Jezusquote:Op donderdag 24 februari 2005 17:21 schreef Annemiek78 het volgende:
Ik heb een aangeboren hartafwijking en daarom sta ik nu onder jaarlijkse controle.
het is een aneurisma van 4.8cm en zit net aan het begin van de aorta (waar de aorta van hart afbuigt naar beneden toe) De hartklep die het hart scheidt van de aorta is ook vernauwd. (Deze heeft maar een oppervlak van ruim 1 cm)
Ze zijn hier achter gekomen tijdens mijn laatste jaarlijkse controle. Is nu dus mede door mijn zwangerschap erger geworden! Ik had dus nooit zwanger mogen worden (al heb ik daar van twee cardiologen fiat voor gekregen!!)
Ik ga zo maar eens kijken naar de website van de hartstichting.
Grt. Annemiek
Nou dat snel er af zijn zal lastig worden dit omdat dit in dit geval alleen met een open hart operatie te verhelpen is.quote:Op donderdag 24 februari 2005 17:27 schreef meami het volgende:
Ik hoop dat je er snel weer vanaf bent Een aneurysma kan vervelende gevolgen met zich meebrengen.
Veel sterkte!
Jij ook sterkte danquote:Op vrijdag 25 februari 2005 19:51 schreef Martijn_77 het volgende:
[..]
Nou dat snel er af zijn zal lastig worden dit omdat dit in dit geval alleen met een open hart operatie te verhelpen is.
Maar dank voor je medeleven
P.S. Annemiek78 is mijn vrouw
ja daar wordt het misschien toch ook wel weer qua ingreep een ander verhaal van...quote:Op zondag 10 april 2005 22:38 schreef Martijn_77 het volgende:
Het aneurisma bij Annemiek78 zit dichter naar het hart toe.
Dat horen we hopelijk komende dinsdag allemaalquote:Op zondag 10 april 2005 22:44 schreef Beessie-Jen het volgende:
[..]
ja daar wordt het misschien toch ook wel weer qua ingreep een ander verhaal van...
meer cardiologisch..
is er al enig zicht op wanneer de operatie plaats gaat vinden? al op de wachtlijst enzo?
alvast sterkte met wachten enzo. en natuurlijk blijf ik het topic volgen....quote:Op zondag 10 april 2005 23:21 schreef Martijn_77 het volgende:
[..]
Dat horen we hopelijk komende dinsdag allemaal
Dank je!quote:Op zondag 10 april 2005 23:23 schreef Beessie-Jen het volgende:
[..]
alvast sterkte met wachten enzo. en natuurlijk blijf ik het topic volgen....
Inderdaad, bij mij zit het in de aortaboog. De aortaklep is ookvernauwd. Met het vervangen van die vernauwde hartklep pakken ze dus gelijk het aneurysma mee. De klep in de aorta halen ze weg en gebruiken ze als nieuwe klep bij de uitgang van het hart en de donorklep komt dan op de oude plaats van mijn nieuwe klep.quote:Op zondag 10 april 2005 22:44 schreef Beessie-Jen het volgende:
[..]
ja daar wordt het misschien toch ook wel weer qua ingreep een ander verhaal van...
meer cardiologisch..
is er al enig zicht op wanneer de operatie plaats gaat vinden? al op de wachtlijst enzo?
verplicht is bij ons in het ziekenhuis niets, maar denk dat je, ook voor jezelf (ivm inspanning na het wassen en dergelijke, want dat gaat nog wel tegenvallen) misschien wel beter voor deze vorm kan kiezen.quote:Op maandag 11 april 2005 19:50 schreef Annemiek78 het volgende:
[..]
Inderdaad, bij mij zit het in de aortaboog. De aortaklep is ookvernauwd. Met het vervangen van die vernauwde hartklep pakken ze dus gelijk het aneurysma mee. De klep in de aorta halen ze weg en gebruiken ze als nieuwe klep bij de uitgang van het hart en de donorklep komt dan op de oude plaats van mijn nieuwe klep.
Morgen is het D-day. Ben erg bang voor die echo. God weet hoeveel het aneurysma misschien wel niet gegroeid is nu.
