LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
In mijn geval uit het zich door pijnlijke steken, vaker naar de wc en diarree al dan niet met bloed maar ik weet dan ook niet of ik Crohn of iets verwants heb dus waarschijnlijk zegt dat niet veel.quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:06 schreef BierKoning het volgende:
[..]
Toen ik begon met afbouwen zag mijn medicatie er zo uit:
Imuran = 200mg (4 tabletten)
Budenofalk = 9mg (3 tabletten)
Ik ben toen eerst afgebouwd van 3 budenofalk naar 2 en van 2 naar 1 budenofalk. Toen mijn bloedwaarden goed bleven, ben ik toen ook imuran gaan afbouwen. Het afbouwen van 200 naar 150 mg was geen probleem, daar merkte ik niks van. Het afbouwen van 150 naar 100 mg ging wat minder soepel, ik kreeg weer wat last van mn colitis en dit was ook te zien in mn bloedwaarden. Het was toen de keuze OF mn imuran weer opbouwen OF budenofalk verhogen. Dit laatste heb ik gedaan en dit ging erg goed. Ik ben verhoogd naar 6mg budenofalk, en dit heb ik een tijd geslikt.
Ik heb gister besloten om de budenofalk weer verder af te bouwen naar 3mg (1 tablet). Deze vrijheid krijg ik ook van mn internist en daar ben ik wel blij mee.
Over het "merk je wat van bepaalde voeding" kan ik vrij snel in zijn: "nee". Ik heb nu meer dan 10 jaar colitis en ik weet niet of het 'actief-gebonden' is dwz wanneer mn colitis erg actief is dat ik dan meer reageer op bepaalde voeding, maar ik kan niet zeggen dat ik op het moment heftiger reageer op bepaald eten.
Wat ik me wel afvraag is hoe zich dat uit bij die mensen, het lijkt mij dat dit zich alleen kan uitten in het vaker naar de wc gaan? Het is onmogelijk dat normale voeding zorgt voor een opvlamming.
Heeft wel een tijd geduurt voor ik de aanstichters te pakken had. Ik herkende dingen die verteld werden op het bechterewforum en ben toen maar eens gaan experimenteren met de voedingsmiddelen die eigenlijk iederen met zo'n lijstje erin had staan. Eenmaal gestopt met die dingen ging het de klachten na een week of 3 ineens een stuk beter. Toen af en toe iets in een flinke hoeveelheid geprobeerd en dan was het soms gelijk raak en bij andere dingen had het helemaal geen effect. Zo een tijdje doorgepuzzeld en uiteindelijk dit lijstje opgesteld.
Ach veel kwaad kan het niet om bepaalde dingen minder of niet te eten, als dat effect tussen mijn oren zit vind ik ook goed, als het maar werkt. En het is voor mij geen heilig lijstje, ik kan bijvoorbeeld niet best tegen bonen maar heb eergister toch een heerlijke chili gemaakt en opgegeten. Ik houd er alleen wel rekening mee dat ik dan niet de volgende ook nog een ananas wegkauw of kool ga eten.
Het moet wel leuk blijven hè, om nou al die lekkere dingen totaal te schrappen gaat me te ver.
There is no love sincerer than the love of food.
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:39 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
In mijn geval uit het zich door pijnlijke steken, vaker naar de wc en diarree al dan niet met bloed maar ik weet dan ook niet of ik Crohn of iets verwants heb dus waarschijnlijk zegt dat niet veel.
Precies... Zijn zat MDL-artsen die je verlichting in je ding kunnen geven...quote:Op zaterdag 23 september 2006 16:26 schreef Raissa het volgende:
[..]
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Je hebt het geluk dat je dus gewoon kunt eten en drinken wat je wilt.quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:06 schreef BierKoning het volgende:
Over het "merk je wat van bepaalde voeding" kan ik vrij snel in zijn: "nee". Ik heb nu meer dan 10 jaar colitis en ik weet niet of het 'actief-gebonden' is dwz wanneer mn colitis erg actief is dat ik dan meer reageer op bepaalde voeding, maar ik kan niet zeggen dat ik op het moment heftiger reageer op bepaald eten.
Wat ik me wel afvraag is hoe zich dat uit bij die mensen, het lijkt mij dat dit zich alleen kan uitten in het vaker naar de wc gaan? Het is onmogelijk dat normale voeding zorgt voor een opvlamming.
