(ouders van) kinderen met autisme deel 3

het is nu voor mij te laat om alles eens door te lezen dus dat doe ik morgen

wil heel graag wat meer te weten komen over hoe zulke kinderen nou echt zijn, je hoort er zo onwijs veel spookverhalen over....

quote:

Op dinsdag 10 mei 2005 22:11 schreef Logician het volgende:

[..]

Ik heb eigenlijk weinig behoefte om emotionele dingen te vertellen als dit achter mijn rug om als (negatief) gespreksvoer word gebruikt, vandaar dat ik hier ook al een poosje niet heb gepost.

Hee dat is inderdaad niet leuk! Kan ik (of wij) helpen? Dan moet je mailen hoor..

quote:

Op dinsdag 10 mei 2005 22:15 schreef littledrummergirl het volgende:
het is nu voor mij te laat om alles eens door te lezen dus dat doe ik morgen

wil heel graag wat meer te weten komen over hoe zulke kinderen nou echt zijn, je hoort er zo onwijs veel spookverhalen over....

alleen al door de term "zulke kinderen" gaat mijn haar rechtop staan.
en van "hoe zulke kinderen nou echt zijn" krijg ik jeuk

en wat bedoel je met spookverhalen?

ik vind het heel jammer dat de vaste schrijvers en schrijfsters in dit topic "weg" zijn.
ik lees hier heel vaak en ik heb er tot nu toe heel veel aan gehad.

zou het misschien beter zijn als hier wat meer gemodereerd zou worden? het is per slot van rekening een heel gevoelig en emotioneel topic.

kom nou op logician, oxymoron, bastardhost, guinevere en lois !
ik heb al zoveel van jullie geleerd en ik wil nog zoveel weten!

[ Bericht 1% gewijzigd door lady-wrb op 19-05-2005 13:48:20 ]

ow ik bedoelde het helemaal niet naar srry alsk hiermee iemand voor het hoofd stootte

maar het word tegenwoordig zo vaak gebruikt, als een kind even n dagje rustig in een hoekje zit kan er zo iemand komen van "is dat kind niet autischtisch ofzo?"terwijl mensen amper weten wat het eigenlijk inhoudt. het word gewoon zelfs als scheldwoord gebruikt.

ik was hier een beetje aan et meelezen omdat ik eens wilde weten hoe het nou echt was. ik ben er na het lezen van posts van jullie wel achter dat het echt megazwaar moet zijn.. ik heb onwijs respect voor jullie allemaal, het lijkt me vreselijk als je zoveel moeite doet om het je kind naar de zin te maken en het dan lijkt alsof het hem/haar niks interesseert..

ik heb onwijs veel respect voor jullie, heel veel sterkte allemaal

Ik ben het wel heel erg met je eens lady-wrb, ik vraag me dan ook af of er idd niet iets is dat wij moderators mss kunnen doen.

misschien kwam het rotter je mond uit dan je het bedoelde little drummer girl.
maar het deed me denken aan iets wat ik een jaar of 5 geleden meegemaakt heb.
ik was toen met een postnatale depressie opgenomen in een gesloten psychiatrische inrichting.
op een gegeven moment hadden we creatieve therapie en we zaten lekker te knutselen.
komt er opeens familie binnen van een van de clienten. hoor ik ze tegen elkaar zeggen:
goh, dat is toch leuk voor dat soort mensen.
je wil niet weten hoe die opmerking me gekwetst heeft.

Nou ik heb op dit moment niet zo heel veel te vertellen eigenlijk. Ik heb het gevoel dat de cirkel omlaag een beetje aan het doorbreken is door hetgeen om me heen gebeurd. Daarnaast gaan mijn ouders dit weekend op vakantie en scheelt mij dat behoorlijk wat gestress, wat natuurlijk ook helpt.

Ik merk nog wel dat ik op sommige punten last heb, maar het wordt dus gelukkig weer wat minder. Ik ben er in ieder geval steeds meer van overtuigd dat als je lekkerder in je vel zit dan je dan bepaalde dingen beter in de hand hebt.

Overigens reageer ik nu wel op je lady wrb, maar je vroeg helemaal niet naar mijn ervaringen

heb jij verstand van snoezelen, troel?

quote:

Op donderdag 19 mei 2005 13:47 schreef lady-wrb het volgende:
heb jij verstand van snoezelen, troel?

Sorry, ik doe dat nooit. Alhoewel ik als het me echt te veel is, me wel afsluit en dan bijvoorbeeld in bed ga liggen of onder de douche ga staan. En schilderen werkt ook heel goed.

Maar het echte snoezelen, nee, sorry, daar kan ik je niet mee helpen.

lady-wrb (lurker meldt), verstand heb ik er niet van, maar ik weet dat enkele kindjes uit dit topic erg blij waren met een soort 'hangzak' van Ikea, waar ze in kunnen schommelen en zich lekker in kunnen verschuilen. Ik zal eens kijken of ik hem kan vinden

ja die ken ik wel
maar daar heb ik geen plek voor.
maar ik vroeg me af of ik onder luca zijn halfhoogslaper een hangmat zou kunnen plaatsen voor hetzelfde effect?

Het is deze

Plaatje

Als die hangmat er eentje is waar hij lekker in kan 'verdwijnen' is dat misschien wel een goed alternatief.

