(Ouders van) kinderen met autisme deel 5

Mijn dochter heeft exact dezelfde behandeling gehad, en er is (na flinke discussies) uiteindelijk uitgekomen dat zij niet autistisch is, ook al heeft zij lang dezelfde tics gehad. Kon bijna een jaar niet praten, en is van havo naar moeilijk lerend gezakt. Zij is geopereerd op haar 6e verjaardag, en is uitgeloot (ben ik echt blij mee) voor het nieuwe protocol. Helaas is zij er wel licht gehandicapt uitgekomen (ze was halfzijdig verlamd) Ze heeft nu iets meer kans dan de anderen, die niet uitgeloot zijn. 1 op de 2 kinderen overlijd aan deze vorm. De bestraling kan nu een stuk minder dankzij dit protocol, want juist de bestraling vernietigt ook veel goede hersencellen. Bij mijn dochter heeft het een gedeelte taal en emotie vernietigt. Gelukkig is ze nog steeds leerbaar, maar het gros van die kinderen (die als normaal ogende kinderen het ziekenhuis ingingen) zijn er als zwaar autistische/ gehandicapte kinderen weer uitgekomen) Ik ben dus de profesoren Amerika/Nederland wel degelijk dankbaar voor hun onderzoeken. Nu moet je niet denken dat elk kind er zo uitkomt, want het ligt er vaak aan waar de tumor zit, en wat voor tumor het is. Dan nog het allerbelangrijkste...Hoe zijn de ouders...Ik week geen seconde van mijn opvoeding af, en heb haar elke dag (doe ik nu nog )aangespoord om te vechten.(Ze bezit die kwaliteit al van zichzelf trouwens)Geen huilende mensen om haar heen. Zelfmedelijden mag, maar je mag er niet in zwelgen. Zij was dus ook een kind wat iedereen naar buiten lokte, en ze heeft dan ook heel veel kaarten gekregen van ouders uit de buurt met de tekst dat ze gauw weer thuis moest komen, zodat ze iedereen weer snel buiten zagen spelen. Gelukkig is het nog geen computerkind, maar buitenspelen met vriendjes wil ze ook niet meer, omdat ze domweg ziet, dat wat ze wil en kon, nu dus niet meer opgaat.
Het karakter (de ondeugd) wat ze als meisje bezat voordat ze werd geopereerd, begint na zoveel jaar eindelijk weer terug te komen.
Ook al is ze niet autistisch, haar emotie is door de bestraling toch veranderd. Ook dit gaat trouwens met hulp nog steeds vooruit. Veel kinderen weten niet meer hoe het was voordat ze werden geopereerd. (Of praten er nooit over) Mijn dochter weet dit nog wel degelijk. En wil deze behandeling ook nooit weer, (zegt ze nu) Elke keer wanneer ze weer een MRI scan moet ondergaan, is het nog even spannend, maar we staan er dus niet meer bij stil, en gaan gewoon door met wat we hebben, ook al moet ze voor onderzoeken nog vaak naar het ziekenhuis. Ik heb trouwens ook afscheid genomen van mijn dochtertje in de begintijd na de operatie, want je krijgt wel degelijk (ten minste in de gevallen die ik ken) een ander kind terug na de operatie. Ik ben heel blij, met wat ze heeft bereikt, en volgens de leraren, is ze nog steeds leerbaar. Trouwens wat wel weer grappig is, ze is voor een week terug, voor de tweede keer ziek geweest. Ze heeft nooit meer een vorm van griep gehad .En als reactie op die griep zei ze: mama ik vind ziek zijn helemaal niet leuk

Oh ja, heb geen medelijden, want we zijn echt wel heel gelukkig
Heb een superlieve vriend, en mijn dochter heeft haar draai gevonden, en is ook gelukkig zonder heel veel vriendjes

_{Had niet verwacht dit ooit nog eens ergens te zullen plaatsen}

[ Bericht 0% gewijzigd door paddy op 19-01-2006 16:26:14 ]

Ik snap het niet goed waar jullie het over hebben

wat snap je niet oxy?

Heftig verhaal paddy!
En wat goed dat het in positieve banen geleid kan worden.
Opstaan en weer doorgaan.

Eerst was het een topic met vragen over kinderen met autisme en nu lijkt het heel anders geworden. Of een autist wel bestaat stond er ergens. Ja natuurlijk bestaat een autist!

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 16:17 schreef Oxymoron het volgende:
Eerst was het een topic met vragen over kinderen met autisme en nu lijkt het heel anders geworden. Of een autist wel bestaat stond er ergens. Ja natuurlijk bestaat een autist!

Ik reageerde op iemand die zei dat autisme erfelijk was. Dit hoeft dus niet alleen zo te zijn

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 16:17 schreef Oxymoron het volgende:
Eerst was het een topic met vragen over kinderen met autisme en nu lijkt het heel anders geworden. Of een autist wel bestaat stond er ergens. Ja natuurlijk bestaat een autist!

Dat ging erom dat het zo onvriendelijk klinkt om iemand zomaar 'een autist' te noemen omdat er zoveel verschillen in bestaan. Maar dat er autistische mensen bestaan is idd wel duidelijk.

En idd dwalen we soms wel af en toe af van het oorspronkelijke topic in deel 1, maar nog steeds kunnen hier de ervaringen en vragen van ouders met autistische kinderen in komen.
Dat gebeurt ook wel. Als je een stukje terug kijkt van gisterenavond staan daar weer genoeg ervaringen enzo.

_{We proberen het wel op het juiste pad te houden hier.}

mijn broertje is autistisch en heeft tot zijn 18de op een ZMLK school gezeten. gezien zijn iq (130) en dat hij extreem extrovert is voor een autist had hij altijd een schijt hekel aan zijn "stages" op school (een soort snuffelstage voor het uitzoeken van een beroep voor wanneer hij van school af moest) maar dat kan ik hem ook niet kwalijk nemen (bakkerij, fietsenmaker, boerderij) daarna zijn we samen met zijn school gaan zoeken naar een betere stage waar hij wat aan zou hebben. hij is daarna stage gaan lopen bij Leonardo Da Vinci (een kunstatelier voor (geestelijk)gehandicapte) in Ermelo omdat hij eigenlijk zijn hele leven al bezig is met teken en schilderen (en tv kijken en gamen) en daar werkt hij nu 4 dagen per week. hij heeft het hier erg naar zijn zin en ik ben ook blij om mijn broertje gelukkig te zijn met zijn nieuwe "werk".

hij leerd daar ook veel nieuwe technieken en het ziet er zeer goed uit!

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 10:01 schreef shmoopy het volgende:
Dank je, Obli.

Ik kan weinig anders zeggen dan dat je hem duidelijkheid moet bieden.
Ziekenhuisbezoeken zijn voor geen enkel kind leuk. Hier in huis vertellen wij het tenminste 1 week van te voren. Volgende week naar het ziekenhuis, naar die dokter, of "naar de ogendokter". En voorbereiden. Gaande weg de week volgen dan de vragen die dienen tot zijn eigen geruststelling. Doordat het bij aankondigen ver weg is ontbreekt de paniek. Met een week aan voorbereiding is alle ruimte voor vragen. Schroom ook niet om een keer de assistent te bellen of ze een idee heeft wat je kunt verwachten. Bloed prikken idem.

Op de dag zelf is er bij Storm berusting. Hij weet wat hij kan verwachten, hoe lang het duurt... Bloed prikken is zeker huilen, maar omdat hij weet dat het even duurt en weet wat er gaat gebeuren en tijd heeft gehad er aan te wennen is het ook zo weer over.

Ghehehe, dan heeft het weer voordeel met een PDD-er te leven

Sjemig, ik kan gewoon niet bijlezen hier, er wordt opeens zóveel geschreven! Toch een kleine update van onze kant.
Jorrit heeft de diagnose PDD-NOS én NLD (een leerstoornis waardoor hij b.v. niet kan rekenen maar ook in het vekeer "een gevaar op de weg" is - en dat in Amsterdam ). Hij is onderweg om ingedeeld te worden in Cluster 4 wat betekent dat we extra hulp kunnen krijgen voor hem.

Gelukkig is hij nu vrij regelmatig naar het logeerhuis, wat voor ons thuis wat verlichting geeft. Hopelijk komt hij snel van de wachtlijst af want het is voor hem en voor ons fijn als hij daar naartoe kan. Het logeerhuis is ook niet ver weg

Vanaf vandaag gaan we actief op zoek naar een goede middelbare school voor hem, maar door zijn lage intelligentie (volgens de laatste toetsen "zwakbegaafd", mijn god wat er door me heen ging toen ik dát hoorde) heeft hij echt veel extra hulp nodig. We gaan dus maar weer stad en land afreizen en bij zo veel mogelijk scholen langs.

Verder is hij geaccepteerd voor een PDD-groep waar hij tien keer op een ochtend naartoe zal gaan en wij zes keer een ouderavond. Ik zie er naar uit om meer contact te hebben met andere ouders die in het zelfde schuitje zitten!

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 21:37 schreef anne_Chris het volgende:
Sjemig, ik kan gewoon niet bijlezen hier, er wordt opeens zóveel geschreven! Toch een kleine update van onze kant.
Jorrit heeft de diagnose PDD-NOS én NLD (een leerstoornis waardoor hij b.v. niet kan rekenen maar ook in het vekeer "een gevaar op de weg" is - en dat in Amsterdam ). Hij is onderweg om ingedeeld te worden in Cluster 4 wat betekent dat we extra hulp kunnen krijgen voor hem.

Gelukkig is hij nu vrij regelmatig naar het logeerhuis, wat voor ons thuis wat verlichting geeft. Hopelijk komt hij snel van de wachtlijst af want het is voor hem en voor ons fijn als hij daar naartoe kan. Het logeerhuis is ook niet ver weg

Vanaf vandaag gaan we actief op zoek naar een goede middelbare school voor hem, maar door zijn lage intelligentie (volgens de laatste toetsen "zwakbegaafd", mijn god wat er door me heen ging toen ik dát hoorde) heeft hij echt veel extra hulp nodig. We gaan dus maar weer stad en land afreizen en bij zo veel mogelijk scholen langs.

Verder is hij geaccepteerd voor een PDD-groep waar hij tien keer op een ochtend naartoe zal gaan en wij zes keer een ouderavond. Ik zie er naar uit om meer contact te hebben met andere ouders die in het zelfde schuitje zitten!

ik had op het MBO een pdd nos-er in de klas. die jongen heeft het erg naar zijn zin gehad. de hele klas heeft hem altijd geholpen en hij voelde zich er ook erg in thuis. het ging bij hem ook steeds beter en beter op school en op het laatst stotterde hij zelfs helemaal niet meer

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 13:17 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Waar haal je dit vandaan? Want volgens mij, als dat al zou gebeuren, heeft zo'n kind een hersenbeschadiging en geen autisme... Toch?
Autisme is toch een 'aangeboren afwijking' zoals ze dat zeggen. Dat kan volgens mij niet 'ontstaan' op latere leeftijd.

PDD(-NOS) is en blijft een neurologische stoornis waarbij de prikkeloverdracht anders/nauwelijks/niet plaats vind in de hersenen... Dus ja, wanneer je een stuk van de hersenen beschadigd kan ik me best voorstellen dat de prikkeloverdracht verstoord wordt waardoor PDD-achtige gedragingen optreden.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 23:27 schreef heaven7 het volgende:
Hier een pdd-nosser Ik heb een lichte vorm maar ondervind er genoeg hinder van, ben voor 50% arbeidsongeschikt.
Ik ben altijd wel naar een normale school geweest, zowel basis als middelbare. Hoewel dat niet altijd van een leien dakje ging ben ik erg blij dat ik geen speciaal onderwijs heb gevolgd/hoefde te volgen. Ik vind het vooral belangrijk dat ik normaal behandelt word, als ieder ander mens. Niet de hele wereld hoeft rekening te houden met mij en mijn pdd.

Als iemand vragen heeft, shoot.

Het is bij mij trouwens pas op mn 14e vastgesteld.

klopt het dat jij makkelijker iets los kunt laten? Dus niet te lang ergens (gevoelskwesties) over nadenkt?Ik hoorde dat mensen met pddnos vaak niet weten hoe met gevoelens om te gaan, maar dat ze wel degelijk voelen.Ben blij dat ik dit dus eens aan iemand kan vragen, die dit heeft.

quote:

Op donderdag 19 januari 2006 23:27 schreef heaven7 het volgende:
Hier een pdd-nosser Ik heb een lichte vorm maar ondervind er genoeg hinder van, ben voor 50% arbeidsongeschikt.
Ik ben altijd wel naar een normale school geweest, zowel basis als middelbare. Hoewel dat niet altijd van een leien dakje ging ben ik erg blij dat ik geen speciaal onderwijs heb gevolgd/hoefde te volgen. Ik vind het vooral belangrijk dat ik normaal behandelt word, als ieder ander mens. Niet de hele wereld hoeft rekening te houden met mij en mijn pdd.

Als iemand vragen heeft, shoot.

Het is bij mij trouwens pas op mn 14e vastgesteld.

dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 07:13 schreef Belana het volgende:

[..]

dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.

Ik denk dat dat echt per kind verschilt. Mijn zoontje doet het beter op een groep speciale kinderen van lagre niveau, mijn broertje bloeit juist helemaal op sinds hij op het normaal onderwijs zit. Sterker nog, niemand weet het of merkt iets aan hem

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 01:29 schreef paddy het volgende:

[..]

klopt het dat jij makkelijker iets los kunt laten? Dus niet te lang ergens (gevoelskwesties) over nadenkt?Ik hoorde dat mensen met pddnos vaak niet weten hoe met gevoelens om te gaan, maar dat ze wel degelijk voelen.Ben blij dat ik dit dus eens aan iemand kan vragen, die dit heeft.

Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.
De meer algemene dingen kan ik denk ik wel wat sneller loslaten, maar ik denk dat dat ook wel meer met karakter te maken heeft.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 07:13 schreef Belana het volgende:

[..]

dit vind ik nou interessant om te lezen vanwege het zoontje van mijn man dus (Ian 8 jaar oud). Hij is zo ongelukkig op de normale basis school omdat hij helemaal geen vriendjes kan maken met zijn leeftijdgenoten. Ik had het idee dat dat op een bijzondere school misschien beter zou gaan, maar nu ik dit lees, denk ik, tja, zo gek is het niet om op een gewone school te blijven misschien.
Wat voor problemen ondervind/ondervond jij vooral? Ian is dus slecht in sociale contacten, hij weet eigenlijk niet hoe "het hoort" en snapt dat ook niet, waardoor hij vaak er net naast zit kwa gedrag en daardoor niet geaccepteerd wordt.

Ik heb ook gewoon normaal onderwijs gevolgd. Nou heeft het bij mij veel gescheeld dat ik op de basisschool in een kleine groep zat (11 kinderen) en dat je dan misschien beter opgenomen wordt in de groep. Toen ik naar de middelbare school ging, was dat tegelijkertijd met 4 van mijn klasgenootjes van de basisschool, maar in die klas van 30 kinderen voelde ik me toch wel minder op mijn gemak.
Ik heb zelf het voordeel dat ik makkelijk contact met mensen leg, dus ik vrees dat je niet veel hier aan hebt eigenlijk. Ik weet dan ook lang niet altijd hoe het hoort, maak om de haverklap verkeerde opmerkingen, maar op een of andere manier weet ik dat ook weer te compenseren door duidelijk aanwezig te zijn en met humor ofzo, want over het algemeen word ik wel geaccepteerd (of in ieder geval geven ze me dat gevoel )

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 10:13 schreef Troel het volgende:

[..]

Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.
De meer algemene dingen kan ik denk ik wel wat sneller loslaten, maar ik denk dat dat ook wel meer met karakter te maken heeft.

Oh, dat is zoo herkenbaar. Volgens mij hebben veel PDD-NOSsers vaak het idee dat de hele wereld tegen ze is en dat het allemaal tegen hen persoonlijk is. En praat het er maar eens uit. Met alle goede bedoelingen van de wereld kun je dan je broertje dan niet het gevoel uit het hoofd praten "dat jullie liever hadden dat ik er niet was".
Het ergste is, dat het helemaal niet zo is/was. We zien hem allemaal enorm graag, je gunt hem alle goeds en toch ervoer/ervaart hij soms dingen als een regelrechte aanval. Erg moeilijk.
Gaat trouwens steeds beter hoor, hij is echt een superknul die zich helemaal terug heeft geknokt

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 10:13 schreef Troel het volgende:

[..]

Makkelijker loslaten weet ik niet. Sommige dingen blijven bij mij misschien juist wel langer hangen, omdat ik het gevoel heb dat het echt persoonlijk tegen mij bedoelt is enzo.
De meer algemene dingen kan ik denk ik wel wat sneller loslaten, maar ik denk dat dat ook wel meer met karakter te maken heeft.

Dus net als ieder ander mens.
Soms erger ik mij dan weer aan artsen, want dit zijn de mensen die mij deze info gaven.
Of ze hadden het over mensen die wat zwaarder autistisch zijn.
Maar wat heeft het dan met concentratie te maken9 ook een voorbeeld wat ze gaven)?Kunnen mensen met PDDnos zich minder goed concentreren?

quote:

Op vrijdag 20 januari 2006 14:45 schreef paddy het volgende:

[..]

Dus net als ieder ander mens.
Soms erger ik mij dan weer aan artsen, want dit zijn de mensen die mij deze info gaven.
Of ze hadden het over mensen die wat zwaarder autistisch zijn.
Maar wat heeft het dan met concentratie te maken9 ook een voorbeeld wat ze gaven)?Kunnen mensen met PDDnos zich minder goed concentreren?

Ieder mens is verschillend, dus ook iedere PDD-nosser of autist.

Ik heb bij het Riagg een cursus gedaan toen ik op de middelbare school zat, daar zaten we met vier tieners, waarvan 1tje moeite had met vragen waar de macaroni staat, waar je een bepaalde straat kan vinden en dergelijke, en de andere drie hadden daar totaal geen moeite mee.

Ik heb wel problemen met mijn concentratie, al van kinds af aan. Het enige waar ik me op kon concentreren was een boek, dan hoorde ik echt niets meer (maar dat gebeurde vanzelf). Nu is mijn concentratie helemaal niets meer, sinds een ongeluk een aantal jaar geleden lukt het zelf concentreren in een boek niet meer.

Nog even terugpakkend op het verhaal van ladywrb en Luca met de jas.

Als Bert zijn douchespons op "mijn" plankje legt zijn de rapen gaar. Ik kan daar niet tegen. Zijn spons hoort op zijn plankje, dat is het bovenste plankje. Pas op het moment dat het ding daar ligt word ik weer rustig. Ik kan hem wel gewoon zelf daar wegleggen, maar ik maak me er dus wel druk om.
Nog iets waar ik een hekel aan heb: mensen die aan mijn voeten zitten. Erg leuk als Bert met zijn voeten aan mijn bedhelft ligt, maar als mijn voeten ook maar door iets aangeraakt worden breekt de pleuris uit.