(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6

Of het bij hem kan weet ik niet, maar in een bepaalde mate kun je dit soort handelingen wel aanleren. Hij zal het niet 'voelen', maar dan logisch moeten berederen. Ik heb sova trainingen gegeven waar ook een aantal mensen tussen zat met autisme. Zij konden wel een rijtje leren en welke handeling daarbij hoort (kennis maken, handje geven, zeg je naam, luister naar de naam van de ander), maar meteen als er iets verandert (bijv, de ander zegt eerst zijn naam en niet jij), liep het de mist in. Je hebt ook mensen met autisme die verstandelijk heel goed zijn en die kunnen ook die verschillen leren en in de praktijk brengen.

misschien heeft hier iemand een oplossing voor het volgende probleem dat ook al jaren speelt.
ik mag van luca zijn nagels niet knippen.
hij scheurde ze altijd zelf af, maar aangezien we die afgescheurde nagels overal tegenkomen heeft hij daar al een aantal keer opmerkingen over gehad.
ook heb ik geprobeerd uit te leggen dat hij zich op deze manier ook pijn kan doen.
niets helpt helaas en nu heb ik ontdekt dat hij ze nu dus helemaal afbijt.
ik kan hem helaas nooit op heterdaad betrappen, en zo aanspreken werkt gewoon niet, ik dring gewoon niet door.
aan zijn teennagels mag ik sowieso niet zitten, dat vindt hij doodeng, heeft hij gezegd.
ik zou eventueel wel de vingernagels mogen knippen aldus luca, maar hij is me gewoon altijd voor.
ik heb dit jaar bijvoorbeeld nog geen nagels hoeven knippen. bizar he?
zou ik zijn nagels met bite-ex in kunnen smeren om hem zo het bijten te beletten? dat vind ik eigenlijk heel zielig, maar hoe kan ik hem nou laten wennen aan nagels knippen als er nooit wat te knippen valt?

quote:

Op zaterdag 21 oktober 2006 20:03 schreef lady-wrb het volgende:
nagelknipverhaal

Kan hij zelf zijn nagels niet knippen met een nagelknippertje?

(het is trouwens een veelvoorkomend "probleem" bij autistische kinderen)

moeilijk probleem met de nagels lady-wrb. Storm heeft ook een tijd gehad dat hij zijn nagels helemaal kort hield en hoefde ik dus ook niet te knippen. Wel knipte ik dan Sverre en Lune nog de nagels, dus zag hij het wel. En dan keken we even naar zijn handen en de opmerking dat er niets aan te knippen viel. Hij beet zijn nagels ook zo kort dat de randjes dan pijn deden en daar kwam hij vervolgens weer mee bij mij voor een kusje dat het over zou gaan. Dan zei ik natuurlijk dat hij niet moest bijten, maar nagels laten knippen. Dus op bepaald moment werd hij trots dat hij nagels had om te laten knippen. Dat knippen meld ik trouwens wel wat van tevoren. Als ik zie dat de nagels lang worden begin ik vast te roepen dat ze geknipt moeten worden en door zijn hang naar alles regelen en controleren helpt hij mij 'onthouden' de volgende dag dat ik zijn nagels nog zou knippen. En dan kan ik ze bij hem knippen. Nu gaat het dus eigenlijk probleemloos en kan ik ze soms zelfs direct knippen. De voeten is hier ook nog altijd spannend, het mag wel van hem, maar hij trekt wel steeds zijn voeten terug en begint dan steeds te lachen. Maar met een stevige houdgreep en zijn toestemming lukt het altijd wel. Voeten vinden de andere twee trouwens ook lastig hoor, gelukkig hoeven die niet zo vaak.

quote:

Op zaterdag 21 oktober 2006 21:11 schreef loezzie het volgende:


(het is trouwens een veelvoorkomend "probleem" bij autistische kinderen)

* Troel beaamt

Handen vind ik niet erg, maar van mijn voeten (echt voeten, niet alleen de nagels) moet men afblijven.

Okay, het werkt hier niet. Het gaat op zich prima met Lukas, hij wordt begeleid, komt goed vooruit, is blij, lief en gezond en alles, maar wij zijn een beetje heel erg op. Dit is geen gezin, maar Fort Knox vol knipjes, veiligheidssluitingen en hekjes. We zitten in feite nog steeds op het niveau dat een gezin kent bij kinderen van 1 à ±,5 qua gevaar, en dat dus al 4 jaar, plus een eerste jaar dat, nou ja, vrij hellig was.
Lukas ziet geen gevaar, maar wordt steeds groter en slimmer en dus gevaarlijker.
Deze week had ik een ontploffing en man een inzinking. Er moet iets gebeuren, zoveel is duidelijk.

Is mijn vraag hier: wat is er allemaal mogelijk in gradaties qua opvang? Weekendopvang hebben we al 1,5 jaar indicatie voor, en ondanks alle medewerking van de logeermensen plus ODC-mensen, is er nog steeds geen regelmatige plek. (Regelmaat, autisme, zie de link even). Hij is 1 of 2 weekenden onder de pannen, en dan 1 weekend alleen zondagnacht. Denk aub niet dat ik hier al niet blij mee ben, maar het is toch niet genoeg blijkt nu. Een kind dat soms een hele dag om de 5 seconden gecorrigeerd moet worden vreet je hele zenuwstelsel weg (alsof ik jullie dat moet vertellen).

Wat mijn man betreft gaat hij -al dan niet even- helemaal uit huis. Zit je dus met een crisisopname (à 6 weken), ik denk dat met extra buitenschoolse opvang plus eindelijk een vaste logeerplek een hoop te redden (...) valt.

Ik probeer een afspraak te maken met MEE om mee te denken, maar input van hier is ook erg welkom

Wat een ontzettend lastige beslissingen moeten jullie nemen Mwanatabu.

Je hebt ook doordeweekse logeeropvang. Daar gaan ze vanuit school naartoe. Bij de voorziening waar ik vrijwilliger was, konden ouders zelf aangeven hoeveel opvang zij nodig hadden. Sommige kinderen zag ik daardoor (ik kwam er eens per week) eens in de drie weken, anderen een paar keer per jaar. In de weekenden konden ze hier ook terecht, wat zorgde voor een bekende omgeving.

Hebben jullie overwogen via een pgb iemand in te huren? Een middag per week bijvoorbeeld? Dat kan vaak redelijk snel geregeld worden, zodat je snel een oplossing hebt. Je kunt ook proberen gekoppeld te worden aan een vrijwilliger die activiteiten onderneemt met Lukas. Geeft jullie wat ademruimte.

Ik hoop dat je snel een afspraak hebt bij MEE.

Soorten respijtzorg

wat erg mwana
hier ook een kind dat aan de ene kant voor de gekste dingen bang is, maar aan de andere kant ook totaal geen gevaar ziet. ik ken het gevoel dat het aan je zenuwen vreet.
ik zat er vlak voor de grote vakantie totaal doorheen en heb tegen het riagg gezegd dat ik er niet meer tegen kon en of ze nu niet eens iets konden bedenken waarmee ze nu eens konden uitvinden wat mijn kind mankeerde. met het uiteindelijke resultaat van die diagnose.
luca gaat gelukkig af en toe naar zijn vader en die weekenden gebruik ik om schaamteloos alles te doen waar ik zin in heb. of dat nou uitslapen, laat naar bed gaan of het uitvoeren van de dingen waar ik normaal geen tijd voor heb.
ik hoop toch zo dat er voor jullie een oplossing is die voor jullie allemaal werkt en waardoor iedereen wat "lucht" krijgt. want zo'n gespannen situatie is voor niemand goed.

luca is al 2 nachtjes bij een vriendje aan het logeren
ik was er gisteren even en het gaat zo vreselijk goed met hem daar. (het is dat adhd-vriendje waar ik in een ander topic al over schreef) ze hebben het allebei ontzettend naar hun zin en toen ze hoorden dat luca nog een nachtje mocht blijven vlogen ze elkaar gewoonweg in de armen

Mwana, wat vreselijk heftig allemaal. Ik heb geen tips of wat dan ook maar wil je gewoon even heel veel sterkte wensen

Joh, bedankt allemaal met de snelle reacties/steun!
Als ik straks het kantoor ff voor me alleen heb, ga ik MEE bellen. Zit toch te denken aan een Kortverblijfhuis voor een paar weken, gewoon om even zodanig rust te krijgen dat ik helder kan nadenken over hoe het verder moet. Nu zitten we vooral vast in emoties (ik: nee, ik kan het niet over mn hart verkrijgen dat jochie te moeten missen/ hij: ik trek het echt niet mee, ik wil weleens normaal gaan leven nu) en dan ben ik bang dat we kortetermijnoplossingen gaan bedenken én boos blijven op elkaar...

pfff Mwana..
Ik heb geen ervaring, geen idee wat de mogelijkheden zijn maar kan me goed voorstellen dat een paar weken rust wel even lekker is. (zeker nu met de laatste loodjes).
Sterkte!

Jeutje wat moeilijk Mwana. Ik heb geen tips ook, maar wil je wel veel sterkte wensen!

Mwanatabu alle soorten opvang zijn mogelijk die jij maar wilt.
Ik werk in een kindertehuis voor kinderen met een lichamelijke of meervoudige handicap. Jonge kinderen tot 12 jaar, sommige ook met adhd of autisme. En zeker op zulke jongen leeftijd is alles nog mogelijk.
Van 1 nachtje in de maand tot voltijd wonen.
Zeker juist met regelmaat. Ook een deeltijdwonen indicatie aanvragen is een optie. Dan heb je recht op de helft van het aantal nachten per jaar opvang. Bijvoorbeeld week wel, week niet. of altijd van zondag t/m dinsdag.

Gewoon samen met MEE zoeken naar een oplossing, misschien is er niet direct op het dichtstbijzijnde logeerhuis/woonvoorziening plek. Maar er zitten er vast meer in de ruime omgeving.
Heel veel succes gewenst, envooral op je strepen blijven staan. Aangeven wat JIJ wil.

Ik kan echt een heleboel met jullie reacties

Lady wrb, nu ik je verhaal lees snap ik ook waar die 6 weken opname vandaan kwamen. Nu pas is het me duidelijk, ik begreep al niet waarom ze dat zouden voorstellen.

Mwana wat moeilijk joh en wat een beslissing.... Ik snap je frustraties helemaal, ik heb ook zo'n Fort Knox (geweldige term ) en ik weet hoe vermoeiend het is.
Ik weet niets van oplossingen maar wil je wel zeggen dat ik het heel erg knap vind dat je het hier zo eerlijk neer wilt zetten.

Het MEE heeft niet teruggebeld Hele dag geprobeerd, één iemand van de verkeerde afdeling aan de foon gekregen. Bleh. Goede nieuws: hij kan dit weekend ook zaterdag naar het logeerhuis onverwachts
Zijn echt schatten daar

Hebben nu voorlopig geregeld dat Lukas langer blijft op het ODC tot ik hem kom halen zodat vaders wat meer ontlast wordt. Die is nu buiten rond aan het lopen, het huis ff ontvlucht letterlijk. Heeft vandaag suggestie gekregen van psych om aan de antidepressiva te gaan. Nu speelt er wel meer mee op dit gebied hoor, is niet alleen door Lukas.

Verder heb ik de tondeuse ter hand genomen en de beide jongens gekortwiekt. Ik was al weken aan het wachten tot ik het aandurfde, maar ze zagen er nu echt half verwilderd uit vond ik. Re-de-lijk gelukt, niet al te grote happen meegenomen toen de opzetkam eraf knalde iig
En oh ja, we lusten nog steeds allemaal geen bietjes.

gaat het weer een beetje mwanatabu?

ik ben vandaag met luca en een vriend naar artis geweest. het ging niet helemaal gladjes, maar met de bekende trucendoos kunnen we op een geslaagde dag terugkijken.
het begon al voordat we bij artis waren: we wilden meteen even over de waterloopleinmarkt lopen, maar dat vond meneer niet goed: we zouden naar artis. meteen ging hij in de remmen en begon te gillen dat hij dat niet wou. toen dat niet hielp was het: ik heb dorst, ik ga niet verder lopen want ik wil drinken.
en daar was mijn van huis meegenomen flesje drinken voor deze vaak voorkomende situatie en verdomd: hij was meteen weer zo mak als een lammetje en had zelfs interesse voor wat er te koop was.
in de dierentuin vloog hij van hot naar her. er zat weinig rust in. een mazzel was dat hij vorig jaar met schoolreis ook naar artis geweest was. en aangezien hij over een fenomenaal geheugen beschikt op het gebied van de weg onthouden, wist hij feilloos overal de weg.
de vlindertuin was geen succes hij was bang en wilde weg. wij wilden wel kijken en prompt kreeg luca weer een bui. ik had een chocoladecroissantje voor hem meegenomen en dit keer deed het wonderen: hij zocht een rustig plekje op in het restaurant en ging daar zijn croissantje eten, terwijl wij de vlinders bekeken en fotografeerden.
het geluid in het planetarium was veel te hard volgens luca en de film was wel erg moeilijk. hij wilde de film met sesamstraat zien, maar die kwam een half uur later.
toen we weer in het planetarium zaten (en natuurlijk op precies dezelfde plek als een uur daarvoor ) heeftie voluit zitten genieten.
ik moest en zou een foto maken van een zeester en natuurlijk van luca in het schild van de schildpad.
we hebben echt een leuke dag gehad en ik ben terwijl we nog in de trein naar huis zaten, helemaal plat geknuffeld.

Wat ik niet helemaal snap lady-wrb, als je nou weet dat Luca moeite heeft met onverwachte dingen, waarom probeer je dan niet van te voren te bedenken dat je ook nog over de markt wil lopen? Dan kan je dat toch gewoon aankondigen net als de dierentuin?
_{Volgens mij hoef je niet eens een stoornis te hebben als kind om daar boos over te worden. Je zou naar de dierentuin en dan moet je ineens nog eerst over de markt.}

Ik kwam net een hele mooie en duidelijke site over Asperger tegen, .
http://users.telenet.be/neral/asperger.html
Eindelijk één link die in aan mensen kan geven als ze niks over Asperger weten, .

Mensen/kinderen die Autisme hebben, zijn dat vaak personen met een hoog of laag IQ?

Kan beide. Asperger betekent vaak een hoger iq. De combinatie autisme + verstandelijke handicap komt vaak voor, maar dat geldt niet voor iedereen.

quote:

Op zaterdag 28 oktober 2006 20:24 schreef Brighteyes het volgende:
Wat ik niet helemaal snap lady-wrb, als je nou weet dat Luca moeite heeft met onverwachte dingen, waarom probeer je dan niet van te voren te bedenken dat je ook nog over de markt wil lopen? Dan kan je dat toch gewoon aankondigen net als de dierentuin?
_{Volgens mij hoef je niet eens een stoornis te hebben als kind om daar boos over te worden. Je zou naar de dierentuin en dan moet je ineens nog eerst over de markt.}

het was de vriend die meeging die met het idee waterloopleinmarkt kwam.
we gingen met de metro en vanaf de halte metro waar we eruit moesten richting artis konden we volgens hem via de markt. we hebben er trouwens alleen overheen gelopen, we waren met een kwartiertje er overheen.
bovendien ben ik van mening dat in het dagelijks leven wel vaker een situatie kan ontstaan waarbij dingen niet gaan zoals hij voor zichzelf ingepland heeft. dat is eigenlijk net als die vlindertuin. die was er de vorige keer dat hij er was ook niet en hij vond het eng. hij heeft zichzelf met zijn broodje teruggetrokken naar een plekje waar hij het wel prettig vond en wij (die vriend en ik) hebben rustig naar de vlinders kunnen kijken.
op een gegeven moment kwam luca vanzelf weer naar ons toe en vroeg of we dan nu naar buiten gingen. en zo zijn we naar buiten gegaan.
ik weet dat ik eerder altijd geprobeerd heb om altijd maar alles voor te kauwen en geen onverwachte situaties te laten ontstaan. en misschien is dat ook wel beter in andermans ogen. ik vind dat ik mezelf zo tekort doe, want ik zou dus niet zoals nu even over die markt kunnen lopen.
misschien denk ik het verkeerd hoor, maar ik redeneer dat hij in het latere leven wel vaker te doen zal krijgen met situaties die hij niet kan voorzien. ik hoop juist door op deze manier door te zetten het onverwachte minder "eng" te maken.

luca vond het trouwens stom dat hij van mij geen lolly mocht op de markt.
_{weet hij veel wat cannabislollys zijn}

waarom staat dit eigenlijk in het autisme topic lady-wrb? Het is toch eigenlijk gewoon gedrag wat veel kinderen van die leeftijd vertonen?

quote:

Op zaterdag 28 oktober 2006 23:37 schreef phileine het volgende:
waarom staat dit eigenlijk in het autisme topic lady-wrb? Het is toch eigenlijk gewoon gedrag wat veel kinderen van die leeftijd vertonen?

waarom zou ik het niet in het autisme topic zetten? ik vind het juist moeilijk om de scheidslijn autistisch gedrag en normaal leeftijd gerelateerd gedrag te maken.
nou ben ik een keertje trots dat het een hele dag helemaal goed gegaan is, en dan moet ik het in het normale topic gaan plaatsen? schiet mij maar lek hoor, maar dit snap ik dan weer niet.