Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #4

Ja, tegenwoordig moet je zelf alles uitproberen. Mijn pa kreeg destijds een lange lijst van wat hij maar niet moest eten. En hij was ook zo ontzettend bang, dat hij weer zo doodziek zou worden als in het begin.

mijn colitis gaat ws. weer terugkomen
en ik ben er zo niet blij mee.
dfe huisarts vindt het allemaal zo erg nog niet, en gelooft het wel.
en heb ook geen verwijzing naar t ziekenhuis, en word steeds onzekerder

quote:

Op donderdag 10 maart 2005 23:53 schreef MissyMirjaM het volgende:
mijn colitis gaat ws. weer terugkomen
en ik ben er zo niet blij mee.
dfe huisarts vindt het allemaal zo erg nog niet, en gelooft het wel.
en heb ook geen verwijzing naar t ziekenhuis, en word steeds onzekerder

Heb jij geen direct contact met een specialist dan? Mijn neefje heeft ook Colitis, en die maakt gewoon directe afspraken met de specialisten in het ziekenhuis, moet eens in de zoveel tijd ook daar op controle komen.

Hm, Hanneke, ik had eerst ook altijd pijn tijdens of vlak na het eten. Maar dat is nu heel anders.
Ik heb nu gewoon bij iedere beweging pijn en niet meer tijdens het eten. Maar dat komt denk ik doordat de onsteking nu ook aan de buitenkant zit, de arts zei dat die ingekapseld was.
Ik kan nu ook echt slecht lopen en ik ben heel snel moe.
Daarom zei ik al, ik ken mijn Crohn echt niet zo............

Pizza_shooter bedankt voor de reactie. Ik twijfel of ze mij remicade gaan geven, want het is echt een heel duur medicijn. Maar goed, als ze het toch willen doen, doe ik mee. Mijn arts zegt ook telkens dat je operaties maar beter zo lang mogelijk uit kunt stellen, want je moet toch een stuk darm missen(kans op verklevingen, terugkomen van ontstekingen enz enz).
Maar goed, ik ga nu vragen of ik weer aan de prednison mag, want die ontsteking langer door laten gaan kan ook niet
Straks loopt het zo uit de hand dat ik een verstopping krijg ofzo, dan ben ik helemaal ver van huis...
In ieder geval als ik met prednison ga beginnen ga ik ook gelijk met die nieuwe wormtherapie beginnen. Kijken of dat misschien de oplossing is om niet te opereren hopelijk!

Als die therapie werkt, zal ik dat zeker melden hier op Fok!

neen, toen het eenmaal ging liggen jaren terug, was alles ook okay, en ik liep toen bij een kinderarts.
ben ondertussen 22, dus lijkt me niet zo handig meer.

ehhh die wormtherapie...is dat met worpjes inbrengen die de ontsteking weg vreten?? klinkt goor ow trouwens, werkt bijensteektherapie niet voor crohn?

Ja die wormtherapie inderdaad. Schijnt heel goed te werken bij patienten met crohn of colitis. Ik hoop bij mij ook. Ik probeer het gewoon, het kan mij nu toch niet meer schelen!
Maar je voelt er niks van hoor dont worry

wacht eens even....volgens mij heb ik daar laatst iets over in de krant gelezen, maar dat het nog in onzoeksfase was...dus nog geen echte resultaten bekend waren...

Klopt maar er zijn al heel wat onderzoeksresultaten bekend. En het werkt voor velen, dus misschien voor mij ook.
Het bedrijf is druk bezig om de therapie overal door te drukken. Alleen specialisten zijn er zoals altijd niet zo te spreken over Ze geven liever prednison
Maar ja, van die wormpjes krijg je gelukkig geen bijwerkingen, dus dat heb ikveel liever ook al klinkt het smerig..ik ben allang blij dat het te krijgen is!

quote:

Op vrijdag 11 maart 2005 09:48 schreef naouelie het volgende:
Pizza_shooter bedankt voor de reactie. Ik twijfel of ze mij remicade gaan geven, want het is echt een heel duur medicijn.

dit is ook echt nederland he!! te duur goeie middag.. iedereen heeft baad bij dit medicijn, maar dokters schrijven het gewoon niet voor omdat HET TE DUUR IS!!

gelukkig schrijven ze dit medicijn wel in Zwolle voor! en ik denk dat ik zonder dit medicijn nog steeds slecht te pas was!

was trouwens een paar weken geleden ook iets op het nieuws over dure medicijnen.. een x aantal patienten kreeg gewoon een goedkoper (slechter) werktend medicijn, terwijl ze het dure moeten hebben.. en daar noemde ze ook remicade..

p.s. ik moet dinsdag weer voor behandeling van remicade.. (volgens de dokter de laatste die ik nodig heb..)

Ok Ericjuh ik heb je hulp nodig.
Ik ga eisen bij mijn arts dat ik remicade wil gebruiken.
Zonet heb ik nog mijn verzekering gebeld en die zegt dat die remicade NIET vergoedt!!
Wat moet ik doen?? Heb jij een verzekering die het wel vergoedt?