Is het trouwens verplicht in het ziekenhuis om na deze operatie nachtkleding met voorsluiting te dragen ivm de verzorging?
Grt. Miek
Over wat voor medicijen heb je het dan? Bloedverdunners of andere?quote:Op zondag 17 april 2005 17:53 schreef mveijmer het volgende:
Aangezien je al langs de cardioloog bent geweest, zul je waarschijnlijk wel de nodige informatie hebben over wat een eventuele operatie inhoud. Onderschat deze iig niet. Meestal betekent het sowieso levenslang medicijnen slikken waarvan de bijwerkingen een normaal leven lastiger kunnen maken (bv. niet autorijden).
Bij Annemiek78 is het is een vernauwing van de hartklep in combinatie met een aneurysmaquote:Op zondag 17 april 2005 17:53 schreef mveijmer het volgende:
Wat voor mij een mogelijke oplossing kan bieden is om endoscopisch een ring rond de aorta te leggen. Die zorgt ervoor dat de hartklep normaal blijft functioneren, maar doet niets aan het aneurysma.Dat is een middel om de verwijding tegen te gaan, maar er is bij jou kennelijk een vernauwing.
Dank je voor je medeleven Obli. Eerst zullen we door alle onderzoeken etc heen moeten voor het daadwerkelijk tot een operatie komt.quote:Op woensdag 27 april 2005 02:22 schreef Oblivion het volgende:
Och arme...
Wat een ellende...en wat goed dat je actie onderneemt!
Geniet van jullie vakantie.
En ik hoop met je mee dat je niet te lang hoeft te wachten.
Ja dat is nu even het aller belangrijkste!!quote:Op vrijdag 29 april 2005 21:48 schreef Annemiek78 het volgende:
Maar goed... Eerst mijn rikketik!!
Inderdaad Obli, dat omschrijft het precies goed. Wel blij als het straks allemaal gebeurd is, maar toch ook bang voor de operatie op zich. Is geen simpele ingreep natuurlijk.quote:Op vrijdag 29 april 2005 22:43 schreef Oblivion het volgende:
Zo, dat gaat best snel nog.
Lijkt me wel een dubbel gevoel, een opluchting dat het nu echt gaat gebeuren, en toch ook de angst...
Welk ziekenhuis in Amsterdam weet ik nog niet. Moet ik allemaal nog horen. Het is inderdaad zo dat ze gelijk met die klep dat stuk aorta meenemen. Verdere uitleg krijgen we dus nog van de chirurg die mij gaat opereren als we us bij hem op het poli-spreekuur zijn.quote:Op zaterdag 30 april 2005 10:18 schreef sjak het volgende:
Tjee Annemiek, wat vreselijk zeg. Weet je welke operatie ze gaan uitvoeren? Het klinkt als een Bentall-procedure (vervanging van boog incl. kleppen). Op die term kun je vast nog wel veel informatie vinden op Google. Je wordt in amsterdam geopereerd zei je? Het AMC of het VU?
Ik ben lang geleden geopereerd aan een aangeboren hartafwijking in het AMC. Ik was daar erg onder de indruk van de hulp die ik kreeg, de steun en de uitleg was mij erg waardevol. Ik heb in die tijd geen dagboek bijgehouden en dat vind ik achteraf soms wel jammer. Ik had graag bepaalde momenten terug willen lezen. Misschien is dat prettig om te doen. Aan de andere kant heeft die tijd zo'n indruk op me gemaakt dat ik ook nog wel heel veel er van weet.
Zoveel indruk dat ik hoe dan ook op de OK wilde werken. Inmiddels werk ik in het VU als anesthesiemedewerker, dus als je nog wat vragen over de operatie hebt kan ik je wel wat info geven.
Dank je!!quote:Op donderdag 5 mei 2005 19:19 schreef schatje het volgende:
Annemiek78 en Martijn_77, veel sterkte voor jullie beide. Dat je uiteindelijk weer snel op de been mag zijn.
Marfan is geen symptoom, maar een ziekte waarbij een aneurysma veel voorkomt. Meestal is er dus eerst Marfan, en DAN wordt er o.a. een aneurysma gevonden.quote:Op maandag 9 mei 2005 15:24 schreef HAT-W het volgende:
In ieder geval veel sterkte gewenst.
