(ouders van) kinderen met autisme deel 2

In de Telegraaf stond een verhaal over Risperdal... Was dat nou wat Chavez moest slikken Logi?


http://www.telegraaf.nl/b(...)oor_volwassenen.html

risperdal is troep
ik heb het ook gebruikt en ik heb op een gegeven moment geweigerd om het nog te gebruiken.
ik vond het middel nog erger dan de kwaal zal ik maar zeggen.
ik had zowat alle bijwerkingen die in de bijsluiter vermeld werden en ik kan van mezelf zeggen dat ik absoluut geen hypochonder ben.
en dan ben ik nog een volwassene. je moet er toch niet aan denken dat ze die zooi aan kinderen voorschrijven?

quote:

Op maandag 10 januari 2005 10:30 schreef Logician het volgende:
Medicijnen als Risperdal zijn niet voor kinderen geregistreerd omdat bij hen onvoldoende onderzoek is gedaan naar de gevolgen van het gebruik. Als bijwerkingen zijn onder meer ernstig overgewicht en op lange termijn diabetes bekend. De Inspectie voor de Volksgezondheid heeft NOVA laten weten dat artsen deze middelen bij kinderen mogen voorschrijven en dat ze pas kan optreden als een patiënt een klacht indient.

Dokter, mijn zoontje van 1 kan hem niet omhoog krijgen.
Ow, dat maakt niet uit mevrouw, dan schrijf ik hem Viagra voor.
Ja maar, dat is toch niet voor kinderen?
Neuh, maar we mogen het pas niet meer voorschrijven als een patient een klacht indient.

Ik heb meteen een printje gemaakt van dat boek. Ik denk dat het perfect in onze collectie zou passen.
Ik duw het maandag meteen onder de neus van m'n collega.

Goeie tip Oxy!

Ah, dank je, Oxy!!
Naar zulke boeken/info ben ik vooral op zoek ja!

_{ik wil zó graag mijn kind leren begrijpen....}

Beter van voor af aan beginnen dan dat ze het bijltje erbij neergooien. Ze zijn duidelijk wel bezig om alles boven de tafel te krijgen, dat vind ik voor ze spreken.

Is het erg van belang om te weten of hij nu wel of niet die adhd erbij heeft? Ik bedoel gaat het met de aanpak die hij nu heeft al niet een stuk beter? En als blijkt dat hij die adhd erbij heeft wat gaat er dan anders aan de aanpak worden?
Ik zelf heb vele jaren met mensen met verstandelijke handicaps en daarbij gedragsproblematieken gewerkt. Mijn ervaring is dat de naam eigenlijk vaak niet toe doet. Vaak kun je als goede begeleider aan t gedrag zien welke aanpak deze persoon nodig heeft. En heeft t niet altijd dat "stempeltje"nodig. Heel erg vaak is dat "stempeltje" vaak namelijk niet eens te geven. Het komt zo ontzettend vaak voor dat er net wat kenmerken "missen"zodat het net niet in het ene of andere valt. En dan ben je als ouder/verzorger en kind dus vaak al jaren verder om erachter te komen dat je eigenlijk nog niks weet. En na al die jaren moet vaak dan nog het verwerkingsproces op gang komen. Omdat men zo lang gezocht heeft naar iets.
Ik weet dat dit heel gevoelig ligt. En dat je als ouder zo graag wilt weten wat je kind nu heeft. Maar vaak wilt een ouder dat veel liever als het kind en gaat het voorbij aan alles waar het om draait. Een goed en waardevol leven.
Ik wil hierbij absoluut niemand voor t hoofd stoten hoor. Maar wil vanuit mijn ervaring laten weten dat dingen soms gewoon zo zijn. En dat daar prima mee om te gaan is.
Ik denk dat je je altijd moet afvragen wat gaat het toevoegen als men de vermoedens gaat bevestigen.
Sterkte met alle keuzes

Maar als het dan bv geen adhd is werkt de ritalin dan ineens niet? Of werkt hij nu al niet? snap je wat ik bedoel?

quote:

Op vrijdag 14 januari 2005 09:49 schreef jessie het volgende:
Is het erg van belang om te weten of hij nu wel of niet die adhd erbij heeft? Ik bedoel gaat het met de aanpak die hij nu heeft al niet een stuk beter? En als blijkt dat hij die adhd erbij heeft wat gaat er dan anders aan de aanpak worden?
Ik zelf heb vele jaren met mensen met verstandelijke handicaps en daarbij gedragsproblematieken gewerkt. Mijn ervaring is dat de naam eigenlijk vaak niet toe doet. Vaak kun je als goede begeleider aan t gedrag zien welke aanpak deze persoon nodig heeft. En heeft t niet altijd dat "stempeltje"nodig. Heel erg vaak is dat "stempeltje" vaak namelijk niet eens te geven. Het komt zo ontzettend vaak voor dat er net wat kenmerken "missen"zodat het net niet in het ene of andere valt. En dan ben je als ouder/verzorger en kind dus vaak al jaren verder om erachter te komen dat je eigenlijk nog niks weet. En na al die jaren moet vaak dan nog het verwerkingsproces op gang komen. Omdat men zo lang gezocht heeft naar iets.
Ik weet dat dit heel gevoelig ligt. En dat je als ouder zo graag wilt weten wat je kind nu heeft. Maar vaak wilt een ouder dat veel liever als het kind en gaat het voorbij aan alles waar het om draait. Een goed en waardevol leven.
Ik wil hierbij absoluut niemand voor t hoofd stoten hoor. Maar wil vanuit mijn ervaring laten weten dat dingen soms gewoon zo zijn. En dat daar prima mee om te gaan is.
Ik denk dat je je altijd moet afvragen wat gaat het toevoegen als men de vermoedens gaat bevestigen.
Sterkte met alle keuzes

Ik ben het wel en niet met je eens. Mijn zoontje zit dus ook in de Pdd-NOS-ADHD zone. Zijn diagnose is net weer eens bijgesteld naar toch iets meer in de richting van kernautisme. Voor mij maakt zijn stempeltje niks uit, omdat we hier toch een beetje onze eigen koers varen naar wat aanslaat bij hem, maar een diagnose open wél deuren richting het een en ander. En het is een stuk makkelijker uitleggen naar de buitenwereld toe.

Ik ben ook niet tegen de diagnostiek in t algemeen, laat ik daar duidelijk over zijn. Maar ik wil vooral aangeven je grenzen te stellen. En niet altijd maar iets willen vinden.
En die buitenwereld. Die kan soms heel hard zijn. Ik heb menig ouder gehad die "liever" een jind met een chromosoomafwijking had omdat daar tenminste aan te zien was dat er iets anders was dan "normaal" En vooral ook nog eens als altijd leuke en vrolijke mensen worden neer gezet. (wat ook gelul is natuurlijk) En die buitenwereld zijn meestal de mensen in de rij bij de kassa. De buurvrouw waar je niet over de vloer zou willen komen enz. Die ga je toch niet uitleggen hoe en wat. De mensen die je het wel zou willen uitleggen zijn meestal ook al toegankelijk voor t gedrag zonder stempeltje.

Logician

Lois, al iets gehoord over een wachtlijst? Heerlijk dat die indicatie er nu iig is!

Max is nu doorverwezen naar een revalidatiecentrum. Daar zit een "eet-team". Max eet namelijk niet, echt helemaal niets (krijgt nog uitsluitend flesvoeding). Hij raakt al buiten zinnen als hij een bordje & lepeltje ziet. Ben heel erg benieuwd wat ze daar kunnen bereiken, en vooral hóé.

Moeilijk zeg, dat niet eten van Max. Zo'n 1,5 jaar geleden is hier ook een tijdje gepost door iemand wiens kind gewoon niks at. Ik heb toen een aantal van die links die erbij stonden doorgelezen. Dat was echt heftig. Er was een speciale instelling die daarin gespecialiseerd was. Ik zal eens kijken of ik die topics nog kan vinden.

edit gevonden. Het was Kinderen/baby's met voedingsproblemen

[ Bericht 13% gewijzigd door livelink op 15-01-2005 14:50:49 ]

Veel succes met Max, Eska. Ik hoop dat het snel beter met hem gaat.

Ik at vroeger heel weinig. Nog steeds eigenlijk. Ik lust niet veel, geen vlees (behalve kip en vis, en soms een gehaktballetje), geen kaas, geen dingen met een sausje erover, geen gekruide dingen. Bijna geen buitenlands eten. Wel heel veel groenten. Vooral toen ik klein was was dit een probleem, omdat mijn ouders toen iets dachten van "Ze eet het maar". Maar ik at het dus echt niet. Nu weten ze wat ik wel lust en wat ik niet lust en geven ze me dat gewoon (wel gezonde dingen hoor ). Ik was geen gemakkelijk kind.

Ja, is erg moeilijk & verdrietig idd.

Livelink, bedankt voor die link. Ik heb dat topic even omhoog geschopt, dit probleem is daar w.s. meer op z'n plaats.

_{Logician, Max is ongeveer net zo oud als Jasper (even gespiekt, Max is 4 dagen jonger, wij liepen destijds allebei zo lekker te klagen in die hitte én dan nog eens overtijd lopen )}