Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa Deel #6

Het is zelfs zo zeldzaam, dat ik het niet eens in het nederlands kon vinden, tenminste er komt wel iets op google uit, maar op die sites zelf is dan weer niets te vinden.

Daarnaast als je geen zweertjes in je dunne darm hebt, dan hoef je je eigenlijk al helemaal geen zorgen te maken, dit heb ik dan vernomen van een paar andere fora. Maar opzich wel logisch, want de reden dat er uiteindelijk eventueel kanker kan ontstaan is vanwege de ontsteking.

Op de plekken van de ontsteking kunnen abnormale celdelingen gaan ontstaan en dat ontstaat natuurlijk niet op plekken waar niets aan de hand is, tenzij het door een uitzaaiing van een ander gedeelte in je lichaam komt.

Maar voor de gene die toch geinteresseerd zijn in small intestine cancer, bij deze:
http://www.cancer.gov/can(...)llintestine/patient/

Om trouwens een idee te krijgen van hoe zeldzaam het is:

In de Vs wonen ongeveer 250 miljoen mensen, van die 250 miljoen wordt er geschat dat er in 2006 ongeveer 6,170 mensen het krijgen.

Bron van de link hierboven.

En???? Hoe is het met iedereen? Gaat het een beetje met de buiken en de hitte? Mijn prednisonkuur slaat eindelijk aan,pffff, na weken. Kreeg er van de week nog een leuk zomervirusje overheen...
Nu wordt het gelukkig wat minder warm...

toen ik vanavond wilde gaan koken kreeg ik ineens ontzettend veel pijn, ging gewoon bijna over mijn nek, en out for that matter
nu trekt het wel langzaam weg, maar ik snap het niet. was heel raar.

maarja, dat is dat hele gedoe toch

Ja, ik heb ook heel veel pijn gehad. Vreselijke krampen, het bloed trekt uit je hoofd. Ook gekke ontlasting, het moest er echt uit. M'n kinderen hadden hoofdpijn en koorts en misselijk. Ik alleen de hoofdpijn en de krampen, maar wel dagen lang...maar nu gaat het weer

Ik merk geen verschil met dit weer...nog steeds de hele dag buikpijn en regelmatig aanvallen..

Ik heb de laatste tijd meer last van mijn Bechterew dan van mijn darmklachten, van mij mag die hitte snel over zijn.
De Biological is nog steeds niet aangeslagen en gaat dat volgens de reumatoloog waarschijnlijk ook niet meer doen. 3 augustus gaan we andere mogelijkheden bekijken. Waarschijnlijk een andere biological maar ik wil eerst even een predkuurtje om me weer een beetje op te pimpen na de zomer zien we dan wel weer verder.
De volgende biological is Humira en die werkt ook tegen een eventuele Crohn dus wat dat betreft zit ik dan wel goed.

(Ik ben overigens Thee_met_Honing, ik wilde een minder mutsige naam...... gelukt! )

Ik heb inmiddels voor de komende 3 maanden Mesalazine meegekregen van de HA, hij verwacht toch onstekingen in de darmen. Ik heb wel last van bepaalde bijwerkingen maar het is te hebben allemaal.
ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,

quote:

Op maandag 31 juli 2006 00:45 schreef marlieske het volgende:
Ik heb inmiddels voor de komende 3 maanden Mesalazine meegekregen van de HA, hij verwacht toch onstekingen in de darmen. Ik heb wel last van bepaalde bijwerkingen maar het is te hebben allemaal.
ipv aan de diaree te zijn heb ik nu een soort drap en mijn humeur wisselt per minuut en daar heb ik normaal totaal geen last van.
Ik ga dinsdag weer sporten en hopelijk ga ik me daar wat fijner bij voelen,

Even uit nieuwsgierigheid: Behandelt je huisarts je ziekte of ben je onder behandeling van een Internist of MDL-arts?

quote:

Op maandag 31 juli 2006 01:10 schreef DDM het volgende:

[..]

Even uit nieuwsgierigheid: Behandelt je huisarts je ziekte of ben je onder behandeling van een Internist of MDL-arts?

Ik ben onder behandeling geweest van een internist en terug verwezen naar mijn huisarts, de internist kon niets vinden (lees wel de onderzoeken gingen niet van een leien dakje) en stuurde me weg met een pds diagnose en de huisarts denkt toch vanwege een erfelijkheidskwestie aan ontstekingen in de darmen al dan niet chronisch. Vandaar een aantal maanden medicijnen om te zien of ik er baat bij heb zonder me al schrik aan te jagen voor een nieuw onderzoek. Hij heeft me wel al door laten schemeren dat die nieuwe onderzoeken er wel aankomen maar hij wil eerst mijn darmen rustig hebben.

zodra ik een serieuze opvlamming krijg kan ik meteen een dosis van 40 milligram prednison per dag innemen. dat helpt bij mij heel goed.

sterkte Raissa

quote:

Op dinsdag 1 augustus 2006 20:15 schreef Raissa het volgende:
Men, ik ga door de grond!

Het is weer zo ver, ik kan de deur nog niet uit of ik ga door de grond van de pijn, heb a-la-minute een toilet nodig en het zweet breekt me aan alle kanten uit...

Ik haat dit

In de tijd dat mijn CU nog erg actief was had ik vaak last van opvlammingen na een warme periode. Mijn internist beweerde altijd dat dit onzin was.

quote:

Op donderdag 3 augustus 2006 12:28 schreef Raissa het volgende:

[..]

Prednison werkt bij mij niet...

