Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Deel #6

Kan je ook kopen bij de apotheek. Ik slik er wel eens 6 op een dag. Je moet een beetje zoeken hoeveel je er moet hebben voor een dagje rust in je buik. Het kan ook geen kwaad, maar je moet het natuurlijk niet elke dag doen. Maar elke week een dagje kan best.( En dit weet ik van m'n internist, dit verzin ik niet zelf).

Ik hoor graag van mijn huisarts of hij er geen probleem in ziet. Ik ben afgelopen jaar verhuist en wil met hem nog wel eens een gesprek over wat hij van de diagnose nou eigenlijk vind, dus dit is wel een goede aanleiding, als ik morgen niets hoor liggen de medicijnen voor me klaar anders wil de arts me eventjes zien.

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 14:55 schreef Raissa het volgende:

[..]

En toch blijft het uitkijken, ik kon er absoluut niet tegen en kreeg er ontzettende buikpijn van.. Ook niet echt prettig op je bruiloft denk ik

Ga t natuurlijk wel eerst ff testen voor de grote dag hé

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 14:55 schreef Raissa het volgende:

[..]

En toch blijft het uitkijken, ik kon er absoluut niet tegen en kreeg er ontzettende buikpijn van.. Ook niet echt prettig op je bruiloft denk ik

Ik slik op het moment 3 immodium per dag, heb een periode gehad dat ik er 5 slikte, vervolgens lange tijd 4, maarja ik heb dan ook geen dikke darm meer

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 15:14 schreef Raissa het volgende:

[..]

Hoe is het leven zonder dikke darm?

Wisselend, op zich kun je prima zonder dikke darm leven. Ik ga wat vaker naar het toilet, dus dat is iets waar je een beetje rekening mee moet houden. Ik zal niet snel naar plaatsen gaan met erg gebrekkig sanitair.
Ik loop wel alweer een tijd te klooien met de gezondheid. Ze hebben bij mij van het laatste stuk dunne darm een soort reservoir gemaakt (pouch genaamd) en daar kan weer ontsteking in komen (pouchitis) en daar heb ik last van. En dat zorgt bij mij weer voor de bekende klachten van compleet lusteloos zijn. Ik heb een hele tijd gehad dat ik weinig energie had en dat ik gewoon niks uit handen kreeg, wat erg lastig is als je probeert af te studeren.
Ik gebruik nu vsl3 waarvan bewezen is dat het goed helpt tegen pouchitis en ik merk daar nu al wel verbetering in. Ik ga iig iets minder naar het toilet. Beetje jammer dat het spul niet wordt vergoed en het me 6 euro per dag kost, maarja.....
Al met al kan ik zeggen dat leven zonder dikke darm niet ideaal is, maar absoluut niet onoverkomelijk. De meest vervelende periode is als je net de 1e operatie hebt gehad. Die pouch leggen ze namelijk niet direct aan, eerst moet die darm tot rust komen. In die tijd loop je dus met een stoma, maar ook dat is overkomelijk, helemaal als je weet dat het tijdelijk is.

Ik heb een permanent stoma maar ook dat went hoor. Ik had fistel vorming in m'n endeldarm en werd daardoor incontinent. Dan ben je blij met je stoma. Maar voor pouchitis helpt probiotica ook goed toch?

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 16:23 schreef crohntje het volgende:
Ik heb een permanent stoma maar ook dat went hoor. Ik had fistel vorming in m'n endeldarm en werd daardoor incontinent. Dan ben je blij met je stoma. Maar voor pouchitis helpt probiotica ook goed toch?

vsl3 is probiotica, alleen in grotere hoeveelheid dan bij andere probiotica.
Ik gebruikte vifit, maar dat hielp onvoldoende. Ik merkte wel duidelijk verschil als ik het een tijdje niet dronk, maar uiteindelijk was het dus niet voldoende, toen aan de entocort gegaan, dat hielp in 1e instantie goed, daarna ging het weer minder, toen hogere dosis, ook dat ging tijdelijk goed. Mijn arts wil me niet aan de imuran e.d. hebben vanwege de bijwerkingen, dus kwam ie met vsl3 op de proppen.

Stukje van de website www.vsl3.nl:

quote:

VSL#3®

VSL#3® is een voedingssupplement met levende bacteriën, dat na inname
een gunstige invloed heeft op de darmflora.

