Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa #4

Mijn zus heeft ook Colitis Ulcerosa, ze slikt ook Salofalk.

Zelf heb ik PDS (Prikkelbaar Darm Syndroom) waar ik erg veel last van heb
Chocolade, tomaten, bier, pittig eten kan ik niet tegen (en nog wel meer dingen) m'n darmen reageren ook heel slecht op stress, en daar zit het grootste probleem bij mij, aangezien ik erg snel gestresst ben...

quote:

---

Op donderdag 22 november 2001 21:05 schreef BierKoning het volgende:

[..]

Stress kan ook slecht zijn voor Colitis Ulcerosa, maar ik denk dat dat wel voor meerdere ziektes geldt. Wat houdt jou ziekte in dan? Veel naar de WC? Bloed bij je ontlasting?

En je zus? Hoe oud is die? Fok!t ze ook? Verdere medicijnen? Klachten van medicijnen? Tips?

---

PDS is eigenlijk zo'n beetje als CU denk ik... veel kramp, veel naar de WC, dunne ontlasting maar geen bloed.. (gelukkig)

Mijn zus is nu 20, ze heeft er sinds haar 15/16 zo ongeveer last van volgens mij, ze heef toen ook prednison gehad maar dat gebruikt ze nu niet meer. Ze slikt ook Salofalk en soms Duspatal. Het gaat de laatste tijd vrij goed met haar dus hoeft ze niet zoveel medicijnen meer te slikken.
Ze Fok!t niet btw.

Ik ken iemand die deze ziekte heeft en heb mij er een paar maanden geleden flink in verdiept. Slik je Cortizone? Zo ja, probeer daar zo snel mogelijk vanaf te komen en vraag aan je huisarts of je lichtere medicatie kan krijgen (Colitofalk bijvoorbeeld). Als je nog met vragen zit moet je maar laten weten.

dit stuk heb ik een tijd geleden uit een bekend medisch tijdschrift (kan even niet op de naam komen) gehaald:

quote:

---

What is ulcerative colitis?

Ulcerative colitis is an inflammatory disease of the colon, the large intestine, which is characterized by inflammation and ulceration of the innermost lining of the colon. Symptoms characteristically include diarrhea with or without rectal bleeding and often abdominal pain. Ulcerative colitis may affect only the lowest part of the colon, the rectum, and be termed ulcerative proctitis. If the disease affects only the left side of the colon, it is called limited or distal colitis. If it involves the entire colon, it is termed pancolitis. Ulcerative colitis differs from another inflammatory bowel disease, Crohn's disease. Ulcerative colitis affects only the colon. The inflammation is maximal in the rectum and extends up the colon in a continuous manner without any "skip" areas of normal intestine. Crohn's disease can affect any area of the gastrointestinal tract including the small intestine and have areas of normal intestine between areas of diseased intestine, so-called "skip" areas.

Ulcerative colitis affects only the innermost lining of the colon, whereas Crohn's disease can affect the entire thickness of the bowel wall. Ulcerative colitis and Crohn's disease are different from spastic colon or irritable bowel syndrome, which is a motility disorder of the gastrointestinal tract. Irritable bowel syndrome bears no direct relationship to either ulcerative colitis or Crohn's disease.

How common is ulcerative colitis?

It is estimated that there are up to 1,000,000 Americans with either ulcerative colitis or Crohn's disease, roughly half of that number for each disease. Ulcerative colitis is predominantly a disease of the young with most cases generally beginning before age 30, although the disease can also occur in the sixth, seventh, and later decades of life. There is also a greater incidence of ulcerative colitis in Jews than non-Jews.

Is ulcerative colitis inherited?

We know that ulcerative colitis can tend to run in families. Studies have shown that as many as 20 percent of patients with ulcerative colitis will have a close relative with either ulcerative colitis or Crohn's disease. Most often the affected relative of the ulcerative colitis patient will also have ulcerative colitis. However, there does not appear to be a clear-cut pattern to this inheritance at this time. Researchers continue to seek specific genes involved in the cause of the diseases, but currently there is no way to predict which, if any, family members will develop ulcerative colitis or Crohn's disease.

What are the symptoms of ulcerative colitis?

The first symptom of ulcerative colitis is a progressive loosening of the stool. The stool is generally bloody and can be associated with crampy abdominal pain and severe urgency to have a bowel movement. The diarrhea may begin slowly or quite suddenly. In addition there may be skin lesions, pains in the joints and, in children, failure to grow properly.

How is ulcerative colitis diagnosed?