[ Bericht 61% gewijzigd door naouelie op 11-03-2005 15:28:33 ]

Pizza_shooter dezelfde vraag voor jou )
Jij hebt ook niet de hele remicade behandeling zelf betaald neem ik aan

quote:

Op vrijdag 11 maart 2005 14:12 schreef naouelie het volgende:
Ok Ericjuh ik heb je hulp nodig.
Ik ga eisen bij mijn arts dat ik remicade wil gebruiken.
Zonet heb ik nog mijn verzekering gebeld en die zegt dat die remicade NIET vergoedt!!
Wat moet ik doen?? Heb jij een verzekering die het wel vergoedt?

mm mijn ziekenfond vergoed het gewoon.. ik weet niet welke jij zit. Zelf zit ik bij Groene land. En deze verzekerd gewoon alles. Ik krijg zelfs de pakjes nutridrink vergoed (4 a 5 euro per pakje). en daar kan ik er per maand oneindig veel van opdrinken.

Maar volgens mij is het ook anders als je een dokters verklaring hebt.. ik hoor iedereen klagen over dure medicijnen.. dit betalen.. dat betalen.. maar ik heb medicijnen als maaltijden geslikt en nog nooit wat moeten betalen!

Als je er echt werk van wilt maken en je hebt echt gevoel dat remicade goed voor je is. Dan zou ik een second opinion vragen in een ander ziekenhuis! gebeurt vaker. enigste nadeel is dat het een gedoe is en volgens mij heb je een verklaring van dokter nodig.

Remicade is een medicijn die erg beinvloed baar is door je gewicht. Als ik me het goed kan herinneren zei de dokter dat 1 flesje remicade ongeveer 500 euro was. Zelf ben ik 92 kilo en ben volgens mij 5 flesje nodig per behandeling.. dat is dus iets van 2500 euro per behandeling. Zelf ga ik nu de dinsdag de 7de behandeling doen.. dus reken maar uit hoeveel zo'n kuur kost...

moet ik trouwens wel bijzeggen dat remicade absoluut geen fijn middel is. Als je op een andere manier beter kunt worden zou ik dat zeker doen. Voordat ik de eerste behandeling kreeg las ik op deze pagina ( http://www.scdiet.nl/remicade.php ) iets over remicade.. daar schrok ik in begin wel van.. Maar het is tot nu toe bij mij gelukkig altijd goed gegaan.

Als ik jou was zal ik niet gaan eisen naar de dokter om dat medicijn. Je moet hem vragen waarom hij het niet wil geven en of het misschien mogelijk is. Remicade was voor mij de allerlaatste redmiddel voor een opperatie. als dat medicijn er niet was geweest dan had ik nu een stuk dunne darm minder.. en volgens mij is een opperatie duurder dan een 7x een remicade behandeling....

bedankt ericjuh

Vandaag heb ik nogmaals de dokter aan de telefoon gehad vanwege de coloscopie voor a.s. dinsdag. Ik had echt duidelijk geweigerd, want de onsteking is nu erg hevig en het onderzoek is al zo prettig
Maar ja omdat ik dus een infiltraat heb, wil hij toch echt BINNEN kijken hoe het er aan toe is. Daar baal ik dus echt van
Ik krijg sowieso een roesje en pijnstiller, maar vorige keer hebben die ook niet echt geholpen. Want op de helft van het onderzoek werd ik al wakker, dat wil ik dus nu echt niet
Hij zei dat hij zonodig de dosis zou verhogen als dat nodig was....ik geloof er niks van, maar goed.

Jullie hebben vast allemaal wel eens een coloscopie ondergaan. Wat hebben jullie gehad of geprobeerd om het onderzoek toch IETS dragelijker te maken??

quote:

Op vrijdag 11 maart 2005 16:06 schreef naouelie het volgende:
Pizza_shooter dezelfde vraag voor jou )
Jij hebt ook niet de hele remicade behandeling zelf betaald neem ik aan

Het ziekenhuis vergoedde bij mij 75% van de kosten en de verzekering de overige 25% dacht ik, of andersom. Nouja, zoiets in ieder geval.

quote:

Maar ja omdat ik dus een infiltraat heb, wil hij toch echt BINNEN kijken hoe het er aan toe is. Daar baal ik dus echt van

weest blij dat ze dat met een coloscopie doen.. bij mij wouden ze ook onderzoeken of ik een infiltraat hadden.. maar kennelijk mag je die kleanprep niet zo vaak achter elkaar hebben.. dus ze deden het met vloeistof!! door de keel dus :S

maar goed.. ik zou gewoon zeggen tegen de dokter dat je licht reageerd op medicijnen. doen ze denk ik wat zwaardere roesje!! als dat tenminste kan..

quote:

Het ziekenhuis vergoedde bij mij 75% van de kosten en de verzekering de overige 25% dacht ik, of andersom. Nouja, zoiets in ieder geval.

wat is dat appart.. waarom wordt het bij mij wel alles vergoed??

quote:

Op zaterdag 12 maart 2005 20:28 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

wat is dat appart.. waarom wordt het bij mij wel alles vergoed??

