie bureau.quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 22:55 schreef SeaOfLove het volgende:
[..]
Niet om het één of ander, maar ik noemde het ook altijd het concentratieburo...uit sarcasme.
Ben er ook alleen maar voor de vaccinatie's geweest.
In de tijd dat ik met onze spruitjes erheen moest had ik er ook een minder charmantenaam voor. Ben het vergeten. Waarschijnlijk volledig uit mijn geheugen verbannen!quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 23:08 schreef renszom het volgende:
[..]
En ik noem het altijd een consternatie bureau.
Puur om het feit dat ze zich soms ontzettend druk kunnen maken om niks.
Sterker nogquote:Op dinsdag 22 augustus 2006 22:29 schreef Tissik het volgende:
[..]
Nee, ze vertelde dat ze reuma heeft in haar spieren! En spieren, zijn de weke delen. En reuma in de weken delen, heet Fybromyalgie.
In feite, kun je helemaal geen reuma in je spieren hebben
Zal het je uitleggen.
Mensen hebben pijnlijke klachten, gaan naar de dokter... klinkt als reuma. De dokter stuurt je door naar de reumatoloog. Reuma is aan te tonen in het bloed, dus het eerste wat de reumatoloog doet is een bloedtest uitvoeren. In het bloed komen die sporen niet voor! Dan gaat de reumatoloog een onderzoek doen op de "tenderpoints". Voila: de klachten zijn echt, de oorzaak is niet aantoonbaar in het bloed: diagnose Fibromyalgie (Heeeeeeeeeel simplistisch maar wel reëel weergegeven).
Het is een heuse diagnose, maar niemand (ook de dokter niet) weet wat Fibromyalgie nou eigenlijk is! Het is een diagnose die voortkomt uit echte klachten, maar geen aantoonbare oorzaak. Maar vaak is die oorzaak er uiteindelijk wel... b12-tekort. Maar dan heet het dus geen Fibromyalgie meer.
Ja absoluut! Maar het verschilt wel, er lijkt een onderscheid van 2 groepen te zijn: de ene groep heeft voornamelijk anemie klachten (vermoeidheid en vage pijntjes), de andere groep heeft ernstige neurologische klachten (variërend van ernstige depressie tot zenuwuitval en natuurlijk ook alle denkbare pijnklachten in botten, zenuwen en spieren). Ook haaruitval, vroeg grijs worden, chaotisch denken en zelfs dementie of psychose horen allemaal bij een b12-tekort. Maar voor je bij die heel ernstige klachten bent, ben je al een heeeeeele tijd onderweg (en dat was ik, helaas).quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 23:26 schreef freecell het volgende:
[..]
Sterker nog
Bij mij was het: ja, je hebt de tenderpoints allemaal, maar je hebt wel een heleboel klachten die niet verklaarbaar zijn door fibromyalgie.
Ach whatever, we noemen het eerst gewoon fibromyalgie
Dat is inmiddels 10 jaar geleden nooit meer naar gekeken en als diagnose fibromyalgie gebleven.
Dat b-12, geeft dat nog klachten die anders zijn dan de "standaard" fibro?
Och, dingen als "omvallen als je toch doorloopt als je moe bent" en dergelijke schijnen toch niet echt bij fibro te horen. Lopen mag pijn doen, jawel, maar je hoort niet door je benen heen te zakkenquote:Op woensdag 23 augustus 2006 00:11 schreef Tissik het volgende:
[..]
Ja absoluut! Maar het verschilt wel, er lijkt een onderscheid van 2 groepen te zijn: de ene groep heeft voornamelijk anemie klachten (vermoeidheid en vage pijntjes), de andere groep heeft ernstige neurologische klachten (variërend van ernstige depressie tot zenuwuitval en natuurlijk ook alle denkbare pijnklachten in botten, zenuwen en spieren). Ook haaruitval, vroeg grijs worden, chaotisch denken en zelfs dementie of psychose horen allemaal bij een b12-tekort. Maar voor je bij die heel ernstige klachten bent, ben je al een heeeeeele tijd onderweg (en dat was ik, helaas).
Ook jou zou ik adviseren om je eens op b12 te laten testen! Zeker als je aangeeft dat je ook klachten had die niet onder de noemer "Fybromyalgie" geschaard kunnen worden.
Door je benen zakken, hoort weer wél bij een b12-tekort...quote:Op woensdag 23 augustus 2006 00:23 schreef freecell het volgende:
[..]
Och, dingen als "omvallen als je toch doorloopt als je moe bent" en dergelijke schijnen toch niet echt bij fibro te horen. Lopen mag pijn doen, jawel, maar je hoort niet door je benen heen te zakken
Ik zal eens informeren, laatst nog een bloedtest gehad, even specifiek achteraan bellen.
Chaotisch denken hoort bij mij, heeft niks met die hele fibro te maken
Bij mijn vriend hebben ze trouwens wél op B-12 getest (dat weet ik, omdat hij daar een klein tekort van had, onstaan door het studentenleven beetje meer volkoren en het was over) Dus ze testen er blijkbaar wel standaard op?
Pernicieuze anemie schijnt veel voor te komen bij negers. Waarom weet ik niet.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 08:56 schreef Tissik het volgende:
Gia, B12-tekort kent verschillende oorzaken. Meestal ontbreekt de intrinsic factor (een enzym in de maag). Dat is vooral bij ouderen het geval. Je kunt ook antistoffen hebben tegen b12, of antistoffen tegen parietale cellen, verder kan een maagoperatie de oorzaak zijn, of een probleem in de dunne darm (dat is de plek waar b12 wordt opgenomen door het lichaam, in de maag wordt het gebonden aan de intrinsic factor). Ook coeliakie kan een tekort veroorzaken. Verder kan er een probleem zijn met de lever (in de lever wordt de b12 uiteindelijk opgeslagen en van daaruit gaat het zijjn echte werk doen), en als laatste kun je een tekort krijjgen door vele jaren achtereen geen dierlijke producten te eten.
Minder erg dan dagelijks grote hoeveelheden rode wijn, want geloof me, een beetje (één of twee glazen) rode wijn heeft niet of nauwelijks invloed op de bloedverdunning.quote:Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
Hoe kunnen ze weten dat het Addison-Biemer is in plaats van MS?quote:Op dinsdag 22 augustus 2006 21:53 schreef Tissik het volgende:
Tamaartje, laat je eens testen op b12! En vraag bij de uitslag dan specifiek naar de waarden! Er wordt snel geroepen dat alles "goed" is, maar onthoudt dit: alles onder de 200 is foute boel. Doen hoor! Er is geen remedie tegen Fibromyalgie of Ms of ME, maar een b12-tekort is toch écht heel goed te behandelen (al moet je je ook daar suf voor knokken).
Ga lekker lezen daar, wellicht gaat er een wereld voor je open!
De hoeveelheid die Gia dan slikt (als bloedverdunner) is vele malen kleiner dan 'gewone' aspirine, en daarmee is de kans op maagproblemen ook lager.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 08:56 schreef Tissik het volgende:
Ik denk trouwens dat het niet zo goed is voor je maag wanneer je dagelijks aspirine zou gebruiken?
Ik heb Fenprocoumon, tabletten van 3 mg. Die heb ik 6 en driekwart per week. (1 dag 1,25 en 1 dag 0,5. Overige dagen 1)quote:Op woensdag 23 augustus 2006 10:03 schreef Scope het volgende:
[..]
De hoeveelheid die Gia dan slikt (als bloedverdunner) is vele malen kleiner dan 'gewone' aspirine, en daarmee is de kans op maagproblemen ook lager.
Op een MRI krijg je hetzelfde beeld te zien als bij MS, namelijk beschadiging van de myeline. Mijn neuroloog dacht aanvankelijk ook aan MS, testte toen op b12, en dat bleek het dus te zijn. Alleen, het heeft geen zin om b12 te slikken als je het niet kunt opnemen. Het verandert je bloedwaarden wel, die lijken dan beter te zijn, maar op weefselniveau verandert het niets. Helaas is de hoeveelheid b12 op weefselniveau niet meetbaar, de enige indicatie daarvoor is dan hoe je je voelt. 130 Is trouwens onwijs laag! Onbegrijpelijk, dat je niet meteen aan de injecties bent gezet (kan soms pislink worden van dit soort verhalen).quote:Op woensdag 23 augustus 2006 09:15 schreef GreatWhiteSilence het volgende:
[..]
Hoe kunnen ze weten dat het Addison-Biemer is in plaats van MS?
Ik heb volgens de neuroloog MS. Ik had gevoelstoornissen, ook een keer een oog wat niet stil wilde blijven staan. Ik heb gevraagd of er getest was op B12 en er dus was niet getest op B12.
Dus heb ik mijn B12 eens laten testen, dat was 130. Assistente zei aan de telefoon: dat moet aangevuld worden. Huisarts zei: niets aan de hand. Tot ik zei dat de assistente had gezegd dat het te laag was, toen kreeg ik toch maar aanvullende injecties.
Nu neem ik pillen met B12(500 keer de adh) en ik heb verder weinig klachten van mijn MS. Maar als ik dit dan lees begint het toch weer te knagen. IS het wel MS? Of toch Addison-Biemer? Er is kennelijk wel schade te zien op de MRI's die ik heb gehad. Maar die (kennelijk te lage) B12 dan?
Ben wel vegetariër maar eet gewoon eieren, drink melk enzo. En ik had al MS(of toch niet?) voordat ik vegetariër was.
Dat alcohol geen effect heeft op de bloedstolling is niet helemaal waar, volgens mij, maar hoe het precies zit weet ik ook niet. Het lijkt iig een gunstig effect te hebben.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 12:13 schreef Gia het volgende:
Ik heb Fenprocoumon, tabletten van 3 mg. Die heb ik 6 en driekwart per week. (1 dag 1,25 en 1 dag 0,5. Overige dagen 1)
Mijn INR moet tussen de 3 en 4 zijn, dwz dat mijn bloed dan 3 tot 4 keer zo langzaam stolt als bij mensen die geen bloedverdunners slikken.
Zelfs na een feestavond en flink wat wijn, schiet de INR nog niet omhoog. Kun je nagaan hoeveel wijn je dagelijks zou moeten drinken om dat als bloedverdunner te laten werken.
Uiteraard probeer ik dat zoveel mogelijk binnen de perken te houden. 1 of 2 glazen wijn per avond is zelfs gezond. En dat heeft nog geen invloed op de bloedstolling.
Ik heb een cursus gehad, samen met mijn man, om te leren zelf te controleren en doseren. Daar werd gezegd dat fenprocoumon de aanmaak van vitamine K in de lever tegengaat. Vitamine K is weer nodig om die stollingsfactor aan te maken. Daarom moet ik wel opletten met bepaalde groenten. Sommigen beïnvloeden dat namelijk nogal. Vooral groene groenten als spinazie. Ik mag het wel eten, maar niet drie dagen op een rij. Variatie is dus best belangrijk.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 13:04 schreef Scope het volgende:
[..]
Dat alcohol geen effect heeft op de bloedstolling is niet helemaal waar, volgens mij, maar hoe het precies zit weet ik ook niet. Het lijkt iig een gunstig effect te hebben.
Fenprocoumon beïnvloedt de aanmaak van stollingsfactoren (in de lever) in negatieve zin. Bloedstolling is een combinatie van bloedplaatjes en stollingsfactoren. Aspirine werkt niet op de stollingsfactoren, maar juist op de bloedplaatjes.
Ja maar als het niet hoeft zou ik het niet doen.quote:Op woensdag 23 augustus 2006 23:12 schreef Gia het volgende:
Ik denk toch dat het voor TS en Hilde beter is om medicijnen te gebruiken voor de bloedverdunning dan wijn. Een asprientje per dag kan echt geen kwaad.
Nee, da's waar. Als ze zich bij één twee wijntjes prettig voelen, dan is dat prima.quote:Op donderdag 24 augustus 2006 11:36 schreef Scope het volgende:
[..]
Ja maar als het niet hoeft zou ik het niet doen.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |