abonnement bol.com Unibet Coolblue
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 21:02:46 #1
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41073494
Ik zie dat de bewoners een rood wijntje mogen drinken! Top!

In het topic over geen zonlicht, heb ik me druk gemaakt om het belang van vitamine D. Ik wist toen nog niet, dat één van de bewoners de diagnose Fibromyalgie heeft (ook wel "reuma van de weke delen (=spieren)" genoemd). Hilde geeft aan dat ze deze diagnose heeft gehad en dagelijks rode wijn drinkt en zich daar beter bij voelt.

Ik heb de ziekte van Addison-Biermer. Dat is een auto-immuun ziekte waarbij je antistoffen hebt tegen vitamine b12. Een gebrek aan b12, tast je spier- en zenuwgestel aan. Het wordt ook wel de "vergeten ziekte" genoemd (meer hierover is te vinden op http://www.b12tekort.nl/index.php) . En dat is correct, want de meeste mensen met deze ziekte krijgen de diagnose Fibromyalgie, MS, of ME/CVS, en de hele b12-kwestie wordt simpelweg vergeten en dus ook niet getest,laat staan gediagnosticeerd. Een tekort aan b12 zorgt er tevens voor dat je voornamelijk grote bloedlichaampjes hebt (en nauwelijks kleine bloedlichaampjes), en zorgt er bovendien voor dat die grote bloedlichaampjes in volume ook nog eens heel groot zijn. Met een beetje alcohol (bloedverdunnend) voel je je dan inderdaad een heel stuk beter. Sterker nog, als die bloedverdunner wordt geschrapt kun je een longembolie, of een hart- of herseninfarct oplopen! Vooral, omdat je met een verkeerde diagnose helemaal geen weet hebt van de samenstelling van het bloed en je enkel maar hebt ondervonden dat je je bij het gebruik van alcohol een stuk beter voelt. Ik wil specifiek opmerken dat Fibromyalgie een diagnose is die voortkomt uit het wegschrappen van de mogelijkheden. Er is geen enkele test die Fibromyalgie kan aantonen. In de patiëntenvereniging van Addison-Biermer patiënten (in staat van oprichting, maar erg aktief en vooral strijdlustig) bestaat daarom al geruime tijd een sterk vermoeden dat het gros van de Fibromyalgiepatiënten ( maar ook MS en ME) in feite Addison-Biermer patiënten (wél aantoonbaar) zijn. Maarja, tis een vergeten ziekte...

Anyway, ik vond dat ik het hier ff moest melden. Ik maak me een klein beetje zorgen wel (omdat ik zelf zoveel onnodige ellende heb gehad uit onwetendheid, ook een longembolie na 2 weken geen wijntje drinken omdat ik een griep had en dacht dat ik het wijntje dus maar beter kon laten staan!). Dus mocht iemand Hilde ineens iets horen zeggen over dikkere benen (trombose), of pijn in de rug of met ademhalen... Schroom dan niet om een alarmbel te laten rinkelen bij BB.

Genoeg weer, ik vond gewoon dat ik dit even aan de grote klok moest hangen. De dingen die ik heb meegemaakt, wens ik niemand toe. En al helemaal niet als we er massaal naar zitten te kijken
pi_41073584
fibromyalgie
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 21:16:11 #3
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41074036
Spreek je eens uit? De mensen die de diagnose Fibromyalgie kregen, kregen die diagnose vanuit werkelijke klachten maar een niet aantoonbare lichamelijke oorzaak. Daar worden de klachten niet anders van, het betekent alleen maar dat er een niet specifieke oorzaak voor die klachten kon worden gevonden (en zeker niet dat de klachten daarom niet zouden bestaan).
pi_41074117
Het zou misschien zinvol kunnen zijn om dit ook even te mailen naar BB. Ik moet eerlijk erkennen dat ik nog nooit van deze ziekte had gehoord, wel van fibromyalgie. Ik zal ook beslist de door jou genoemde site bekijken en evt doorgeven aan mensen die dezelfde problemen hebben.
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 21:37:57 #5
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41074718
Verida, misschien moet ik dat maar ff doen. Gewoon uit voorzorg. Ik was al jaren ziek, voor ik wist wat er loos was, en nee... ook ik had er nog nooit van gehoord! Mijn dochtertje heeft het ook, die heb ik meteen laten onderzoeken nadat ze bij mij eindelijk het euvel hadden gevonden. Maar bij mij is het heel laat ontdekt, ná heel veel ellende. Ik ben nog jong, maar er zijn inmiddels zoveel zenuwen gesneuveld, dat ik meer wrak dan mens ben. Toch hoop ik dat het ooit goed komt, als ik maar genoeg injecties (2 jaar lang, 2 keer per week, en daana eens per 2 wk of eens per maand) krijg. Helaas is deze ziekte ook bij veel artsen een vergeten ziekte, en zijn ze niet goed op de hoogte van de behandeling. Dus ik word behandeld, dan wordt de behandeling weer stopgezet, moet ik weer in de pen met de fabrikant van het "medicijn", en dat weer overleggen aan mijn artsen, weer een second opinion, etc etc etc.... en dan wás je al moe

Een andere benaming voor deze ziekte is Pernicieuse Anemie (Kwaadaardige bloedarmoede). En nee, met bloedarmoede heeft het niets van doen, maar kwaadaardig is het wel. 100 Jaar geleden gingen mensen hier aan dood. En nu nog, want er wordt maar zelden een adequate behandeling gegeven, hoewel die simpel en doeltreffend (en nagenoeg kosteloos!!!!) is.

Mgoed, het ging me nu ff over Hilde, de rode wijn en Fibromyalgie (waar ik een b12-tekort zeker niet uitsluit). Vooral niet, omdat Hilde aangeeft die rode wijntjes toch wel dagelijks te nuttigen (en dat is beslist verklaarbaar als het is wat ik vermoed).
pi_41075003
Wow... ik schrik hier best wel van.. aangezien ik namelijk zelf Fibro heb..
Ik heb er echt nog nooit van gehoord en vind het dan ook wel heel boeiend..
Ik ga morgen (als ik weer thuis ben) zeker even die site lezen..!
Ik heb vanaf mijn 12e al klachten en vanaf mijn 17e de diagnose fibromyalgie gekregen.. maar onderzoeken na onderzoeken gehad en ziekenhuis in en uit geweest..
Het is fijn om te weten wat het is.. tenminste.. dat het een naam heeft.. maar er kan gewoon niets aan gedaan worden. Ik heb heel veel medicijnen geprobeerd oa prednison.. maar niets helpt..
Ik zit nu dus echt van.. wow.. misschien is het dit dus niet.. en wat dan?

Toch bedankt iig voor deze info.. ik ga er zeker meer over lezen
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 21:53:47 #7
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41075305
Tamaartje, laat je eens testen op b12! En vraag bij de uitslag dan specifiek naar de waarden! Er wordt snel geroepen dat alles "goed" is, maar onthoudt dit: alles onder de 200 is foute boel. Doen hoor! Er is geen remedie tegen Fibromyalgie of Ms of ME, maar een b12-tekort is toch écht heel goed te behandelen (al moet je je ook daar suf voor knokken).

Ga lekker lezen daar, wellicht gaat er een wereld voor je open!
pi_41075497
Ja echt onwijs bedankt !
Ik ga zeker lezen en dan ook vast laten testen .. Gelukkig heb ik een huisarts die er niet snel moeilijk over doet iets te laten testen enzo.. dus dat moet vast goed komen! Maar wil er zeker eerst meer over lezen zodat ik hem ook wat info kan meegeven als het hem niet zo bekend is..
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:03:02 #9
68625 flugeltje
Live vanuit Tilburg...
pi_41075599
Ergens heb ik het idee dat BB hier ook echt wel van op de hoogte zou moeten zijn. Misschien dat daarom de wijn vanavond in het huis kwam?
Op donderdag 12 oktober 2006 09:27 schreef SCH het volgende:
flugeltje is een kloon van yvonne toch?
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:03:04 #10
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41075601
Alle info die je maar nodig zal hebben voor jezelf én je arts, is op de site te vinden, te lezen en uit te printen. Schroom niet om vragen te stellen, de leden stellen alles in het werk om al je vragen te beantwoorden en om je verder te helpen. Zonder uitzondering. Ik zou het zeker een "gooi" geven, als ik jou was...
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:03:35 #11
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41075619
Nou flugel, dan zijn ze beter op de hoogte dan menig arts
pi_41075690
Vind dit ook interessant om te lezen. Ik ben arts, en ben uiteraard op de hoogte van de diagnose fibromyalgie en weet ook dat het een 'wegstreep-diagnose' is. Ik ben er trouwens wel van overtuigd dat fibromyalgie een reële ziekte is, en niet zoals veel artsen denken een 'rare modeziekte die tussen de oren zit'. Ik weet ook dat gebrek aan bepaalde vitamines aparte, aspecifieke klachten kan geven. De relatie tussen Addison-Biermer en Fibromyalgie had ik nog niet eerder gehoord (nu moet ik zeggen dat dit ook nog niet echt in mijn vakgebied zit).

Nu denk ik wel dat van alle mensen die de diagnose fibromyalgie krijgen, maar een héél klein deel Addison-Biermer heeft. En dat alcohol (met mate) mensen beter laat voelen klopt, maar dat geldt voor heleboel mensen. Wat ik me afvroeg is of jij alleen alcohol drinkt, of ook échte bloedverdunners (Ascal oid) gebruikt?

In elk geval is het voor mij als arts een nuttige tip om bij onbegrepen klachten die doen denken aan MS of fibromyalgie de vitamines te screenen!
En vast!
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:11:53 #13
2961 Capaja
Cappie voor intimie
pi_41075833
kan iemand mij dan vertellen dat als hilde inderdaad Fibromyalgie heeft dan tegen de groep verteld dat ze reuma heeft aan dr gewrichten
dat vertelde ze de 1e avond aan tafel namelijk
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
of wil ze in de picture staan ?


mijn moeder en buurvrouw hebben beide fibromyalgie, dus ben er niet onbekend mee
HeddeGijDaGezeetGehadJaMinDeDaWerklijkWaarHoeDoeDeGijDaHoeDoeDeGijDaHoeHeddeGijDaGedaan?
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:15:29 #14
68625 flugeltje
Live vanuit Tilburg...
pi_41075985
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:03 schreef Tissik het volgende:
Nou flugel, dan zijn ze beter op de hoogte dan menig arts
Doe eens niet zo boos tegen mij, was maar een vraag hoor
Op donderdag 12 oktober 2006 09:27 schreef SCH het volgende:
flugeltje is een kloon van yvonne toch?
pi_41076062
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:11 schreef Capaja het volgende:
kan iemand mij dan vertellen dat als hilde inderdaad Fibromyalgie heeft dan tegen de groep verteld dat ze reuma heeft aan dr gewrichten
dat vertelde ze de 1e avond aan tafel namelijk
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
of wil ze in de picture staan ?


mijn moeder en buurvrouw hebben beide fibromyalgie, dus ben er niet onbekend mee
Het is voor iemand die het heeft altijd wel redelijk moeilijk om te omschrijven wat het is
Aangezien het veel klachten zijn die je hebt.. het is idd fout om te zeggen dat je reuma aan je gewrichten hebt, het is alleen zo dat je vaak de meeste pijn daar wel voelt, omdat je spieren en bindweefsel daar samen komen en daar dus wel de pijn zit

Je kunt het beter weke delen reuma noemen of gewoon zeggen dat het een vorm van reuma is maar dan in je spieren/bindweefsel
pi_41076177
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:11 schreef Capaja het volgende:
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
Het komt regelmatig voor dat mensen eigenlijk niet goed weten wat ze hebben. Zijn natuurlijk ook vaak moeilijke woorden, zeker als je leek bent en je misschien matig verdiept in je ziekte. Maar soms zijn mensen ook gewoon écht dom. Laatst zag ik patiënten die naar het 'concentratiebureau' waren geweest...

ipv consultatiebureau dus...
En vast!
pi_41076206
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:17 schreef Tamaartje het volgende:
Je kunt het beter weke delen reuma noemen of gewoon zeggen dat het een vorm van reuma is maar dan in je spieren/bindweefsel
Maar ja, half Nederland weet denk ik niet eens wat je 'weke delen' zijn...
En vast!
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:22:34 #18
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41076245
Scope, ga jij eens (alsjeblieft?) heel snel op de door mij genoemde site lezen? Wij ( Addison-Biermer patienten) hebben zo'n behoefte aan artsen met iig een klein beetje wetenschap op dit gebied, vandaar.

Mijn partner was de directe collega en medebehandelaar van wijlen Dr. Soerjanto (een zee bekend en befaamd revalidatiearts en specialist op gebied van Fibromyalgie). Al jaren geleden vermoedde Soerjanto, dat Fibromyalgie een aantoonbare reden in de cellen zou moeten laten zien. Ze hebben het toen nooit ontdekt, welke die factor zou kunnen zijn. Nu werd bij mij Addison-Biermer gediagnosticeerd, en dat lijkt toch wel die mogelijke factor te kunnen zijjn. Anyway... op de site zijn vele leden die aanvankelijk de diagnose Fibromyalgie, MS of ME/CVS hebben gekregen, en die uiteindelijk Addison-Biermer bleken te hebben. Bij deze ziektebeelden wordt dan ook gesteld, dat een b12-tekort uitgesloten dient te zijn vóór een dergelijke diagnose gesteld mag worden. Helaas pakt dat in de praktijk vaak anders uit en wordt er helemaal niet op b12 getest (onder het mom van: dat komt enkel bij bejaarden voor). Met alle gevolgen van dien...