75 + 25 = 100.

quote:

Op zaterdag 12 maart 2005 21:34 schreef Pizza_Shooter het volgende:

[..]

75 + 25 = 100.

100 + 0 = 100

quote:

Op zaterdag 12 maart 2005 21:43 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

100 + 0 = 100

Het komt uiteindelijk op hetzelfde neer. Het VU staat op de rand van de afgrond, als ik het goed begrijp. Dus vind het op zich heel netjes dat ze 75% vergoeden, als het niet 25% was dan. Nouja, 25% was ook al een hele hoop geld.

okay. weekendje weg geweest, zaterdag heb ik een uur bijna dubbel gelegen van de pijn. eten gaat me tegenstaan, ik eet liever niks, dan heb ik op den duur minder pijn.
vandaag gaat het wel, als ik me heel druk maak, speelt het weer erg op.
maargoed, ik heb dus pilletjes en vezels van de doc gekregen, voor een goede doorgang in de darmen. hij twijfelt er sterk aan of het wel de colitis is die terugkomt..
zouden jullie om een verwijzing naar een specialist gaan vragen?
ik heb dus geen diarree en dat soorty shit..

*onzeker*

quote:

Op zondag 13 maart 2005 21:31 schreef MissyMirjaM het volgende:
okay. weekendje weg geweest, zaterdag heb ik een uur bijna dubbel gelegen van de pijn. eten gaat me tegenstaan, ik eet liever niks, dan heb ik op den duur minder pijn.
vandaag gaat het wel, als ik me heel druk maak, speelt het weer erg op.
maargoed, ik heb dus pilletjes en vezels van de doc gekregen, voor een goede doorgang in de darmen. hij twijfelt er sterk aan of het wel de colitis is die terugkomt..
zouden jullie om een verwijzing naar een specialist gaan vragen?
ik heb dus geen diarree en dat soorty shit..

*onzeker*

Luister gewoon naar wat je gevoel zegt, heb je zelf het idee dat het terugkerende colitis is? Als dat het geval is vraag je vandaag nog om een verwijskaart.

Als ik jou was zou ik gewoon met de medicijnen beginnen, misschien helpt het, helpt het niet dan stop je er weer mee. Maar als jij het gevoel hebt dat je colitis weer begint op te spelen zou ik rap een verwijzing naar de internist vragen.

Ik baal dus nu echt als een stekker
Ik heb gister een coloscopie gehad....een grote nachtmerrie. De arts had mij expres een dubbele dosis dormicum gegeven, maar dat hielp dus echt niet. Ik sliep maar voelde de pijn net zo erg als dat ik wakker zou zijn!
Ik voelde nog niks, totdat hij met de slang aan het begin van mijn dikke darm was. Het uiteinde van de dunne darm was flink vernauwd, dus kon hij er niet met de slang doorheen. Moest ie met een klein voorwerpje er ff doorheen prikken.....(heerlijk voelt dat ) en een vloeistof inspuiten omdat hij een foto ervan wilde maken.

Toen het allemaal voorbij was, heeft hij mij verteld dat het uiteinde van mijn dunne darm heel erg vernauwd is doordat er littekenweefsel gevormd is.
De ontstekingen zijn wel een heel stuk minder geworden(de medicatie sloeg dus wel aan). Maar goed, het littekenweefsel blijft, dus dat betekent............dat ik toch een operatie moet ondergaan, zodat ze de uiteindjes weer aan elkaar kunnen knopen
Was ik er maar eerder achter gekomen dat ik crohn had, dan had ik die ontstekingen toch nog op tijd kunnen onderdrukken en misschien geen littekenweefsel eraan overgehouden

Weer een update van mij.

Ik heb de vrouw van die man gesproken. Ik heb het nu over de man die onlangs adverteerde met zijn oplossing tegen ME/Crohn/Colitis.

Ik ben toch deels overtuigd geraakt. Ik heb nu met hun afgesproken als ik in Texel ben, dat is met een tijdstek van ongeveer 3 weken, dat ik daar dan langs ga. Ik ben van plan te betalen en het recept meteen online te gooien.

Wat ik heb vernomen, is dat granen en meel & melk producten stoffen bevatten die we niet kunnen verdragen. Er blijft zo wel enorm weinig over.

Voor de mensen die geinteresseerd zijn, heb ik nog een soort document waarin een hoop dieeten staan uitgelegd en de werking van bepaalde soorten voedsel. Zo kwam ik bijv. van de avondkrampen af door geen toetje meer te nemen omdat blijkbaar zoetstoffen binden aan zetmelen waardoor ze moeilijk te verteren zijn. Ik heb het 3 jaar geleden van een goede vriend gehad, die kreeg het weer van een collega die ook door de darm-hel is gegaan. Als je het wilt, moet je me mailen op roppie1979@h0tmail.c0m, dan maak ik er wel een PDFje van. (sorry geen ruimte op eigen server, dus als iemand anders het kan hosten anders?)

Voor de komende tijd wens ik jullie heel veel sterkte. Ik hoop jullie snel te kunnen voorzien met dat recept van de boer uit texel.