Voor zover ik weet gaat het om het omsloten zitten, en dus afgesloten van alle indrukken van de buitenwereld. Ergens waar je je dus even af kan sluiten. Dat kan dus ook een lekker kussen of matras zijn, een hangmat met een doek ervoor zou denk ik ook kunnen.

Lady wrb, ik heb veel ervaring met snoezelen en ook informatie over snoezelproducten omdat die bij ons op de groep aanwezig zijn.
Een hangmat lijkt me wel oké, dat heb ik zelf ook gehad.
Ik wil best meer schrijven hier maar als niemand een echte vraag heeft weet ik het niet wat ik moet schrijven.

het idee is gewoon dat ik onder luca zijn bed een soort snoezelruimte wil maken.
maar een fatboy-achtig iets kan ik er denk ik niet onder kwijt

Kan je niet met wat gordijnen proberen dan de ruimte om de hangmat heen af te schermen? 2 overelkaar heen vallende stukken stof waardoor hij zich echt kan afsluiten zeg maar. Dan moet het toch wel een beetje in de buurt kunnen komen gok ik...

Misschien is er zelfs wel een hoekje te creeeren tussen kast en twee muren waar je kussens kan leggen en een gordijn kan hangen ofzo

hoort bij snoezelen nou wel of geen lampjes en moeten die in geval van ja nou wel of niet kunnen knipperen?

Snoezeltip met lampjes: bij Intertoys zijn een soort discobolletjes te koop voor rond de 2 euro. Die gebruik ik (wij) wel bij het snoezelen.
Maar niks moet of hoort, je moet het zelf weten. Sommige mensen worden helemaal zenuwachtig of krijgen epileptische aanvallen van knipperende lampjes.

Misschien gewoon aan Luca vragen wat hem prettig lijkt als inrichting van een relax-hoekje in zijn kamer? Of moet het een verrassing zijn?

luca is zo'n type dat alles leuk vindt.
ik heb gemerkt dat hij zich nu ook wel eens terugtrekt, maar dan ligtie onder zijn dekbed.
en dan na een kwartier komt hij daar weer met een verhitte kop onderuit.
s kijken of dit helpt.

Van Storm heb ik nooit gemerkt dat hij de behoefte heeft zich af te sluiten van de buitenwereld. Althans, niet op deze manier. De hangzak van IKEA boeide hem niet zo, behalve dan om er wild in te springen, met een aanloopje.

Wat Storm wel vaak doet is op zijn fietsje, of ander bewield iets, de straat door fietsen. Dan staat hij vaak dromerig op de hoek te kijken naar de wereld om hem heen, fietst door naar de andere hoek en daar hetzelfde verhaal.

Heel enkel is hij alles zo moe dat hij zijn bed in gaat, meestal onder gehuil. Dat kondigd vaak ook een periode aan (dag of vier) waarin hij erg prikkelbaar, emotioneel en wat rustiger is. In die periode is alles hem te veel, ook het eten geeft hij er dan aan. Twee hapjes van een stukje brood, 40gr warm eten (we wegen altijd, zo wil Storm dat). Ook snoep, koek of chips maakt hij niets van. Wil alles hebben, maar na een of twee muizehapjes is het alweer klaar.

quote:

Op donderdag 19 mei 2005 19:43 schreef bastardhost het volgende:

Wat Storm wel vaak doet is op zijn fietsje, of ander bewield iets, de straat door fietsen. Dan staat hij vaak dromerig op de hoek te kijken naar de wereld om hem heen, fietst door naar de andere hoek en daar hetzelfde verhaal.

Herkenbaar!!! Eva kan niet fietsen maar heeft een aangepast driewielertje, aangepast in de zin dat we de trappers eraf hebben gehaald. Ze "fietst" dag en nacht als ze de kans krijgt, voelt zich ook heel veilig daarop. Het delen van speelgoed is vaak een probleem maar het delen van haar fietsje (bijv. met Bram) is echt onmogelijk. Het is haar veilige haven, haar eigen plekje.

Zo voelt ze zich ook heel veilig in haar schommel, en daar trekt ze zich vaak terug als het allemaal eventjes teveel is.
Het is een heerlijk grietje en soms merk ik bijna niks aan haar. Op andere momenten is ze zo duidelijk een gehandicapt kindje dat de tranen in onze ogen staan.
Deze week nog, ze liep lekker met de poppenbuggy over straat. In haar buggy lagen een paar dingetjes die ze graag in haar hand heeft als ze zich onrustig voelt, niets bijzonders maar ze loopt niet vaak zonder. Er kwam een vreemde mevrouw naar haar toe (dat was al eng) die begon allerlei vragen te stellen aan Eva "ben je niet een beetje te groot voor zo'n buggy, waarom zit je nog niet op school, hoe oud ben je, waarom zit er geen pop in je buggy" echt een stortvloed aan taal kwam er op haar af.
Ze snapte er niks van, sowieso zijn vreemde mensen erg eng en als ze dan ook nog tegen haar gaan praten is het einde helemaal zoek.
Ze kon alleen nog "mama, mevouw! dag mevouw" uitbrengen, maw daaaag mevrouw, ik ben wel klaar met je.
Die mevrouw keek nog even naar mij en zei "echt spraakzaam is ze niet he?" en liep weer weg.
*diepe zucht*
Het is ook moeilijk, dat snap ik best. Uiterlijk is er niks aan haar te zien, maar als je eventjes oplet zie je toch al gauw dat dit geen normaal meisje van bijna 4 is.