VSL#3® is hoog geconcentreerd
Van alle verkrijgbare probiotica bevat VSL#3® de meeste melkzuur- bacteriën: 450 miljard per zakje.
Dit hoge aantal is nodig om er voor te zorgen dat de melkzuurbacteriën zich kunnen vestigen in het bovenste en
onderste deel van de darm. VSL#3® ondersteunt de darmflora en brengt deze in balans.

VSL#3® is kwalitatief hoogwaardig
De gepatenteerde combinatie van 8 bacteriestammen is zorgvuldig geselecteerd, gekweekt, gevriesdroogd en
in een bepaalde verhouding gemengd.

VSL#3® heeft een unieke samenstelling
Maar liefst 450 miljard bacteriën uit 8 stammen:
Lactobacillus acidophilus Bifidobacterium longum
Lactobacillus caseï Bifidobacterium breve
Lactobacillus plantarum Bifidobacterium infantis
Lactobacillus bulgaricus Streptococcus thermophilus


Verpakking
Een doosje VSL#3® bevat 10 sachets à 2,5 gram.
Iedere sachet bevat 450 miljard melkzuurbacteriën van 8 verschillende stammen.
Voorts is maïszetmeel als vulmiddel gebruikt.

Waar koop je dat VSL3? Bij de apotheek of de Tuinen ofzo? Misschien is het ook wel wat voor mij. Ik slik nu Orthiflor original, is ook goed hoor.

Oh, ik zie het al. Bij de apotheek.

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 17:29 schreef Raissa het volgende:

[..]

En op watvoor bijwerkingen doelde je arts?

Heeft ie het niet over gehad, maar hij vond het voor mij veel te ver gaan om aan die middelen te beginnen (hij noemde er nog een maar daar weet ik de naam niet meer van).

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 17:24 schreef crohntje het volgende:
Waar koop je dat VSL3? Bij de apotheek of de Tuinen ofzo? Misschien is het ook wel wat voor mij. Ik slik nu Orthiflor original, is ook goed hoor.

Het schijnt dat de man die het ontwikkeld heeft 2 goede onderzoeken heeft afgeleverd waaruit blijkt dat het iig tegen pouchitis helpt.
Ik zal de volgende keer in het ziekenhuis eens informeren naar dat Orthiflor, horen of hij er ervaring mee heeft.

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 17:37 schreef Raissa het volgende:

[..]

Hm, te ver gaan? Maar je hebt toch een vrij zware variant van de ziekte van crohn?

Ik vraag me af waarom mijn arts me niets anders heeft voorgeschreven

Nee, ik had colitis, maar dat ben ik dus zeg maar kwijt doordat die dikke darm weg is. Ik heb nu een ontsteking in die pouch, maar kennelijk zijn die ontstekingen niet ernstig genoeg voor imuran e.d.

En prednison klysma's?

Hey peep's, ff dag zeggen hoor

_{tvens een tvp'tje}

Ik heb Vital Plex als probiotica

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 23:06 schreef Hanneke1983 het volgende:
Ik heb Vital Plex als probiotica

En werkt dat een beetje?

quote:

Op donderdag 15 juni 2006 23:10 schreef DrMarten het volgende:

[..]

En werkt dat een beetje?

Het is niet zo dat ik er minder klachten door heb, maar slik het voor de zekerheid op aanraden van een arts.
Er is zelfs een ontsteking doorheen gepiept..Mjah, die ontsteking is ook door (hoge docering) Pentasa heengepiept

Ik ben nu al 4 dagen hét dieet aan het volgen en hou me er serieus aan...maar vandaag voelde ik me hopeloos. Zat geregeld op het toilet en had veel kramp en ontlasting. Ook stond ik vanmorgen doodmoe op en ben de hele dag door moe gebleven. Ik kan dus niet zeggen dat het beter gaat. Ook ben ik al 2 kilo afgevallen en dat kan ik absoluut niet gebruiken, ik weeg al niet veel. Normaal hou ik m'n gewicht op peil met tussendoortjes enzo maar dat mag ik nu absoluut niet. In ieder geval niet de tussendoortjes die ik altijd at...Het wordt dus wel moeilijk voor me. Ik moet natuurlijk wel wat reserves houden...

Je mag mijn kilo'tjes wel hebben hoor

Ik kom juist bij, omdat ik nog andere dingen mankeer

quote:

Op zaterdag 17 juni 2006 00:01 schreef Hanneke1983 het volgende:
Je mag mijn kilo'tjes wel hebben hoor

Ik kom juist bij, omdat ik nog andere dingen mankeer

Mag ik ze hebben?
Eet me 't schompes, en ben alsnog 7 kg verloren