The diagnosis of ulcerative colitis is based on the clinical history as described above. Initially, ulcerative colitis needs to be differentiated from infectious causes of blooyd diarrhea. Bacterial and other infectious causes of diarrhea are investigated and eliminated from the diagnosis. Following this, the patient generally undergoes an evaluation of the colon either by sigmoidoscopy, which involves the passage of a flexible instrument into the rectum and lower colon to visualize the extent and degree of inflammation, or total colonoscopy, a similar exam that allows visualization of the entire colon. Using these techniques, the physician can determine the category of disease to be either ulcerative proctitis, limited colitis or pancolitis. The investigating physician may take samples of the colon lining, called biopsies and send these to a pathologist for further study. Ulcerative colitis can thus be distinguished from other diseases of the colon that cause rectal bleeding including Crohn's disease of the colon, diverticular disease, and cancer.

What medications are used to treat ulcerative colitis?

Currently, no medical cure for ulcerative colitis exists, but effective medical treatment can suppress the inflammatory process, permit healing of the colon, and relieve the symptoms of diarrhea, rectal bleeding, and abdominal pain. As such, the treatment of ulcerative colitis involves medicines that decrease the abnormal inflammation in the colon lining and thereby control the symptoms.

Three major classes of medication are used today to treat ulcerative colitis. They are:

1. Aminosalicylates: These medications include aspirin-like medications such as 5-aminosalicylic acid (5-ASA, mesalamine, olsalazine), and sulfasalazine. They can be given either orally or rectally and alter the body's ability to create an maintain inflammation. Thus, without inflammation, symptoms such as diarrhea, rectal bleeding and abdominal pain can be greatly diminished. These medications are effective in the treatment of mild to moderate episodes of ulcerative colitis and are also useful in preventing relapses of ulcerative colitis.

2. Corticosteroids: These medications include prednisone, methyprednisolone, and budesonide. They can be given orally, rectally, or intravenously. These medications are used for patients with moderate to severe disease. Corticosteroids also affect the body's ability to create and maintain inflammation.

3. Immunomodulatory medicines: These medications include azathioprine, 6-mercaptopurine (6-MP), and recently cyclosporine. As a group, they alter the body's immune cells from interacting with the inflammatory process. These medications are generally administered orally and are used in selected patients where aminosalicylates and corticosteroids have been either ineffective or incompletely effective. Azathioprine and 6-MP have been useful in reducing or eliminating the dependence on corticosteroids in some patients and may be useful in maintaining remission in selected refractory ulcerative colitis patients. However, these medications can take as long as three months to begin their beneficial effects.

What is the role of surgery in the treatment of ulcerative colitis?

In a small proportion of patients, medical therapy is not completely successful or complications arise. Under these circumstances, surgery may be considered. This surgery involves the removal of the entire colon and rectum with the creation of an ileostomy or external stoma. Differing from Crohn's disease, which can recur after surgery, ulcerative colitis is "cured" once the colon is removed. New surgical techniques have been developed to remove the colon, maintain bowel continuity and continence, and avoid an ileostomy. These techniques involve creating an internal pouch from the small bowel and attaching it to the anal sphincter muscle thereby maintaining bowel integrity and avoiding an external stoma or ileostomy. (Further information on surgery and ulcerative colitis can be found in CCFA's brochure on surgery.)

Is nutrition important in ulcerative colitis?

Good nutrition is essential in any chronic disease but especially in this illness, which is characterized by diarrhea and rectal bleeding that can rob the body of fluids, electrolytes, and nutrients. Maintaining proper nutrition is important in the medical management of ulcerative colitis.

While specific foods play no role in causing the disease, bland soft foods may cause less discomfort than spicy or high-fiber food when the disease is active. Except for restricting caffeine when severe diarrhea occurs, most gastroenterologists recommend a well-balanced diet for their patients.

Can emotional stress trigger attacks of ulcerative colitis?

Because body and mind are so closely interrelated, emotional stress can influence the symptoms of ulcerative colitis, or for that matter, any illness. Although acute emotional problems occasionally precede the onset of recurrence of ulcerative colitis, there is no causal relationship between stress and this disease.

It is much more likely that the emotional distress felt by people with ulcerative colitis is a reaction to the symptoms of the disease itself. Therefore, persons with ulcerative colitis should receive understanding and emotional support from their families and physicians. Through CCFA, local mutual support groups exist to help patients and their families cope with ulcerative colitis and Crohn's disease.

Is it possible to lead a normal life with ulcerative colitis?

