quote:Hé Bierkoning,
Op maandag 19 november 2001 20:12 schreef BierKoning het volgende:
Moi, ik heb de ziekte colitis ulcerosa, en vroeg me af welke fok!kers deze ziekte ook hebben, of mensen kennen die deze ziekte hebben...
ik heb er nog nooit van gehoord. Wat is het voor ziekte? Zijn er medicijnen voor? Heb je er veel last van?
Duch
quote:Ow ik dacht dat hier het antwoord van Bierkoning zou staan!
Op maandag 19 november 2001 20:23 schreef Breuls het volgende:
GC --> Lifestyle
*teleurgesteld is*
quote:Het is een ziekte aan de dikke darm (het is een zusje, of in mijn geval een broertje van de [b]ziekte van Crohn[b]).
Op maandag 19 november 2001 20:17 schreef DuchessX het volgende:[..]
Hé Bierkoning,
ik heb er nog nooit van gehoord. Wat is het voor ziekte? Zijn er medicijnen voor? Heb je er veel last van?
De ziekte houdt in dat er zweertjes komen in het darmslijmvlies wat bloedingen en buikpijn tot gevolg kan hebben. Door de bloedingen had/heb ik vaak last van bloedarmoede, daar had ik het meest last van. Ook heb ik, als mijn ziekte gevig is, veel last van diaree, en ga dan heel veel naar de wc.
Zoals ik al zei, als mijn ziekte hevig is, colitis ulcerosa is heel grillig, ik kan nu (ben ik ook) heel goed zijn, maar morgen weer ziek op bed liggen.
De medicatie is eigenlijk best simpel, vaak zijn er onderhoudsmedicijnen (bij mij salofalk) en wanneer ik last heb van mijn darm, krijg ik een prednison kuur. Ook slik ik imuran om de afweer van mij naar beneden te krijgen, omdat mijn eigen afweer tegen me werkt.
Ik heb er op zich, op dit moment, niet zo erg last van. Maar als ik een erge ontsteking heb, dan krijg ik bloedarmoede, wat niet erg prettig is. Ook is het medicijn prednison niet erg leuk, vooral de bijwerkingen dan. Een vollemaans gezicht, vochtvasthouden, en pijn in de gewrichten is niet echt leuk te noemen.
Als er nog meer vragen zijn, stel ze maar, ik weet er vast wel antwoord op 
Eva ♥ en Iris ♥
quote:Op zich zeggen de specialisten dat ik alles kan eten, maar door eigen ervaring ben ik erachter dat ik melk niet zo goed kan verdragen. Dit wil niet zeggen dat ik het helemaal niet kan eten, maar gewone melk drink ik niet. Ook vermijdt ik "pittig" eten met erg veel pepers, gewoon omdat ik denk dat het niet goed is. Maar ik kan dus alles eten en drinken.
Op maandag 19 november 2001 20:33 schreef Lois het volgende:
Kan jij alles eten of volg je een speciaal dieet?
Van de ziekte van Crohn had ik wel al gehoord. Het lijkt me vreselijk om een dergelijke ziekte te hebben. En dan die rommel die je slikt! Prednison! Da's echt troep...
Misschien zijn hier idd nog wel meer mensen die het hebben.
Het zal ongetwijfeld een heel grote invloed op je leven hebben. Ik kan me voorstellen dat je geen normaal leven hebt of dat je op zijn minst erg vaak ziek bent waardoor je niet in staat zult zijn om te studeren of te werken...
Het is dus niet geheel te verhelpen, het is een chronische ziekte? Wat erg...
Veel sterkte c.q. beterschap en een dikke knuf van Duch
quote:Dat valt wel mee hoor. Ik probeer gewoon net te doen als andere mensen, dus gewoon uitgaan, school gaan, en de rest. Maar idd als ik ziek ben, kan ik minder dan de rest, gewoon omdat ik te moe ben. Maar daar laat ik me niet rotter door voelen, het is er, dus kan ik dat beter accepteren ipv me daar rot om te gaan voelen, lijkt me wel zo slim.