Het zou kunnen dat het minder sterk werkt maar dat het helemaal niet werkt lijkt me sterk. De werking van prednison is namelijk heel simpel en daarom vaak erg succesvol. Een ontsteking in ons lichaam is eigenlijk een afweer mechanisme tegen bacterieen. Om echter te voorkomen dat we daar aan kapot gaan is er een lichaams eigen stof dat de ontstekingen weer tegen gaat (dit heet cortnison). Prednison is feitelijk niets anders dan een chemische variant van deze stof. Dus door deze stof te slikken worden overal in je lichaam ontstekingen eerder afgeremd en dus ook de ontstekingen in je darmen. Je geneest er nooit van maar de ernstigste opvlammingen kunnen hiermee worden opgevangen.

Een nadeel is echter dat je lichaam erop reageert door minder cortnison aan te maken. Dit heeft bijvoorbeeld als gevolg dat je niet zo maar met prednison mag stoppen want anders krijg je over je hele lichaam ineens ontstekingen. Het is ook mogelijk dat voor sommige mensen de vermindering heel snel gaat waardoor ze niet echt veel merken. Dat zou bij jou het geval kunnen zijn maar dan nog moet je wel iets merken.

Verder is het overigens gewoon een paardenmiddel. Het geneest niet en het het kent heel veel bjiwerkingen. De dikke kop is natuurlijk erg bekend maar tot voor kort was het ook zo dat veel mensen last van bot ontkalking hadden. Ik ben bijvoorbeeld een groot deel van mijn kniegewricht kwijt geraakt.

quote:

Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:

[..]

Het zou kunnen dat het minder sterk werkt maar dat het helemaal niet werkt lijkt me sterk. De werking van prednison is namelijk heel simpel en daarom vaak erg succesvol. Een ontsteking in ons lichaam is eigenlijk een afweer mechanisme tegen bacterieen. Om echter te voorkomen dat we daar aan kapot gaan is er een lichaams eigen stof dat de ontstekingen weer tegen gaat (dit heet cortnison). Prednison is feitelijk niets anders dan een chemische variant van deze stof. Dus door deze stof te slikken worden overal in je lichaam ontstekingen eerder afgeremd en dus ook de ontstekingen in je darmen. Je geneest er nooit van maar de ernstigste opvlammingen kunnen hiermee worden opgevangen.

Bij mij werkte het ook niet hoor, hele dikke darm ontstoken, 4 weken de maximale dosis prednison rechtstreeks ingespoten plus klisma's met een cocktail van andere ontstekingsremmers en het deed helemaal niets. Zelfs geen dikke kop.

En bij mij werkt het nog wel maar niet meer zoals vroeger. M'n lichaam kent het nu wel. Ik zit nu in een opvlamming en het gaat errug langzaam vooruit...

quote:

Op donderdag 3 augustus 2006 16:15 schreef DRA het volgende:


Verder is het overigens gewoon een paardenmiddel. Het geneest niet en het het kent heel veel bjiwerkingen. De dikke kop is natuurlijk erg bekend maar tot voor kort was het ook zo dat veel mensen last van bot ontkalking hadden. Ik ben bijvoorbeeld een groot deel van mijn kniegewricht kwijt geraakt.

Ik heb een half jaar aan prednison 35 mg gezeten, en kon ineens niet meer op mijn benen staan van de pijn in mijn knieen. Mijn arts zei dat dit onzin was, maar heb toch 10 maanden op krukken moeten lopen voordat ik weer zelfstandig op mijn benen kon staan (dat de pijn uit te houden was).

Ik heb nooit van die anti-botontkalkings spul gehad. Dat vond die arts overbodig. Een andere arts vond dit erg slecht juist dat ik niet van dat spul erbij kreeg.

Nog steeds kan ik niet langer als een kwartier achter elkaar lopen dus vraag me af of prednison meer met me heeft gedaan als gedacht.

Hoe onderzoeken ze het dat je botontkalking hebt of dat er iets is aangetast aan je gewrichten?

Prednison heeft bij mij niks anders gedaan als mij op het goede gewicht brengen en had een dikke kop tijdens het gebruik. Ik had botontkalking door de Aziatripodingens.

Ik heb vanmiddag mijn mond voorbij gepraat bij de reuamconsulente en nu heeft de reumatoloog me naar de MDLspecialist gestuurd.
Ik ook met mijn grote muil.

Wie verteld mij wat me ongeveer te wachten staat daar?
(Of wil ik dat niet weten? )

Het goede nieuws is dat we van Enbrel overstappen op Humira, hopelijk doet dat wat meer. Zou sowieso mooi zijn want dat werkt dus ook tegen een eventuele Crohn of aanverwante aandoeningen.

Ik kreeg daar als eerste onderzoeken een echo en bloedonderzoek. Daarna ging ie pas verder met de inwendige onderzoeken, in mijn geval een coloscopie.

Hanneke, voor je botten moet je vragen naar een Dexa-scan.

quote:

Op vrijdag 4 augustus 2006 12:48 schreef Raissa het volgende:

[..]

Botontkalking door azathioprine? Kan dat ook al?

Nee, volgens mij niet. Azathioprine remt het imuunsysteem af ... er zijn vele bijwerkingen, maar botontkalking is er niet één van. Dat hoort echt bij Prednison.

quote:

Op zondag 6 augustus 2006 14:46 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Nee, volgens mij niet. Azathioprine remt het imuunsysteem af ... er zijn vele bijwerkingen, maar botontkalking is er niet één van. Dat hoort echt bij Prednison.

Ja klopt idd.