While it is a serious chronic disease, ulcerative colitis is not a fatal illness. Most people with ulcerative colitis continue to lead normal, useful, and productive lives, even though they may need to take chronic medication and occasionally need to be hospitalized. Maintenance medication has been shown to decrease significantly exacerbations of ulcerative colitis. In between exacerbations, most patients feel well and are relatively free of symptoms.

What are the causes of ulcerative colitis?

Researchers do not know what causes this disease. They do not believe it is caused by emotional stress, or by food, or that it is transmitted directly from one person to another. Research has shown that in ulcerative colitis, the body's defenses are operating against some substances in the body, perhaps in the digestive tract, which the body recognizes as foreign. These foreign substances (antigens) may themselves cause the inflammation to begin or to stimulate the inflammatory process to continue without control.

---

Colitofalk valt onder de klasse 1 medicatie: Aminosalicylates.

Veel mensen met Crohn of CU hier,
Ik heb zelf Crohn
Ben er 8 jaar geleden ook aan ge-opereerd (overgang dunne darm-dikke darm is weggehaald (Illeosecaal resectomie)
Sindsdien geen last meer gehad tot ongeveer een jaartje geleden.
't is best kut inderdaad, snel moe, veel pijn bijna altijd diaree en om nog maar te zwijgen van de mensen om je heen:
"Huh, jij ziek? je ziet er niet ziek uit , dus je bent het niet, je stelt je aan"

Maar goed, nu heb ik weer last van een niersteen, dus voel ik m'n darmen (gelukkig) even niet meer.

Hier ook een PDSer , gelukkig is het meestal niet al te erg. Maar inderdaad, bij tijden met stress/spanning kan het nogal flink de kop opsteken (en zeker op zo'n moment zit je er niet op te wachten).

Volgens mij een gewone bijkomstigheid.
Ik heb de gebruiksaanwijzing van mijn medicijnen doorgelezen en daar staat niks in over nierstenen als bijwerking.
Ik ben nu 27 en op die leeftijd kan je geloof ik wel nierstenen ontwikkelen.
Maar ik ben allang blij dat ik daar nu last van heb en niet van m'n darmen want dit voelt minder erg. (kan je nagaan!)

Yo, Bierkoning. I feel your pain dude.

Ik heb zelf nu 10 jaar CU (ben nu 22). Gelukkig is het nu al 1,5 jaar rustig (mijn record tot nu toe). Ik heb gemiddeld elk jaar een terugval gehad. Die klere ziekte heeft m'n hele jeugd vergald, maar heeft me ook sterk gemaakt.

Ik zou nu ongeveer geopereerd moeten gaan worden, aangezien de kans op darmkanker toeneemt na tien jaar die ziekte (incl medicatie: imuran, prednison, salofalk). Maar ik kies ervoor om dit niet te laten doen. Als ze dat ding weghalen zal je de rest van je leven gemiddeld 10 keer per dag naar de wc moeten, en dat is voor mij geen leven. Misschien leef ik wat korter, maar dan leef ik tenminste wel zoals ik dat wil.

Verder is het gewoon fucked up. Omdat ik de ziekte op m'n 12de kreeg, en ik steeds zwaar aan de medicijnen heb gezeten, heeft mn groei lange tijd stilgestaan. De laatste jaren is het weer een beetje aan het rechttrekken, maar ik ben nog steeds niet groot.

Ach, ik heb ermee leren leven. Ik sta door wat ik heb meegemaakt erg sterk in m'n schoenen. Maar ik had het liever niet gehad.

Grtz, sterkte aan alle Crohn en CU-ers.

Beem

Naja...een (kleine) mazzel die jullie dan weer hebben is dat als de dikke darm wordt verwijderd jullie niet meer ziek zijn (De CU'tjes dan)
Met Crohn heeft dat weer geen zin omdat dat in alle darmen voor kan komen (mond tot anus)
En ik heb dan weer de mazzel gehad dat ik bijna 8 jaar zonder problemen heb kunnen leven (Afgezien van wat diaree af en toe).
Ik hoefde zelfs geen medicijnen meer te nemen.
't blijft verder een klote ziekte die toch een groot deel van je leven bepaalt:
Je moet opletten op wat je eet, uitkijken dat je niet teveel afvalt en dan is er nog het probleem dat elke keer dat je een buikpijntje hebt je toch meteen weer het ergste gaat denken (namelijk dat je weer een paar maanden het ziekenhuis in kan voor sonde(r)voeding.
Gelukkig heb ik pas 2 keer met Crohn in het ziekenhuis gelegen, op m'n 18e 4 maanden en een jaartje later nog eens 3,5 maanden.
Wel een kutperiode maar daar leer je ook weer mee leven.

Ik vind het geweldig hoe jullie allemaal over jullie ziekte schrijven.
Gewoon, nuchter, zoals het is.
Ik wens jullie allemaal een stressvrij bestaan, zonder bijwerkingen van medicijnen!

Zo denk ik er ook over: ik laat me niet tegenhouden door mijn ziekte.
Ik heb er ook geen zin in om m'n leven omver te gooien of om dingen te laten omdat ik er misschien last van kan krijgen.
Ik leef liever kort en intens dan lang en saai.

Bierkoning, beterschap (voor zover mogelijk natuurlijk...). Ik be zelf trouwens al iets van 4 jaar niet meer in het AMC geweest. Ze kunnen me toch niet nieuws vertellen, en zitten me alleen maar te pushen om m'n darm eruit te laten halen.
Welke specialist zit je? Vroeger zat ik altijd bij Derkx, maar das een kinderarts dus die heb ik al effe niet meer. Die nieuwe, hoe heet ie ook alweer? Koen nogwat.

En nog even over dat nuchter ermee om gaan. Het is zelfs nog sterker. Ik ben er niet alleen nucht onder, maar ik daag m'n eigen lichaam ook steeds uit. Ik houd bijvoorbeeld nooit rekening met m'n ziekte. Ik eet wat ik wil, drink wat ik wil, doe wat ik wil.
Een mooi voorbeeld. Door de ziekte zelf en door de medicijnen gaan je botten achteruit. Ontkalking enzo. Heel kut, en niks tegen te doen. Wat zijn twee van mijn hobbies? Snowboarden en skaten. Fok it.

Beem out.

quote:

---

Op zaterdag 08 december 2001 10:21 schreef BierKoning het volgende:

[..]

Ja, dat over darmkanker hoorde ik ook van mijn specialist gisteren. Na 10 jaar zouden wij een verhoogde kans (20%) kunnen hebben. Het is dus helemaal niet zeker dat je het dan ook meteen krijgt. Das hetzelfde als met roken, dan kan je ook 10 jaar korter leven...
Toch?

---

eeej bierkoning,

ik heb een nierziekte, dazz heel wat anders maar de prednison hebben we gemeeen! veel sterkte ermee en neem ns een kijkje op mijn prednison-topic!

karoltje

quote:

---

Op maandag 03 december 2001 18:06 schreef Beem het volgende:
Yo, Bierkoning. I feel your pain dude.

Ik heb zelf nu 10 jaar CU (ben nu 22). Gelukkig is het nu al 1,5 jaar rustig (mijn record tot nu toe). Ik heb gemiddeld elk jaar een terugval gehad. Die klere ziekte heeft m'n hele jeugd vergald, maar heeft me ook sterk gemaakt.

Ik zou nu ongeveer geopereerd moeten gaan worden, aangezien de kans op darmkanker toeneemt na tien jaar die ziekte (incl medicatie: imuran, prednison, salofalk). Maar ik kies ervoor om dit niet te laten doen. Als ze dat ding weghalen zal je de rest van je leven gemiddeld 10 keer per dag naar de wc moeten, en dat is voor mij geen leven. Misschien leef ik wat korter, maar dan leef ik tenminste wel zoals ik dat wil.

Verder is het gewoon fucked up. Omdat ik de ziekte op m'n 12de kreeg, en ik steeds zwaar aan de medicijnen heb gezeten, heeft mn groei lange tijd stilgestaan. De laatste jaren is het weer een beetje aan het rechttrekken, maar ik ben nog steeds niet groot.

Ach, ik heb ermee leren leven. Ik sta door wat ik heb meegemaakt erg sterk in m'n schoenen. Maar ik had het liever niet gehad.

Grtz, sterkte aan alle Crohn en CU-ers.

Beem

---

Ik heb poli posis colie (of hoe je het ook schrijft). Komt heel weinig voor. Je merkt er ook nix van, je voelt je niet ziek, maar toch moest mijn dikke darm er uit op mijn 13e.... In het begin is ff wennen dat je altijd diaree hebt en zo vaak naar de wc moet, maar dat went zo. Verder doe ik alles, eet ik alles, eigenlijk doe ik nix niet....
Tuurlijk is het (soms)irritant om zo vaak naar de wc te gaan, maar ik krijg liever geen darmkanker.
Dus rop die die dikke darm er maar uit hoor