Op maandag 19 november 2001 20:39 schreef DuchessX het volgende:Ik kan me voorstellen dat je geen normaal leven hebt of dat je op zijn minst erg vaak ziek bent waardoor je niet in staat zult zijn om te studeren of te werken...
quote:Tja dat is het wel, het is wel te verhelpen. Dit kan gedaan worden door de gehele dikke darm te verwijderen. Dit zou bij mij ook al gedaan zijn in maart, omdat ik vorig jaar september zo erg ziek ben geweest (ook in het ziekenhuis gelegen), en toen bijna een half jaar niet heb gegeten. Maar ik ben zo goed hersteld dat, gelukkig, mijn darm er niet uithoefte.
Het is dus niet geheel te verhelpen, het is een chronische ziekte? Wat erg...
De naam van de ziekte klinkt besmettelijk. Is het overdraagbaar? hoe loop je zoiets op?
Sterkte,
quote:Het betekent "ontsteking aan de darm" Het is niet besmettelijk, het is geen SOA ofzow..., en hoe het ontstaat is niet echt bekend, me eigen afweersysteem werkt tegen me, meer weet ik eigenlijk ook niet zo snel...
Op maandag 19 november 2001 20:49 schreef NDAsilenced het volgende:
"Colitis ulcerosa"De naam van de ziekte klinkt besmettelijk. Is het overdraagbaar? hoe loop je zoiets op?
Sterkte,
quote:dat maakt niets uit, mensen zien je topic toch wel staan in de active lijst.
Op dinsdag 20 november 2001 16:31 schreef BierKoning het volgende:
Maar zijn er op fok! geen andere mensen met deze ziekte?? Of ligt het er gewoon aan dat iedereen (inclusief mijzelf) altijd op general chat en in onzin post...Het was mijn keus ook niet dattie verplaatst werd
ik moet je gelijk geven: prednison is het grootste k*tmedicijn wat ik ooit heb moeten slikken...met name de bijwerkingen (als dikke kop + voeten, gewrichtspijnen etc)
imuran daarentegen ben ik tevreden over (gezien nare ervaringen met andere immuunsupressiva), echter moet ik wel epo/eprex prikken vanwege lage bloedarmoede door imuran
point? eigenlijk zijn alle, maar met name de zwaardere medics zoals prednison, gewoon "niet relax" om te slikken..
Ik slik altijd medicijnen (Salazopirine) maar dat sloeg op een gegeven moment niet goed meer aan en heb daar dan weer te lang mee doorgelopen (ben altijd erg huiverig voor de inwendige onderzoeken) met als resultaat weer aan de prednison. Gelukkig mag ik nu alweer afbouwen.
Heb voor het eerst last gehad toen ik zo'n jaar of 23 was, ziekenhuizen afgelopen, maar ze konden nooit wat vinden en men schoof het af op psychisch (wat gedeeltelijk klopt, in die zin dat het een psycho-somatische aandoening is, lichamelijke klachten die zich openbaren als, in mijn geval, ik me ergens erg druk om maak).
Pas na de geboorte van mijn eerste kind, sloeg Crohn pas echt goed toe, ik was doodziek, verloor veel bloed bij de ontlasting en hield niets lang binnen, viel dus veel af en bij een gewicht van 38 kilo(!! ik weeg normaal zo'n 53-55 kg, bij 1.67m) werd ik opgenomen in het ziekenhuis. En daar heb ik toen zo'n 3 maanden doorgebracht. Mocht 4 weken niet eten of drinken (alles via een infuus)om de darmen geheel tot rust te laten komen en kreeg een hoge dosis prednison (90 mg per dag)en asacol.
Anyway, na die opname sporadisch last gehad, maar niet meer in die mate. Tot 2 maanden geleden, door de 11 september gebeurtenis zo aangeslagen blijkbaar,dat ik weer last kreeg.
Maar zoals ik al zei, nu net weer redelijk op de goede weg.
Ik volg overigens geen dieet normaal gesproken, behalve melk, dat verdraag ik slecht en niet teveel melkproducten als kaas en zo.
quote:Hij kan iig bier drinken
Op maandag 19 november 2001 20:33 schreef Lois het volgende:
Kan jij alles eten of volg je een speciaal dieet?
quote:Oh ja !! Bier, dat werkt ook niet echt....gist en zo..helaas want ik vind bier
Op dinsdag 20 november 2001 19:30 schreef DeF2K het volgende:[..]
Hij kan iig bier drinken
quote:hm, das rot, vooral als je het
Op dinsdag 20 november 2001 19:33 schreef milagro het volgende:[..]
Oh ja !! Bier, dat werkt ook niet echt....gist en zo..helaas want ik vind bier
vindzou Bierkoning daar last van hebben 
quote:Het is een ziekte van het immuunsyteem, inderdaad. Je lichaam valt zichzelf aan als het ware. Crohn wil noch wel es gepaard gaan met ziekte van Bechterew (en ik ben een van die "gelukkigen" die dat als bonus erbij krijgt..
Op maandag 19 november 2001 20:53 schreef BierKoning het volgende:[..]
Het betekent "ontsteking aan de darm" Het is niet besmettelijk, het is geen SOA ofzow..., en hoe het ontstaat is niet echt bekend, me eigen afweersysteem werkt tegen me, meer weet ik eigenlijk ook niet zo snel...
), een reumatiche aandoening van de wervelkolom (beginnend bij de si-gewrichten, die in mijn geval geheel verbeend zijn en dus niet meer te zien op de x-ray), waarbij de wervels 'verbenen' en je hem gedeeltelijk of in ergere gevallen helemaal niet meer buigen kan.
Volgens mij ben ik de enige op dit forum met SLE. Ik weet niet precies wat de bedoeling van je is geweest, om dit topic te openen. Misschien zocht je een "lotgenoot", of wilde je het gewoon vertellen aan de buitenwereld. Maar hoewel er tot nu toe mensen hebben gereageerd die geen CU hebben, maar iets anders, toch zijn er veel overeenkomsten. En misschien heb je er wat aan.
We hebben allemaal een chronische ziekte, waardoor we allemaal onze beperkingen hebben, maar belangrijker nog: we hebben allemaal een proces van acceptatie moeten doorlopen. De een is daar al veel verder mee dan de ander en misschien helpt dit topic ons allemaal wel een beetje.
When I rush it hits me
quote:Dat is een veel gehoorde uitspraak.
Op maandag 19 november 2001 20:39 schreef DuchessX het volgende:
En dan die rommel die je slikt! Prednison! Da's echt troep...
Maar van de andere kant: voordat Prednisone in (ik meen) 1972 op de markt kwam, stierven er achterlijk veel mensen aan chronische ziekten. Ik weet in het geval van de mijne: 89 % (!!!!!)Als je dat weet, neem je "die troep" maar al te graag in, geloof me.
When I rush it hits me
Eindelijk een lotgenoot. Maar dan wel een indirecte: mijn moeder heeft Colitis Ulcerosa.
Drie jaar geleden is het pas bij haar geconstateerd. Vooral het grillige verloop van de ziekte komt me bekend voor. Zij slikt ook Salofalk. Sinds kort eigenlijk niet meer omdat zij in 24 weken van 6 naar 0 pillen per dag is gegaan. Dat gaat voorlopig goed, alleen kan ze geen bananen meer eten. Maar daar is mee te leven!!
quote:Bij mij werkt het juist super goed
Op dinsdag 20 november 2001 19:33 schreef milagro het volgende:[..]
Oh ja !! Bier, dat werkt ook niet echt....gist en zo..helaas want ik vind bier
!Ik snap ook niet hoe het kan, maar nadat ik uit ben geweest, is mijn darm juist veel rustiger
quote:Ja, geen bananen eten is nog te doen, maar dan denk ik dat ze een andere vorm heeft dan ik. Colitis Ulcerosa heeft eigenlijk 2 vormen:
Op dinsdag 20 november 2001 23:07 schreef Wieteke het volgende:
Bierkoning,Eindelijk een lotgenoot. Maar dan wel een indirecte: mijn moeder heeft Colitis Ulcerosa.
Drie jaar geleden is het pas bij haar geconstateerd. Vooral het grillige verloop van de ziekte komt me bekend voor. Zij slikt ook Salofalk. Sinds kort eigenlijk niet meer omdat zij in 24 weken van 6 naar 0 pillen per dag is gegaan. Dat gaat voorlopig goed, alleen kan ze geen bananen meer eten. Maar daar is mee te leven!!
1) Veel naar de WC en dan hele dunne ontlasting
2) Weinig tot niet naar de WC kunnen en te dikke ontlasting hebben.
Ik heb het eerste vorm en ik denk (omdat bananen de ontlasting remmen) je moeder de 2e vorm.
