Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #5

Ik drink ook absoluut geen koffie meer. De eerste week had ik echt afkick verschijnselen maar nu heb ik er geen last meer van. Af en toe drink ik wel wat cola maar niet te veel meer. Ik ga het best op wit brood of licht bruin maar niet van die donkerbruine vezelbroden.Ik eet wel gewoon chips en shoarma! Gelukkig! En m'n ontlasting is vrij normaal. Ik heb een stoma en mis een stuk dikke darm maar heb geen dunne ontlasting of diarree.
Ik slik 1 tabletje predn. en 1 tabletje imuran per dag en heb gelukkig geen last van bijwerkingen. Toch kom ik niet van dat ene tabletje predn. af. Dan gaat het meteen mis dus blijf ik liever aan dat tabletje zitten.
Het doet ook niets aan m'n afweer want ik pik geen virusjes van andere op.

Kent/gebruikt iemand dit?
Een vriend van me neemt elke morgen een zakje spul, opgelost in water. Het smaakt als behangplaksel en schijnt oorspronkelijk bedoeld te zijn tegen hoge bloeddruk ofzo. Hij heeft Crohn en heeft er veel baat bij.

movicolon poeder?

Ik ben de naam kwijt, maar movicolon klinkt als een darmmiddel. Dat was het niet, het was voor heel iets anders.

MissyMirjam, is het misschien een idee om een dagboek bij te houden van wat je eet en wat voor last je hebt?
Want voor zover ik begrijp is het advies gewoon: eet niet waar je niet tegen kan.

quote:

Op zaterdag 18 maart 2006 22:05 schreef krakkemieke het volgende:
Kent/gebruikt iemand dit?
Een vriend van me neemt elke morgen een zakje spul, opgelost in water. Het smaakt als behangplaksel en schijnt oorspronkelijk bedoeld te zijn tegen hoge bloeddruk ofzo. Hij heeft Crohn en heeft er veel baat bij.

Nalcrom natriumcromoglicaat misschien? Daar kan je i.d.d. ook je behang mee plakken.

quote:

Op zaterdag 18 maart 2006 22:05 schreef MissyMirjaM het volgende:
movicolon poeder?

Lijkt me sterk, al is het inderdaad wel ontzettend smerig. Movicolon is trouwens een laxeermiddel.

even snel een tvp, ik ga andere x weer doorlezen.. heb hier zelf ook last van

M'n zus ligt nu in het ziekenhuis met of CU of Crohn, maar weten ze nog niet zeker. jullie horen hier meer van

en de uitslag is binnen.
in de laatste 10 cm. van mijn dikke darm zaten een aanta lichte ontstekingen, niet heel heftig. de stukjes weefsel die weggenomen waren, zagen er juist weer goed uit. al met al een beetje vaag.
maar de internist zei dat de pijn die ik heb [continu, ene keer heel erg, andere keer valt het mee] , daar vandaan kan komen.
nu moet ik het gaan behandelen met salofalk zetpillen [ ].
kon kiezen uit clysma's of zetpillen, dan is de keus snel gemaakt
ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.

quote:

Op dinsdag 21 maart 2006 18:11 schreef MissyMirjaM het volgende:
en de uitslag is binnen.
in de laatste 10 cm. van mijn dikke darm zaten een aanta lichte ontstekingen, niet heel heftig. de stukjes weefsel die weggenomen waren, zagen er juist weer goed uit. al met al een beetje vaag.
maar de internist zei dat de pijn die ik heb [continu, ene keer heel erg, andere keer valt het mee] , daar vandaan kan komen.
nu moet ik het gaan behandelen met salofalk zetpillen [ ].
kon kiezen uit clysma's of zetpillen, dan is de keus snel gemaakt
ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.

Mooi dat ze in ieder geval wat gevonden hebben. Hopelijk gaat het snel beter.

Hallo,
Mijn eerste bericht hier. Ik kwam hier tercht omdat ik aan het zoeken was op antibiotica en colitis ulcerosa. JA ik heb ook de klote ziekte, en probeer nu naar de oorzaak van mijn verergering te zoeken. Als ik terug ga naar januari 2005, dan heb ik in 2 maanden antiobiotica gehad, dat (achteraf) gezorgd heeft voor het niet meer werken van medicatie, en ontstoken darm etc. Bij het streekziekenhuis dacht de doc dat het een bacterie was en ik kreeg flagyl. Toen stroomde het bloed in de weken daarna uit mijn kont en had ik helemaal geen energie meer. 2 weken later zegt ie toch geen bacterie. Oh de flagyl(peniciliine) hield niet. Oh soms wel. Nou daar was ik snel weg en kwam ik in het AMC. In de tussentijd had ik door de prednison staar gekregen en ik had geen bril nodig maar na een operatie van mijn ooglenzen nu wel. Dus probeer prednison niet te lang te slickken, ik kreeg er staar van anderen suikerziekte etc. Imuran is beter, weet ik nu.
Maar ik kwam hier omdat dr marten melde dat hij ook last had van de antibiotica, hebben meerderen dat?
vr gr, sorry voor de lange posting, maar 1e keer en even uitleggen

quote:

Op zaterdag 18 maart 2006 15:27 schreef crohntje het volgende:
Ik drink ook absoluut geen koffie meer. De eerste week had ik echt afkick verschijnselen maar nu heb ik er geen last meer van. Af en toe drink ik wel wat cola maar niet te veel meer. Ik ga het best op wit brood of licht bruin maar niet van die donkerbruine vezelbroden.Ik eet wel gewoon chips en shoarma! Gelukkig! En m'n ontlasting is vrij normaal. Ik heb een stoma en mis een stuk dikke darm maar heb geen dunne ontlasting of diarree.
Ik slik 1 tabletje predn. en 1 tabletje imuran per dag en heb gelukkig geen last van bijwerkingen. Toch kom ik niet van dat ene tabletje predn. af. Dan gaat het meteen mis dus blijf ik liever aan dat tabletje zitten.
Het doet ook niets aan m'n afweer want ik pik geen virusjes van andere op.

Hoi ik heb hetzelfde gehad met de pred. Kwam er maar niet af. Jaren mee bezig geweest. Maar laatst zei de internist, gewoon stoppen begin om de dag en dan maar gewoon stoppen. 5 mg of minder doet niet zoveel. Uiteindelijk gedaan en het is gelukt

@niwde:

welkom niwde op het forum.

naar van je wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik kan d'r een beetje mee praten! zelf heb ik ook het gevoel dat de medicijnen veel goed, maar ook soms veel kapot maken in je lichaam.

zelf slik in immuran met maagtabletten.. doe ik het zonder de maagtabletten dan krijg ik buiken enz!

beste is dat je goed op je bijwerkingen let en het doorgeef aan je docter.

@ missmirjam

quote:

ik moet ze sowieso ong. een half jaar slikken, eerst 2/3 per dag, en als het beter gaat, afbouwen naar 1.
hoezee.

mmm slecht vooruitzicht... ik baal d'r altijd van als ik weer zo'n lange kuur moet doen..

Ik ben er trouwens de laatste tijd achter gekomen dat mijn crohn heel erg opsteekt als ik gestressed bent. Ik ben een persoon die zich super gauw druk maak dus heb ook vaak last van zere buik! hebben meer mensen ervaring met spanning icm crohn?

zei ik slikken?
ik moet die zetpillen natuurlijk inbrengen..

achja. zie er wel tegenop, maarja, wat doe je eraan.

ik heb, als ik me druk maak, veel meer last van buikpjn en krampen. hoe drukker ik me maak, hoe meer pijn ik krijg.

quote:

Op zaterdag 4 maart 2006 11:02 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Ik weet niet of dit al langs gekomen is in het forum, maar kwam deze (tijdje geleden alweer ) tegen.

Misschien een nieuwtje ook voor de rest hier...

http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=5038

HAllo, ik ben op dreef. Interessant verhaal. KEnnen jullie www.scdiet.nl heb het dieet wel eens gevolgd en ging er goed. Helaas werkt het voor colitis patienten net als bij chrhn's maar duurt het langer voordat je effec t hebt. Nu ik dit lees over melk snap ik waarom je zelf je yoghurt etc moet maken. Het scdiet is niet makkelijk, maar is met name voor crohn mensen aan te raden. 1 week en je weet of het helpt.

tvp, ik heb weer iets nieuws gevonden, kom ik later op terug.

vlerk, jij zoumij dat dieet ooit nog eens mailen, heb je nooit gedaan.

bleh slechte dag vandaag, ik heb crohn aan het begin van darmstelsel zitten, vlak achter de maag.
Hierdoor wil het dus nog wel eens gebeurden op slechte dagen dat de doorgang daartussen beetje verkleint wordt
vandaag is dus weer zo'n dag gok ik. hoopt me maag beetje op, allemaal nare acuuzuur bijtende gassen komen omhoog enzo
bleh, tijd voor wat rust

Zodra ik een beetje zenuwachtig word voor iets moet ik meteen naar de wc, dus stress is uit den boze! Maar ja, ontloop het maar eens...En ja vlerk, jij zou mij ook ooit eens een dieet mailen, was dat niet uit Texel van die man die genezen was???

quote:

Op donderdag 23 maart 2006 12:33 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat heb ik ook! Heel vervelend...

he verdomd dat heb ik ook, maar ik had het nog nooit de link gelegd met stress...

Ook weer een klotentijd gehad,eind januari geopereerd aan crohn en sindsdien eigenlijk niet helemaal op de wereld geweest (moe,pijnenz), maar toch proberen door te zetten omdat ik dacht dat dat zo hoorde na een operatie.

Begin maart weer met spoed opgenomen,waarschijnlijk een infectie,gelijk sondevoeding en antibiotica.

Nu voel ik me wel weer aardig, sondevoeding maar weer afgeschaft kutziekte

Je hele leven ligt weer overhoop ,maarja dat komt wel weer.

Nu drie weken aan de imuran... eerste twee weken nergens last van.... derde week is terror... elke nacht kotsen... plus extreme diarree (inc. grote hoeveelheden bloed :S nog niet eerder gehad) Net naar het ziekenhuis geweest... Waarden waren opzich goed alleen was de ontstekingsactiviteit heel erg toegenomen... Internist nog niet gesproken want die was niet aanwezig... maar houdt dit nu in dat de imuran waarschijnlijk niet aanslaat?

Heeft hier misschien iemand ervaring met aankomen en colitis?
Mijn pa heeft colitis en longkanker. Het is belanrijk dat hij niet afvalt. Maar de dieetadviezen zijn meer vet en nootjes eten oa. Maar vetter eten bevalt niet altijd goed bij hem. Hij krijgt ook wel pakjes geconcentreerde voeding.

ik heb Crohn, en moest ook aankomen van de dokter, in anderhalve maand 14kilo aangekomen met speciale voeding en appart dieet, kaas op brood, 's ochtends pap gemaakt van volle melk met wat slagroom enz.