Ik heb nooit bloedverdunners gebruikt, zelfs niet na mij longembolie (en die had ik toen toch zeker voorgeschreven moeten hebben gekregen, maar nee...) Ik heb vaak commentaar gehad op mijn dagelijkse rode wijn. Maar met een MCV van 100 (micro 0,1 en macro 3,6), snap ik wel dat ik me daar beslist ok bij voel!

Super, als ik hier en op deze wijze toch weer een arts een klein licht heb doen oplichten! (Pssssssssst ze zeggen dat het zeldzaam is, maar dat is helemaal niet zo... er wordt maar zelden op gestest!)
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:23:44 #19
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41076294
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:15 schreef flugeltje het volgende:

[..]

Doe eens niet zo boos tegen mij, was maar een vraag hoor
Was niet boos op jou, maar op die artsen!
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:29:08 #20
68625 flugeltje
Live vanuit Tilburg...
pi_41076435
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:23 schreef Tissik het volgende:

[..]

Was niet boos op jou, maar op die artsen!
Okay dan

Maar goed, mocht dit écht aan de hand zijn zou je inderdaad kunnen overwegen om BB eens te mailen. Wellicht is er daar wel meer bekend dan we in de gauwigheid op de streams gehoord hebben. En als dat niet het geval is heb jij in ieder geval al een belletje laten rinkelen.
Op donderdag 12 oktober 2006 09:27 schreef SCH het volgende:
flugeltje is een kloon van yvonne toch?
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:29:56 #21
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41076448
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:11 schreef Capaja het volgende:
kan iemand mij dan vertellen dat als hilde inderdaad Fibromyalgie heeft dan tegen de groep verteld dat ze reuma heeft aan dr gewrichten
dat vertelde ze de 1e avond aan tafel namelijk
weet ze zelf wel wat ze heeft ?
of wil ze in de picture staan ?


mijn moeder en buurvrouw hebben beide fibromyalgie, dus ben er niet onbekend mee
Nee, ze vertelde dat ze reuma heeft in haar spieren! En spieren, zijn de weke delen. En reuma in de weken delen, heet Fybromyalgie.

In feite, kun je helemaal geen reuma in je spieren hebben

Zal het je uitleggen.

Mensen hebben pijnlijke klachten, gaan naar de dokter... klinkt als reuma. De dokter stuurt je door naar de reumatoloog. Reuma is aan te tonen in het bloed, dus het eerste wat de reumatoloog doet is een bloedtest uitvoeren. In het bloed komen die sporen niet voor! Dan gaat de reumatoloog een onderzoek doen op de "tenderpoints". Voila: de klachten zijn echt, de oorzaak is niet aantoonbaar in het bloed: diagnose Fibromyalgie (Heeeeeeeeeel simplistisch maar wel reëel weergegeven).

Het is een heuse diagnose, maar niemand (ook de dokter niet) weet wat Fibromyalgie nou eigenlijk is! Het is een diagnose die voortkomt uit echte klachten, maar geen aantoonbare oorzaak. Maar vaak is die oorzaak er uiteindelijk wel... b12-tekort. Maar dan heet het dus geen Fibromyalgie meer.

[ Bericht 0% gewijzigd door Tissik op 22-08-2006 23:03:26 ]
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:31:14 #22
143426 Tissik
Of wie dan ook...
pi_41076476
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:29 schreef flugeltje het volgende:

[..]

Okay dan

Maar goed, mocht dit écht aan de hand zijn zou je inderdaad kunnen overwegen om BB eens te mailen. Wellicht is er daar wel meer bekend dan we in de gauwigheid op de streams gehoord hebben. En als dat niet het geval is heb jij in ieder geval al een belletje laten rinkelen.
Ja, psies Flugel... dat was de opzet en de bedoeling. Niets meer, niets minder.
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:32:06 #23
1062 Tinkepink
Niet zeuren maar poetsen
pi_41076507
Goed dat je hier de aandacht voor vraagt Tissik. En als je contact hebt opgenomen met BB, laat je ons dan ook even de reactie weten?
Geen zorgen voor de dag van morgen.
pi_41076649
Ja ik ben ook benieuwd of je een reactie van BB krijgt
Het is wel een serieus iets
  dinsdag 22 augustus 2006 @ 22:55:06 #25
144335 SeaOfLove
icon by murp:*
pi_41077372
quote:
Op dinsdag 22 augustus 2006 22:20 schreef Scope het volgende:

[..]

Laatst zag ik patiënten die naar het 'concentratiebureau' waren geweest...

ipv consultatiebureau dus...
Niet om het één of ander, maar ik noemde het ook altijd het concentratieburo...uit sarcasme.
Ben er ook alleen maar voor de vaccinatie's geweest.
make cookies, not war O+ J'adore hardcore :9
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')