Ik heb overigens niet gezegd dat de opvlamming komt door de voeding. Wel is het zo dat je als je ergens niet tegen kunt, het gewoon vragen om problemen is om dat dan regelmatig te blijven eten/drinken. Als je darmen al gevoelig zijn, of al met zweervormingen openliggen, zullen ze door regelmatig gebruik van (voor jou*) irriterende voedingsmiddelen niet tot rust en dus tot genezing kunnen komen.
* Dus wat is "normale voeding"?...
Hoe het zich uit?
Pijn, krampen, heftig overgeven, koorts, vermoeidheid, en een grotere overgevoeligheid voor steeds meer voeding. En frequente toilet-stages inderdaad. Helaas niet erg combineerbaar met normale activiteiten..
FR
Wat weten jullie van erfelijkheid bij Chron? Mijn zusje is vandaag gediagnostiseerd met Ziekte van Chron. Mijn ouders hadden dat wel zien aankomen, want zij hebben het ook allebei. Maak ik nu ook een grotere kans om dit te hebben?
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Ik heb er eigenlijk al een tijd bijna geen last meer van, volgens mij ook omdat ik mijn eetpatroon heb aangepast.quote:Op zaterdag 23 september 2006 16:26 schreef Raissa het volgende:
[..]
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?
Maar ik heb nu een afspraak voor de colonscopie.
There is no love sincerer than the love of food.
Je moet je geen zorgen eigenlijk maken, maar je hebt inderdaad een verhoogde kans op de ziekte, vooral aangezien beide ouders de ziekte hebben.quote:Op donderdag 28 september 2006 19:14 schreef meami het volgende:
Wat weten jullie van erfelijkheid bij Chron? Mijn zusje is vandaag gediagnostiseerd met Ziekte van Chron. Mijn ouders hadden dat wel zien aankomen, want zij hebben het ook allebei. Maak ik nu ook een grotere kans om dit te hebben?
Maar zoals ik al eerder zei, maak je zeker niet druk, want het kan jouw ook overslaan.
letterlijk, dan, tijdens een coloscopie met zo'n lamp in je reet.quote:Op zaterdag 23 september 2006 18:15 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Precies... Zijn zat MDL-artsen die je verlichting in je ding kunnen geven...
Dat geldt helaas niet alleen voor de ziekte van Crohn, maar ook voor andere auto-immuunziekten.quote:Op donderdag 28 september 2006 19:14 schreef meami het volgende:
Wat weten jullie van erfelijkheid bij Chron? Mijn zusje is vandaag gediagnostiseerd met Ziekte van Chron. Mijn ouders hadden dat wel zien aankomen, want zij hebben het ook allebei. Maak ik nu ook een grotere kans om dit te hebben?
Het gaat toch om genetische risicofactoren toch?
Maar je hebt iig wel meer kans, hoewel het niet echt "erfelijk" is.
Maar je hebt iig wel meer kans, hoewel het niet echt "erfelijk" is.
quote:familieleden van Crohn-patiënten een tien maal hogere kans op dezelfde aandoening.
Het is genetisch( en dus erfelijk) ja. Het gaat meestal om het HLA B27.quote:Op donderdag 28 september 2006 20:31 schreef Repeat het volgende:
Het gaat toch om genetische risicofactoren toch?
Maar je hebt iig wel meer kans, hoewel het niet echt "erfelijk" is.
[..]
Maar het antigen HLA B27 is opzich niet specifiek voor Crohn, maar meer voor een reeks van auto-immuun ziektes.
Is HLA B27 niet ook gerelateerd aan M. Bechterew?quote:Op donderdag 28 september 2006 20:38 schreef DDM het volgende:
[..]
Het is genetisch( en dus erfelijk) ja. Het gaat meestal om het HLA B27.
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Dat zeg ik toch ook niet Dat zei ik toch ook in me vorige post. Daarom heeft diegene ook kans op andere auto-immuunziekten. En ja Bechterew is ook gerelateerd aan HLA b27quote:Op donderdag 28 september 2006 21:08 schreef Spyronius het volgende:
Maar het antigen HLA B27 is opzich niet specifiek voor Crohn, maar meer voor een reeks van auto-immuun ziektes.
Dat zei ik toch ook in me vorige post. Daarom heeft diegene ook kans op andere auto-immuunziekten. En ja Bechterew is ook gerelateerd aan HLA b27
quote:Op donderdag 28 september 2006 20:18 schreef Repeat het volgende:
[..]
letterlijk, dan, tijdens een coloscopie met zo'n lamp in je reet.
Maar DDM, zet dat dan ook daar, repeat had het al weer over crohn
Neenee wacht. Nou hebben we een miscommunicatie. HLA B27 hoort bij M. Crohn, maar het kan ook nog bij andere ziekten horen. En je kan niets voor 100% zeggen aangezien er nog niet veel over de etiologie bekend is. Er zijn onderzoeken die een verband met Alzheimer aantonen. Neurodegeneratieve afwijkingen, waaronder dus in de perifere zenuwen naar de darm.quote:Op donderdag 28 september 2006 21:15 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Maar DDM, zet dat dan ook daar, repeat had het al weer over crohn
Alzheimer, welja, kan er ook nog wel bij.quote:Op donderdag 28 september 2006 21:19 schreef DDM het volgende:
[..]
Neenee wacht. Nou hebben we een miscommunicatie. HLA B27 hoort bij M. Crohn, maar het kan ook nog bij andere ziekten horen. En je kan niets voor 100% zeggen aangezien er nog niet veel over de etiologie bekend is. Er zijn onderzoeken die een verband met Alzheimer aantonen. Neurodegeneratieve afwijkingen, waaronder dus in de perifere zenuwen naar de darm.
There is no love sincerer than the love of food.
Oeps wacht Ik bedoel geen Alzheimer, maar M. Parkinson. Ja is ook neurodegeneratief dus het principe blijft hetzelfde. Ach ja, hier word je ook niet vrolijk van, maar wel trillerigquote:Op vrijdag 29 september 2006 13:22 schreef Spyronius het volgende:
Ach bij Alzheimer weet je het toch allemaal niet meer, dus dat is opzich niet zo erg
Ik bedoel geen Alzheimer, maar M. Parkinson. Ja is ook neurodegeneratief dus het principe blijft hetzelfde. Ach ja, hier word je ook niet vrolijk van, maar wel trillerig 
Mijn coloscopie stond voor maandag gepland, maar omdat het uiteindelijk echt weer helemaal goed gaat, kan hij nog een tijdje uitgesteld worden (van een half jaar tot zelfs 2 jaar). Toch wel lekker dat het nog effe niet hoeft!quote:Op dinsdag 19 september 2006 18:08 schreef Bora-Bora het volgende: zelf moet ik ook in oktober weer eens een coloscopie ondergaan; ik had in augustus weer een paar rare "crises" (zoals ik m'n darmproblemen noem), maar na 2 weken kalmerende pillekes gaat het nu eigenlijk weer 100% goed. Geloof ik... Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was....
...ik heb net toch maar de telefoon gepakt om de afspraak met de anesthesist te maken...
Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was.... 
Echter, voor algemene controle moet het toch een keertje binnen die periode gebeuren. Ook als de Crohn goed blijft gaan. Al is het alleen maar om de darmwand op eventuele andere problemen na te kijken. Dat doen ze omdat je met je Crohn- (en CU-)littekenweefsel toch een risicogroep bent, wat dat betreft.
[ Bericht 2% gewijzigd door Bora-Bora op 29-09-2006 21:55:02 ]
FR
Oeff!! Wat een opluchting!quote:Op vrijdag 29 september 2006 13:29 schreef DDM het volgende: Oeps wacht Ik bedoel geen Alzheimer, maar M. Parkinson.
FR
Nou mijn zusje heeft het dus goed te pakken. De overgang van de dikke naar dunne darm was zo vernauwd dat de camera niet eens meer verder kon. Ze heeft het uitgegild van de pijn tijdens het onderzoek.
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend
Ik bevestig het vooroordeel dat vrouwen geen kaart kunnen lezen.
*spiekt*
*spiekt*
Misschien kan het je geruststellen dat ze in de meeste gevallen beginnen met een prednison-behandeling, meami. Dat is om de opvlammende zweren tot rust te brengen en dan vervolgens te kijken hoe verder te behandelen. Er is wat dat betreft niet zo heel veel keuze qua medicatie.quote:Op vrijdag 29 september 2006 21:37 schreef meami het volgende:
Nou mijn zusje heeft het dus goed te pakken. De overgang van de dikke naar dunne darm was zo vernauwd dat de camera niet eens meer verder kon. Ze heeft het uitgegild van de pijn tijdens het onderzoek.
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend
Afhankelijk van hoe het er voor staat, is het in de meeste gevallen wel goed om een operatie zo lang mogelijk uit te stellen, want als je begint te "snijden", komt de ziekte vaak weer terug precies op de plaatsen waar stukken darm weg zijn gehaald.
Zelf heb ik op verschillende plekken ook bijna een occlusie (een darmafsluiting) gehad: er is niet gesneden, en ik ben nu weer vrijwel helemaal klachtloos!
Veel sterkte aan je zusje!
[ Bericht 0% gewijzigd door Bora-Bora op 30-09-2006 12:54:43 ]
FR