Is er bij de specialist het woord "marfan" al genoemd.
Dit geldt alleen als je lang en mager bent, want dat iz bijvoorbeeld 1 van de symptomen.
Hey Annemiek,quote:Op donderdag 5 mei 2005 19:30 schreef Annemiek78 het volgende:
Hoop dat het me allemaal mee zel vallen.
Ben gewoon het bangste voor de pijn en de eerste tijd erna.
Hoe zal ik me voelen?
Ja, dit is genoemd maar meer als voorbeeld wanneer het ook veel voorkomt.quote:Op maandag 9 mei 2005 15:24 schreef HAT-W het volgende:
Is er bij de specialist het woord "marfan" al genoemd.
Jeetje dan zou ik me ook knap angstig voelen. Mijn aneurisma is "maar" 4.8 cm, maar mijn arts houd nu de richtlijn aan van 5.5 cm. voor een operatie. Ik heb alleen preventief al mogen kiezen voor de operatie vanwege een actieve kinderwens. (Met deze hartkwaal mag ik niet zwanger worden)quote:Op maandag 16 mei 2005 23:10 schreef mrinl het volgende:
Hoi Anemiek,
Ik weet niet hoe het nu is, maar 7 jaar geleden maakte men bij mij niet echt haast voor een operatie. En dat terwijl mijn aneurysma toen 5,5 centimeter was!
Ik heb toen zelf aangedrongen op operatie, omdat ik het gevoel had dat mijn leven stilstond. Ik kon nix, durfde nix met die granaat in mijn lijf waarvan niemand wist wanneer de pin eruit getrokken zou worden.
Maar zelfs met 5,5 centimeter was ik toen niet acuut, en maakte men niet echt haast.
Ik hoop dat dat tegenwoordig beter is. En zo niet: blijven aandringen!
Succes en sterkte!
Groetsels,
Sandra
Ja, dat is misschien ook wel zo. Maar toch. Als mijn cardioloog het risico gelijk goed had ingeschat hadden wij nu geen miskraam gehad, na een dure, emotionele, zware IVF behandeling.quote:Op vrijdag 20 mei 2005 19:29 schreef tramplme het volgende:
we hebben allemaal 1 geluk en dat is dat ze het bij ons optijd ontdekt hebben en zijn ook veel jonge mensen die het helaas niet meer na kunnen vertellen laats ook weer iemand die ik ken heel jong het zelfde als ons had ie.maar pas ontdekt toen het te laat was. dan denk ik wat heb ik een goed beschermengel gehad.
Dat kun je je het beste laten vertellen door de specialisten en verpleegkundigen van het ziekenhuis. Ze zullen ze niet eerder naar huis sturen tot jij een beetje op been bent en jezelf kunt verzorgen zonder dat het problemen oplevert. Tegen die tijd kun je zelf je wond verzorgen. Als de specialist het noodzakelijk vind dat een ervaren iemand (thuiszorg bijv. of wijkverpleegkundige) het doet, zal hij dat zeker laten weten. Wellicht kan je partner instructies krijgen van de verpleging voor de wondverzorging als dat nodig is.quote:Op zondag 29 mei 2005 12:14 schreef Annemiek78 het volgende:
Weet iemand hoe het zit met de periode als ik net thuis kom uit het zkhs?
Ik vraag me af hoe het dan zit met wondverzorging medicijnen en wassen en aankleden enzo.
Mag ik dan zo weinig zelf dat ik daarvoor in aanmerking kom voor thuiszorg of zoiets???
Bedankt voor je reactie. Ik heb de link bekeken en is errug goed om te weten.quote:Op zondag 29 mei 2005 20:35 schreef Lienekien het volgende:
Ik vond deze pagina over nazorg na een openhartoperatie. Thuiszorg staat ook genoemd. Informatief?
Ik ga heel hard duimen en kaarsjes branden en zo!!!quote:Op woensdag 6 juli 2005 17:41 schreef Annemiek78 het volgende:
Ik heb vandaag bericht gehad, dat ik morgen in het ziekenhuis word opgenomen.
Operatie zal dan vrijdag zijn. Martijn zal jullie wel op de hoogte houden.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |